Hallo zusammen,
Bin schon ewig nicht mehr da gewesen. Aber da es bei mir mal wieder zu einer Medikamentenumstellung kommen soll wollte ich gerne erst mal nach einigen Meinungen gucken!!
Kurz nur noch mal zu meiner Geschichte
Diagnosestellung Mai 2014
Beginn mit plegridy Februar 2015 für ca 1 Jahr
Dann umstellung auf aubagio Mitte 2016 wegen extremer NW abgesetzt
Januar 2017 Beginn mit tecvidera 3 Wochen nach Start
Wegen heftigem Schub und schlimmer NW abgesetzt
bis April ohne medis seitdem Tysabri trotz JCV positiv Titer von 4,3
Leider hatte ich vor 3 Wochen nen Schub deswegen soll ich jetzt umgestellt werden auf ocrevus oder cladribin !!
Wollte nur mal eure Meinung hören und evtl Ratschläge
Lg Tea
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo Thea,
oh je, 4,3 JC Titer hast Du...
Extrem hoch.
Da würde ich lieber auch umstellen.
Ich hatte 3,0 und selbst das ist sehr hoch. Meine Bekannten dünpeln, wenn positiv, bei Null komma irgendwas schon seit Jahren rum.
Ich bin innerhalb von ein paar Monaten auf 3,0 hochgeschnellt.
Und hab bei der 13. Infusion allergisch auf Tysabri reagiert.
Mit Tysabri ging es so nicht mehr weiter.
Dann der Wechsel auf Ocrevus.
Plegridy hatte ich auch 2 Jahre. Mit massiven Nebenwirkungen.
Hatte ja jetzt heute vor einer Woche die 2. Ocrevus Infusion.
Und bis auf ein paar Tage totale Müdigkeit hatte ich keine Nebenwirkungen mehr bei der 2. Infusion jetzt.
Dann nach ein paar Tagen war die Müdigkeit weg.
Mir geht es jetzt einfach nur super gut! Bin total fit und leistungsfähig und alle MS Symptome sind besser oder weg.
Ein totaler Traum!!!
Ich kann Ocrevus bisher wirklich uneingeschränkt empfehlen.
Und um nochmal auf das PML Risiko unter Ocrevus zu sprechen zu kommen.
Der eine unter Ocrevus aufgetretene PML Fall ist nach ausgiebigen Untersuchungen auf das vorher Jahre lang verabreichte Tysabri zurückzuführen und ist ein "Carry over" und die PML ist durch Tysabri verursacht worden nicht durch Ocrevus.
Der Patient wurde im Vorfeld nicht ausreichend auf eine beginnende und asymptomatische PML hin untersucht und dann hat man ihm einfach Ocrevus verabreicht.
Ich bin vor Ocrevus total auf eine PML hin untersucht worden.
Das volle Programn. MRT, Liquor auf JC DNA getestet, HIV Test, Hepatitis B Test usw.
Sonst hätte ich Ocrevus erst gar nicht bekommen, wenn irgendwas auffällig gewesen wäre.
Und die angesprochenen Todesfälle in den Studienzweigen ausserhalb der MS Anwendung lagen an Vorerkrankungen der Patienten und an zusätzlich gegebeben Immunsupressiva.
Ocrevus alleine ist meines Erachtens ziemlich harmlos, auch was das Nebenwirkungsprofil angeht.
Vor allem wenn man es mit den anderen gängigen MS Medies vergleicht.
Ich persönlich würde Ocrevus Cladribin vorziehen.
Auch wegen den Nebenwirkungen.
Liebe Grüsse,
Marie-Christine
oh je, 4,3 JC Titer hast Du...
Extrem hoch.
Da würde ich lieber auch umstellen.
Ich hatte 3,0 und selbst das ist sehr hoch. Meine Bekannten dünpeln, wenn positiv, bei Null komma irgendwas schon seit Jahren rum.
Ich bin innerhalb von ein paar Monaten auf 3,0 hochgeschnellt.
Und hab bei der 13. Infusion allergisch auf Tysabri reagiert.
Mit Tysabri ging es so nicht mehr weiter.
Dann der Wechsel auf Ocrevus.
Plegridy hatte ich auch 2 Jahre. Mit massiven Nebenwirkungen.
Hatte ja jetzt heute vor einer Woche die 2. Ocrevus Infusion.
Und bis auf ein paar Tage totale Müdigkeit hatte ich keine Nebenwirkungen mehr bei der 2. Infusion jetzt.
Dann nach ein paar Tagen war die Müdigkeit weg.
Mir geht es jetzt einfach nur super gut! Bin total fit und leistungsfähig und alle MS Symptome sind besser oder weg.
Ein totaler Traum!!!
Ich kann Ocrevus bisher wirklich uneingeschränkt empfehlen.
Und um nochmal auf das PML Risiko unter Ocrevus zu sprechen zu kommen.
Der eine unter Ocrevus aufgetretene PML Fall ist nach ausgiebigen Untersuchungen auf das vorher Jahre lang verabreichte Tysabri zurückzuführen und ist ein "Carry over" und die PML ist durch Tysabri verursacht worden nicht durch Ocrevus.
Der Patient wurde im Vorfeld nicht ausreichend auf eine beginnende und asymptomatische PML hin untersucht und dann hat man ihm einfach Ocrevus verabreicht.
Ich bin vor Ocrevus total auf eine PML hin untersucht worden.
Das volle Programn. MRT, Liquor auf JC DNA getestet, HIV Test, Hepatitis B Test usw.
Sonst hätte ich Ocrevus erst gar nicht bekommen, wenn irgendwas auffällig gewesen wäre.
Und die angesprochenen Todesfälle in den Studienzweigen ausserhalb der MS Anwendung lagen an Vorerkrankungen der Patienten und an zusätzlich gegebeben Immunsupressiva.
Ocrevus alleine ist meines Erachtens ziemlich harmlos, auch was das Nebenwirkungsprofil angeht.
Vor allem wenn man es mit den anderen gängigen MS Medies vergleicht.
Ich persönlich würde Ocrevus Cladribin vorziehen.
Auch wegen den Nebenwirkungen.
Liebe Grüsse,
Marie-Christine
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
@Marie-Christin
Die Aussage Ocrevus sei harmlos ist definitiv falsch. Einige MS Spezialisten stufen das Medikament deutlich riskanter ein und raten nur dazu wenn ALLE anderen Therapien versagt haben. Die Langzeitfolgen sind aktuell noch nicht absehbar und die Häufung schon in der Studie von Brustkrebs ist auch nicht von der Hand zu weisen. Auch habe ich andere Informationen zu dem PML Fall und demnach kann die PML nicht eindeutig einem Medikament zugeordnen werden , weder Tysabri noch Ocrevus, es wird eher ein Zusammenspiel vermutet und demnach KÖNNTEN noch weitere mit Tysabri vorbehandelten Patienten eine PML entwickeln auch wenn diese vor Start mit Ocrevus negativ getestet wurden.
Die Aussage Ocrevus sei harmlos ist definitiv falsch. Einige MS Spezialisten stufen das Medikament deutlich riskanter ein und raten nur dazu wenn ALLE anderen Therapien versagt haben. Die Langzeitfolgen sind aktuell noch nicht absehbar und die Häufung schon in der Studie von Brustkrebs ist auch nicht von der Hand zu weisen. Auch habe ich andere Informationen zu dem PML Fall und demnach kann die PML nicht eindeutig einem Medikament zugeordnen werden , weder Tysabri noch Ocrevus, es wird eher ein Zusammenspiel vermutet und demnach KÖNNTEN noch weitere mit Tysabri vorbehandelten Patienten eine PML entwickeln auch wenn diese vor Start mit Ocrevus negativ getestet wurden.
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo Marie Christine Bzw hallo an alle!!
Danke für eure Antwort.
Mit der PML und dem brustkrebsrisiko weiß ich Bescheid. Leider scheinen alle anderen Medikamente bei mir nicht anzuschlagen !!
Naja ich werde mal gucken.
Schönes we noch
Danke für eure Antwort.
Mit der PML und dem brustkrebsrisiko weiß ich Bescheid. Leider scheinen alle anderen Medikamente bei mir nicht anzuschlagen !!
Naja ich werde mal gucken.
Schönes we noch
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo Ih Lieben Mitstreiter,
ich war gestern zur Kontrolle in der MS Ambulanz im KH.
Eigentlich hatte ich mich schon für Station angemeldet, weil, meine Zellen zurückkommen.
Wie erwartet werde ich auf Ocrevus umgestellt.
Leider nicht, wie es mein Wunsch war, stationär. Das Bett musste ich dann absagen
Ich bekomme es dann auch nur ambulant. Was anderes zahlt die Kasse nicht.
Trotz Vorbehandlung mit Ritux dummerweise auch in 2 Einzeldosen.
Das Ganze findet dann erst im Juni statt.
Ich habe auch nochmal angesprochen, das ich es nicht richtig finde, das pauschal nach 6 Monaten erneut infundiert wird, obwohl wahrscheilich da noch keine Zellen zurück sind.
Schließlich bekommt man ja neben dem Medi auch die ganzen Zusatzmedis . Und wenn die Intervalle größer wären, man also nach Bedarf geben würde, wäre das für den Körper ja auch besser.
Man versteht mich total, kann da aber nichts machen. Zur Zeit muss man nach dem Herstellerschema verfahren.
Es ist aber auch möglich, das sich da inZukunft was ändert. Das werden Zeit und Erfahrungsberichte zeigen.
Soviel zu meinem aktuellen Stand der Dinge.
Ich werde berichten, wenn alles hinter mir liegt Ende Juni
LG Steffi
ich war gestern zur Kontrolle in der MS Ambulanz im KH.
Eigentlich hatte ich mich schon für Station angemeldet, weil, meine Zellen zurückkommen.
Wie erwartet werde ich auf Ocrevus umgestellt.
Leider nicht, wie es mein Wunsch war, stationär. Das Bett musste ich dann absagen
Ich bekomme es dann auch nur ambulant. Was anderes zahlt die Kasse nicht.
Trotz Vorbehandlung mit Ritux dummerweise auch in 2 Einzeldosen.
Das Ganze findet dann erst im Juni statt.
Ich habe auch nochmal angesprochen, das ich es nicht richtig finde, das pauschal nach 6 Monaten erneut infundiert wird, obwohl wahrscheilich da noch keine Zellen zurück sind.
Schließlich bekommt man ja neben dem Medi auch die ganzen Zusatzmedis . Und wenn die Intervalle größer wären, man also nach Bedarf geben würde, wäre das für den Körper ja auch besser.
Man versteht mich total, kann da aber nichts machen. Zur Zeit muss man nach dem Herstellerschema verfahren.
Es ist aber auch möglich, das sich da inZukunft was ändert. Das werden Zeit und Erfahrungsberichte zeigen.
Soviel zu meinem aktuellen Stand der Dinge.
Ich werde berichten, wenn alles hinter mir liegt Ende Juni
LG Steffi
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo,
hier ist noch Jemand der Ocrevus bekommt.
Ich war am Mittwoch zur Butwertkontrolle nachdem ich die ersten zwei Infusionen bekommen habe. Kann aber noch nichts dazu sagen.
Die Infusionen habe ich ohne Probleme vertragen. War danach extrem müde und erschöpft.
Ostern hat mich eine Erkältung ( Nebenwirkung?) mit Fieber Komplett niedergestreckt. Das war eine knappe Woche nach Ocrevus .
Veränderungen gibt es keinerlei, aber ist ja erst der Anfang.
In acht Wochen ist die nächste Blutabnahme und im September die nächste Infusion.
Die ersten beiden gab es stationär und dann ambublant.
Fürchte mich aber vor der langen Infusionsdauer. Aber wird schon klappen.
LG
hier ist noch Jemand der Ocrevus bekommt.
Ich war am Mittwoch zur Butwertkontrolle nachdem ich die ersten zwei Infusionen bekommen habe. Kann aber noch nichts dazu sagen.
Die Infusionen habe ich ohne Probleme vertragen. War danach extrem müde und erschöpft.
Ostern hat mich eine Erkältung ( Nebenwirkung?) mit Fieber Komplett niedergestreckt. Das war eine knappe Woche nach Ocrevus .
Veränderungen gibt es keinerlei, aber ist ja erst der Anfang.
In acht Wochen ist die nächste Blutabnahme und im September die nächste Infusion.
Die ersten beiden gab es stationär und dann ambublant.
Fürchte mich aber vor der langen Infusionsdauer. Aber wird schon klappen.
LG
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo,
ich bin neu hier. Zur Zeit in einer Klinik. 14 Jahre beobachten wir meine erst "angebliche" MS ohne viel Auffälligkeiten und des öfteren wurde die Diagnose angezweifelt.
Dann 28.03.2018 bum. Es ging mir echt schlecht. Ich suchte die Klinik auf und ein MRT zeigte 6 Läsionen (groß) im Kopf alle aktiv mit Kontrasmittelaufnahme. Weiter Läsionen in der HWS. 5x 1000g Cortison hat sich tot gelacht. 3 Tage später 5x 2000g nachgelegt. Dann ging ich heim. 8 Tage später kamen wieder Symptome. Krämpfe und Spasmen hinzu. Seit Mittwoch bin ich wieder in der Klinik. Heute 5. Tag Cortison (2000g).
Ich liege in der Klinik privat zusatzversichert. Wir diskutieren die Mediamente, die der Arzt nun sofort ansetzen möchte um weitere Schubs zu vermeiden.
Der Arzt mein Tysabri (allerdings kennen wir noch meine Blutwerte nicht) und ich bin nicht bereit, gegen PML zu tauschen. Nicht mit geringster Wahrscheinlichkeit.
Ich möchte gerne Ocrevus. (Ich nahm damals Copaxone und Avonex. Seit 2016 nichts) Das schlug er mir auch vor. Die TK Krankenkasse sagt, es ist zugelassen für mich und er Arzt braucht einfach nur ein Kassenrezept ausstellen und die Kasse bezahlt es. Er möchte aber per Kostenvoranschlag und Kostenübernahme abrechnen. Die TK sagt, das Fax kann er sich sparen. Es wird abgelehnt, weil er einfach nur ein Rezept ausstellen muss. Ein ewiges MigMag auf das ich schon gar keine Lust mehr habe.
Meine Frage mal an euch - Was habt ihr denn jetzt letztendlich zum Kassenrezept zugezahlt? Die Kassenrezepte haben Zuzahlungspflicht. Wurde auch angesprochen. Keiner hat aber geschrieben, wie viel.
Danke für eine kurze Info.
LG
Monika
ich bin neu hier. Zur Zeit in einer Klinik. 14 Jahre beobachten wir meine erst "angebliche" MS ohne viel Auffälligkeiten und des öfteren wurde die Diagnose angezweifelt.
Dann 28.03.2018 bum. Es ging mir echt schlecht. Ich suchte die Klinik auf und ein MRT zeigte 6 Läsionen (groß) im Kopf alle aktiv mit Kontrasmittelaufnahme. Weiter Läsionen in der HWS. 5x 1000g Cortison hat sich tot gelacht. 3 Tage später 5x 2000g nachgelegt. Dann ging ich heim. 8 Tage später kamen wieder Symptome. Krämpfe und Spasmen hinzu. Seit Mittwoch bin ich wieder in der Klinik. Heute 5. Tag Cortison (2000g).
Ich liege in der Klinik privat zusatzversichert. Wir diskutieren die Mediamente, die der Arzt nun sofort ansetzen möchte um weitere Schubs zu vermeiden.
Der Arzt mein Tysabri (allerdings kennen wir noch meine Blutwerte nicht) und ich bin nicht bereit, gegen PML zu tauschen. Nicht mit geringster Wahrscheinlichkeit.
Ich möchte gerne Ocrevus. (Ich nahm damals Copaxone und Avonex. Seit 2016 nichts) Das schlug er mir auch vor. Die TK Krankenkasse sagt, es ist zugelassen für mich und er Arzt braucht einfach nur ein Kassenrezept ausstellen und die Kasse bezahlt es. Er möchte aber per Kostenvoranschlag und Kostenübernahme abrechnen. Die TK sagt, das Fax kann er sich sparen. Es wird abgelehnt, weil er einfach nur ein Rezept ausstellen muss. Ein ewiges MigMag auf das ich schon gar keine Lust mehr habe.
Meine Frage mal an euch - Was habt ihr denn jetzt letztendlich zum Kassenrezept zugezahlt? Die Kassenrezepte haben Zuzahlungspflicht. Wurde auch angesprochen. Keiner hat aber geschrieben, wie viel.
Danke für eine kurze Info.
LG
Monika
Zuletzt geändert von Monika79 am 23. April 2018, 16:50, insgesamt 1-mal geändert.
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo, ich bin Neu hier und auch eine Ocrevus-Mitstreiterin.
Vergangene Woche Donnerstag habe ich die Anfangsdosis bekommen und eigentlich wie Alle hier ähnlich vertragen.
Ich hatte außer der Müdigkeit aufgrund der ganzen Vormedis zum Glück keine weiteren Reaktionen. Seit Samstag habe ich allerdings Lymphknotenschwellungen im Hals und Ohrenbereich.
Meine Frage jetzt an Euch: Habt ihr das auch bei Euch beobachtet?
Die MS-Nurse aus der Klinik meinte, da gäbe es keinen Zusammenhang und ich solle einen Infekt beim Hausarzt ausschließen lassen. Mein Haussarzt meinte wiederrum, dass diese Schwellungen durch den monoklonalen Antikörper der ja die B-Lymphozyten zerstört durchaus vorkommen können. Und ich habe auch definitiv keinen Infekt.
Das Ganze ist nicht dramatisch, aber lästig und mich würde einfach interessieren ob es Euch auch so geht.
Grüße Caro
Vergangene Woche Donnerstag habe ich die Anfangsdosis bekommen und eigentlich wie Alle hier ähnlich vertragen.
Ich hatte außer der Müdigkeit aufgrund der ganzen Vormedis zum Glück keine weiteren Reaktionen. Seit Samstag habe ich allerdings Lymphknotenschwellungen im Hals und Ohrenbereich.
Meine Frage jetzt an Euch: Habt ihr das auch bei Euch beobachtet?
Die MS-Nurse aus der Klinik meinte, da gäbe es keinen Zusammenhang und ich solle einen Infekt beim Hausarzt ausschließen lassen. Mein Haussarzt meinte wiederrum, dass diese Schwellungen durch den monoklonalen Antikörper der ja die B-Lymphozyten zerstört durchaus vorkommen können. Und ich habe auch definitiv keinen Infekt.
Das Ganze ist nicht dramatisch, aber lästig und mich würde einfach interessieren ob es Euch auch so geht.
Grüße Caro
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Ups, jetzt habe ich vergessen Monika zu antworten. =)
Hallo Monika,
Also bei mir läuft das einfach über die MS-Ambulanz. Die Neurologen dort meinten das muß die KK bezahlen ohne vorherige Kostenübernahme. Meine Zuzahlung musste ich noch nicht leisten, aber ich gehe von 10€ aus. ist ja gesetzlich so geregelt. Zuzahlung für Kassenrezept sind 10% der Kosten aber nicht mehr als maximal 10€.
Gruß Caro
Hallo Monika,
Also bei mir läuft das einfach über die MS-Ambulanz. Die Neurologen dort meinten das muß die KK bezahlen ohne vorherige Kostenübernahme. Meine Zuzahlung musste ich noch nicht leisten, aber ich gehe von 10€ aus. ist ja gesetzlich so geregelt. Zuzahlung für Kassenrezept sind 10% der Kosten aber nicht mehr als maximal 10€.
Gruß Caro
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Genau so sehe ich es auch. Es kann eigentlich nicht anders sein. Ich bin ja auch demnächst dran. Dann kann ich mehr und auch aus eigener Erfahrung berichten. Euch alles Gute!!
