1. Tysapri-Therapie

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Naddi
Am
Beiträge: 9
Registriert: 15. Dezember 2019, 16:26

1. Tysapri-Therapie

Hallo :-)
Bin neu hier. Habe vor ca 3 Wochen die Diagnose MS erhalten. Bis jetzt komme ich ganz gut klar damit. Was den Ärzten zu Bedenken gab,war,dass es im Mai eigentlich schon einmal ausgeschlossen wurde (damals war ich wegen kribbelnder Beine im Krankenhaus) und jetzt haben sich innerhalb eines halben Jahres ganz viele Entzündungsherde in Kopf und HWS entwickelt. Entsprechend umfangreich sind nun auch meine Symptome. Von Schwindel bis Kribbeln bis wenig Sehen bis Gleichgewichtsstörungen bis motorische Ausfälle und und und. Deshalb bekomme ich ab nächster Woche auch meine erste Tysapri-Therapie. Gibt es hierzu irgendwelche Erfahrungen? Ich habe die Hoffnung, dass die Symptome schnell nachlassen und ich hoffentlich schon bald wieder die Alte bin. Die Ärzte sagten,dass das Medikament in der Regel gut anschlägt und sie zuversichtlich sind,dass ich meine Symptome damit in den Griff bekomme. Trotzdem bleibt ein kleiner Rest mit Ängsten. Auch,dass man nicht sagen kann,wie der weitere Krankheitsverlauf ist,macht ein wenig zu Schaffen. Im besten Fall tritt natürlich nie wieder ein Schub auf. Aber wie war das bei euch? Seid ihr gut mit der Krankheit und eurem Medikament klargekommen? Wurdet ihr wieder die oder der Alte?
Ich bin eigentlich ganz optimistisch,aber dennoch neugierig wie es anderen erging. :-)

Danke schonmal und einen schönen 3. Advent. Naddi

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: 1. Tysapri-Therapie

Hallo Naddi,

willkommen hier im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast. Gerne helfen wir weiter mit Ratschlägen, soweit es uns als Betroffene möglich ist.

Zu Tysabri kann ich nichts sagen, ich nehme ein anderes Medikament ( Tecfidera).

Ich komme mit dem Medikament gut klar.
Zum Thema, wieder die Alte werden:

Das will man vielleicht nicht hören, aber es wird vieles nicht mehr so sein, wie vor der Diagnose. Aber nicht unbedingt schlechter.

Du wirst automatisch mehr in deinen Körper reinhören müssen und auch tun. Stress ist leider ein sehr schlechter Begleiter bei MS

Hitze kann eventuell auch ein Problem sein.

In manchen Dingen bin ich nicht mehr so belastbar wie zuvor.
Klar, haben sich die Symptome zurückgebildet, aber du wirst immer wieder damit rechnen müssen, dass sie z.B. bei Fieber wieder auftreten können.

Mein Leben hat sich in dem meisten Dingen nicht groß geändert.
Ich achte mehr auf die Ernährung. Das ist zwar nicht bewiesen, aber schaden tut es auch nicht. :smile:
Ich mache mehr Sport, auch Krankengymnastik.
Ich achte auf einen stressarmen Alltag.

Wenn du noch Fragen hast, nur zu.
Du bist ja erst am Anfang. Das ist wichtig, informiert zu sein. Lies viel, hier auf diesen Seiten findest du Infos in Hülle und Fülle.

Birgit

von Naddi
Am
Beiträge: 9
Registriert: 15. Dezember 2019, 16:26

Re: 1. Tysapri-Therapie

Hallo Birgit

Danke für deine Antwort,das macht Mut :-)
Mit dem Stress dachte ich mir schon. Das letzte halbe Jahr war bei mir voll Sorgen und Stress,da mein Papa an einem Hirntumor erkrankt ist.
Entsprechend wenig hab ich auf meinen Körper gehört, da mein Papa vorging und die Krankheit hatte in der Zeit natürlich einen guten Nährboden.

Aber naja...das Schicksal macht vor niemandem halt. Wichtig ist es,die Situationen anzunehmen und das Beste daraus zu machen. :-) Die größte Stärke unserer Familie ist zum Glück der Optimismus.

Hast Du noch andere Tipps,wie man Schübe vermeiden kann bzw was Auslöser dafür sein können?

Wie nimmst Du dein Medikament ein und hast Du Nebenwirkungen?
Ich bin froh,dass es bald losgeht und hoffe,dass es gut anschlägt.

Schönen Abend:-)

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: 1. Tysapri-Therapie

Halo Naddi,

wenn das so einfach wäre, wenn man wüsste woher die Schübe kommen. Da weiss auch die Forschung noch nichts genaues.

Über Tecfidera kopiere ich hier einfach mal die Antwort, die ich gestern einer anderen Userin gab.:

ich nehme seit 5 Jahren Tecfidera.

Da wurde bei mir die Diagnose gestellt. Von Anfang an vertrug ich die Tabletten/Kapseln gut. Nebenwirkungen wie Magenschmerzen hatte ich in der Anfangszeit ganz selten ( vielleicht insgesamt 8-10x in diesen 5 Jahren)
Flush ( diese Rötungen mit Hitzegefühl) nur minimal und auch nur in der Anfangszeit.
Juckreiz an den Armen traten auch ganz selten mal auf und verschwindet dann in 5-10 Minuten wieder.
Insgesamt hatte ich in den letzten 2 Jahren keinerlei Nebenwirkungen mehr.

Meine Blutwerte, die regelmäßig überprüft werden, sind auch vollkommen unauffällig.

Angst brauchst du sicherlich keine haben.
Ich schätze diese unkomplizierte Einnahme.
Morgens nehme ich sie Kapsel zum Frühstück mit meinem Müsli.
Abends beim Abendessen. Inzwischen kann ich auch problemlos mal variieren und sie schon nachmittags mal nehmen, wenn es abends mal nicht passen sollte.

Mein Verlauf der MS würde ich als milde einstufen. Seit der Diagnose hatte ich nur einen kleinen Schub mit Sensibilitätsstörungen.

Das MRT wird bisher jährlich gemacht.

Du hast ja Tysabri empfohlen bekommen, das ist ein Medikament, das bei schwereren Verläufen genommen wird.

Vielleicht antworten dir auch noch Personen, die es auch mal genommen haben.

Birgit

von Caro81
Am
Beiträge: 1697
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Re: 1. Tysapri-Therapie

Hallo Naddi,

Schön dass Du zu uns gefunden hast. Das klingt ja nach viel Trubel in deiner Familie. Als ob Eine Sache nicht schon reichen würde.

Ich habe seit 2011 MS. Meine Therapie habe ich mit Copaxone gestartet. Das hatte aber nicht den gewünschten Effekt.

Anschließend habe ich 4 Jahre lang Tysabri erhalten und fast nur gute Erfahrungen gemacht. Nach den ersten 3 Infusionen war ich immer ein paar Tage mit leichten grippesymptomen krank. Nur 2-3 Tage. Danach ging es mir wieder gut. Und ab der 4. Infusion hatte ich dann keine nennenswerten Nebenwirkungen mehr.

Ich hatte unter Tys keine MRT-Verschlechterungen und auch keine neuen Schübe. Leider ist mein JCV-Titter von negativ in positiv gewechselt und mit der Zeit angestiegen. Was weitere Infusionen wegen steigender PML-Gefahr leider nicht mehr zuließen. Jetzt bekomme ich Ocrevus.

Aber insgesamt ist war ich mit Tys total zufrieden. Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir ähnlich gehen wird.

LG Caro

von Naddi
Am
Beiträge: 9
Registriert: 15. Dezember 2019, 16:26

Re: 1. Tysapri-Therapie

Hallo Caro,

Danke für deine Antwort. Das nimmt mir ein wenig die Sorgen.

Den JC-Virus habe ich zum Glück nicht. Ansonsten wäre bei mir auch Ocrevus in Frage gekommen.

Kommst Du gut klar damit?
Wie war das bei dir zur Anfangszeit und im Laufe der Jahre mit der MS? Hast Du viele Einschränkungen?

Interessiere mich immer sehr dafür,wie das bei anderen war :-) Ich weiß, die Verläufe sind alle total unterschiedlich. Aber trotzdem hofft man doch,dass sie bei möglichst jedem so harmlos wie möglich sind.

Schönen Abend.

von Caro81
Am
Beiträge: 1697
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Re: 1. Tysapri-Therapie

Guten Morgen Naddi,

Entschuldige dass ich nicht geantwortet habe, unser Internet ging leider nicht.

Also JCV-negativ war ich anfangs ja auch. Leider ändert sich das in einigen Fällen mit der Zeit....

Ich hatte wenig Schübe, aber irgendwie hatten die leider schleichende Verschlechterungen im Gepäck. Ich bin nicht mehr Leistungsfähig, was als Kinderkrankenschwester ziemlich mieß ist. Eine Umschulung hat auch nicht so sehr den Erfolg gebracht.... Seit 2 Jahren bin ich in der EM-Rente.

Das tut mir gut. Kann meine Kräfte ein teilen und so versuchen, so viel wie möglich für meine 5 Jährige Tochter da zu sein und auch den Haushalt zu machen.

Ich laufe schlecht (ca 500 Meter), habe NW-Stöcke oder Rollator im Einsatz. Für große Ausflüge nehme ich seit meinem letzten Sturz (und Sprunggelenksbruch) meinen Rollstuhl. Da bin ich froh, dass ich den habe, denn so kann ich überall dabei sein. Und meine Tochter genießt es, ab und an bei mir Mitfahren zu können :wink:

Hmmm, das klingt jetzt vermutlich nicht so schön.... Aber ich genieße trotz allem mein Leben. Mache viel KG, hab ein Liegedreirad um mit meiner Tochter aktiv zu sein. Und gönne mir, wo nötig Ruhepausen

Das Leben mit MS ändert sich - aber es wird nicht schlechter. Oft öffnen sich auch viele neue Möglichkeiten. Ich habe mehr Zeit für Tochter und Mann und seit diesem Jahr arbeite ich als Minijob wieder als Kinderkrankenschwester. Ich berate Familien mit Frühchen zu Hause und das macht mir große Freude.

Ach und mit Ocrevus komme ich gut zurecht. Am Tag der Infusion bin ich durch die Begleitmedis sehr müde, aber sonst keine Nebenwirkungen. Und Gott sei Dank keine Schübe oder MRT-Verschlechterungen

Schönes Wochenende und wunderschöne Weihnachten
LG Caro