ich möchte mich kurz vorstellen und habe am Schluss eine Frage zu MS Medikamenten und hoffe sehr auf eure hilfreichen Erfahrungen, um eine wichtige Entscheidung zu treffen.
Mein Name ist Angi, ich bin 26 Jahre alt und freiberufliche Illustratorin.
Im September diesen Jahres ( 2018 ) habe ich die Diagnose MS bekommen. Ich war vorher in meinem Leben noch NIE im Krankenhaus (die Geburt zählt nicht) und daher war es ein Riesenschock, als ich meinen ersten Termin bei einer Neurologin hatte und diese mir nahegelegt hatte, sofort ins Krankenhaus eingewiesen zu werden.
Angefangen hatte es im August 2018, ich konnte 5-6 Tage nicht richtig laufen, hatte fast keine Kontrolle über meine Beine, auch habe ich nicht gespürt wenn ich auf Toilette war, das hat mir eine Heidenangst gemacht. Ich bin zum Arzt, und dieser hat mich untersucht, und mich gefragt ob in meiner Familie MS ist. Ich habe ihn angeschaut wie ein Boot und ihn gefragt: "Was ist MS?" In meiner Familie hat das niemand. Da es draußen sehr heiß war (37°C) hat er gemeint es könnten Kreislaufprobleme sein und mir Vit B Komplex nahegelegt. Die Sensibilitätsstörung in meiner unteren Körperhälfte war nach gut einer Woche komplett verschwunden und ich habe keinen Gedanken mehr daran verschwendet.
Nach einem Monat, im September kam der Schlag. Wieder alles taub und ich habe es kaum zum Arzt geschafft. Nach einem Anruf beim Neurologen habe ich sofort einen Termin bekommen, was mir noch mehr Angst machte.
Dann hieß es Sachen packen und ins Krankenhaus, anfangs für 3 Tage. Tatsächlich war ich 7 Tage dort und hatte volles Programm. Ständiges Blut Abnehmen, Lumbal Punktion, Tabletten, Elektrische Hirnmessungen, MRT's und vieles mehr. Dann noch 5 Tage lang eine heftige Cortison Infusion. Tatsächlich konnte ich am letzten Tag wieder besser laufen (und auch meine Nase wieder mit geschlossenen Augen berühren, Puh!)
Nun nehme ich seit gut 2 Monaten Tecfidera. Bis auf ständige Müdigkeit und Flushs habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Die Flushs sind mal einige Tage sehr stark, mal gar nicht da, und mal nur ganz leicht, aber trotzdem ziemlich nervig und kraftraubend, als würde mein Hirn kochen.
Da ich die 2 Schübe sehr kurz aufeinanderfolgend hatte, und auch ziemlich starke Entzündungsherde im Hirn und Rückenmark habe, rät mir meine Neuro zu einer Eskalationstherapie mit Mavenclad. Das würde bedeuten 2,5 Jahre keine Kinder kriegen (das war leider schon in meiner Familienplanung so vorgesehen....aber der eigene Körper geht wohl vor) und mögliche Nebenwirkungen wie beispielsweise heftige Kopfschmerzen und möglicherweise Krebs! Ehrlich gesagt musste ich schwer schlucken als ich das gehört habe. Die MS finde ich schon schlimm genug, da muss nicht auch noch Krebs dazu kommen.
Ich weiß nicht was ich tun soll, ob ich es wagen soll, ob es mir wirklich hilft.
Was würde passieren wenn ich keine Eskalationstheraphie mache?
Wenn ich nur bei Tecfidera bleibe?
Ich habe Angst den falschen Weg zu wählen und alles nur noch schlimmer zu machen.
Hat jemand Erfahrungen die meiner Entscheidung helfen können?
Da hat es dich sehr heftig erwischt. Die Müdigkeit kann auch noch vom Schub und dem Kortison kommen. Bei mir hat es auch einige Wochen gedauert, bis ich mich wieder einigermaßen "normal" gefühlt habe.
Ich nehme auch Tecfidera ( jetzt schon vier Jahre). Ich habe selten mal Nebenwirkungen, aber dann kann ich es auch nicht nachvollziehen warum mal ein Flush heftiger ausfällt. Ich habe es einfach so akzeptiert.
Zum Medikamentenwechsel kann ich nur anmerken, dass es deine eigene Entscheidung sein sollte. Dir kann niemand sagen, was passieren könnte. Jeder reagiert anders. Und ob mit einer Eskalationstherapie dein MS Verlauf anders ist? Das steht in den Sternen.
Erkundige dich mal in einer MS Ambulanz ob es da eine Kinderwunschsprechstunde gibt. Die können dir vielleicht auch weiterhelfen.
Wenn du Fragen hast, nur zu.
Lass dich nicht irre machen, es braucht erstmal seine Zeit, bis du die Diagnose für dich persönlich akzeptiert hast.
Dein Körper braucht auch Zeit.
ich kann ebenfalls nicht nachvollziehen, warum ich mal eine Woche keinen Flush habe, aber dann wieder ganz heftig. Ein Flush soll ja eine allergische Reaktion sein, aber entweder man ist allergisch oder eben nicht, da erschließt sich mir nicht der Sinn es mal zu haben und mal nicht :')
Der Medikamentenwechsel wäre nur während der Eskalationstherapie, danach würde es wohl mit Tecfidera weitergehen. Ich war bereits für eine Zweitmeinung in einer MS Ambulanz. Außer dass die Ärztin meinte, sie rate mir auf jeden Fall zu einer Eskalationstherapie, bin ich auch nicht schlauer.
Nun warte ich auf eine Drittmeinung in einer anderen MS Ambulanz. Diese hat bereits mehrere Auszeichnungen bekommen, und ich hoffe meine Meinung wird dort dann endlich gefestigt. Auch werde ich meinen Schwangerschaftswunsch mal dort ansprechen
Das mit dem Irre machen versuche ich größtmöglich zu vermeiden, nur ist das garnicht so leicht... Ich bin ein "halber Hypochonder" und kriege schnell Panik. Schlaflose Nächte und Hitzewallungen sowie ein ausrastender Puls sind dann das Ergebnis. Ganz schlimm war es am Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus, niemand hatte mir gesagt was passiert wenn Cortison in der Dosis (1000mg) mit einem Schlag abgesetzt wird. Die Tage darauf dachte ich wirklich mit mir geht es zu Ende. Ich habe noch nie so flächendeckende Schmerzen am ganzen Körper gehabt. Hätte man mich vorgewarnt, dass das "normal" sei, wäre es nur halb so schlimm gewesen. Denn Panikattacken waren aufgrund meiner Unwissenheit an der Tagesordnung. Mittlerweile lebe ich etwas ruhiger.
Mir wurde ein Besuch bei einem Psychotherapeut nahegelegt. Nur konnte ich diesen Schritt noch nicht wagen... Vielleicht bin ich irgendwann so weit.
LG
Angelia
Zuletzt geändert von angi92 am 27. November 2018, 13:46, insgesamt 1-mal geändert.
du hast ja echt schnell die diagnose bekomme, bei manchen dauert das jahre.
die idee mit einem psychotherapie ist sinnvoll, gerade wenn man große ängste hat.
vorab solltest du wissen, das es ca. 6 monate dauert bis ein ms medikament einen schutz aufbaut.
so sind schübe am anfang fast normal.
ich hatte an anfang 3-4 schübe im jahr.
ich bin erstaunt, das dir dein neuro nur ein medi als eskalation angeboten hat! es gibt da deutlich mehr.
leider sind es meistens imunnsuppressiva, die starken einfluss auf das imunnsystem haben.
auf jeden fall lass dich von neuro nicht drängeln, und überlege dir in ruhe, welches mittel für dich in frage kommt. aktuell wird auch gerne ocrelizumab aufgeschrieben, welches nur alle 6 monate infundiert wird. so ist es ziemlich anwenderfreundlich.
es gibt etliche ms medis, wichtig ist, in ruhe schauen, was für dich in frage kommt.
manchmal dauert es auch, bis man ein medi findet, welches für deine ms passend ist.
ich habe 4 jahre überhaupt keine ms therapie gemacht, weil ich nicht da hinterstand, und es bei mir durch weitere krankheiten auch nicht ganz einfach ist.
keiner kann dich zwingen irgendein ms medi zu nehmen, das ist ganz alleine deine entscheidung!
Hallo Aorta, das stimmt, das mit der Diagnose ging fix, aber dafür habe ich mich von den ganzen Behandlungen ziemlich erschlagen gefühlt :')
Das mit dem Therapeuten muss noch ein bisschen warten, ich habe einfach kein Geld um mir ständig ein Fahrticket zu kaufen x(
Das das Medikament so lange braucht um sich einzupendeln wusste ich garnicht, bereits nach 4 Wochen war im Blutbild erkennbar, das die Leukozyten bereits erfolgreich minimiert wurden.
Mein Neuro hat noch andere Medikamente für die Eskalationstherapie erwähnt (alle irgendwas mit -umap am Ende), nur hat sie explizit Mavenclad vorgeschlagen. Wenn mir bisher 2 Neuros gesagt haben dass eine Eskalationstherapie das beste wären, dann muss ja was wahres dran sein, und ich würde es ja auch machen, wenn da nur nicht diese ganzen schwerwiegenden Nebenwirkungen wären. Flushs, Kopfschmerzen und Übelkeit kann ich ja noch wegstecken, aber Krebs?
Ich muss mich auf jeden Fall nochmal umfassend beraten lassen, welches Ekalationsmedikament am Besten für mich wäre.
Ob ich nun alle 6 Monate eine Infusion bekomme (wie bei deinem beschriebenen Medi) oder 5 Tage eine Pille schlucken muss und nach einem Jahr wieder 5 Tage, ist mir eigentlich egal. Auch was die Bequemlichkeit angeht ist es mir egal. Ich möchte nur nicht diese krassen Nebenwirkungen, die mich an der ganzen Therapie zweifeln lassen.
Da ich mir noch so unsicher bin, und immer verwirrter werde umso mehr Medis ich mir durchlese, warte ich wohl am besten erstmal die Drittmeinung des MS-Spezialisten ab.
ich geh mal einzelne Punkte durch, aber kürzen kann ich leider nur wenig...
angi92 hat geschrieben:
Nun nehme ich seit gut 2 Monaten Tecfidera. Bis auf ständige Müdigkeit und Flushs habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Die Flushs sind mal einige Tage sehr stark, mal gar nicht da, und mal nur ganz leicht, aber trotzdem ziemlich nervig und kraftraubend, als würde mein Hirn kochen.
Tecfidera braucht ca. 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Hast du schonmal ASS 300mg ca. 30 Min vor der Tecfidera versucht? - Das kann gegen die Flushs helfen, vor allem, wenn man beruflich nicht immer rot anlaufen darf.
Die Müdigkeit kann viele Ursachen haben, auch die Nachwirkung von dem Schub sein.
angi92 hat geschrieben:
Da ich die 2 Schübe sehr kurz aufeinanderfolgend hatte, und auch ziemlich starke Entzündungsherde im Hirn und Rückenmark habe, rät mir meine Neuro zu einer Eskalationstherapie mit Mavenclad.
Wieso wurdest du erst auf Tecfidera eingestellt?
Deine Blutwerte verändern sich schon, die müssen zumindest wieder auf den Ursprung zurück kommen und dann kann dir immer noch keiner sagen ob Mavenclad bei dir auch anschlägt, geschweige denn ob es überhaupt sicher ist, danach wieder eine andere Immunsuppressive Therapie durchzuführen.
Auch wenn die Neurologen es nicht gerne hören, Tecfidera ist eine Immunsuppressive Therapie die auch noch andere Risiken mit sich bringt, vor allem bei jedem Therapie wechsel erhöht sich die Gefahr von schwerwigenden Nebenwirkungen.
angi92 hat geschrieben:
Das würde bedeuten 2,5 Jahre keine Kinder kriegen (das war leider schon in meiner Familienplanung so vorgesehen....aber der eigene Körper geht wohl vor) und mögliche Nebenwirkungen wie beispielsweise heftige Kopfschmerzen und möglicherweise Krebs! Ehrlich gesagt musste ich schwer schlucken als ich das gehört habe. Die MS finde ich schon schlimm genug, da muss nicht auch noch Krebs dazu kommen.
Nicht nur die Krebsgefahr ist deutlich erhöht, sondern es ist im Zulassungsverfahren noch diskutiert worden, ob sich Frauen mit Kinderwusch davor noch Eizellen einfrieren lassen sollen... Bisher gibt es was das angeht kaum Erfahrungen, obwohl die Studiendaten von über 10 Jahren vorliegen.
Der erste Zulassungsversuch von Mavenclad wurde in der EU und USA abgelehnt, weil das Risiko-Nutzen Verhältnis zu schlecht war...
angi92 hat geschrieben:
Ich weiß nicht was ich tun soll, ob ich es wagen soll, ob es mir wirklich hilft.
Was würde passieren wenn ich keine Eskalationstheraphie mache?
Wenn ich nur bei Tecfidera bleibe?
Diese Frage kann dir nur die Dame mit der Glaskugel beantworten, zumindest aktuell.
Erstmal nimmt man Tecfidera mind. 6 Monte, dann wird ein Baseline MRT gemacht, alles was in der Zeit passiert ist, ist kein Therapieversagen.
Nach den 6 Monaten wird dann nochmal geschaut, wie es dir geht und wenn du keinen Schub hast, vielleicht nach weiteren 12 Monaten nochmal ein Kontroll MRT gemacht.
Es gibt keine Garantie dafür das eine Therapie bei dir wirkt. Ich kenne auch MSler die mit Interferonen stabil sind, aber mit einer Eskalationstherapie einen Schub nach dem anderen hatte... es ist halt keine Lineare Welt.
angi92 hat geschrieben:
Der Medikamentenwechsel wäre nur während der Eskalationstherapie, danach würde es wohl mit Tecfidera weitergehen. Ich war bereits für eine Zweitmeinung in einer MS Ambulanz. Außer dass die Ärztin meinte, sie rate mir auf jeden Fall zu einer Eskalationstherapie, bin ich auch nicht schlauer.
Wurdest du schon über alle Medikamente und deren Nebenwirkungen aufgeklärt? Und vor allem, was passiert, wenn du eines nimmst und dann andere nur noch mit erhöten Risiko genommen werden können?
Wenn dir diese Präperate nichts sagen, war die Aufklärung bei dir über die Medikamente mangelhaft (die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, nicht einer MS Schwester: http://ms-stiftung-trier.de/ms-schweste ... n/#more-42 ):
Milde bis Moderate MS:
Interferon Beta 1a: Avonex, Rebif und Plegridy
Interferon Beta 1b: Betaferon und Extavia
Glatirameracetat: Copaxone und Clift
Teriflunomid: Aubagio
Dimethylfumarat: Tecfidera
Für jedes Medikament gibt es Aufklärungsmaterial, eine MS Ambulanz sollte diese Bögen und Broschüren haben.
Und erst wenn du über alle Informiert worden bist, kannst du überhaupt eine Entscheidung für dich treffen und auch dahinter stehen.
Denn leider sind Ärzte in Deutschland nicht wirklich unabhängig, für viele Medikamente gibt es von den Herstellern Zusatzzahlungen, wenn die Patienten in Beobachtungsstudien gemeldet werden.
Du kannst deine Ärzte auch fragen, ob die Gelder bekommen, wenn du das Medikament XY nimmst und ob sie dich für eine Beobachtungsstudie eingeplant haben.
Wenn sie nichts sagen oder ja sagen, such dir andere Ärzte.
Und Beobachtungsstudien für MS Medikamente sind besonders gut bezahlt... vor allem in Deutschland.
angi92 hat geschrieben:
Nun warte ich auf eine Drittmeinung in einer anderen MS Ambulanz. Diese hat bereits mehrere Auszeichnungen bekommen, und ich hoffe meine Meinung wird dort dann endlich gefestigt. Auch werde ich meinen Schwangerschaftswunsch mal dort ansprechen
Je nach dem, was für eine Ambulanz das ist, sagen die dir das gleiche wie die andere Ärzte auch.
Denn die Ärzte nehmen meistens an den gleichen Fortbildungen teil und lesen ähnlich Zeitschriften bzw. Werbung: http://ms-stiftung-trier.de/werbeoffens ... /#more-267
angi92 hat geschrieben:
Ganz schlimm war es am Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus, niemand hatte mir gesagt was passiert wenn Cortison in der Dosis (1000mg) mit einem Schlag abgesetzt wird. Die Tage darauf dachte ich wirklich mit mir geht es zu Ende. Ich habe noch nie so flächendeckende Schmerzen am ganzen Körper gehabt. Hätte man mich vorgewarnt, dass das "normal" sei, wäre es nur halb so schlimm gewesen.
Wurde wenigstens dein Kaliumwert überwacht? Und ggf. Blutzucker?
Wenn nicht, würde ich mir in dieser Klinik kein Kortison mehr geben lassen. Klinkt zwar hart, aber wenn die Ärzte nichtmal den Beipackzettel lesen und die Patientenaufklärung dazu durchführen braucht man sich da nicht mehr zu wundern, wenn noch bei anderen Medikamente was vergessen worden ist.
angi92 hat geschrieben:
Das das Medikament so lange braucht um sich einzupendeln wusste ich garnicht, bereits nach 4 Wochen war im Blutbild erkennbar, das die Leukozyten bereits erfolgreich minimiert wurden.
Die Leukozyten sagen gar nichts aus, die können auch sehr stark schwanken.
Bei Tecfidera sind die Lymphozyten wichtig und da gibt es wiederum Untergruppen.
Und in diesen Untergruppen muss eine gewisse Verteilungsänderung stattfinden, das lässt sich zwar auch alles im Blutbild bestimmen, aber weil die Untersuchungen nicht gerade günstig sind und auch nicht vorgegeben sind, wird das nicht gemacht.
Und man hätte die erste Bestimmung vor der ersten Gabe von Tecfidera machen müssen.
angi92 hat geschrieben:
Mein Neuro hat noch andere Medikamente für die Eskalationstherapie erwähnt (alle irgendwas mit -umap am Ende), nur hat sie explizit Mavenclad vorgeschlagen. Wenn mir bisher 2 Neuros gesagt haben dass eine Eskalationstherapie das beste wären, dann muss ja was wahres dran sein, und ich würde es ja auch machen, wenn da nur nicht diese ganzen schwerwiegenden Nebenwirkungen wären. Flushs, Kopfschmerzen und Übelkeit kann ich ja noch wegstecken, aber Krebs?
Wie schon geschrieben gibt es mehr als nur zwei Eskalationstherapien.
Und je neuer die ist, um so risikoreicher sind die leider.
Die Ärzte müssen leider nicht mit den Nebenwirkungen leben, sondern nur der Anwender. Und die erhöte Tumorgefahr bei Mavenclad und Ocrevus sind bekannt und dürfen nicht vernachlässigt werden.
angi92 hat geschrieben:
Da ich mir noch so unsicher bin, und immer verwirrter werde umso mehr Medis ich mir durchlese, warte ich wohl am besten erstmal die Drittmeinung des MS-Spezialisten ab.
Je nach dem, auf welcher Fortbildung der Arzt war, gibt es entweder die gleichen Empfehlungen oder was anderes was bei dennen gerade gut bezahlt ist... das war gestern auch wieder mal Thema in der ARD.
Das sind zwar nun ganz viele Infos, aber einfach ist das mit den Medikamente halt nicht und mit der MS erst recht nicht.
ja, anfangs hatte ich vor der Tecfidera immer eine ASS Protect eingeworfen, nur wiederstrebte es mir sehr gefühlte 10 Pillen am Tag zu nehmen. Und da habe ich sie nach einer Woche abgesetzt, und hatte auch keine Flushs mehr. Nun sind Flushs wieder fast an der Tagesordnung.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht wieso ich erst auf Tecfidera eingestellt wurde. Ich habe keine Ahnung von garnichts, und als meine Neuro meinte, ich solle Tecfidera nehmen, habe ich es gemacht.
Jetzt erst im Nachhinein kam die Eskalationstherapie zur Sprache. Sie meint es braucht ca. 7 Tage eh die Blutwerte sich nach Absetzen von Tecfidera normalisiert haben. Dann könnte man mit Mavenclad beginnen.
Oh na das klingt ja nicht so toll, dass die Nebenwirkungen sich verschlimmern können wenn ich es absetze und wieder nehme... das hatte mir keiner gesagt.
Du bestätigst mich irgendwie darin Mavenclad lieber nicht zu nehmen...
Es ist alles wirklich schwierig, vllt. sollte ich tatsächlich erstmal Tecfidera 6 Monate nehmen. Ich spreche es auf jeden Fall bei dem Neuro Besuch in 2 Wochen mal an.
Meine Neuro hat mich nicht über die verschiedenen Medis aufgeklärt, sie hat höchstens mal alle Namen runter gerasselt, was für mich natürlich nur lateinischer Kauderwelsch war. Ich muss mich wohl selbst mal informieren, bzw hoffen dass die drittmeinung vllt. mehr Ahnung hat.
Das ist ja gruselig, dass es hier wiedermal nach dem Motto "Geld regiert die Welt" geht...
Im Krankenhaus wurde jeden Tag mehrmals Blutzucker gemessen, und häufig Blut abgenommen. Ich als Laie muss da ja einfach vertrauen und die Vene hinhalten und hoffen, dass die mich gesund machen wollen
Entschuldige, ich meinte Lymphozyten, nicht Leukozyten. Bereits vor der Einnahme von Tecfidera wurde mehrmals mein Blutbild kontrolliert und eine Urinprobe gemacht. Erst als alles ok war sollte ich mit Tec anfangen.
Jetzt gehe ich momentan zur Blutbildkontrolle alle 4-5 Wochen hin.
Danke für die ganzen Links, ich werde sie mir alle anschauen!
Wenn die Ärzte mich schon nicht gut beraten, dann muss ich das wenigstens tun :')
angi92 hat geschrieben:
ja, anfangs hatte ich vor der Tecfidera immer eine ASS Protect eingeworfen, nur wiederstrebte es mir sehr gefühlte 10 Pillen am Tag zu nehmen. Und da habe ich sie nach einer Woche abgesetzt, und hatte auch keine Flushs mehr. Nun sind Flushs wieder fast an der Tagesordnung.
ich habe die 300mg ASS immer nur morgends genommen, weil mir der Flush am Abend egal war, nur Tagsüber ging es halt gar nicht.
Ich hatte die Flushs über die kompellte Einnahmezeit von 18 Monaten. (Hab es wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt, hatte in der Zeit 5 Schübe).
angi92 hat geschrieben:
Ich weiß ehrlich gesagt nicht wieso ich erst auf Tecfidera eingestellt wurde. Ich habe keine Ahnung von garnichts, und als meine Neuro meinte, ich solle Tecfidera nehmen, habe ich es gemacht.
Das ist leider häufig ein Problem, denn dafür bräuchte es Zeit und vor allem muss man sich auch damit auskennen. Und im Krankenhaus haben die Assistenzärzte leider kaum eine Ahnung davon, auch nicht von den ganzen Hintergründen.
angi92 hat geschrieben:
Jetzt erst im Nachhinein kam die Eskalationstherapie zur Sprache. Sie meint es braucht ca. 7 Tage eh die Blutwerte sich nach Absetzen von Tecfidera normalisiert haben.
Wovon träut die Arztin nachts? - Hat die noch nichts von einer PML gehört? - Sorry, aber es kann Monate dauern, bis sich die Lymphozyten normalisiert haben. Kurz nach der Zulassung haben hier im Forum auch einige noch geschrieben, dass die bis zu 9 Monaten gebraucht haben, bis die Werte wieder normal waren und die haben Tecfidera nur ein paar Wochen genommen.
Leider sind die Neurologen Anfänger was die ganze Immuntherapeutika angeht. Denn bevor eine Chemo durchgeführt werden kann, muss das Immunsystem wieder hergestellt werden und das kann auch mal dauern.
Das ist bei jedem Menschen anders.
angi92 hat geschrieben:
Dann könnte man mit Mavenclad beginnen.
Oh na das klingt ja nicht so toll, dass die Nebenwirkungen sich verschlimmern können wenn ich es absetze und wieder nehme... das hatte mir keiner gesagt.
Das Problem ist, je mehr verschiedene Immuntherapeutikat hintereinander gegeben werden, umso schwiriger lässt sich vieles vorhersagen.
Mavenclad ist seit ca. einem Jahr zugelassen, was man danach und mit welchen Risiko geben kann, wird sich in den nächsten 10 Jahren zeigen.
Auch dann weiß man erst, wie es mit der Fruchtschädigung aussieht und mit der Krebsgefahr (die sogar erst in 20 oder mehr Jahren).
Vor allem gibt es weitaus stärkere Eskalationstherapie mit viel mehr Erfahrung, ganz vorne wäre da Tysabri.
Da gibt es zwar auch das PML Risiko, aber das hängt von den Vortherapien und den Blutwerten ab.
angi92 hat geschrieben:
Du bestätigst mich irgendwie darin Mavenclad lieber nicht zu nehmen...
Ich würde es frühstens in 10 Jahren mal versuchen, wenn nichts anderes mehr zur Wahl sehen würde.
angi92 hat geschrieben:
Es ist alles wirklich schwierig, vllt. sollte ich tatsächlich erstmal Tecfidera 6 Monate nehmen. Ich spreche es auf jeden Fall bei dem Neuro Besuch in 2 Wochen mal an.
Nach 6 Monaten ist erst eine evtl. Schutzwirkung aufgebaut, von daher bringt das fst genausoviel wie nichts nehmen, wenn du dich dann umentscheiden willst.
angi92 hat geschrieben:
Meine Neuro hat mich nicht über die verschiedenen Medis aufgeklärt, sie hat höchstens mal alle Namen runter gerasselt, was für mich natürlich nur lateinischer Kauderwelsch war. Ich muss mich wohl selbst mal informieren, bzw hoffen dass die drittmeinung vllt. mehr Ahnung hat.
Da gehört mind. eine schriftliche Auflistung der Medikamente dazu und ggf. Infomaterial.
angi92 hat geschrieben:
Das ist ja gruselig, dass es hier wiedermal nach dem Motto "Geld regiert die Welt" geht...
angi92 hat geschrieben:
Im Krankenhaus wurde jeden Tag mehrmals Blutzucker gemessen, und häufig Blut abgenommen. Ich als Laie muss da ja einfach vertrauen und die Vene hinhalten und hoffen, dass die mich gesund machen wollen
da kann man leider immer nur hoffen...
angi92 hat geschrieben:
Entschuldige, ich meinte Lymphozyten, nicht Leukozyten. Bereits vor der Einnahme von Tecfidera wurde mehrmals mein Blutbild kontrolliert und eine Urinprobe gemacht. Erst als alles ok war sollte ich mit Tec anfangen.
Jetzt gehe ich momentan zur Blutbildkontrolle alle 4-5 Wochen hin.
Lass dir immer eine Kopie der Blutwerte geben, und falls du einen Infekt bekommen solltest auf jedenfall die Blutwerte mit zum Hausarzt nehmen und auf einen Abstirch bestehen, falls Antibiotika angesagt sind.
angi92 hat geschrieben:
Danke für die ganzen Links, ich werde sie mir alle anschauen!
Wenn die Ärzte mich schon nicht gut beraten, dann muss ich das wenigstens tun :')
Einige sagen auch MS heißt "Machs Selbst"... ist leider auch etwas dran.
