Ein herzliches "Hallo" in die Runde

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von Trof
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Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

daß Du Dich bzgl der Medis in Ruhe informiert hast, ist schonmal gut.

Laß Dir mit der Entscheidung ruhig ein wenig Zeit.
Der Neuro kann zwar ein Mittel empfehlen.

Letztendlich musst Du Dich damit aber wohl fühlen, weil Du es nehmen wirst, nicht der Neuro.

Deine psychischen Auf und Ab Phasen sind absolut normal, gerade zu Beginn. Durchaus aber auch im Verlauf der Jahre immer mal wieder, mehr oder weniger ausgeprägt.

Da die Krankheit nicht berechenbar ist, ist sowas ganz normal.

Aber im Laufe der Zeit kann man einfach besser damit umgehen, durch die Erfahrungen, die man mit ihr sammelt.

Ich würde auch wie Jörg manche Schübe aussitzen und kein Kortison nehmen.

Bei mir wurde die Krankheit recht schnell auf hochaktiv eingestuft.

Wegen der enormen Herdlast zu Beginn und der schlechten Rückbildung der Sympthome, trotz Kortisonstoß.

Vom ersten Schub sind bis heute zurückgeblieben extreme Fatigue, Dauerbenommenheit in Bewegung, Gangunsicherheit und kogn. Beeinträchtigungen.

Im Laufe der Jahre haben sich diese Dinge auch verstärkt, weil zunächst ja über Jahre kein wirksames Medi gefunden wurde und die Herdlast immer größer wurde.

Das die Mitmenschen Dich anders wahrnehmen, wie Du selbst ist auch normal. Wir haben eine Krankheit, wo man viele unserer Sympthome eben nicht sehen kann.

Das macht es manchmal auch schwierig im Umgang miteinander. Da muss man sich oftmals ein dickes Fell zulegen.

Das klappt aber auch erst im Laufe der Zeit.

Die psychosomatische Reha, die Du machen willst ist sicher eine gute Hilfe.

Weiterhin alles Gute für Dich
Steffi

von Janinchen1981
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Registriert: 3. Juli 2020, 05:52

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

@Brillosaurus

Hallo Jörg,

vielen Dank für deine Antwort.

Das mit der Psyche habe ich ja nun schon länger, ist also nicht allein durch MS ausgelöst, aber das ganze was jetzt eben noch oben auf kam war dem nicht nur zutröglich. :wink:

Bislang hatte ich wenn wohl nur Schübe, die ich nicht als solche realisiert habe und damit sicherlich auch "ausgesessen" habe, wie du so schön sagst.

Ich gebe dir dahin gehend Recht, dass ich Kortison nicht zur Dauerlösung nutzen möchte. In meinem Fall wusste ich ja zunächst auch gar nicht was los ist. Es fing halt bei mir im Dicken Zeh auf der rechten Seite im Fuß an, dann der linke Dicke Zeh, dann kam der Fuß links und rechts dazu, dann die Waden, die Oberschenkel und schlussendlich ging es mit den Taubheitsgefühlen bis hoch zum Bauchnabel.

Da mir ab da dann Kortison gegeben wurde weiß ich natürlich nicht, ob es noch weiter nach oben gestiegen wäre oder nicht. Es hat mich aber halt echt in Panik versetzt denn nichts hatte geholfen - kein Schonen, kühlen, Salben und Co. Alles vergebens.

Nun wüsste ich zwar was es ist, allerdings auch nicht, ob das behandelt werden müsste oder nicht. :oops: Ich denke das werde ich mit der Zeit lernen.

Letztlich wird sich hoffentlich alles finden. Innerlich habe ich mir gedacht, dass ich es aufgrund der relativ "unbedenklichen" Nebenwirkungen erst mal mit Copaxone versuchen wollen würde. Bin kein riesen Spritzenfreund aber auch mit der Medikation gab es bei einigen offenbar eine gute Besserung der Schübe.

Ich werde versuchen mich nun ein wenig zu entspannen und das was ich kann positiv wenn möglich zu verändern. Ändern kann ich es eh nicht alles, sondern die Bruchstücke und der Rest wird sich finden, wie sonst im Leben auch denke ich. :wink:

LG, Janina

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von Glückskind66
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde


Hallo Janina,

schreib Dir Deine Fragen für den Neuro auf einen Zettel, den Du dann mitnimmst. In der Aufregung vergißt man manchmal, was man noch fragen wollte.

Ein Stück Kontrollfreak steck in dieser Situation in jedem von uns. Man will ja was tun, aber eben richtig. Und ohne die Ursache zu kennen, geht das nur bedingt. Deshalb ist es wichtig, mit der getroffenen Entscheidung zufrieden zu sein.

Gut, daß Du so schnell auf eine Reha kannst. Allerdings bekommst Du da nur Angebote, helfen mußt Du Dir immer noch selbst.

Ich habe mir kurz vor Beginn mit der Einnahme vom Tec einen Heilpraktiker zu Hilfe genommen. Ich hatte bis dahin lebenslang Probleme mit dem Essen und die häufigste Nebenwirkung vom Tec ist ja die schlechte Verträglichkeit in Hinblick auf Magen und Darm. Nach einem Bluttest, der meine Unverträglichkeiten aufgedeckt hat, habe ich meine Ernährung komplett umstellen müssen (gluten-, milcheiweißfrei und vieles an „normalem“ Obst und Gemüse). Dafür ging es mir sofort super.

Eine ausgewogene Ernährung und die Achtung auf die Nährstoffe (Vitamin D3 und B12) unter Vermeidung entzündungsfördernder Lebensmittel ist auf alle Fälle nicht verkehrt. Aber der Kopf sollte nicht nur damit beschäftigt werden, auch wenn es am Anfang sicher viel ist.

Den Verlauf einer MS, selbst wenn sie anfangs „leichter“ verläuft, kann niemand vorhersagen. Da könnte man auch gleich zum Hellseher gehen. Man kann nur hoffen, daß es bei einem relativ „harmlosen“ Einstieg in die Krankheit nicht schnell schlimmer kommt.

Nimm Dir erst einmal auch die Zeit, Deinem Körper wieder Ruhe zu gönnen. Bei mir hat das Kortison der bisher einzigen Stoßtherapie noch ein gutes Vierteljahr nachgewirkt. Und nach immerhin drei Jahren ist ein zurückgebliebenes lästiges Symptom noch verschwunden. Da ich Kortison auch nur als allerletztes Mittel ansehe, habe ich zwischenzeitlich mindestens einen Schub auch schon „ausgesessen“. Ruhe und Entspannung haben wesentlich weniger schlechte Nebenwirkungen und haben genauso schnell funktioniert. Dafür muß man seinen Körper aber gut kennen und auch die notwendigen Techniken erlernt haben.

Ich wünsche Dir dann ein gutes Neuro-Gespräch und viel Erfolg bei der Reha. Ich fange meine in zwei Wochen an.

Viele Grüße

Marga

von Janinchen1981
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Beiträge: 12
Registriert: 3. Juli 2020, 05:52

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

@Trof

Hallo Steffi,

oh man, dann hast du einiges durchmachen müssen, das tut mir sehr leid. :(

Ich habe mich ehrlich gesagt noch nicht mal so intensiv mit der Krankheit wie mit den Medikamenten befasst, aber das werde ich dann wohl dosiert - immer mal wieder zwischendurch machen - bin im Moment wirklich voll mit Input.

Die wesentlichen Dinge sind mir natürlich bekannt. :grin:

Wie ich Jörg schon geschrieben habe, habe ich von den 4 ursprünglich mir vorgeschlagenen Medikamente die noch 3 verbliebenen in meiner "Wunschliste" so sortiert, dass ich es zunächst einmal mit Copaxone probieren möchte. Der Mann einer Kollegin meiner Mutter nimmt das auch schon seit knapp 15 Jahren und hatte keine Schübe oder Verschlimmerungen im MRT mehr.

Es gibt dort zwar auch Nebenwirkungen aber nicht so verheerende wie bei Tecfidera oder Mavenclad. Viel interessanter finde ich allerdings, dass in der Broschüre mit Stand Juli 2019 von der DMSG drin steht, dass es nur 37 von 100 Patienten eine Schubfreiheit beschert und bei 79 von 100 eine positive Wirkung auf die Behinderung hat. Bei der Hotline Aktiv-mit-MS sprach die Dame allerdings von 70% "Erfolgsquote".

Wie auch immer, ich hoffe einfach, dass ich das gut vertrage und es mir gut hilft.

Welches Medikament nimmst du denn jetzt, welches dir auch hilft? Gefühlt sind die Medis, die auch gut die Herde im Kopf ausbremsen doch von der "härteren" Sorte. :-?

Ich führe übrigens ein Tagebuch in dieser Cleo App eben weil ich das alles noch dokumentieren möchte mit dem Vibrieren, habe auch Tage wo mein Auge zuckt, das ich super schnell erschöpft bin etc. gut dokumentieren kann.

Da will ich den Neuro nämlich noch mal ansprechen, also wegen der Erschöpfung in erster Linie. Hoffe die Fatigue ist nicht allzu schlimm bei dir.

Dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Janina

von Janinchen1981
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Beiträge: 12
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

@ Glückskind66

Hallo Marga,

Glückwunsch auch zu deinem baldigen Reha Antritt. :grin: :kopfüber:

Du gehst allerdings sicher in eine MS Fachklinik, oder?

Einen Zettel für den Neuro und auch für alle anderen Menschen an die ich Fragen habe liegt immer griffbereit und wird von Beginn an schon mitgeschleppt. :P Ich sagte ja, vielleicht bin ich doch ein Kontrollfreak. :wink:

Einen Heilpraktiker werde ich sicherlich auch noch mal konsultieren, allerdings ist es mir im Moment gerade leider nicht möglich gewesen, weil ich vor Krankheitsbeginn schon durch Corona in 80%iger Kurzarbeit war und das liebe Konto leider nein sagt. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. :smile:

Ich finde es jedoch toll, das es dir auch ohne Medis gut geht. SUPER! Das macht Mut, auch wenn mir der zurzeit noch fehlt, es ganz ohne zu versuchen. Bei dir war es aus der Not heraus, das war sicher auch nicht leicht, denn Gedanken macht man sich da sicher auch.

Sollte ich dich nicht mehr lesen wünsche ich dir jedoch schon mal eine erfolgreiche und doch auch in Stücken erholsame Reha und vor allem mit vielen tollen Mitpatienten und Angeboten die dich weiterbringen können.

LG, Janina

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von Trof
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

Ich habe zu Beginn auch mit einem „harmloseren“ Medi begonnen, daß mir das KH empfohlen hatte. Ich habe 1 1/2 Jahre Avonex gespritzt.

Leider hatte es ja nicht den gewünschten Effekt, sodaß ab da an Mittel der Eskalationstherpie zum Einsatz kamen.

Zwei davon versagten auch in ihrer Wirkung.
Daraufhin kam das KH auf die Idee mal in eine andere Richtung zu gehen.

Ich bekam Rituximab Off Label und es wirkte.
Da aber meine KK die Zahlung verweigerte, wurde ich nach 2 Behandlungsintervallen, die mir das KH bezahlt hat, auf Ocrelizumab umgestellt, daß ab da an zur Verfügung stand zur MS Behandlung.

Das Mittel wirkt in gleicher Weise, mit dem Unterschied, daß es eben für die Behandlung der MS zugelassen ist somit von der KK bezahlt wird.

Diese Mittel haben mit Sicherheit theoretisch so einige NW, aber ich habe keine Angst davor.

Das meine MS sich damit ruhig verhält ist es mir Wert, das Risiko einzugehen. Ich möchte ungern noch mehr Einschränkungen davon haben in der nächsten Zeit.

Ich gehe natürlich regelmäßig zu allen Untersuchungen, die bei diesen Medis empfohlen werden.

Eine einigermaßen gesunde Lebensweise und Vermeidung von Stress, soweit möglich, beachte ich unterstützend dazu.

Das Leben geht weiter und das nicht unbedingt schlechter, nur viel bewußter und dankbarer auch für die kleinen Dinge des Lebens, die schön sein können. :smile:

Übrigens diese ganzen prozentualen Angaben zu Erfolgen oder Verhinderungen von was auch immer in den Broschüren der Medis sind für mich reine Statistik und interessieren mich nicht wirklich.

Was sagen sie schon für einen persönlich aus?
Kein Arzt weiß, ob Medi X einem hilft oder eben nicht.
Da bringt einem die Info nichts, daß es einer bestimmten Prozentzahl geholfen hat Schübe zu verhindern usw.

Das geht nur über ausprobieren.

Für mich zählt nur, daß ich ein gut Gefühl dabei habe und ob es mir hilft und die NW für mich im Alltag vertretbar sind.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung bzgl. Medi und viel Zuversicht für die Zukunft.

VG Steffi

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von Glückskind66
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde


Hallo Janina,

nein, ich mache auch eine psychosomatische Reha.

Meine Ärzte sind auch der Meinung, daß ich mehr Zeit brauche. Und da ich auch schon auf einer neurologischen Reha war, weiß ich, wo der Unterschied liegt.

Mir geht es letztendlich um Ruhe und die Chance, mal wieder ordentlich zu trainieren, um Muskeln aufzubauen. Die Gespräche werde ich mitnehmen. Wer weiß, ob sich da noch was ergibt. Ich hatte bis Ende des letzten Jahres Psychotherapie. Viel Neues wird sich da jetzt nicht ergeben.

Mittlerweile habe ich kein Muffensausen mehr, weil ich aktuell kein Medi nehme. Aber ich habe eben in den letzten Jahren gelernt, für den Moment zu leben und nicht sämtliche Horrorszenarien durchzuspielen. Das war auch jetzt ziemlich hilfreich bei den vielen geplatzten Plänen wegen des doofen Virus.

Überrede Deinen Neuro oder Deinen Hausarzt, Dein Blut ordentlich zu testen. Dann weißt Du, ob irgendwo ein Mangel ist. D3 wäre ja keine große Überraschung. Das nehme ich in Absprache mit meinem Neuro das ganze Jahr durch. Jetzt im Sommer etwas weniger. Ich bin gespannt, ob ich da in der Reha mal einen aktuellen Wert bekomme.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Deine Entscheidung für Dich gleich die richtige ist. Wie Steffi schon schreibt, die Prozente sind völlig nebensächlich. Keiner weiß, zu welchem Prozentteil man gehört. Ich ziehe auch noch Nieten in Lotterien, bei denen jedes Los gewinnt. Meins sind dann Fehldrucke oder so. ;)

Ich wünsche Dir zudem auch für Deine Reha viel Erfolg. An der Akzeptanz mußt Du ja wohl nicht mehr arbeiten. Dafür gibt die Kontrollsucht auf, die ist nicht zielführend. ;) Erhole Dich gut und schöpfe ausreichend Kraft für die neue Zeit.

Viele Grüße

Marga

von Janinchen1981
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo ihr beiden noch mal... :grin:

Vielen Dank das ihr mir immer so ausführlich schreibt.

@Trof:

Ich denke gerade zu Beginn, wo der weitere Verlauf noch unklar ist macht es Sinn mit einem "harmloseren" Medikament einzusteigen. Man muss ja nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. :grin: Bis Ende September wird sich dann ja vielleicht schon ein bisschen zeigen, ob das alles hilft oder nicht. Ende September habe ich dann wieder einen MRT Termin.

Sollte das nicht ausreichend sein muss man dann weiterschauen. Mein Mann sagte mir auch schon mehrfach, dass ich früher ja auch geraucht habe - was ebenfalls Krebsfördernd ist - und das nur aus Spaß. Das tue ich zwar seit 2017 schon nicht mehr, aber im Grunde hat er Recht. Viele Zusatzstoffe in der Nahrung sind auch nicht gesund und ich/wir essen sie trotzdem.

Es ist halt wirklich so, was man nicht so deutlich weiß, macht einen nicht heiß. Vielleicht war es doch kontraproduktiv mich so intensiv mit den Medis zu beschäftigen, aber hinterher ist man immer schlauer. :P

Ihr schreibt auch alle immer wieder von Stress. Laut den Ärzten gibt es keinen direkten Zusammenhang aber beinahe jeder betroffene sagt das sehr wohl. :wink: Schon irre... Ich denke die betroffenen sollten das schon besser wissen. :grin: An genau diesem Punkt will ich wirklich noch arbeiten.

Ich bin frohen Mutes, dass wir alle diese MS wenigstens in Schach halten können und damit noch viele, viele tolle Jahre mit Wahnsinns Erlebnissen erleben dürfen. An Zuversicht mangelt es mir eigentlich wirklich nicht, aber vielen Dank für deine lieben Wünsche. Das kann ich nur zurück geben. :wink:

@Glückskind66:

Liebe Marga,
auch dir vielen Dank noch einmal.

Ich finde zwar nicht unbedingt, dass man in einer psychosomatischen Reha viel Ruhe bekommt, allerdings habe ich bislang durchaus auch mal den ein oder anderen hilfreichen Impuls bekommen.

Am Stress will ich wirklich noch arbeiten, das ist leider ein großes Manko, hier freue ich mich dann allerdings wirklich auch noch mal auf neue Denkanstösse in der Reha in Sachen Jobwechsel, Selbstwert usw.

Meine Hausärztin (auch mit Schwerpunkt Naturheilkunde) hatte mir vor 2 Wochen mal Blut abgenommen um die Vitamine zu überprüfen auf meinen Wunsch hin, da der Arzt aus dem Versorgungszentrum meinte mein Vitamin D Wert seit mit 140 zu hoch. Das waren noch die Werte aus dem KH von Anfang Juni und danach hatte ich (ich kannte die Ergebnisse bis letzte Woche ja nicht) sogar noch mal die Einheiten deutlich gesteigert für 10 Tage.

Wie auch immer, mein Vitamin D3 Wert ist gut, Vitamin B ist auch super, aber auch da nehme ich seit Anfang Juni täglich ein Vitamin B Komplex den mir meine Ärztin empfohlen hatte. Was ihr noch aufgefallen war, war das DHAE Hormon, was wohl auch noch mit das eigene Stress Level beeinflusst. Hier hatte sie mir auch noch ein Präparat empfohlen, das werde ich mir bald bestellen.

Ich will hier diesen Post nicht zu sehr ausufern lassen, werde aber auch noch mal eine weitere Frage in einer anderen Rubrik stellen.

Darf ich dich noch fragen, wohin du dann entschwindest in die Reha? Ich gehe dann nach Bad Wildungen in die Parkklinik. Vielleicht würde man sich ja dort sogar begegnen.

Liebe Grüße,
Janina

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von Glückskind66
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Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

die Ruhe auf der Reha ist vielleicht nur ein frommer Wunsch. Aber zwischendurch sollte sich das schon mal einrichten lassen. Auch wenn ich weiß, daß eine Reha anstrengender als Arbeiten sein kann.

Ich fahre nach Sachsen, wir werden uns also nicht treffen.

Auf das andere Thema antworte ich Dir dort.

Ich wünsche Dir morgen ein erfolgreiches Gespräch mit Deinem Neuro.

Marga