MS - Neudiagnose

Ein herzliches "Hallo" in die Runde

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von Janinchen1981
Am
Beiträge: 10
Registriert: 3. Juli 2020, 05:52

Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Einen schönen, guten Morgen zusammen. :wink:

Mein Name ist Janina und ich erhielt die Diagnose MS am 16.06.2020. Zunächst dachte ich ehrlich gesagt, dass das alles Stressbedingt ist, da ich auch vor der Diagnose schon an Depressionen gelitten und eine Akut Reha beantragt habe. Mein offenbar nicht erster Schub (die anderen habe ich nur nicht wahr-/ oder ernstgenommen) wurde akut mit einer Kortison - Stoßtherapie behandelt und nun stehe ich vor dem riesen Mysterium der Medikamentenwahl zur Basistherapie.

Ich war diesen Dienstag in einem Fachzentrum und mir wurden die Medikamente Mavenclad, Copaxone, Aubagio und auch Tecfidera zur Auswahl gestellt. Ich wollte mich über die jeweiligen Medikamente informieren und mich traf fast der Schlag. Ebenso wie sich täglich noch mehrfach meine Empfindungen in den Beinen ändern, so ändert sich auch meine Meinung zu den Medikamenten. (Mir ist bewusst, dass das hier eine Community ist in der die meisten sicher Tecfidera nutzen)

Zunächst erschien mir das Mavenclad wirklich als sehr gut - bis ich von den Krebsfällen und PML Fällen las. Danach habe ich mir die Broschüren der DMSG noch mal alle nebeneinander gelegt und abgeglichen in Bezug auf Schubreduzierung, Reduzierung weiterer Läsionen und Behinderungen und der möglichen Nebenwirkungen. Tecfidera ist nach Mavenclad das wohl wirksamste der 4 Medikamente, allerdings sind auch hier in den Broschüren Fälle von Krebs und erhöhtem PML Risiko die Rede.

In dem Rote Hand Schreiben steht zwar, das dies meist Patienten betrifft die über einen längeren Zeitraum erhöhte Lymphozytenwerte haben, aber das hat mich schon sehr erschreckt. :cry:

Es verunsichert mich gerade alles so sehr und ich hoffe, ich finde hier die ein oder andere hilfreiche Antwort, denn am 08.07.20 soll ich eine Entscheidung treffen ob und wenn für welche Behandlung ich mich entscheide.

Ich danke euch schon jetzt für eure Unterstützung und wünsche euch einen angenehmen Freitag und ein noch schöneres Wochenende.

LG, Janina :grin:

von Glückskind66
Am
Beiträge: 5083
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde


Hallo Janina,

zunächst einmal herzlich willkommen in unserer Runde.

Deine Diagnose ist ja noch sehr frisch. Da auch noch das Cortison eine Zeit lang nachwirkt, kannst Du Dir aber auch über den 8. Juli hinaus Zeit für eine Entscheidung bezüglich eines Medikamentes nehmen. Schnellschüsse sind nicht notwendig und angesichts der nicht harmlosen möglichen Nebenwirkungen auch nicht zu empfehlen.

Generell scheint es bei MS angebracht, das Leben streßfrei zu gestalten.

Hier im Forum nehmen die Leute ziemlich unterschiedliche Medikamente gegen ihre MS oder gar keine. Ich selbst habe erst fünf Jahre nach meinem ersten Schub die gesicherte Diagnose bekommen und dann für knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Auf Grund von vielen Nebenwirkungen und sich verschlechternden Blutwerten habe ich es absetzen müssen.

Ich lebe seither ohne Medikament. Ich war für keinen weiteren Versuch mit einem anderen Medikament bereit und habe zum Glück bisher nur leichte Einschränkungen durch meine MS. Im MRT sind seit fünf Jahren keine Verschlechterung mehr erschienen.

Das PML-Risiko bei Tecfidera ist natürlich immer noch vorhanden. Allerdings scheint es jetzt durch die regelmäßigen Blutkontrollen (der Abfall der Lymphozyten unter 700 oder so ist gefährlich) recht sicher ausgeschlossen werden zu können. Alles andere muß man dann selbst erfahren. Jeder verträgt ja Medikamente anders. Und die Medikamente haben alle heftige Pferdefüße.

Dir ist hoffentlich klar, daß, selbst wenn Du Dich jetzt auf ein Medikament festlegst, es nicht unbedingt das für Dich wirklich wirksame sein muß. Manche müssen sehr viele Versuche starten und haben zwischendurch immer wieder Probleme mit Schüben. Ich glaube, über eine mehr als 30prozentige Chance auf Wirksamkeit kommt keines der Medikamente hinaus.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du eine Entscheidung triffst, mit der Du erst einmal auch im Kopf zurechtkommst. Selbst bei solchen Medikamenten muß man an ihre Wirksamkeit glauben. Wenn die Gedanken nur noch um das Medikament kreisen, macht es eher keinen Sinn.

Vielleicht bekommst Du auch noch von anderen Aussagen. Fragen beantworte ich Dir aber auch noch gern.

Alles Gute und trotz der anstehenden Entscheidung auch Dir ein wunderschönes Wochenende

Marga

von Janinchen1981
Am
Beiträge: 10
Registriert: 3. Juli 2020, 05:52

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Marga,

hab vielen Dank für deine liebe Antwort. :smile:

Ja, im Moment ist es doch alles noch sehr frisch und ich bin offenbar viel zu sehr mit einem "Faktencheck" beschäftigt. Ehrlich gesagt wollte ich zuerst nach der Diagnose gar kein Medikament nehmen, allerdings wusste ich zu dem Zeitpunkt auch noch nicht, dass man nicht zwingend Schübe bekommen muss um Läsionen im Gehirn zu haben. :mad: Ich hatte die kühne Idee, dass vielleicht mit Vitalstoffen, Ernährungsumstellung etc. alles ausreichend ist.

Das mit den Läsionen hat meine Meinung dann allerdings doch ein wenig geändert. Naja, und dann kam die Auswahl aus den 4 Medikamenten.

Habe heute morgen auch mit der Hotline hier gesprochen wegen PML und Tuberkolose. Die wirklich sehr nette Frau erklärte mir auch, dass das Risiko daran zu erkranken zum Glück sehr, sehr gering sei und es derzeit wohl "nur" 4 Fälle gibt (heißt aber eben leider auch 4 arme Seelen die entweder schwere Behinderungen davontragen oder gar sterben werden). :cry:

Du hast geschrieben, dass du es aufgrund von Veränderungen deiner Blutwerte und zu vieler Nebenwirkungen wieder abgesetzt hast. Darf ich fragen, ob es bei dir und deinen Blutwerten um die Lymphozyten ging? Habe gelesen die dürfen nicht zu niedrig sein - in einer Broschüre stand was von 20-50 und ich hatte Mitte Juni den Wert von 20,8, also auch nur recht knapp über dem Minimum.

Ich habe mich heute wirklich an die Hotlines rangewagt von Tecfidera, Mavenclad und Copaxone. Bei Mavenclad die wollten zurück rufen - haben sie heute jedoch noch nicht. Bei Copaxone die Frau war ebenfalls sehr nett und hatte sprach sogar von deren Daten von einer höheren "Erfolgsquote".

Eher ausschließen kann ich also bislang fast nur Aubagio und Mavenclad. Weißt du denn vielleicht auch durch andere Tecfidera Patienten was passiert, wenn während der Therapie plötzlich die Lymphozyten zu niedrig sind und dann im Worst Case auch noch der JCV auftaucht? Kann man dann noch irgendwas gegen PML tun, oder hat man dann "noch größeres Pech" gehabt?

Danke dir und liebe Grüße
Janina

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von Trof
Am
Beiträge: 4025
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich habe 2012 meine Diagnose bekommen und hatte da schon über 30 Entzündungsherde im Kopf.

Ich habe eine schubförmige MS, die als hochaktiv eingestuft wird.

Über 5 Jahre bekam ich 3 verschiedene Medis.
Alle brachten nicht die gewünschte Wirkung, sprich weiterhin zunehmende Herdlast.

Zum Glück war ich von Anfang an nicht nur bei einem Neuro vor Ort in Behandlung, sondern zusätzlich auch in einer MS Ambulanz einer Uni Klinik.

Letztendlich haben deren Erfahrungen mich zu meinem jetzigen Medi gebracht und seitdem verhält die MS sich (seit 2017) ruhig.

In all den Jahren habe ich mich bzgl der Medis immer auf mein Bauchgefühl verlassen, ob ich damit ein gutes Gefühl habe.
Ich würde kein Medi nehmen, daß mir irgendwie nicht geheuer ist.

Die meisten MS Medis haben ihre NW, aber das blende ich weitgehend aus, sonst lebt man ja in ständiger Angst.

Letzendlich haben alle Medis NW, auch einfache Schmerzmittel.
Ein bisschen Risikobereitschaft muß man also leider haben.
Schwere NW treten Ja zum Glück sehr selten auf.

Man wird ja auch gut überwacht, zB. durch häufige Blutbildkontrollen.

Für mich ist es wichtig etwas gegen die Krankheit tun zu können, dann habe ich ein besseres Gefühl.

Ich habe die Macht der MS schon mit meinem ersten Schub zu spüren bekommen und lebe seither mit diversen Einschränkungen.

Vielleicht ist es mir daher leichter gefallen Medis gegen MS zu nehmen.

Wie Marga schon schreibt hast Du alle Zeit der Welt Dich für ein Medi zu entscheiden.

Ob es Dir dann hilft merkt man eh erst nach einigen Monaten.
Kein Arzt kann Dir sagen, welches MS Medi bei Dir am besten die Krankheitsaktivität unterdrückt.

Das ist immer auch ein Ausprobieren.

Ich wünsche Dir ein gutes Händchen für Deine Entscheidung.
Aber laß Dich keinesfalls stressen, mach das ganz in Ruhe.

Auf der Seite der dmsg gibt es leicht verständliche Handbücher für Patienten zu den verschiedenen Medis.

Da kannst Du ja alles mal in Ruhe nachlesen.

Und wenn Du noch fragen hast, einfach hier melden.
VG Steffi

von BirgitS
Am
Beiträge: 5660
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

schön, dass du das Forum gefunden hast.

Auch wenn die Firma Biogen dahinter steht, nehmen die Forumsteilnehmer die unterschiedlichsten Medikamente.

Ich selbst nehme Tecfidera. Ich bekam die Diagnose 2014 und nehme es seither.

Dieses Medikament kam erst im Januar 2014 auf den Markt. Den Wirkstoff gibt es schon viel länger und wurde zur Schuppenflechtenbehandlung eingesetzt.

So wie bereits von anderen geschrieben, kann es sein, dass du auch mal zu einem anderen Medikament wechseln musst.
Ob es wirkt, kann man erst im Laufe der Zeit feststellen.

Die Blutwerte werden ja laufend kontrolliert ( alle 3 Monate) und dann kann man reagieren, falls die Werte nicht mehr passen.

Wie Steffi anmerkte, muss das Bauchgefühl stimmen.

Über die Suchfunktion kannst du auch alte Beiträge über die Medikamente finden, da wurde schon einiges geschrieben.

Für mich war es klar, dass ich was nehmen muss. Nur durch Ernährungsumstellung alleine hätte ich mich unwohl gefühlt.
Es ist sicherlich die Kombination von vielen Komponenten, die die MS in Schach hält.

Birgit

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 6661
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

ich bin seit einem knappen 1/4 Jahrhundert MS betroffen.

Was macht man also, wenn man die Dia bekommen hat ???


Ein Patentrezept gibt es leider nicht. :unamused:

Die Krankheit MS ist zu komplex, als das es nur einige Ansätze gibt.

Jeder Körper hat andere Ansprüche und Befindlichkeiten.

Was bei A sehr gut wirkt könnte bei B nutzlos sein.

Die Forschung hat bisher noch nicht den wirklichen Täter gefunden.

Also weiter herumstochern im Nebel ?

Man kann nur allgemeine Verhaltensregeln festhalten.

Möglichst wenig oder keinen Stress. Eine möglichst gesunde

Lebensführung, ausreichend Schlaf, eine gesunde Ernährung

kann auch nicht falsch sein, sich nicht überfordern u.a.

Ein wenig Sport ist bestimmt gut, aber ich würde nicht an meine

Grenzen gehen. Also Marathon besser nicht.


Einer angeschlagenen Maschine, verlangt man keine Höchstleistungen ab.


Wenn es "brennt", kann Kortison helfen.

Kann ! Muss aber nicht immer so sein. Kortison wirkt mit der Zeit
immer schlechter.

Ich selbst, bin sehr sparsam mit Kortison. Viele Schübe kann man
aussitzen. Dann dauert die Genesung halt nicht nur Tage, sondern vielleicht Wochen.

Ich würde nur noch Kortison nehmen, wenn es wirklich elementar ist.
Zum Beispiel das Augenlicht betreffend.

Die MS kann Jahre lang schlafen und ist dann plötzlich wieder da !

Sie verlässt einen nie wieder, sie ruht nur.

Lasse dich nicht täuschen durch lange Pausen !!!


Mir ist kein Fall bekannt, wo ein Mensch von MS geheilt wurde oder der von der MS wieder gänzlich verlassen wurde.

Sie ist absolut treu. Dein / unser ganzes Leben lang.


Aber wenn man sich mit ihr arrangiert, kann man auch gut damit leben. MS ist nicht das Ende !!!


LG, Jörg

von Glückskind66
Am
Beiträge: 5083
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde


Hallo Janina,

um den Faktencheck kommt man nicht herum. Besser als Verdrängen. Das funktioniert nämlich nur eine unbestimmte Zeit.

Man muß was ändern, sonst schlägt die MS wieder zu. Weiter, wie bisher zu machen, erfüllt Einsteins Kriterien für Wahnsinn.

Die Theorie zu den Läsionen ist aus meiner Sicht nicht unbedingt ein Argument für ein Medikament. Die Läsionen können auch unter einem MS-Medi auftreten. Dann nämlich, wenn es nicht das richtige war. Merken tut man sie nur, wenn sie in einem entsprechenden Hirnbereich auftreten. Viele Ecken im Oberstübchen scheint man nicht zu brauchen. ;)

Ich hatte nach der gesicherten Diagnose vor sechs Jahren nicht den Mut, es weiter ohne Medi zu versuchen. Dazu hat es noch ein paar Jahre gebraucht. Und leider habe ich bei so gut wie allen Medis die volle Palette der Nebenwirkungen. Auch ohne den Beipackzettel vorher gelesen zu haben.

Deshalb habe ich mich, als ich Tecfidera absetzen mußte, wieder für ein Leben ohne Medikament entschieden. Ich hatte aber bis Ende 2017 Unterstützung durch einen Heilpraktiker und habe mich auch anderweitig „schlau“ gemacht (z. B. lsms.info und das entsprechende Buch von Sven Böttcher).

Im Moment komme ich so mit meiner MS relativ gut klar. Wie lange, kann mir niemand sagen. Ich hoffe, ich bin in dieser Sache erfolgreicher als beim Lottospielen.

Meine Lymphozyten haben sich nach zwei Jahren der Einnahme von Tecfidera der untersten Grenze genähert. Allerdings sah meine Zahl anders aus als der Wert, den Du da angibst. Vor der Einnahme sollte das Dein Neuro schon sauber abklären. Oder Du sprichst mit Deinem Hausarzt. Von Tuberkolose im Zusammenhang mit Tecfidera habe ich noch nichts gehört.

Ich glaube, gegen die PML gibt es noch keine Therapie. Also sollte man vorher abbremsen. Deshalb ja auch die regelmäßigen Blutkontrollen bei Tecfidera. Am Anfang neuerdings sogar häufiger als bei Einführung des Medis 2014.

Grundsätzlich würde ich, wenn mein Körper mitgespielt hätte, immer noch Tecfidera nehmen (Selbstspritzen kam für mich nicht in Frage). Möglicherweise versuche ich es irgendwann noch einmal. Obwohl mein Neuro mir keine Chancen einräumt, daß der zweite Versuch besser wird. Aber von den anderen Medikamenten erscheint mir in meiner derzeitigen Verfassung nichts sinnvoll.

Ich habe allerdings viel in meinem Leben und meiner Ernährung geändert. Und so hoffentlich meine MS ruhiggestellt. Wissen werde ich es vielleicht in vielen Jahren. Oder aber jemand findet die wirkliche Ursache für die MS. Im Moment forscht da wahrscheinlich nicht mal jemand dran.

Hör auf Dein Bauchgefühl, aber steigere Dich nicht in die Angelegenheit rein. Wenn Du mehr Zeit für eine Entscheidung brauchst, nimm sie Dir! Dein Arzt muß Dich unterstützen.

Viele Grüße

Marga

von Janinchen1981
Am
Beiträge: 10
Registriert: 3. Juli 2020, 05:52

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo zusammen,

wow, vielen Dank für die herzliche Aufnahme. Mit so vielen Antworten habe ich gar nicht gerechnet. :wink:

Kurz vor Mittag habe ich gestern dann mit meiner Recherche Schluss gemacht. Im Endeffekt weiß ich jetzt viel über die Medis die mir zur Wahl stehen, vielleicht sogar zu viel... Eine Entscheidung habe ich noch nicht wirklich getroffen. Ich habe für mich beschlossen zu versuchen "los zu lassen" und dann am Mittwoch auch noch einmal mit meinem Neurologen zu sprechen.

Irgendwie war das ganz seltsam, euch aber sicherlich nur allzu gut vertraut. Zu Anfang war ich sehr, wirklich sehr optimistisch eingestellt und dachte mir wie der Kölner so schön sagt "et hät noch immer jot jejange"!

Mit der Auseinandersetzung der Medis gab es dann doch einen ziemlich krassen Absturz - wenn auch nur kurz. Gestern dachte ich wirklich mich überrollt das alles und überfordert mich total. Wahrscheinlich bin ich doch irgendwo ein Kontrollfreak, denn immer wenn ich mich hilflos und machtlos fühle, fühle ich mich in eine Ecke gedrängt und könnte einfach nur noch schreien und heulen... :cry: :zornig:

Das schlimme ist halt einfach, egal mit wem ich spreche, alle sagen wie toll ich damit umgehe und das ich das alles wirklich SUPER mache aber in mir fühlt sich das alles komplett konträr an. Keine Ahnung wie ich das erklären soll. Ich habe mich bislang noch nicht den Klassiker gefragt "Warum ich?" oder so etwas. Ich habe mir gesagt, dass diese MS jetzt ein Teil von mir ist und er genauso zu mir gehört wie meine Stupsnase oder Fettpolster. :grin: Es ist einfach eine Achterbahnfahrt der Gefühle und ich bin wahnsinnig froh, dass ich derzeit noch krank geschrieben bin und wahrscheinlich Anfang August in eine psychosomatische Reha gehen kann.

@Glückskind66: Hallo Marga, danke das du mir nochmals geantwortet hast. Ich weiß jetzt gar nicht- Du hast geschrieben, dass du viel in deinem Leben geändert hast wie z.B. Ernährung. Darf ich fragen in welche Richtung? Du hattest hier noch ein Buch erwähnt, das werde ich mir gerne mal ansehen inkl. der Website. Ich habe mir die Bücher "Multiple Sklerose überwinden" von Prof. Dr. Jelinek und auch das Buch "Multiple Sklerose und (sehr viel) Vitamin D" von Ana Claudia Domene besorgt.

Da man ja aber bei mir noch nicht genau absehen kann, welchen Verlauf das ganze nimmt habe ich im Moment echt auch nicht den Mut mich rein auf Ernährung und Vitalstoffe zu verlassen - ich freue mich allerdings das es dir ohne Medikamente gut geht. Das ist denke ich die Hauptsache. :grin: Ich glaube tatsächlich das das beste, was wir unserem Körper tun können ist, das es uns gut geht und das wir zufrieden sind und auch glücklich. :kopfüber:

@Brillosaurus01: Hallo Jörg. Ein vierteljahrhundert - ach du grüne Neune. :-? Das ist eine sehr, sehr lange Zeit. Ich habe mich wirklich vorab nie mit diesem Krankheitsbild beschäftigt und bin gelinde gesagt auch ein wenig schockiert, wie vielfältig sie ist. Ich weiß nicht wie "fit" du bist und ob du womöglich einige Symptome schon dauerhaft hast, aber ich hoffe es geht dir gut soweit. Ich habe von vielen "guten, bzw. milden" Verläufen gehört und ich habe auch gesagt, dieses alles kann, nichts muss - ist letztlich auch eine Chance.

Wegen meiner Psyche wollte ich mir eigentlich ohnehin einen anderen Job suchen - heftige Differenzen mit einer Kollegin und der andauernde Zeit- und Leistungsdruck setzt mir grundsätzlich schon seit etlichen Jahren sehr zu. Ich wollte mich bewerben, aber zunächst war ich zu platt und als ich dann kam auch noch Corona dazwischen und jetzt? Ja, jetzt weiß ich nicht mal ob ich mir das noch "leisten" kann. Was passiert, wenn man in der Probezeit einen Schub bekommen sollte? Alles Fragen und Gedanken, die ich hoffentlich in der Reha mal sortieren kann.

Du hattest geschrieben, dass du Kortison nur noch nehmen würdest, wenn es dein Augenlicht betreffen würde. Hast du so schlechte Erfahrung damit gemacht? Zugegeben, ich fühle mich auch noch etwas "matschig und verpeilt" aber es hat die weitere Ausbreitung ja offenbar doch gebremst. Wie lange haben denn bei dir die Schübe immer gedauert?

@BirgitS: Hallo Birgit, vielen Dank auch dir für deine Antwort. :smile: Du schreibst, das du das Tecfidera bereits seit 2014 nimmst. Hilft es denn bei dir in dem gewünschten Maße - also Schübe und co? Das ist auch gleich dein erstes Medikament gewesen, oder?

@Trof: Hallo Steffi, vielen Dank auch dir für deine aufmunternden Zeilen. :wink: Auf der Seite der dmsg.de war ich ja und hatte deren Broschüren auch mitbekommen von dem Medzinischen Versorgungszentrum. Der Arzt dort hatte mir auch keins der Medikamente empfohlen, sondern lediglich zur Auswahl gegeben.

Ich hatte zwar am 01.Juni beginnend meinen ersten heftigen, bzw, merkbaren Schub, allerdings habe ich auch schon etliche Herde im Kopf gehabt - dennoch sprach der Arzt im Zentrum von einem vermutlich milderen Verlauf. Das hoffe ich ehrlich gesagt auch. :P

Darf ich fragen, welche Einschränkungen du als "Überbleibsel" noch von deinem ersten Schub hast? Ich habe immer noch ein vibrieren in den Beinen, teilweise Taubheitsgefühle, geschlossene Schuhe vertrage ich noch gar nicht (da fühlt es sich an, als wäre in meinen Zehen heftiger Seegang und mir wird schwindelig und schlecht), wie gesagt bin ich noch ziemlich matschig und verpeilt und selbst die Hausarbeit strengt mich sehr dolle an. Ich weiß allerdings nicht, ob das matschig und anstrengend doch noch vom Kortison kommt. Das will ich alles am Mittwoch mal ansprechen. Auch sehe ich manchmal nur doppelt, bzw. verschwommen.

Grundsätzlich möchte ich auch so weit es geht meinen Körper mit den Parametern die ich beeinflussen kann wie Ernährung, Stress etc. unterstützen und dann eben zusätzlich noch mit einem Medikament.

Letztlich können wir alle glaube ich nur abwarten, welchen Verlauf das alles nehmen wird und who knows? Vielleicht hat ja am Ende doch jemand die zündende Idee und erkennt warum sich die MS bildet und wie man dagegen noch gezielter vorgehen kann. Immerhin haben wir jetzt ja auch schon deutlich mehr wirksame Methoden zur Auswahl wie noch vor 20 Jahren, oder vor 30 Jahren, wo das Krankheitsbild noch gänzlich unbekannt war.

Die Hoffnung stirbt zuletzt würde ich mal meinen.

So, nun nach diesem Marathon von Text (Sorry) möchte ich euch allen noch einmal für eure lieben und aufmunternden Worte danken und wünsche euch ein schönes Wochenende.

LG, Janina

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 6661
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Janina,

Kortison ist kein Vitamin C. Es ist auch nicht gut für deine Adern/Venen/Körper allgemein.

Irgendwann hat es auf einen Entzündungsprozess keine Wirkung mehr. Vielleicht wird der Körper auch irgendwann immun auf Kortison.

Das weiß aber vermutlich keiner so genau.

Man kann sich nicht immer darauf verlassen, dass Kortison einer
Entzündung entgegen wirkt.

Genau aus diesem Grund würde ich mir Kortison für die Eventualitäten aufheben, wo mir die Heilung extrem wichtig ist.

Mit einem Kribbeln hier oder da, kann ich leben.

Das sieht aber vermutlich jeder anders.

"Kleinigkeiten" sitze ich mehr oder weniger gelassen aus,
gehe also nicht einmal zum Arzt damit.

Im Laufe der Zeit begegnet man der Krankheit und den daraus resultierenden Umständen etwas gelassener.

LG, Jörg

von BirgitS
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Beiträge: 5660
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Ein herzliches "Hallo" in die Runde

Hallo Janina,

seit ich Tecfidera nehme, hatte ich einmal einen kleinen Schub, der dann mit Kortison behandelt wurde.

Der Schub äußerte sich mit Sensibilitätsstörungen ( pelziges Gefühl) an einer neuen Stelle ( Hüfte).
Nach kurzer Zeit war es dann wieder ok.

Weil im MRT keine Veränderung im Kopf zu sehen war, habe ich Tecfidera weiter genommen. Es wäre sonst evtl. ein Medikamenetenwechsel nötig gewesen.
Zum Glück nicht, da ich sie gut vertrage und die komplikationslose Einnahme zu schätzen weiß.

Birgit