Eine Neue

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Alex 321
Am
Beiträge: 3
Registriert: 3. April 2019, 22:19

Eine Neue

Hallo in die Runde na dann stelle ich mich auch mal vor...mein Name ist Alexandra bin bald 38 jahre alt und habe meine Diagnose seit 2008 nach Extavia und Avonex bin ich nun bei Gilenya angekommen ... toi toi toi hält sich meine Madame MS im Hintergrund.... wobei ich das nicht so stark loben will,,, den sie hat mich auch schon einmal halbseitig lahm gelegt was sich wiederum toi toi toi wieder vollständig zurück gebildet hat... ich weiss zwar das sie mich begleitet auf Schritt und Tritt und in sämtlichen Lebenslagen muss ich Mich mit Ihr arrangieren und das hat mich nun Hierher geführt .Eine Plattform gefunden zu haben auf der man sich informieren und Erfahungen austauschen kann das hat mir bislang gefehlt....Danke an die jenigen die sich Zeit genommen haben meinen langen Text bis zum Ende zu lesen.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Eine Neue

Hallo Alexandra,

herzlich willkommen hier im Forum bei uns.

Schön, dass du derzeit keine größeren Probleme mit der MS hast. Da können wir alle hier ein Lied davon singen, dass nicht jeder Tag gleich ist und es Hoch und Tiefs gibt.

Ich schätze es auch sehr, dass hier der Austausch so leicht ist und es auch abseits der großen Themen über gesundheitliche Dinge geht.

Ich habe die Diagnose seit 2014 und nehme seither Tecfidera.
Mit der MS habe ich mich arrangiert und kann mein Leben weitgehend so leben wie vor der Diagnose.
Klar, ich bin nicht mehr so belastbar, aber ich komme klar.

Wenn du magst, schau mal unter "alle Themen" im Tagesecho vorbei. Wenn du Fragen hast, wird dir gerne geholfen. Natürlich nur im Rahmen unserer Möglichkeiten. wir sind ja alle keine Mediziner.

Birgit

von Caro81
Am
Beiträge: 1702
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Eine Neue

Hi Alexandra,

herzlich Willkommen auch von mir.

Schön, dass Du momentan Ruhe hast mit der Madame. Wünsche Dir, dass es möglichst lange anhält.

Bis ich 38 bin dauert es noch bis zum Herbst :-) Meine Begleiterin hab ich 2011 diagnostiziert bekommen.

Nach Copaxone (war zu schwach) und einem kurzen Gylenia- Versuch (hab ich gar nicht vertragen) bin ich für viele Jahre bei Tysabri geblieben. Das musste ich letztes Jahr wegen steigendem JCV-Titter wechseln. Komme aber mit Ocrevus seit dem gut zurecht.

Betroffen sind hauptsächlich meine Beine, Gehstrecke an guten Tagen 500m. Und Belastbar bin ich auch nicht mehr..... Aber ich mache das Beste draus

Du kannst hier jederzeit Fragen stellen, immer raus damit :-)

LG Caro

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7261
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Eine Neue

Hallo Alexandra,

willkommen hier im Forum.

Schön, daß Deine ungewollte Begleiterin Dich momentan nicht ärgert. Das bleibt hoffentlich lange so.

Ich habe 2009 meine Verdachtsdiagnose erhalten, seit 2014 ist sie gesichert.

Ein paar Dinge sind von den Aktivitäten der Madame übriggeblieben. Aber im Großen und Ganzen komme ich klar.
Nur meinen Versuch mit Tecfidera habe ich nach knapp drei Jahren wegen der Nebenwirkungen abgebrochen. Da ich grundsätzlich mit Medikamenten Probleme habe, versuche ich jetzt durch Umstellung im Alltag (Essen, Entspannung), mit meiner MS über die Runden zu kommen.

Für Fragen haben wir immer ein offenes Ohr und bemühen uns um hilfreiche Antworten. Allerdings sieht es ja bei jedem anders aus. Und Ärzte sind wir alle keine. Also kannst Du eher nur Meinungen sammeln. Das hilft aber oft sehr.

Alles Gute

Marga

P.S.: Wenn Du mehr Absätze in Deine Texte bastelst, lesen die sich besser. ;)

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Eine Neue

Hallo Alexandra,

herzlich willkommen hier bei uns.
Wir sind eine muntere Truppe, die auch abseits der MS tgl im Tagesecho in lockerer Runde schreiben,

Ich bin 44 und habe MS seit 2012.

Nach diversen Medi Wechseln, weil alles nicht anschlagen wollte, bekomme ich aktuell Ocrevus.

Als MS Sympthome begleiten mich Benommenheit beim Gehen, Fatigue und kogn. Einschränkungen.

LG Steffi





von Alex 321
Am
Beiträge: 3
Registriert: 3. April 2019, 22:19

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Vielen Dank für Eure nette Begrüssung .....und die Einblicke in Euren MS Verlauf....