ganz neu hier und neugierig....

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Gast
Am

ganz neu hier und neugierig....

Hallo!
Ich bin ganz neu hier und probiere dieses nette Forum mal aus.
Ich bin Rockalilli, 26 und weiß seit August von der MS, habe sie allerdings schon länger. :(
Habe Außerdem noch Morbus Crohn und finde irgendwie keinen der sich mit beiden Erkrankungen gut auskennt. ICh werde auch noch nicht wirklich gut therapiert, weil der Neurologe sagt man weiß ja nicht wass dann mit dem Crohn passiert und der Gastroenterologe sagt es bleibt nur noch MTX für mich und das möchte ich (noch) nicht, weil es mir für solch harte Medis einfach zu gut geht. Naja ich schau mich hier nich was um

Liebe Grüße Rockalil

von Gast
Am

ganz neu hier und neugierig....

Hi Rockalilli,

erst mal Herzlich Willkommen im neuen Forum. :)

Tja, mir geht es wie dir. MS & MC begleiten mich jetzt seit den Neunzigern.
Wie äußert sich denn der Crohn bzw. wie wirst du gegen beide Krankheiten behandelt?

Es ist richtig, dass es MS Medikamente gibt, die man bei einem MC Patienten nicht anwenden sollte (Fumarsäure z.B.), aber im Prinzip sind viele Optionen denkbar. Ich selbst nehme gegen beide Erkrankungen Medis und es klappt ganz gut. ;)

Meld dich mal. Evtl. können wir uns wegen unserer beider Seuchen austauschen.

Viele Grüße
Thomas

von putsab
Am
Beiträge: 136
Registriert: 4. Februar 2013, 10:48

ganz neu hier und neugierig....

Millhouse hat geschrieben: Hi Rockalilli,

erst mal Herzlich Willkommen im neuen Forum. :)

Tja, mir geht es wie dir. MS & MC begleiten mich jetzt seit den Neunzigern.
Wie äußert sich denn der Crohn bzw. wie wirst du gegen beide Krankheiten behandelt?

Es ist richtig, dass es MS Medikamente gibt, die man bei einem MC Patienten nicht anwenden sollte (Fumarsäure z.B.), aber im Prinzip sind viele Optionen denkbar. Ich selbst nehme gegen beide Erkrankungen Medis und es klappt ganz gut. ;)

Meld dich mal. Evtl. können wir uns wegen unserer beider Seuchen austauschen.

Viele Grüße
Thomas
Hallo Ihr beiden,

mein Mann hat seit einem Jahr das gleiche Problem, und das mit den Medikamenten ist echt nicht so einfach, in dem
Fall. Ich würde mich freuen noch mehr von euch zu lesen ( zwecks Erfahrungsaustausch).

Aus welcher Ecke kommt ihr, vielleicht aus dem Raum Osnabrück?

Wäre nett von euch zu hören,

LG Lilly :P
Zuletzt geändert von putsab am 4. Februar 2013, 14:00, insgesamt 1-mal geändert.

von Felis
Am
Beiträge: 31
Registriert: 28. Januar 2013, 15:27

ganz neu hier und neugierig....

Hallo,

je nach Schwere und Aktivität beider Erkrankungen, könnte man u.U. zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.

Tysabri ist in den USA auch gegen Morbus Crohn zugelassen, in Deutschland, soweit mir bekannt ist, (noch?) nicht.

Ist die MS so aktiv, dass ein Zugang zu Tysabri in Erwägung gezogen werden kann, könnte man über diesen Weg den Morbus Crohn automatisch mitbehandeln, sofern die Bedingungen erfüllt sind und kein JC Viruskontakt besteht ( "negativ" ) .

Selbst habe ich nur MS, aber mein Mann hat Morbus Crohn.

Mit besten Grüßen
Felis

von putsab
Am
Beiträge: 136
Registriert: 4. Februar 2013, 10:48

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Danke Felis,

das habe ich noch garnicht gewußt, müßte ich mir also für den nächsten Arztbesuch mal merken!!!

Noch einen schönen Tag,

LG Lilly :)

von Gast
Am

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Hallo Lilly,
Hallo Felis,

es kommt ja auch ganz darauf an, wie sich der Chron Verlauf darstellt. Ist man operiert oder nicht, ist der Chron aktiv oder nicht usw.

Ich selbst habe seit 1991 Chrohn, bin im gleichen Jahr operiert worden und mir fehlen ca. 80cm Dünndarm.
Ich nehme täglich einen Beutel Cholestyramin gegen den Durchfall und kann somit nahezu alles Essen was ich möchte und was ich vertrage. Ich hatte seit 1991 erst einen leichten Schub.

Wegen der MS bekomme ich seit November Sativex, was ja auch zur Behandlung des Chron angewandt wird. Dadurch hat sich meine Verdauung positiv verändert, so dass ich nur noch alle 2-3 Tage das Pulver nehmen muss.

Tysabri ist derzeit keine Option für mich, da ich mit Gilenya keine Probleme habe und außerdem positiv auf PLM getestet wurde.

Lilly, ich komme aus der Nähe von Darmstadt - leider nicht gerade um die Ecke von Dir.

Viele Grüße
Thomas

von Gast
Am

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Interessanter Thread.

Ich nehme ebenfalls seit ca. 2 Jahren Cholestyramin aufgrund einer Entfernung von ca. einem Drittel des Dickdarms und der Bauhin'schen Klappe (Divertikel-Perforation, kein MC). Ein kleines Stück Dünndarm musste auch dran glauben.

Behaltet eure fettlöslichen Vitamine, insbesondere Vitamin D3, im Auge! Cholestyramin bindet die fettlöslichen Vitamine. :P

Vitamin B12 habe ich schon vorher freiwillig gespritzt. Jetzt muss ich sogar.

LG

von Gast
Am

ganz neu hier und neugierig....

Ich spritze auch B12 - alle 6-8 Wochen.

Cholestyramin erhöht auch die Leberwerte. ;)

von Gast
Am

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Hallo Millhouse, Lilly, Felis und Schnucki
Danke für die netten antworten. :D

Also mit dem Crohn war es bis zur Ms Diagnose nach zwei OP´s in einem Jahr endlich gut. habe wegen des Crohns Azathioprin geschluckt und Humira gespritzt. Dank Humira ging es mir mit dem Crohn recht gut. Aber seit der Ms Diagnose darf ich das Humira ja nicht mehr spritzen, da es schubfördernd bei der MS sein soll.... Nehme im Moment wegen beiden nur das Azathioprin mit 250mg am Tag. Und weil der crohn wieder schlimmer ist nehm ich zusätzlich noch Prednisolon... Im Moment wechselt sich dei Ms mit dem Crohn stetig ab. Echt doof.

welche Medis nimmst du denn Millhouse??
Ich komme aus der Nähe von Aachen...

lg ;)

von Gast
Am

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Hi Rockalilli,

Rede doch mal mit deinem Gastro über Sativex. Eventuell ist das als Ergänzung gar keine schlechte Idee.
Ich habe das große Glück, dass ich außer meinem Pulver keine Medikamente gegen den Crohn nehmen muss. Das liegt daran, dass ich eine Form des Crohn habe, die nur einmalig oder nur sehr selten aktiv ist.

Dafür habe ich mit meiner MS umso mehr zu tun.

Hier nehme ich Gilenya, Gabapentin, Tolperison, Venlafaxin und eben Sativex.

Netter Cocktail was?

Viele Grüße
Thomas



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