Ist erste mal das ich in so ne community bin, weiß gar nicht so recht wo ich anfangen soll. Bin hier weil ich momentan echt verzweifelt bin und erhoffe hier Rat zu kriegen. Hab seit 19 Jahre MS und nehme seit ca 3 Jahren keine medis. Da es mir aber immer schlechter jetzt geht, bleibt mir aber nix anderes mehr übrig. Man hat mir zu Ocrelizumab geraten, aber ich muss ehrlich sagen das mich die Risiken erschrocken haben. Und deshalb wollte ich einfach mal fragen was ihr davon haltet, welche Erfahrungen und Erfolge ihr damit hattet. Wäre echt froh wenn ihr mir darüber berichtet
Grüßle
Hallo erstmal
Hallo erstmal
Hallo Bianca,
schön, dass du uns hier gefunden hast.
Es gibt hier jede Menge Infos und es braucht seine Zeit, bist du hier überall durchgeklickt hast.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... /#pid83260
Wir helfen dir gerne weiter, so weit wir das als Nicht-Ärzte können.
Birgit
schön, dass du uns hier gefunden hast.
Es gibt hier jede Menge Infos und es braucht seine Zeit, bist du hier überall durchgeklickt hast.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... /#pid83260
Wir helfen dir gerne weiter, so weit wir das als Nicht-Ärzte können.
Birgit
Hallo erstmal
Hallo Birgit
Danke für die nette Begrüßung.
Ja es gibt jede Menge Infos, und viele Erfahrungen, da könnte man den ganzen Tag lesen.
Was sind deine Erfahrungen?
Danke für die nette Begrüßung.
Ja es gibt jede Menge Infos, und viele Erfahrungen, da könnte man den ganzen Tag lesen.
Was sind deine Erfahrungen?
Hallo erstmal
Hallo Bianca,
willkommen hier im Forum. Es gibt hier viel zu Lesen, was das Ocrevus anbelangt. Letzten Endes musst Du die Entscheidung für Dich alleine treffen. Denn jeder Körper reagiert anders darauf.
Auf der Homepage der dmsg findest du eine ziemlich gute Patientenbroschüre fürs Ocrelizumab.
Ich persönlich kann Dir nur erzählen, dass ich gute Erfahrungen damit gemacht habe. Ich habe zuvor 4 Jahre Tysabri erhalten. Musste dies aber leider aufgrund meines steigenden JCV-Titters aufhören. Das Ocrevus bekomme ich seit Mai letzten Jahres und außer Müdigkeit direkt nach der Infusion kann ich keine nennenswerte Nebenwirkungen feststellen. Meine MRT-Ergebnisse sind auch nach der nötigen Medi-Pause und dem Wechsel stabil geblieben. Meine Beeinträchtigungen durch die MS, vorallem das Laufen, haben sich auch nicht verschlechtert. Damit bin ich schon mal zufrieden. Hoffe, dass sich vielleicht auch langsam Verbesserungen einstellen.
Grüße Caro
willkommen hier im Forum. Es gibt hier viel zu Lesen, was das Ocrevus anbelangt. Letzten Endes musst Du die Entscheidung für Dich alleine treffen. Denn jeder Körper reagiert anders darauf.
Auf der Homepage der dmsg findest du eine ziemlich gute Patientenbroschüre fürs Ocrelizumab.
Ich persönlich kann Dir nur erzählen, dass ich gute Erfahrungen damit gemacht habe. Ich habe zuvor 4 Jahre Tysabri erhalten. Musste dies aber leider aufgrund meines steigenden JCV-Titters aufhören. Das Ocrevus bekomme ich seit Mai letzten Jahres und außer Müdigkeit direkt nach der Infusion kann ich keine nennenswerte Nebenwirkungen feststellen. Meine MRT-Ergebnisse sind auch nach der nötigen Medi-Pause und dem Wechsel stabil geblieben. Meine Beeinträchtigungen durch die MS, vorallem das Laufen, haben sich auch nicht verschlechtert. Damit bin ich schon mal zufrieden. Hoffe, dass sich vielleicht auch langsam Verbesserungen einstellen.
Grüße Caro
Zuletzt geändert von Caro81 am 15. Juli 2019, 13:44, insgesamt 2-mal geändert.
Hallo erstmal
Hallo Bianca,
ich persönlich habe keine Erfahrung mit Ocrevus. Ich nehme Tecfidera.
Ich wollte nur deine erste Anfrage nicht kommentarlos stehen lassen und dir Hilfestellung in den Unendlichkeiten der Beiträge geben
Birgit
ich persönlich habe keine Erfahrung mit Ocrevus. Ich nehme Tecfidera.
Ich wollte nur deine erste Anfrage nicht kommentarlos stehen lassen und dir Hilfestellung in den Unendlichkeiten der Beiträge geben
Birgit
Hallo erstmal
Hallo Birgit
Gut okay du nimmst also was anderes,hatte es falsch verstanden
Gut okay du nimmst also was anderes,hatte es falsch verstanden
Hallo erstmal
Hallo Cora
Danke für dein willkommen
Danke für dein willkommen
Hallo erstmal
Hallo Bianca,
herzlich Wilkommen hier bei uns.
Ich bekomme auch Ocrevus und Verträge es soweit auch gut.
Bin nur nach der Infusion ein paar Tage schlapp.
Aber da kann man ja vorsorgen und schon im Vorfeld einkaufen, Haushalt erledigen usw.
Die Infusionstermine sind ja lange im Voraus geplant.
NW haben alles Medis, die aus der Eskalation besonders.
Ich versuche das aber weitgehend auszublenden, sonst würde ich verrückt werden.
Ich persönlich könnte nicht ohne Medi sein, weil meine MS hochaktiv ist und sich erst seit Ritux bzw. jetzt umgestellt auf Ocrevus ruhig verhält.
Wie Caro schon schrieb hat die DMSG Seite mehrere sehr empfehlenswerte Handbücher von MS Medis und eben auch zu Ocrelizumab auf der Homepage, die man als pdf runterladen kann.
Es soll einem als Entscheidungshilfe dienen.
Sind verständlich geschrieben, kannst du ja mal schauen.
LG Steffi
herzlich Wilkommen hier bei uns.
Ich bekomme auch Ocrevus und Verträge es soweit auch gut.
Bin nur nach der Infusion ein paar Tage schlapp.
Aber da kann man ja vorsorgen und schon im Vorfeld einkaufen, Haushalt erledigen usw.
Die Infusionstermine sind ja lange im Voraus geplant.
NW haben alles Medis, die aus der Eskalation besonders.
Ich versuche das aber weitgehend auszublenden, sonst würde ich verrückt werden.
Ich persönlich könnte nicht ohne Medi sein, weil meine MS hochaktiv ist und sich erst seit Ritux bzw. jetzt umgestellt auf Ocrevus ruhig verhält.
Wie Caro schon schrieb hat die DMSG Seite mehrere sehr empfehlenswerte Handbücher von MS Medis und eben auch zu Ocrelizumab auf der Homepage, die man als pdf runterladen kann.
Es soll einem als Entscheidungshilfe dienen.
Sind verständlich geschrieben, kannst du ja mal schauen.
LG Steffi
Hallo erstmal
Hallo Steffi
Ja ich weiß das die medis alle auch Nebenwirkungen haben. Bis vor paar jahren hab ich copaxone genommen, aber nach nem Allergieschock nix mehr die letzten Jahre.
Wie gesagt hab ich ne doofe Neuro,die mir nix dazu sagen konnte. Aber hier im Forum habe ich einiges dazu erfahren.
Ich weiß zwar noch nicht was ich tun werde, aber muss was machen da es schlimmer wird.
MRT habe ich erst im August. Und entscheiden werd ich mich auf jeden Fall müssen.
Aber es ist gut zu hören das es nicht bei allen zu Nebenwirkungen kommt,außer die Müdigkeit.
Noch schönen Abend
Grüßle Bianca
Ja ich weiß das die medis alle auch Nebenwirkungen haben. Bis vor paar jahren hab ich copaxone genommen, aber nach nem Allergieschock nix mehr die letzten Jahre.
Wie gesagt hab ich ne doofe Neuro,die mir nix dazu sagen konnte. Aber hier im Forum habe ich einiges dazu erfahren.
Ich weiß zwar noch nicht was ich tun werde, aber muss was machen da es schlimmer wird.
MRT habe ich erst im August. Und entscheiden werd ich mich auf jeden Fall müssen.
Aber es ist gut zu hören das es nicht bei allen zu Nebenwirkungen kommt,außer die Müdigkeit.
Noch schönen Abend
Grüßle Bianca
Hallo erstmal
Hallo Cora nochmal
