Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Welches Vitamin B ist gemeint? B12 bekommt sie alle 8 Wochen gespritzt.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Shure hat geschrieben: Welches Vitamin B ist gemeint? B12 bekommt sie alle 8 Wochen gespritzt.
Hi,

wichtig sind auch die B-Vitamine B3, B6, B7 und B9.

Von daher wäre ehr ein B-Komplex angebracht.

Grüße
susaen

von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Sorry das ich mich jetzt erst wieder melde.
Meine Freundin hat sich in der Zwischenzeit einem MS Stammtisch angeschlossen und macht Regelmäßig KG. Seit dem ersten Schub nimmt sie nun Gilenya. Sie hat auch die ganze Zeit trotz ihre tauben Beines wieder gearbeitet. Das Sehen ist auch wieder gekommen, zwar nicht so wie vorher aber Autofahren und so wurde bei ihrer Reha als gegeignet getestet. Einzig das fokussieren auf etwas "kleines" ist etwas langsamer.
Nun sind fast 4 Jahre vergangen und sie bekam letzten Sonntag den 7.7. nach dem Duschen einen
Schub der ihr die ganze Kraft nahm und die linke Körperhälfte nicht das tut was sie soll....
Sie ist seit dem 8.7. in der Uniklinik und bekam bisher 5x 1000mg Kortison. Der linke Arm
funktioniert wieder einigermaßen wobei der Arm nicht ganz so schlimm war. Aber das linke Bein will
nicht wirklich. Mittlerweile kann sie wieder die Zehen bewegen aber an laufen ist nicht wirklich zu denken.
Die Ärzte wollen nun wahrscheinlich auf 2x 2000mg Kortison erhöhen und dann evtl eine
Plasmapherese machen. Ich weiß jetzt nicht welche Antworten ich erwarte aber ich mußte es
einfach mal schreiben weil es mich total fertig macht und sie mit Sicherheit noch viel mehr.
Ich denke mal das sie im Krankenhaus gut aufgehoben ist und man eh nichts weiter machen kann
als hoffen. Heute als ich sie besucht habe hatte sie starke Blasenschmerzen und meint das sie dauernd auf
Toilette muß. Und um allem die Krone aufzusetzen kam ihre Mutter heute auch noch ins Krankenhaus
die dann festgestellt haben das sie eine "leichten" Schlaganfall hat.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hallo Shure,

das ist ein heftiger Schub. Sie ist im Krankenhaus und bekommt dort sicherlich gute Hilfe.

Dass es nun gepaart ist mit einem weiteren Krankheitsfall in der Familie ist schwer zu verarbeiten.

Auch dazu ist ( meiner Meinung nach) ein Forum da, dass man sich seine Sorgen und Ängste von der Seele reden kann, auch wenn keine konkrete Hilfe geleistet werden kann.

Alles Gute

Birgit

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hallo Shure,

was du geschrieben hast, ist ja wirklich nicht so schön.

Das Kortison braucht auch eine gewisse Zeit, bis es Wirkung zeigen kann.

Bis man bei der Stoßtherapie auf 2000 mg erhöht, wartet man erfahrungsgemäß eine Weile.

Zumindest lässt man der ersten Stoßtherapie mit 5 x 1000 mg Korti,

etwas Zeit damit es wirken kann.

Die Plasmapherese ist auch noch eine Option, die schon vielen geholfen hat.

Man muss dem Körper aber Zeit geben, damit er wieder genesen kann.

Ich weiß, dass man in so einer Situation super ungeduldig ist und schnell will,

dass alles wieder zum Urzustand kommt.

Ich bin fest davon überzeugt, dass man alles tun wird, um deiner Freundin zu helfen.


Alles Gute für deine Freundin und ihre Mutter !

LG, Jörg

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hallo Shure,

Ich hatte einen ähnlichen Schub im März.
Allerdings ohne zu wissen welche Erkrankung sich dahinter verbirgt. Erst im Laufe der kortisontherapie wurde MS festgestellt.

Mittlerweile geht es besser, es sind noch Bewegungseinschränkungen vorhanden, aber bei weitem nicht mehr so schwerwiegend.
Neben vielen bekannten MS Problemen.

Auch ich hatte zwei Kortisontherapien a fünf Tage und eine Plasmaphrese war im Gespräch. Ich habe den Ärzten vertraut. Wurde nicht enttäuscht. Das soll euch Mut und Zuversicht geben.

Alles gute, viel Geduld, und trotz allem an sich und die eigene Stärke glauben. Ich weiß es ist nicht einfach, auch Ich höre den Satz dauernd und denke......nicht schon wieder. Aber leider hilft nichts anderes.

Bergfex

von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Danke für die aufmunternden Sätze.
Nun hätte ich mal eine Frage zum Ablauf der Behandlung:
Nach knapp 2 Wochen wurde sie nun aus dem Krankenhaus entlassen,
die linke Hand funktioniert wieder aber das laufen ist nicht besser geworden.
Sprich das Bein geht ein bißchen bewegen und die Zehen auch aber laufen
geht fast gar nicht.
Warum wurde die Plasmapherese nicht angewandt wenn es doch manchen
hilft oder hofft man jetzt auf die Selbstheilung des Körpers bzw muß
mit der Plasmapherese noch ein wenig warten?
Am 31. geht sie nun auf Reha aber danach wird es zu spät sein für die
Blutwäsche?
Seit dem Klinikaufenthalt hat sie Blasenschmerzen und muß ständig aufs Klo
aber nur ein bißchen. Ist das vom Kortison oder auch vom MS? Blasenentzündung
ist es keine haben sie im Krankenhaus gesagt.

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Servus Shure,

ich bin relativ frische MS-lerin. Kann aber von meinem Prozedere erzählen.

Ich hatte ebenfalls zwei Kortisonbehandlungen, erste 5Tage Dosis, Kortison ausschleichen, etliche Tage später eine Kontrolle und ab zur zweiten 5tägigen, höher dosierten Kortisongabe. Anschließend Reha, in der ich wieder ausgeschlichen habe.


Auch ich hatte noch große Bewegungseinschränkungen. Mir wurde die Blutwäsche als sehr Kreislaufbelastend und nicht ohne Risiken erklärt. Daher wurde auf die Nachwirkung des Kortison und die Reha mit viel Physiotherapie usw. gesetzt.


Mittlerweile ist mein erster Schub fast 5 Monate her. Ich habe noch Bewegungseinschränkungen, aber viel besser. Mache immer noch dreimal wöchentlich Therapien und zuhause.....


Ich denke bei deiner Freundin ist die Vorgehensweise ähnlich anzusehen.


Zum Thema Blase kann ich nur sagen Kortison speichert Wasser. Das muss wieder raus. Hat bei mir einige Zeit gedauert. Man fühlt sich aufgeschwemmt, wie geschwollene Beine usw. Noch dazu bei der Hitze....


Es könnte jedoch auch auf die MS zurückzuführen sein. Ich vermute die Zeit wird es weisen. Und ja, ich habe leichte Probleme zurückbehalten. Bin in Behandlung bei einer Urologin.


Als letztes möchte ich noch das vielbeschworene, aber leider unumgängliche Wort -GEDULD- erwähnen.
So schwer es ist...…



Ich hoffe damit ein wenig geholfen zu haben. Wünsche euch alles Gute, Besserung, Geduld und Einfühlsamkeit gegenseitig. Die entgegengebrachte Fürsorge, Liebe und Verständnis hilft sehr.


Bergfex