Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hallo zusammen,
Meine Freundin ist seit ca. 3 Jahren an MS erkrankt und hatte bisher kaum Probleme damit
außer das sie manchmal an den Händen zittert.
Seitdem nimmt sie Azathioprin. Seit einem halben Jahr hat sie nun morgens nach dem aufstehen Schmerzen im Nacken und den Schulter- es wurde aber kein Rheuma oder ähnliches gefunden.
Vor 2,5 Wochen hatte sie nun den ersten Schub. Ihr rechtes Bein war morgens taub und einen Tag danach sind wir in die Uniklinik gefahren. Einige Untersuchungen danch bekam sie eine 5 tägige Cortisonstoßtherapie. Ca. 1,5 Tage nach der letzten Infusion hatte sie Abends starke Kopf und Nackenschmerzen und am nächsten Tag konnte sie auf beiden Augen kaum noch sehen(alles verschwommen und große weiße Punkte/ Flecken im Sichtfeld.
Sie hatte dann auch noch leichtes Fieber das mit Antibiotika behandelt wurde und an beiden Armen eine Venenentzündung.
Also wieder in die Unikinik die aber nichts festgestellt haben- sie meinten das wären die Cortisonnebenwirkungen und das wird schon mit der Zeit(Augen wurden auch untersucht).
1 Woche danach sind wir zu ihrem Neurologen der gerade wieder aus dem Urlaub kam der aber auch nichts feststellen konnte- 75ms und 100ms Messung(weiß den genauen Namen nicht mehr) waren im grünen Bereich- also ab in die Augenklinik die aber auch keine Sehnerventzündung festgestellt haben- Augen vollkommen Okay.
Sie meint es wird langsam besser und kann nun auch wieder ihr Handy bedienen was vorher nicht möglich war. Die weißen Flecken und leichtes verschwommensehen sind aber immer noch da.
Ihr Neurologe wußte auch keine Lösung und meinte nur das dies auch bleiben kann evtl sind die feinen Nerverfasern der Sehnerven entzündet..
Das Bein ist auch noch taub.
Cortison will er nicht mehr geben da das mit dem sehen evtl. auch von dem Cortison kommen könnte meinte er.
Eine Plasmapherese wäre wohl die einzige Option- damit kam er aber erst heraus als ich nachfragte. Wir sollten aber noch warten.
Aber warum sollte das mit dem Sehen erst 1,5 Tage nach dem Cortison kommen? Eine Entzündung des Sehnerves kann es da doch nicht mehr sein?

In der Uni haben sie im Rückenmark keine Entzündungen oder alte Herde entdeckt und die MRT vom Kopf wäre auch nicht schlimm.

Hat jemand ähnliches erlebt?

Sollen wir evtl. einen zweiten Neurologen befragen?

Gruß Shure

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hi Shure,

ich geh mal eines nach dem anderen durch.
Shure hat geschrieben: Hallo zusammen,
Meine Freundin ist seit ca. 3 Jahren an MS erkrankt und hatte bisher kaum Probleme damit
außer das sie manchmal an den Händen zittert.
Seitdem nimmt sie Azathioprin.
Azathioprin ist ein Mittel der DRITTEN! Wahl!

Die Wirksamkeit ist gering und die Langzeitnebenwirkungen sind auch nicht ohne.
Je mehr man davon nimmt, umso höher die Tumorbildungsgefahr.
Shure hat geschrieben: Seit einem halben Jahr hat sie nun morgens nach dem aufstehen Schmerzen im Nacken und den Schulter- es wurde aber kein Rheuma oder ähnliches gefunden.
Wie sehen die Blutwerte aus?
Wie weit unten sind die Leukozyten?
Und Rückenschmerzen können auch von einem schechtem Bett kommen oder Kopfkissen.
Shure hat geschrieben: Vor 2,5 Wochen hatte sie nun den ersten Schub. Ihr rechtes Bein war morgens taub und einen Tag danach sind wir in die Uniklinik gefahren. Einige Untersuchungen danch bekam sie eine 5 tägige Cortisonstoßtherapie. Ca. 1,5 Tage nach der letzten Infusion hatte sie Abends starke Kopf und Nackenschmerzen und am nächsten Tag konnte sie auf beiden Augen kaum noch sehen(alles verschwommen und große weiße Punkte/ Flecken im Sichtfeld.
Sie hatte dann auch noch leichtes Fieber das mit Antibiotika behandelt wurde und an beiden Armen eine Venenentzündung.
Also wieder in die Unikinik die aber nichts festgestellt haben- sie meinten das wären die Cortisonnebenwirkungen und das wird schon mit der Zeit(Augen wurden auch untersucht).
Was hat sie alles zum Kortison dazu bekommen?
Wurde der Augeninnendruck gemessen?
Shure hat geschrieben: 1 Woche danach sind wir zu ihrem Neurologen der gerade wieder aus dem Urlaub kam der aber auch nichts feststellen konnte- 75ms und 100ms Messung(weiß den genauen Namen nicht mehr) waren im grünen Bereich- also ab in die Augenklinik die aber auch keine Sehnerventzündung festgestellt haben- Augen vollkommen Okay.
Das war wahrscheinlich eine VEP, damit kann man den Sehnerv überprüfen.
Ein Augenarzt kann keinen Sehnerv überprüfen, sondern nur das Auge und das Ende des Sehnervs.
Shure hat geschrieben: Sie meint es wird langsam besser und kann nun auch wieder ihr Handy bedienen was vorher nicht möglich war. Die weißen Flecken und leichtes verschwommensehen sind aber immer noch da.
Ist das Auge trüb? Wurde das vom Augenarzt untersucht?
Shure hat geschrieben: Ihr Neurologe wußte auch keine Lösung und meinte nur das dies auch bleiben kann evtl sind die feinen Nerverfasern der Sehnerven entzündet..
Das würde man bei einem VEP aber sehen, weil die Zeiten schlechter sind.
Shure hat geschrieben: Das Bein ist auch noch taub.
Cortison will er nicht mehr geben da das mit dem sehen evtl. auch von dem Cortison kommen könnte meinte er.
Eine Plasmapherese wäre wohl die einzige Option- damit kam er aber erst heraus als ich nachfragte. Wir sollten aber noch warten.
Kortison ist kein Schubheilmittel, Kortison kann höchstens die Bluthirnschranke abdichten und die akute Entzündung stoppen, für die Rückbildung ist nur der Körper verantwortlich.
Eine Plasmapherese bringt nur was, wenn die innerhalb von 6 Wochen nach Schubbeginn durchgeführt wird, danach wird es immer unwahrscheinlicher, dass die hilft.
Shure hat geschrieben: Aber warum sollte das mit dem Sehen erst 1,5 Tage nach dem Cortison kommen? Eine Entzündung des Sehnerves kann es da doch nicht mehr sein?
Wahrscheinlich ist der Sehnerv nicht entzündet, denn die VEP ist ja nach Aussage des Neurologen normal...

Also entweder das Auge oder das Sehzentrum.
Shure hat geschrieben: In der Uni haben sie im Rückenmark keine Entzündungen oder alte Herde entdeckt und die MRT vom Kopf wäre auch nicht schlimm.

Hat jemand ähnliches erlebt?
Wann wurde das MRT gemacht?
Vor oder nach dem ersten Kortison?
Wenn es nach dem Kortison war, kann es sein, dass das Kortison die Bluthirnschranke schon abgedichtet hatte und somit das Kontrastmittel nicht durchkam.
Zudem sieht man im MRT nicht wirklich viel, daher sind andere Untersuchungen meist wesendlich aufschlussreicher.
Shure hat geschrieben: Sollen wir evtl. einen zweiten Neurologen befragen?

Gruß Shure
Ihr solltest dringend einen Neurologen aufsuchen, der sich mit MS auskennt und sich auch vorbildet.
Ich weis nicht, wie alt deine Freundin ist, aber Azathioprin ist nicht ohne und es gibt andere Medikamente die nicht so gravierende Langzeitnebenwirkungen haben.

Grüße
susaen

von Shure
Am
Beiträge: 7
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Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Danke für die Antworten, sie ist 35.

Also sie muß das Azathioprin nehmen da sie auch Morbus Crohn hat.
Das wäre die beste Lösung. Angeblich gibt es da nicht mehr Alternativen?!
Es gäbe noch ein Medikament aber das ging nicht da sie den JC-Virus hat(den haben ca.
40% der Menschen).

Blutwerte sind Okay, Leukozyten wissen wir nicht.
Die Schmerzen sind in allen Betten oder auf der Couch vorm aufstehen.

Der Augeninnendruck ist Okay.
Zum Kortison gab es Omeprazol als Magenschutz.

Gruß Shure
Zuletzt geändert von Shure am 17. September 2015, 21:10, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
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Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hi Shure,
Shure hat geschrieben: Danke für die Antworten, sie ist 35.

Also sie muß das Azathioprin nehmen da sie auch Morbus Crohn hat.
Das wäre die beste Lösung. Angeblich gibt es da nicht mehr Alternativen?!
Die Frage ist halt, will sie beide Krankheiten mit einem Medikament behandlen, was nicht gerade viele Erfolge bei der MS nachweisen kann, bei Morbus Crohn weis ich die Erfahrungswerte nicht.

Wegen der MS gibt es noch weitere Therapien, Morbus Crohn spricht auch nicht gegen die Medikamente, bei Bedarf muss sie noch ein weiteres nehmen.
Shure hat geschrieben: Es gäbe noch ein Medikament aber das ging nicht da sie den JC-Virus hat(den haben ca.
40% der Menschen).
Das ist Tysabri, und den JCV tragen 60% oder noch mehr in sich.

Wobei durch das Azathioprin hat sie die PML Gefahr um mehr als das 10-fache erhöht.
Und auch der Virus spricht nicht gegen eine Therapie, vor allem wenn die MS sehr aktiv ist.

Wichtig dabei nur die Frage nach Immunsuppressivervortherapie.
Shure hat geschrieben: Blutwerte sind Okay, Leukozyten wissen wir nicht.
Die Schmerzen sind in allen Betten oder auf der Couch vorm aufstehen.
Welche Blutwerte sind OK?
Und was wurde alles untersucht?

Grüße
susaen

von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Wir waren jetzt noch 2 mal beim Neurologen.
Das Bein ist leider immer noch wie eingeschlafen aber das Kälteempfinden ist
nicht mehr da und die Sehkraft
ist etwas besser geworden. Lesen und das "scharfstellen" der Augen auf einen
bestimmten Punkt dauert noch etwas.
Jetzt wurde das Azathioprin abgesetzt und Blut abgenommen.
Am 19.10. haben wir nochmal einen Termin und dann wird abgewogen welches
Medikament dann genommen wird.
Wahrscheinlich Gilenya oder evtl. Tecfidera.
Was wäre die bessere Wahl von der Wirksamkeit bzw. was hat weniger Nebenwirkungen
und die bessere Verträglichkeit?

Gruß Shure



von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hi Shure,

die Rückbildungen brauchen halt Zeit.
Shure hat geschrieben: Jetzt wurde das Azathioprin abgesetzt und Blut abgenommen.
Am 19.10. haben wir nochmal einen Termin und dann wird abgewogen welches
Medikament dann genommen wird.
Der Abstand von Azathioprin zu anderen Medikamenten beträgt mind. 3 Monate und die Blutwerte müssen mind. den Stand vor Azathioprin wieder erreicht haben.

Da ist also noch Zeit für eine zweite Meinung.
Shure hat geschrieben: Wahrscheinlich Gilenya oder evtl. Tecfidera.
Was wäre die bessere Wahl von der Wirksamkeit bzw. was hat weniger Nebenwirkungen
und die bessere Verträglichkeit?

Gruß Shure
Das Problem bei den Oralen ist, dass die teilweise sehr auf den Magen Darm Trakt gehen, vor allem Tecfidera ist dafür bekannt.

Von daher halt die Frage, wie viel Probleme hat sie mit Morbus Crohn.

Was die Wirksamkeit angeht, liegen Tecfidera und Gilenya statistisch nicht weit auseinander.

Gilenya wurde aber wegen den Nebenwirkungen als Eskalationstherapie zugelassen.

Unter beiden Medikamenten gibt es PML Fälle, nicht so viele wie unter Tysabri, aber es ist trotzdem eine bekannte Nebenwirkung.

Hier die Zulassung und der Beipackzettel (ab Seite 44) von Tecfidera:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 162069.pdf

Und hier von Gilenya:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 104528.pdf

Zu beiden Medikamenten findest du auch viele Infos hier unter Therapieerfahrung.

Wenn der Morbus Crohn aktiv ist, sollte eher ein Medikament zur Injektion verwendet werden.

Grüße
susaen

von Shure
Am
Beiträge: 7
Registriert: 16. September 2015, 16:15

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Also das Gilenya soll in 2 Wochen ausprobiert werden. Dann sind allerdings erst 6 Wochen vom azathoprin rum.

Wegen der Rückbildungen:
Es sind ja jetzt schon 2 Monate vergangen und das Bein ist immer noch wie eingeschlafen. Lediglich das Sehen ist leicht besser geworden. An Autofahren ist so aber nicht zu denken...

Gibt es irgendetwas das die Heilung beschleunigen könnte? Irgendwas natürliches?

Krankengymnastik macht sie schon, aber was könnte man wegen den Augen machen?

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hallo,

meine Mama hatte Morbus Crohn.

Und meine Großmutter auch.

Ich habe da auch schon einiges an Erfahrung gesammelt.

Mich hat eben die MS erwischt.

Bei Euch auch noch beides...

Ich habe das gleiche Problem mit den Augen seit meinem schweren Schub vor einem Jahr.

Ich kann mittlerweile aber an guten Tagen sogar wieder Auto fahren, aber daran war auch lange nicht zu denken.

Ich habe von meiner Physiotherapeutin spezielle Augenübungen bekommen die ich fast täglich mache.

Denn das Gehirn muss erst wieder neu lernen Augenbewegungen und Kopfbewegungen zu trennen und einzeln ausführen zu können.

Mir haben die Augenübungen bei denen man separat den Kopf dreht und dann die Augen nach holt und umgekehrt sehr geholfen.

Am Anfang hatte ich starke Doppelbilder die ich dann mit einer speziellen Prismenfolie für die Brille ein wenig ausgleichen konnte.

Jetzt trage ich sogar wieder Kontaktlinsen und Brille abwechselnd.

Aber ich habe nach wie vor Augenbewegungsstörungen und das scharf stellen klappt auch nicht so schnell.

Und wenn ich laufe ist es auch mit einem permanenten Drehschwindel verbunden, der aber von den Augen auszugehen scheint.

Gut wird das wohl nie mehr werden...

Und in gewisser Weise muss ich lernen damit zu leben.

Aber ich denke es könnte schlimmer sein, es gibt MS Patienten die erblinden und ich kann wenigstens wieder etwas sehen.

Wenigstens ist mein Upbeat Nystagmus, den ich beim Schub hatte weggegangen!

Das war echt schrecklich, wie den ganzen Tag in der Achterbahn.

Ich konnte weder lesen noch Fernsehschauen.

Was ich auch noch mache und ich finde es hat was gebracht, ich nehme einem speziellen Vitamin und Mineralstoff Mix bei dem Karotinoide und spezielle Stoffe für die Augen drin sind.

Leider muss ich seit kurzem Medikamente wegen meiner Harnblase einnehmen, auch MS bedingt, und die gehen auch auf die Augen und verschlimmern gerade wieder die Problematik, aber ohne ging es nicht, denn ich war Inkontinent und der Leidensdruck war gross, es bringt ja auch nichts wenn man sich deshalb nicht mehr aus dem Haus traut...

Einen Tod muss man eben sterben und wir MS Patienten haben bei den Medis eben manchmal nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Gute Besserung und liebe Grüße,
Marie

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Ach so, und eine Plasmapherese hatte ich auch und da kamen meine Augen wenigstens wieder zurück und wie gesagt verschwand der Upbeat Nystagmus.

Leider war die Plasmapherese erst 2,5 Monate nach Schub Beginn, da erst mehrere Kortison Stöße ausprobiert wurden die aber nicht geholfen haben...

Aber zum Glück hat die Plasmapherese trotzdem noch geholfen.

Ich glaube ohne die wäre ich jetzt nicht da wo ich es wieder hingeschafft habe, nämlich von einem EDSS von 9 nach dem Schub wieder zurück auf 3,5 jetzt.

(Vor dem Schub hatte ich einen EDSS von 0,0)

Aber wieder auf einen EDSS von 3,5 zu kommen hat ein Jahr gedauert.

Und es hat viel Training und Mühe und Geduld gekostet.

LG
Marie
Zuletzt geändert von Marie-Christine am 3. November 2015, 15:56, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo erstmal :-) Und gleich viele fragen...

Hi Shure,
Shure hat geschrieben: Also das Gilenya soll in 2 Wochen ausprobiert werden. Dann sind allerdings erst 6 Wochen vom azathoprin rum.
gerade wenn es um den Sicherheitsabstand geht, sollte man ehr auf nummer sicher gehen und notfalls den Arzt nochmal darauf ansprechen.

Azathioprin ist nicht ohne und bleibt auch sehr lange im Körper.

Am Ende bleibt es deiner Freundin überlassen, ob und welches Risiko sie eingehen möchte.
Shure hat geschrieben: Wegen der Rückbildungen:
Es sind ja jetzt schon 2 Monate vergangen und das Bein ist immer noch wie eingeschlafen. Lediglich das Sehen ist leicht besser geworden. An Autofahren ist so aber nicht zu denken...

Gibt es irgendetwas das die Heilung beschleunigen könnte? Irgendwas natürliches?

Krankengymnastik macht sie schon, aber was könnte man wegen den Augen machen?
Sie kann nur üben, üben und nochmal üben. Es gibt nichts was die Rückbildung beschleunigt.

Auch das Sehen kann durch Training des Sehnervs besser werden.

Das Auge ist ja nicht betroffen, sondern der Nerv dahinter.

Einige versuchen das mit Vitamin B-Komplexe und auch Vitamin D zu beschleunigen, aber ob es was bringt weis keiner.

Grüße
susaen