ich würde mich über eine Antwort sehr freuen Lieben Gruß Sarah
Hallo ich bin neu hier
Hallo ich bin neu hier
Hallo zusammen mein Name ist Sarah , ich bin 26 Jahre alt und habe vor kurzem die Diagnose MS bekommen. Es kam alles ziemlich überraschend für mich .. ich wurde nachts vor sehr starken Kopfschmerzen wach.. so wie ich sie noch nie zuvor hatte. Ich war auch nicht in der Lage am nächsten Tag arbeiten zu gehen .. in den darauf folgenden Tagen verspürte ich in meiner rechten Gesichts Hälfte ein taubes Gefühl .. wie z.b eine Betäubung beim Zahnarzt die nicht weggeht.. daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt gegangen der mich sofort ins Krankenhaus bzw. Neurologen schickte.. es wurde zuerst ambulant ein MRT gemacht wo dann „ältere“ Entzündungen im Gehirn zu sehen waren.. vorwiegend auch auf der rechten Seite wo zuvor der Kopfschmerz und auch das taube Gefühl einherging.. jedenfalls folgte danach ein Aufenthalt im Krankenhaus wo verschiedene Untersuchungen durchgeführt wurden.. zum einen wurde mir nervenwasser ( lumbalpunktion ) entnommen.. meine Frage zu dem Thema wäre : ich leide seitdem an starken Kopfschmerzen welche echt nur im Liegen auszuhalten sind .. wohl eine von häufig auftretenden Nebenwirkungen..mittlerweile seit einem Monat.. an arbeiten ist gar nicht zu denken ! Ich kann kleinste Sachen im Alltag nicht mehr erledigen .. mittlerweile versuchen wir es mit Kortison Tabletten .. ich bin echt ratlos .. ist das normal?? Hatte von euch jemand eventuell solche Erfahrungen und kann mir etwas dazu sagen ?? 
ich würde mich über eine Antwort sehr freuen
Lieben Gruß Sarah
ich würde mich über eine Antwort sehr freuen Lieben Gruß Sarah
Re: Hallo ich bin neu hier
Liebe Sarah,
herzlich Willkommen
Da meine Diagnose selbst noch recht frisch ist, kann ich dir leider nur bedingt Antwort geben, erinnere mich dafür aber noch ganz gut an die Aufklärung zur Lumbalpunktion und dass dort Kopfschmerzen als Nebenwirkungen zwar erwähnt wurden, aber sicherlich nicht für so einen langen Zeitraum.
Hast du für dich nach der Diagnose schon einen niedergelassenen Neurologen für die weitere Betreuung gefunden und vielleicht auch schon einen Termin? Oder bekommst du das Kortison von deinem Hausarzt?
Wenn letzteres würde ich dir raten schnellstmöglich bei einem Neurologen vorstellig zu werden, um das abklären zu lassen. Zumal du so im Alltag eingeschränkt bist.
Beste Grüße,
Julia
PS: Gerade nochmal in den Aufklärungsbogen zur Lumbalpunktion geschaut...ich zitiere:
"Lageabhängige Kopfschmerzen, etc., die häufig erst nach 1-2 Tagen auftreten und in aller Regel innerhalb einiger Tage abklingen"
"Nur in Ausnahmefällen kann sich die Punktionsstelle verzögert oder unvollständig schließen und die Kopfschmerzen länger anhalten. In diesem Fall sind weitere Behandlungsmaßnahmen erforderlich (Einspritzung von Eigenblut in den Peridualraum, Sog. Blood patch)"
herzlich Willkommen
Da meine Diagnose selbst noch recht frisch ist, kann ich dir leider nur bedingt Antwort geben, erinnere mich dafür aber noch ganz gut an die Aufklärung zur Lumbalpunktion und dass dort Kopfschmerzen als Nebenwirkungen zwar erwähnt wurden, aber sicherlich nicht für so einen langen Zeitraum.
Hast du für dich nach der Diagnose schon einen niedergelassenen Neurologen für die weitere Betreuung gefunden und vielleicht auch schon einen Termin? Oder bekommst du das Kortison von deinem Hausarzt?
Wenn letzteres würde ich dir raten schnellstmöglich bei einem Neurologen vorstellig zu werden, um das abklären zu lassen. Zumal du so im Alltag eingeschränkt bist.
Beste Grüße,
Julia
PS: Gerade nochmal in den Aufklärungsbogen zur Lumbalpunktion geschaut...ich zitiere:
"Lageabhängige Kopfschmerzen, etc., die häufig erst nach 1-2 Tagen auftreten und in aller Regel innerhalb einiger Tage abklingen"
"Nur in Ausnahmefällen kann sich die Punktionsstelle verzögert oder unvollständig schließen und die Kopfschmerzen länger anhalten. In diesem Fall sind weitere Behandlungsmaßnahmen erforderlich (Einspritzung von Eigenblut in den Peridualraum, Sog. Blood patch)"
Re: Hallo ich bin neu hier
Hallo Sarah,
Julia hat dir schon einen wertvollen Rat gegeben. Dem kann ich mich nur anschließen.
Ich hatte nach der Lumbalp. auch etwa 5 Tage die schrecklichsten Kopfschmerzen. Und im Liegen war es erträglicher.
Birgit
Julia hat dir schon einen wertvollen Rat gegeben. Dem kann ich mich nur anschließen.
Ich hatte nach der Lumbalp. auch etwa 5 Tage die schrecklichsten Kopfschmerzen. Und im Liegen war es erträglicher.
Birgit
Re: Hallo ich bin neu hier
Hallo Sarah,
Herzlich Willkommen hier.
Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an.
Ein paar Tage Kopfschmerzen sind ok, aber nicht so lange.
Geh doch nochmal zu einem Arzt deines Vertrauens.
Gute Besserung, LG Caro
Herzlich Willkommen hier.
Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an.
Ein paar Tage Kopfschmerzen sind ok, aber nicht so lange.
Geh doch nochmal zu einem Arzt deines Vertrauens.
Gute Besserung, LG Caro
Re: Hallo ich bin neu hier
Ja wir haben es zuerst mit Tabletten (theophyllin) und Schmerzmittel (novaminsulfon) viel Koffein und viel trinken und Bettruhe versucht .. leider vergeblich .. nun nehme ich seit knapp 10 Tagen noch zusätzlich Kortison Tabletten ein .. hilft irgendwie auch nicht wirklich .. der Schmerz wird mir quasi durch das Schmerzmittel genommen jedoch bleibt der Druck auf dem Kopf was echt ein scheiss Gefühl ist und mich total ausknockt
Re: Hallo ich bin neu hier
ich danke euch für eure Tipps Gruß Sarah
Re: Hallo ich bin neu hier
Hallo Sarah,
das Thema mit den Kopfschmerzen nach Lumbalpunktion kenne ich zu gut.
Ich musste das mit der Lumbalpunktion schon 2 x machen lassen, habe aber jeweils völlig unterschiedliche Erfahrungen gemacht dabei.
Zu Diagnosebeginn bekam ich das in einer Uniklinik stationär und hatte danach 8 Tage lang die heftigsten Kopfschmerzen, die ich mir vorstellen kann.
Da läuft mir heute noch ein Schauer über den Rücken, schrecklich.
Heftige Übelkeit natürlich inklusive.
Ich habe 8 Tage lang nur gelegen.
Bei der zweiten Lumbalpunktion ein paar Jahre später in einer anderen Uni Klinik hatte ich daher übelste Angst davor, wieder diese schrecklichen Schmerzen zu bekommen.
Die Klinik, in der ich dieses Mal war und denen ich das geschildert hatte von meiner ersten Erfahrung her hat dann sofort während des Eingriffs das mit dem Blut Patch gemacht und ich hatte danach wirklich null Kopfweh.
Es geht also durchaus auch anders und ich bin immer noch sehr wütend, daß die andere Klinik mich damals da so mit im Stich gelassen hat.
Diese Erfahrung braucht man nicht wirklich
Ob das mit dem Patch auch nach so langer Zeit noch hilft, weiß ich nicht.
Sprech doch mal mit deinem Neuro darüber.
Es wäre auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ich wünsche Dur alles Gute und das Du dein Kopfweh ganz bald los wirst.
LG Steffi
das Thema mit den Kopfschmerzen nach Lumbalpunktion kenne ich zu gut.
Ich musste das mit der Lumbalpunktion schon 2 x machen lassen, habe aber jeweils völlig unterschiedliche Erfahrungen gemacht dabei.
Zu Diagnosebeginn bekam ich das in einer Uniklinik stationär und hatte danach 8 Tage lang die heftigsten Kopfschmerzen, die ich mir vorstellen kann.
Da läuft mir heute noch ein Schauer über den Rücken, schrecklich.
Heftige Übelkeit natürlich inklusive.
Ich habe 8 Tage lang nur gelegen.
Bei der zweiten Lumbalpunktion ein paar Jahre später in einer anderen Uni Klinik hatte ich daher übelste Angst davor, wieder diese schrecklichen Schmerzen zu bekommen.
Die Klinik, in der ich dieses Mal war und denen ich das geschildert hatte von meiner ersten Erfahrung her hat dann sofort während des Eingriffs das mit dem Blut Patch gemacht und ich hatte danach wirklich null Kopfweh.
Es geht also durchaus auch anders und ich bin immer noch sehr wütend, daß die andere Klinik mich damals da so mit im Stich gelassen hat.
Diese Erfahrung braucht man nicht wirklich
Ob das mit dem Patch auch nach so langer Zeit noch hilft, weiß ich nicht.
Sprech doch mal mit deinem Neuro darüber.
Es wäre auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ich wünsche Dur alles Gute und das Du dein Kopfweh ganz bald los wirst.
LG Steffi
Hallo ich bin neu hier
hallo zusammen
ich bin 40 Jahre alt,
habe im April dieses Jahres Diagnose MS bekommen,PPMS
hatte hauptsächlich Gangstörungen, bin dauernd gestolpert oder meine Beine sind mir eingeknickt
hab dann im Krankenhaus Kortison bekommen. Danach ging es mir wieder allmählich besser.
Im Oktober hab ich dann das 1. Mal Ocrevus bekommen
Seitdem geht es rapide abwärts:
wieder extreme Laufbeschwerden (nicht länger wie 30 Minuten)
Zittern in den Händen
Schmerzen in Armen und Beinen
Missempfindungen im rechten Bein
Schwindel
Hat damit auch jemand Erfahrungen?
Ist das normal?
danke schon mal im Vorraus
Gruss Josi
ich bin 40 Jahre alt,
habe im April dieses Jahres Diagnose MS bekommen,PPMS
hatte hauptsächlich Gangstörungen, bin dauernd gestolpert oder meine Beine sind mir eingeknickt
hab dann im Krankenhaus Kortison bekommen. Danach ging es mir wieder allmählich besser.
Im Oktober hab ich dann das 1. Mal Ocrevus bekommen
Seitdem geht es rapide abwärts:
wieder extreme Laufbeschwerden (nicht länger wie 30 Minuten)
Zittern in den Händen
Schmerzen in Armen und Beinen
Missempfindungen im rechten Bein
Schwindel
Hat damit auch jemand Erfahrungen?
Ist das normal?
danke schon mal im Vorraus
Gruss Josi
