Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Ich habe die Diagnose MS Anfang März erhalten.

Nach insgesamt etwa 2 Wochen Krankenhaus und 6 Wochen Reha hat sich meine Beweglichkeit sehr gebessert, aber die Defizite machen mir immer noch Probleme. Insbesondere meine linke Schulter, Arm....

Erschwerend kommt bei mir eine heftige Skoliose, Wirbelsäulenerkrankung, hinzu.

Hier im Forum habe ich schon einiges über die Medikamente gelesen. Im Moment schleiche ich ein. Bin mal gespannt.

Insgesamt möchte ich aus der Krankheit kein Schreckgespenst machen. Nur das meine Familie nun noch mehr auf mich Rücksicht nehmen muss belastet mich sehr.

Ich freue mich über Erfahrungen, Gespräche unter Gleichgesinnten und Möglichkeiten die mir "alte Hasen" voraushaben.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Bergfex,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich weiß nicht, ob es anmaßend ist, mich als alten Hasen zu bezeichnen. Ich denke, ich bin noch in der Anfängerkategorie.

Von der MS weiß ich jetzt seit 4 1/2 Jahren und nehme seit dieser Zeit auch das Tecfidera. Wenn ich es richtig interpretiere, du auch.

Dass sich nach einem schweren Schub die Rückbildung dauern kann, ist leider oftmals so.
Ich weiß ja nicht, was bei dir in der Reha alles gemacht wurde, aber bleib am Ball.

Jeder muss seinen eigenen Weg finden und testen, was ihm gut tut. Du weisst, dass du Anspruch auf Physiotherapie hast? Nutze es.

Das man die Familie nicht belasten will, kann ich gut nachvollziehen. Ich selbst mache auch viel mit mir selbst aus, oder hier im Forum :-D.
Das kann man an der Menge der Beiträge ablesen. :-D

Die Diagnose MS ist zwar unschön, aber man kann damit klar kommen.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7232
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Bergfex,

willkommen in unserer Runde. Für Fragen oder auch nur zum Quatschen stehen wir hier gern zur Verfügung.

Keine Ahnung, ab wann man als „alter Hase“ gelten würde. Ich habe jetzt seit fünf Jahren die gesicherte Diagnose. Davor habe ich bereits mit dem Verdacht auf MS leben müssen. Die Beschwerden sind wahrscheinlich schon deutlich länger dagewesen.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du das Medi (Tecfidera?) verträgst und es Dir auch hilft.

Der menschliche Körper hat ja auch so eine enorme Selbstheilungskraft. Also übe Dich auch in Geduld. Noch bestehende Symptome können noch lange zurück gehen. Bei mir hat es in einem Fall ungefähr drei Jahre gedauert.

Ansonsten wünsche ich Dir ein gutes Händchen im Umgang mit der Krankheit. Man sollte sie nicht das Leben bestimmen lassen. Aber ein bißchen Aufmerksamkeit, zum Beispiel in Form von Physiotherapie, muß man schon aufwenden.

Zumindest jetzt benötigst Du auf alle Fälle auch Rücksicht seitens Deiner Familie. Nimm sie an! Wenn Du wieder auf die Bretter knallst, ist niemandem geholfen.

Alles Gute

Marga

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Birgit,

Danke für dein Willkommen.

Im Gegensatz zu mir hast du viel mehr Erfahrung. Richtig, ich nehme ebenfalls Tecfidera. Anfangsdosis seit einigen Tagen.


Das Thema Physio ist mir durch meine Wirbelsäulenerkrankung seit 35 Jahren ein ständiger Begleiter..Ich habe die Ärzte im Krankenhaus auf schnellstmögliche Behandlung hingewiesen. Der Therapeut ist ein guter Bekannter und hat mir bereits viel geholfen. Auch in der kurzen Zeit zwischen meinen KKH-Aufenthalten. Leider war die erste Kortisongabe nicht genug... Ich hatte schwere Lähmungs- und Krampferscheinungen im kompletten Brustbereich, Füsse versagten,......Gefühlt ein lebendiges Brett. Daher bin ich glücklich mit dem Erreichten, aber noch nicht zufrieden. Die Hoffnung ist noch da... Ganz nach dem Spruch meiner Tochter " Wer nicht kämpft hat schon verloren".

Und sich helfen lassen fällt mir immer noch schwer, da muss ich an mir arbeiten. Obwohl ich keinerlei negative Reaktion erfahren habe.

Wir werden uns wiederlesen...hoffe ich.
Liebe Grüße
Bergfex

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Glückskind,

Danke dir ebenfalls für dein Willkommen. Ich denke der Austausch mit Euch wird mir guttun.

Durch meine schnelle Verschlechterung im Krankenhaus bekam ich die Diagnose bereits in der zweiten Woche. Auch ich hatte mit ziemlicher Sicherheit bereits Schübe in der Vergangenheit. Durch meine Wirbelsäulenerkrankung versichert mir jeder die wären /sind auf Skoliose, nicht auf MS geschoben worden.

Das Medikament Tecfidera, bis jetzt vertrage ich es. Aber erst einige Tage genommen....


Geduld, nicht so meine Stärke, lach. Aber ich hoffe. Gemäß dem Spruch den mir meine Tochter in die Reha mitgegeben hat " Wer nicht kämpft hat schon verloren"


Meine Familie gibt mir großen Rückhalt, lässt mir Zeit und ist echt lieb. Ich bin froh bereits erwachsene Kinder zu haben. Ich hadere mehr mit mir selber Ihnen wieder mal nicht die Mutter sein zu können die ich gerne wäre. die Unterstützung bei anstehenden Prüfungen geben zu können usw.


Physio ist mein Begleiter seit vielen Jahren, da bin ich am Ball. Danke der Nachfrage. Ich sehe dies ebenfalls als wichtig.


Schöne, beschwerdearme Zeit und auf ein Wiederlesen...
Bergfex

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Bergfex,

du hast das Tagesecho entdeckt. Schön, wir freuen uns immer über Mitstreiter.

Ich denke, du bist auch in etwa in meinem Alter. Meine beiden Kinder sind auch erwachsen, aber teilweise noch im Studium.

Es ist immer eine Gradwanderung, die ( körperlichen)Grenzen auszutesten. Aber durch deine Skoliose bist du sicherlich mehr sensibilisiert als andere.

Ich bin 56 Jahre und aus dem Süddeutschen Raum.

Birgit

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Birgit,

Das Alter passt ungefähr. Ich kann von mir behaupten zu meinem 50.ten ein besonderes Geschenk bekommen zu haben. Aus dem Krankenhaus entlassen und in der Reha "feiern" zu dürfen....

Kinder leben drei in meinem Haushalt, durch Fortbildungen ist Hotel Mama auch im Erwachsenenalter noch angesagt.

Die Grenzen anzuerkennen fällt mir immer noch schwer. Zur Zeit neben der Bewegungseinschränkung und Kraftverluste der Arme besonders das schnellere Erschöpfen.....

Auch unsere Heimat scheint ähnlich. Ich wohne ebenfalls in der südlichen Hälfte.

Liebe Grüße
Bergfex


von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Bergfex,

Da wird es ähnlich gegangen sein, weil die Schübe bei dir auf die Skoliose geschoben wurden. Bei mir war immer die Bandscheibe. Schwamm drüber.
Jetzt haben wir die Diagnose und machen das Beste draus.

Deine Kinder sind zum Glück nicht mehr klein und können verstehen, dass du eben an manchen Tagen mehr Unterstützung brauchst.

Ich bin in Ba-Wü zuhause. 50 km östlich von Stuttgart.

Birgit

von Caro81
Am
Beiträge: 1697
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Hallo Bergfex

Auch von mir noch Herzlich Willkommen hier.

Schön, dass Bayern langsam mehr vertreten ist. Ich komme aus Mittelfranken. MS habe ich seit 8 Jahren.... Naja, alter Hase nicht unbedingt ;-)

Medis hab ich schon mehrere hinter mir.

Ich wünsche Dir die nötige Geduld (die scheinen wir alle nicht zu haben ;-).)

LG Caro

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Hallo :) MS - Veränderungen.......

Danke auch dir Caro,

leider konnte ich vorher nicht antworten, da eine überraschende Beobachtungsnacht im KKH dazwischenkam. Die Schwellungen scheinen aber "normale Nebenwirkungen" gewesen zu sein, daher versuche ich weiterhin mein Glück mit Tecfidera.

Geduld, das Stichwort ! Genau die brauche ich. Suche ich. Aber wem sag ich das....

Das schöne Bayern, sonnig und voll Lebensfreude. Ich hoffe diese Seiten kann ich trotz der "Begleiterin" noch lange in vollen Zügen genießen.

Liebe Grüße zurück
Bergfex