Hallo

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von Chrisa2018
Am
Beiträge: 3
Registriert: 13. Juni 2018, 19:33

Hallo

Hallo Leute,

Will mich mal kurz vorstellen.
Ich bin die Chrisa und hab die Diagnose MS pünktlich zu meinem 25 Geburtstag im April 2018 erhalten.

Hatte meinen ersten Schub wo mein rechter Sehnerv gelähmt war und mein Auge komisch gezuckt hat. Ist mit einer starken Cortisontherapie wieder komplett verheilt.

Derzeit darf ich mich zwischen den verschiedenen Therapien entscheiden da ich schon 10 Läsionen im Kopf hatte. Muss sagen bin noch etwas überfordert mit der ganzen Situation. Das Ungewisse, an das muss ich mich noch gewöhnen.

Hat jemand Tipps für einen MS-Neuling ? :)

Liebe Grüße
Zuletzt geändert von Chrisa2018 am 13. Juni 2018, 20:11, insgesamt 1-mal geändert.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo

Hallo Chrisa,

willkommen hier im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast.

Ich weiß um meine MS seit 4 Jahren, ich fühle mich aber trotzdem noch oft als Neuling.

Da sind zwei Links, die dir vielleicht helfen. Auch hier auf der Seit findest du viele allgemeine Infos.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

http://tims-trier.de/

Wenn du speziell was suchst, gibt es oben eine Suchfunktion ( Lupe anklicken)

Sonst kannst du hier natürlich auch in der entsprechenden Rubrik fragen. Wir helfen gerne soweit es uns möglich ist.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo

Hallo Chrisa,

willkommen hier in unserer Runde.

Birgit hat Dir ja schon Links zu Informationsseiten und Tips für die Suche hier im Forum gegeben.

Mein Rat wäre: Nimm Dir die Zeit, die Du für die Entscheidung brauchst. Du mußt damit leben und auch hinter ihr stehen. Es drängt jetzt eigentlich höchstens der Arzt.

Die Akzeptanz diese Krankheit dauert möglicherweise ewig, ich arbeite immer noch daran. Meine gesicherte Diagnose ist immerhin von 2014, davor habe ich fünf Jahre mit dem Verdacht gelebt.

Viele Grüße

Marga

von Chrisa2018
Am
Beiträge: 3
Registriert: 13. Juni 2018, 19:33

Hallo

Vielen Dank für die Antworten :)

Für die Links muss ich mir mal Zeit nehmen. Sind aber wirklich nützlich.

Euch auch alles Gute

von Caro81
Am
Beiträge: 1698
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Hallo

Hallo Chrisa,

willkommen hier!

Ich habe meine Diagnose 2011 mit fast 30 bekommen. Auf dem Forum bin ich auch noch ziemlich neu. Hier gibt s viele Antworten auf Fragen und Tipps. Das finde ich gut.

Mein Tipp wäre auch, lass Dir Zeit beim Entscheiden der Therapien. Denn Du bist diejenige, die damit Leben muss. Und nur Du kannst das für Dich entscheiden, denn es ist Deine Therapie.
Ich hab mir damals Rat geholt und dann nach Überlegungen und Abwägen hauptsächlich nach dem "Bauchgefühl" entschieden und bin bisher damit Gott sei Dank sehr gut gefahren.

LG Caro

von ebimats
Am
Beiträge: 22
Registriert: 28. April 2017, 18:42

Hallo

Hallo Chrisa,

das hört sich ja wie bei mir an.
Ich hatte meinen ersten Schub kurz nach meinem 25. Geburtstag im April 2015.
Bei mir war ebenfalls der Sehnerv betroffen.

Am besten ist, wenn du dich erstmal über alle Therapien informierst und deinen Arzt ruhig alle Fragen stellst, die dir so in den Kopf kommen. Letztendlich ist die MS-Therapie ein bisschen wie "Try and Error". Jeder reagiert anders auf die verschiedenen Medikamente und deren Nebenwirkungen.

Wie Glückskind richtig schreibt, brauchte auch ich die Krankheit zu akzeptieren und habe es auch immer noch nicht (ganz) akzeptiert.

von Chrisa2018
Am
Beiträge: 3
Registriert: 13. Juni 2018, 19:33

Hallo

Hallo Leute.
Danke für die Antworten. In letzter Zeit hat sich viel getan.
Habe Krankenhaus gewechselt und endlich einen sehr guten Arzt gefunden.

Werde jt auch mit der Therapie anfangen und mal weiter schauen.

Ich versuche einfach alles zu genießen und nicht so viel drüber nachdenken. Hilft ja eh nix. Habe zum Glück supper Unterstützung in meiner Familie und Partnerschaft.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo

Hi Chrisa2018,

diese Broschüre ist zwar schon älter, aber stellt ganz gut dar, wie die Studienlage zu den einzelnen Therapien ist.

Die neueren Therapien sind hier:
https://www.kompetenznetz-multipleskler ... ndbuecher/

nun ähnlich aufbereitet worden.

Die Fragbögen ist auch ganz gut gemacht, da kann man auch für sich selbst mal schauen, was man alles verstanden hat und was nicht. Ob man den dann zurückschickt, ist ein anderes Thema.

Lass dich ausführlich vom Arzt zu den einzelnen Medikamenten beraten, wenn das an eine MS Schwester weiter geleitet wird, solltest du dir lieber einen anderen Arzt suchen, die Aufklärung über die Medikamente ist eine ärzliche Aufgabe.

Wenn es um die Injektionstechniken geht, die kann wiederum dir jemand anderes zeigen.

Grüße
susaen