Hallo von mir

Hallo zusammen,

erst einmal ein ganz herzliches Dankeschön an alle die hier aktiv sind und ihr Wissen teilen. Hier in der Community zu lesen, hat mir in der Zeit des Wartens auf meinen Diagnose sehr geholfen.

Zu mir: Ich bin Julia, 34 Jahre alt, komme aus NRW und habe seit heute meine Diagnose.

Ich gehöre wohl zu den glücklichen, die ihre Diagnose relativ schnell erhalten haben, auch wenn die MS bei mir wohl 7 Jahre unentdeckt blieb, weil sie sich so lange still verhalten halt.

Das erste Mal hatte ich zurückblickend mit ihr wohl 2013 zu tun, als ich ca. ein halbes Jahr lang Taubheitsgefühle und Kraftverlust in der rechten Hand hatte. Damals wurde ein Karpaltunnelsyndrom diagnistiziert und auch operiert. Es trat aber keine Besserung ein.
Nachdem mich der Handchirug dann zum Halswirbelchirug weiterschicken wollte, bin ich stattdessen erstmal zum Chiropraktiker und nach einigen Wochen wurden die Beschwerden langsam besser. War aber von heute aus gesehen wohl nur eine Korrelation und keine Kausalität.

Mitte Oktober diesen Jahres bekam ich es dann mit einer Sehnerventzündung zu tun und geriet per Zufall an eine sehr engagierte Augenärztin, die mich direkt als Notfall an einen Neurologen überwies und zu einem MRT riet.
Die Neurologin bei der ich dann am nächsten morgen saß, brachte dann auch direkt den Verdacht der MS vor, nachdem sich über Nacht auch noch ein Taubheitgefühl der gesamten rechten Körperhälfte dazu gesellt hatte.
Sie wies mich dann sofort zur Kortisonstoßtherapie ins Krankenhaus neben ihrer Praxis ein, wo ich dann noch am selben Tag ein MRT des Kopef und eine Lumbalpunktion erhielt und in den 5 Tagen, die ich dort war, noch ein MRT der HWS und BWS, sowie die Untersuchung der Nervenleitfähigkeit.

Die Liquorbefunde waren am Tag nach meiner Entlassung auch schon da und OKBS, Eiweiße etc. sind positiv.
Da im Gehirn jedoch nur eine alte Läsion und in der HWS eine Verdachtsläsion gefunden wurde, gabs diese Woche nun noch ein MRT der HWS mit anderen Schichten, wobei sich die Läsion mit Kontrastmittelaufnahme bestätigt hat.

Da ich nun alles in allem zwei Wochen Zeit hatte mich mit der Möglichkeit bzw. hohen Wahrscheinlichkeit der Diagnose anzufreunden, geht es mir heute überraschend gut bzw. ich bin fast erleichtert, da die Unsicherheit und Warterei für mich generell immer das Schlimmste sind.
Nun kann ich für mich anfangen das aktiv zu verarbeiten und mich auf den Termin bei der niedergelassenen Neurologin für das weitere Vorgehen vorbereiten.
Mit nur zwei Läsionen und vermutlich 7 Jahren Abstand vom ersten Schub zum zweiten, habe ich es vermutlich ja auch mit einer eher milden Form zu tun und die Empfehlung des Krankenhauses lautet auch es zunächst einmal 6 Monate ohne Medikation zu beobachten.

So nun ist das Ganze doch deutlich länger geworden als gedacht.
Was ich euch aber noch gerne fragen würde ist folgendes: Gibt es aus euer Erfahrung her wichtige Fragen, die man im Erstgespräch mit dem*der Neurolog*in unbedingt klären sollte, aber auf die man als Neuling nicht unbedingt kommt oder die man vielleicht auf Grund der Aufregung gerne vergisst?

Liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

es tut gut zu hören, dass dir das Forum ( ich vermute auch als stiller Mitleser im Tagesecho) ein bisschen Hilfe leisten konnte.

Ich bekam damals ( vor 6 Jahren) auch recht zügig die Diagnose.

Keine Sorge, wenn du beim Erstgespräch doch nicht alles gefragt hast. Du wirst nun öfters dort sein. Und bei manchen Dingen können wir als Betroffene evtl. auch weiter helfen.
Mein erster Gedanke war: Kinderwunsch?
Bei meiner Diagnose war dieses Thema zum Glück schon abgehakt.

Du wirst sicherlich beim Neurologen nochmals die Thematik Medikament durchsprechen.

Wenn du Fragen hast, nur zu.

Birgit

Liebe Birgit,

danke für den Hinweis zum Kinderwunsch. Ist bei mir kein Thema.

Dann lass ich das Gespräch Mal möglichst entspannt auf mich zukommen und lese mich schon Mal ein bisschen durch die Erfahrungen, die sich hier zu den Medis schon finden, auch wenn ich vermutlich erstmal keine bekomme und falls doch, bin ich vorbereitet.

Liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

ich dachte eher, du willst kein Medikament.
Der Neurologe wird dich eher darin bestärken, etwas zu nehmen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Das ist zwar schon etwas älter, aber die gängigen sind aufgeführt.

Hier im Forum sind auch Nutzer von verschiedenen Therapien dabei ( bzw, welche, die nichts ( mehr) nehmen)

Birgit

Hallo Julia,

willkommen in unserer Runde. Obwohl wir alle nicht wirklich freiwillig hier sind, ist es gut, daß wir uns hier austauschen können.

Deine Geschichte erinnert mich an meine Zeit vor der Diagnose. Allerdings hat mein damaliger Neuro das Karpaltunnelsyndrom zum Glück ausgeschlossen und mir eine überflüssige OP erspart. Seit der Verdachtsdiagnose vor elf Jahren bekomme ich regelmäßig Physiotherapie. Zusammen mit Bewegung und Entspannung habe ich die Beschwerden nun halbwegs im Griff.

Die Diagnose MS ist heftig, aber nicht der Weltuntergang. Mit Deiner Einstellung wird es Dir sicher gelingen, ein ziemlich normales Leben weiter zu führen. Ein paar Änderungen werden nötig sein, sonst gibt die Krankheit bestimmt keine Ruhe.

Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Gespräch mit dem Neuro. Zum Glück gibt es wohl mittlerweile auch welche, die nicht sofort auf die Medis mit den möglichen heftigen Nebenwirkungen drängen. Als Patient muß man nur gut auf seinen Körper hören. Die Entscheidung, ob und welches Medi, triffst Du allein. Der Arzt berät Dich nur. Und er kann leider wirklich nur raten. Keine einfache Situation für beide Seiten.

Meine Empfehlung für das nächste Gespräch mit Deinem Neuro: Nimm Dir einen Zettel mit. Wenn Du vorher keine Fragen hattest, kannst Du Dir aber die wichtigen Dinge aus dem Gespräch aufschreiben. Oder Du hast eine Begleitung? Die ist dann nicht so stark betroffen und merkt sich die Dinge eventuell etwas leichter.

Ansonsten wäre die Frage, wo sich Dein VitaminD3-Wert befindet. Der ist bei MSlern meist unterirdisch, wird aber immer noch gern vernachlässigt.

Übrigens, alles was Du nicht gleich fragst, kannst Du später fragen. Du stehst nicht unter Zeitdruck mit irgendwelchen Entscheidungen! Das Cortison wirkt noch nach. Auch die möglichen Nebenwirkungen davon wollen erst einmal bewältigt sein.

Alles Gute und melde Dich bei Fragen gerne

Marga

BirgitS hat geschrieben: ↑
8. November 2020, 09:43
Hallo Julia,

ich dachte eher, du willst kein Medikament.
Der Neurologe wird dich eher darin bestärken, etwas zu nehmen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Das ist zwar schon etwas älter, aber die gängigen sind aufgeführt.

Hier im Forum sind auch Nutzer von verschiedenen Therapien dabei ( bzw, welche, die nichts ( mehr) nehmen)

Birgit

Hi Birgit,

danke für den Link zu den Patientenhandbüchern

Dies sind auf jeden Fall sehr hilfreich.

Wie ich selbst dazu stehe ein Medikament zu nehmen, weiß ich noch gar nicht wirklich.
Die abschließende Empfehlung des Krankenhauses, zumindest des zweiten Oberarztes ist es erstmal abzuwarten. Der erste Oberarzt hat mich noch am ersten Tag, Stunden nachdem ich das erste Mal vom Verdacht auf MS gehört hatte und als nur das Kopf-MRT vorlag, während die Lumbalpunktion etc. noch gar nicht gemacht waren, direkt überfahren mit den verschiedenen Medis, die zur Verfügung stehen, und welche sich bei Kinderwunsch eignen und welche nicht.

Daher hoffe ich, dass mir die Auseinandersetzung mit den verschiedenen Optionen und den möglichen Nebenwirkungen der Medis hilft, für mich selbst eine eigene Position zu bilden, um dann falls mir die ambulante Neurologin bei meinem ersten Termin auch dazu rät etwas zu nehmen nicht wieder überfahren zu werden.

Aktuell tendiere ich dazu es tatsächlich erstmal beim Beobachten zu belassen, aber da schwanke ich auch hin und her - je nachdem wie stark die Sorge gerade ist, dass ein nächster Schub z.B. meinen Hörnerv betreffen könnte, da ich seit Geburt bereits auf einem Ohr taub bin.

Liebe Grüße,
Julia

Glückskind66 hat geschrieben: ↑
8. November 2020, 11:51

Hallo Julia,

willkommen in unserer Runde. Obwohl wir alle nicht wirklich freiwillig hier sind, ist es gut, daß wir uns hier austauschen können.

[...]

Alles Gute und melde Dich bei Fragen gerne

Marga

Hallo Marga,

herzlichen Dank für das Willkommen und deine Empfehlungen!

Leider war ich damals bei der Karapaltunneldiagnose wohl noch zu unbedarft und auch zu sehr mit beruflichen Themen beschäftigt, dass ich das groß hinterfragt hätte.

Eine Liste mit Fragen habe ich bereits angefangen und da die Ärzte im Krankenhaus so unterschiedliche Positionen hatten, habe ich da bereits angefangen bei allen Gesprächen für mich mitzuschreiben, weil ich all die Informationen sonst nie mehr zusammen bekommen würde.
Mit einer Begleitung ist es leider schwierig, wäre aber nicht unmöglich, sollte ich merken, dass mir die Termine allein zu überwältigend sind.

Als Veganerin suplementiere ich seit Jahren B12 und seit bei einer Kontrolle davon ein Mangel an Vitamin D auffiel auch das.

Die Nebenwirkungen des Kortisons waren allerdings nicht ohne und da bin ich auch etwas enttäuscht von den Ärzten, die sich dazu in keinster Weise vorher geäussert hatten. Hätte ich nicht selbst recherchiert, hätten die mich wirklich erschrocken.
Auch mein Kalium wurde im Krankenhaus nicht kontrolliert. Das habe ich dann bei meiner Hausärztin nachgeholt. War zwar nicht dramatisch, aber schon in dem Rahmen das sie mir etwas dagegen empfohlen hat, was dann auch sehr schnell geholfen hat.

Liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

im Zusammenhang mit meiner MS habe ich den Ärzten schon mehrfach erklärt, daß ich im nächsten Leben selbst Medizin studiere.

Man muß sich da ziemlich tief einarbeiten, um die gut gemeinten Ratschläge der Ärzte für sich richtig bewerten zu können. Trotzdem kann es schiefgehen. Diese Unsicherheit bleibt.

Ich bin jetzt schon froh, daß ich ein Sechsjähriges „schubfrei“ feiern konnte und auch keine weiteren Verschlechterungen eingetreten sind. Davon schon gut drei Jahre wieder ohne MS-Medi. Ich habe Tecfidera 2014-2017 genommen. Ohne die Gefahr der PML, der ich mich mit immer niedrigeren Lymphozyten genähert habe, würde ich es wahrscheinlich immer noch nehmen. Man will ja das Gefühl haben, aktiv was gegen Verschlechterungen durch die Krankheit zu tun.

Jetzt vermeide ich weitgehend für mich unverträgliche Lebensmittel und versuche, meinem Körper ausreichend Entspannung zu verschaffen. Letzteres ist momentan ziemlich schwer. Aber ersteres ist dagegen jetzt ein ausdrückliches Muß.

Ich verstehe auch nicht, warum die Ärzte immer noch nicht beim Kortison auf die Nebenwirkungen hinweisen. Dann wüßte man wenigstens, was mit einem passiert. Ich habe seither eine ziemlich klare Vorstellung, wie sich Junkies auf Entzug fühlen müssen. Nichts, was ich noch mal wiederholen möchte. Obewohl es bei einem heftigen Schub eben nichtanders ginge. Leichte habe ich bisher „ausgesessen“.

Wie schon geschrieben, Du hast alle Zeit der Welt für eine Entscheidung, mit der Du Dich gut fühlst. Nur dann funktioniert eine Therapie überhaupt. Dabei ist es dann auch fast egal, ob mit oder ohne Medi. Das ständige Zweifeln dagegen macht einen zusätzlich mürbe.

Hättest Du eine MS-Ambulanz in erreichbarer Nähe? Ich persönlich bin froh, eine hier ums Eck zu haben. Mit den sonstigen Neuros bin ich nicht zurechtgekommen. Ich bin allerdings auch eine anstrengende Patientin. Das mögen die Weißkittel nicht so sehr.

Ich drücke Dir die Daumen für Dein erstes Arztgespräch

Marga

Hallo Marga,

danke fürs Daumen drücken und deine persönlichen Einblicke

Zu lesen, dass man auch ohne Medis so lange schubfrei sein kann macht Mut!

Bei meiner Ernährung gibt es sicherlich auch noch einige Baustellen. Zunächst werde ich aber vor allem einmal für mich lernen müssen auf der Arbeit nicht immer von mir aus "hier" zu schreien und mehr auf mich zu achten. Zum Glück hab ich ein ganz tolles und verständnisvolles Team in dem wir uns gegenseitig unterstützen und auch nur eine Teilzeitstelle.

Kannst du aus deinem Studium ein gutes Fachbuch zum Einlesen empfehlen oder beziehst du deine Informationen aus dem Netz?

Ich hätte die MS-Ambulanz der Unikliniken Düsseldorf nah bei mir. Die hatte ich schon Mal rausgesucht, falls die Neurologin, bei der ich den Termin habe z.B. keine Kortisonstoßtherapie ambulant anbietet. Denn neben den unschönen Auswirkungen des Kortisons selbst, haben mich vor allem die 5 Tage im Krankenhaus viel Kraft gekostet, da ich recht geräuschempfindlich bin und dort nie auf mehr als 4 Stunden Schlaf gekommen bin. Das würde ich mir, sollte ich mich erneut für Kortison entscheiden, z.B. wenn es wieder den Sehnerv trifft, gerne ersparen.

Liebe Grüße,
Julia

Auch von mir ein herzliches Hallo,

Meine Diagnose vor mittlerweile eineinhalb Jahren verlief auch relativ schnell. Wobei der verdacht einer längeren Erkrankung ebenfalls besteht.

Ich gehe zu einer MS-Ambulanz und möchte das auch nicht vermissen.

Seit dem Frühjahr habe ich zusätzlich eine ortsansässige Neurologin. Ich durfte durch Corona nicht mehr in die Klinik zur Kontrolle. Obwohl mir auch hier die Ärztin sympathisch ist habe ich das Gefühl in der Ambulanz mehr Krankheitsgetreue Untersuchungen zu haben.

Ich nehme Tecfidera als Medi. Damit komme ich ziemlich gut klar. Die Nebenwirkungen sind erträglich.

Sehr wichtig sind mir Physiotherapie, ausgewogene Ernährung und der Versuch alles ruhiger anzugehen. Wie gesagt, der Versuch. Zur Zeit bin ich wieder sehr "Empfindungsgestört".

Zum Punkt Arztgespräche. Eine LIste ist hilfreich. Falls du was vergisst, auch nicht so tragisch.

Einiges ist im Netz zu erfragen, aber bitte nur auf offiziellen Seiten. DMSG zum Beispiel.
Auch wir hier geben im Rahmen unserer Erfahrungen gerne Auskunft.

Einen guten Verlauf und vergiss die Pausen nicht

Liebe Grüße
Moni

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Hallo von mir

Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir

Re: Hallo von mir