Hallo erst mal in die Runde ich bin Nicky 43 Jahre jung Mutter von 2 süßen Kindern ,Tochter 12 und Wildfang Junge 3. Vollzeitbeschäftigt in Dauernachtschicht und tagsüber für meine lieben da .Fange auf langem anraten meines Mannes halt einfach mal an mich in ein Forum einzulinken in dem es um die MS geht. Vor ca 5 Jahren hat das ganze angefangen hatte halbseitige Lähmungen und habe nichts mehr gesehen ging zum Neurologen der mich untersuchte und mir anschließend sagte er hat eine schlimme Befürchtung … seither war ich dann nicht mehr aus lauter Angst.
Jetzt Anfang des Jahres der Zufallsbefund 4 Entzündungsherde im Kopf eigentlich wollte ich nur meine Kopfweh weg bekommen dann die Diagnose MS!!
Jetzt bekomme ich Aubagio seit Anfang des Jahres bin seit 8 Wochen zu hause und nix geht vorwärts bin dauergereizt ,ständiges kribbeln in Händen und Beinen , Kopfweh wie immer ,Konzentration ist auch für die Katz ,mein Magen spinnt dauernd Durchfall unten rum alles entzündet ich bin fast am durchdrehn. Jetzt frage ich mich ernsthaft ob ich das Medikament weiter nehme oder einfach weg lasse. Was würdet ihr an meiner Stelle machen ??
Hallo zusammen^^
Hallo zusammen^^
Hallo Nicky.
willkommen hier im Forum. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Der Austausch tut gut und man bekommt oft einen anderen Blick auf die Dinge.
Deine Reaktion vor 5 Jahren ist ja verständlich, aber den Kopf in den Sand stecken und lieber gar nicht mehr zum Arzt gehen, vermutlich nicht die richtige Lösung.
Auch wenn es schwer fällt, diese Krankheit wird dich und uns für den Rest des Lebens begleiten. Die wird nicht mehr weg gehen. Also heißt es, das beste daraus machen.
Du scheinst mit dem Aubagio nicht klar zu kommen. Aber es gibt ja zum Glück noch eine Auswahl an weiterer Medikamente.
Mein Rat: sprich mit deinem Neurologen, ein Wechsel sollte planvoll gestaltet werden.
Das Forum ist eine gute Quelle, um sich mit MS allgemein auseinander zu setzen. Dort ebenso: http://tims-trier.de/
Du wirst feststellen, dass ein gewisses Maß an Ruhe im Tagesablauf sehr, sehr hilfreich ist.
Birgit
willkommen hier im Forum. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Der Austausch tut gut und man bekommt oft einen anderen Blick auf die Dinge.
Deine Reaktion vor 5 Jahren ist ja verständlich, aber den Kopf in den Sand stecken und lieber gar nicht mehr zum Arzt gehen, vermutlich nicht die richtige Lösung.
Auch wenn es schwer fällt, diese Krankheit wird dich und uns für den Rest des Lebens begleiten. Die wird nicht mehr weg gehen. Also heißt es, das beste daraus machen.
Du scheinst mit dem Aubagio nicht klar zu kommen. Aber es gibt ja zum Glück noch eine Auswahl an weiterer Medikamente.
Mein Rat: sprich mit deinem Neurologen, ein Wechsel sollte planvoll gestaltet werden.
Das Forum ist eine gute Quelle, um sich mit MS allgemein auseinander zu setzen. Dort ebenso: http://tims-trier.de/
Du wirst feststellen, dass ein gewisses Maß an Ruhe im Tagesablauf sehr, sehr hilfreich ist.
Birgit
Zuletzt geändert von BirgitS am 10. Juli 2018, 08:07, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo zusammen^^
Guten Morgen Nicky,
auch von mir Herzlich Willkommen hier auf dem Forum. Du kannst hier alle Fragen los werden. Vielleicht hat auch noch jemand einen Tipp für Dich wegen deinen Schwierigkeiten mit Aubagio. Und auch sonst gibt es hier Hilfe in vielen Formen
Schau mal unter Therapieerfahrung
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... ubagio-10/
oder auch der Expertenrat hat mir schon geholfen.
Ansonsten kann ich mich nur Birgit anschließen. Spreche möglichst schnell mit deinem Neurologen über alle Möglichkeiten die Du hast. Therapien sollte man nie ohne ärztlichen Rat und guter Überlegung beenden. Aber dein Neuro kann Dir da sicher helfen.
LG Caro
auch von mir Herzlich Willkommen hier auf dem Forum. Du kannst hier alle Fragen los werden. Vielleicht hat auch noch jemand einen Tipp für Dich wegen deinen Schwierigkeiten mit Aubagio. Und auch sonst gibt es hier Hilfe in vielen Formen
Schau mal unter Therapieerfahrung
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... ubagio-10/
oder auch der Expertenrat hat mir schon geholfen.
Ansonsten kann ich mich nur Birgit anschließen. Spreche möglichst schnell mit deinem Neurologen über alle Möglichkeiten die Du hast. Therapien sollte man nie ohne ärztlichen Rat und guter Überlegung beenden. Aber dein Neuro kann Dir da sicher helfen.
LG Caro
Hallo zusammen^^
Hi NickyG,
einfach mit Aubagio aufhören geht leider nicht so einfach.
Ohne das Auswaschen von Aubagio bleibt der Wirkstoff noch über Jahre in deinem Körper.
Die Medikamente zum Auswaschen bekommst du vom Neuro.
Der Neuro macht dann auch die Bluttests, zum Nachweis dass das Auswaschen auch funktioniert hat.
Neben der Seite von http://tims-trier.de/ solltest du dir auch die andere Seite von Jutta Scheiderbauer anschauen:
http://ms-stiftung-trier.de
Dort gibt es noch weitere Blogs zum Thema.
Grüße
susaen
einfach mit Aubagio aufhören geht leider nicht so einfach.
Ohne das Auswaschen von Aubagio bleibt der Wirkstoff noch über Jahre in deinem Körper.
Die Medikamente zum Auswaschen bekommst du vom Neuro.
Der Neuro macht dann auch die Bluttests, zum Nachweis dass das Auswaschen auch funktioniert hat.
Neben der Seite von http://tims-trier.de/ solltest du dir auch die andere Seite von Jutta Scheiderbauer anschauen:
http://ms-stiftung-trier.de
Dort gibt es noch weitere Blogs zum Thema.
Grüße
susaen
Hallo zusammen^^
Erst mal dickes Dankeschön ,für die Antworten.
Leute ich hab Angst muß ich ganz ehrlich sagen, war heute beim Hausarzt hatte eine Magen - Darmspiegelung weil mein Magen so gar nicht mehr richtig mitspielt. Dann habe ich ihm meine jetztigen Beschwerden geschildert und er hat mich sofort wieder zum Neurologen geschickt .Mein Neurologe hat auch keine weiteren Einfälle also Klinik.
Würde auch gerne mal wissen ob mehrere Frauen mit starkem Ausfluß zu kämpfen haben brennen im Unterleib und ziehen. Mein Frauenarzt findet nichts was er beheben könnte auch da Kortisonsalbe. Habe jetzt 2x Kortisonstöße (einmal 3 Tage und gleich drauf 5 Tage) hinter mir trotz allem wird nix besser. Die Beine kribbeln und die Waden krampfen die Arme das selbe Spielchen. Mein Nacken ist mittlerweile ziemlich steif auf der rechten Seite kann nur unter starken Schmerz den Kopf drehn.
Ich frage mich was kommt als nächstes, werde jetzt für unbestimmte Zeit ins Krankenhaus verfrachtet und hoffe sie können mir da weiter helfen.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen also bis demnächst in diesem Chanel Eure Nicky
Leute ich hab Angst muß ich ganz ehrlich sagen, war heute beim Hausarzt hatte eine Magen - Darmspiegelung weil mein Magen so gar nicht mehr richtig mitspielt. Dann habe ich ihm meine jetztigen Beschwerden geschildert und er hat mich sofort wieder zum Neurologen geschickt .Mein Neurologe hat auch keine weiteren Einfälle also Klinik.
Würde auch gerne mal wissen ob mehrere Frauen mit starkem Ausfluß zu kämpfen haben brennen im Unterleib und ziehen. Mein Frauenarzt findet nichts was er beheben könnte auch da Kortisonsalbe. Habe jetzt 2x Kortisonstöße (einmal 3 Tage und gleich drauf 5 Tage) hinter mir trotz allem wird nix besser. Die Beine kribbeln und die Waden krampfen die Arme das selbe Spielchen. Mein Nacken ist mittlerweile ziemlich steif auf der rechten Seite kann nur unter starken Schmerz den Kopf drehn.
Ich frage mich was kommt als nächstes, werde jetzt für unbestimmte Zeit ins Krankenhaus verfrachtet und hoffe sie können mir da weiter helfen.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen also bis demnächst in diesem Chanel Eure Nicky
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7261
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo zusammen^^
Hallo Nicky,
das klingt ja wirklich schlimm. Ich drücke Dir erst einmal die Daumen, daß Dir schnell geholfen wird.
Was hat denn Dein Neurologe bisher gesagt? Die Beschwerden passen doch eigentlich zu den Nebenwirkungen laut Packungsbeilage.
Ich wünsche Dir erst einmal gutes Durchhaltevermögen. Durchdrehen ist auf alle Fälle nicht hilfreich!
Alles Gute
Marga
das klingt ja wirklich schlimm. Ich drücke Dir erst einmal die Daumen, daß Dir schnell geholfen wird.
Was hat denn Dein Neurologe bisher gesagt? Die Beschwerden passen doch eigentlich zu den Nebenwirkungen laut Packungsbeilage.
Ich wünsche Dir erst einmal gutes Durchhaltevermögen. Durchdrehen ist auf alle Fälle nicht hilfreich!
Alles Gute
Marga
Hallo zusammen^^
Hi NickyG,
wurde Aubagio abgesetzt? Bist du am Auswaschen?
Sorry, das können auch Nebenwirkungen von Aubagio sein. Auch wenn etliche sagen, Aubagio ist gut verträglich, aber leider nicht bei allen.
Hat sich deine Regelblutung verändert? Ist eine bekannt Nebenwirkung von Aubagio
Wurde deine Bauchspeicheldrüse untersucht? Ist auch eine bekannte Nebenwirkung von Aubagio
Missempfindungen (kribbeln) - eine bekannt Nebenwirkung von Aubagio
Durchfall - auch eine häufige Nebenwirkung von Aubagio, ebenso wie Muskel- und Knochenschmerzen
Was deine Schubausfälle angeht, Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen, mehr nicht.
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Grüße
susaen
wurde Aubagio abgesetzt? Bist du am Auswaschen?
Sorry, das können auch Nebenwirkungen von Aubagio sein. Auch wenn etliche sagen, Aubagio ist gut verträglich, aber leider nicht bei allen.
Hat sich deine Regelblutung verändert? Ist eine bekannt Nebenwirkung von Aubagio
Wurde deine Bauchspeicheldrüse untersucht? Ist auch eine bekannte Nebenwirkung von Aubagio
Missempfindungen (kribbeln) - eine bekannt Nebenwirkung von Aubagio
Durchfall - auch eine häufige Nebenwirkung von Aubagio, ebenso wie Muskel- und Knochenschmerzen
Was deine Schubausfälle angeht, Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen, mehr nicht.
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Grüße
susaen
