Hallo liebe Ms-Verbündeten, wenn man es so ausdruecken kann.
Ich heiße Melinda und bin 20 Jahre alt. Ich bekam im November 2017 die Diagnose ms. Zuerst wurde ich auf Tecfidera eingestellt, dies bekam mir jedoch nicht so gut, darum bin ist seit ca. 3 Monaten auf Extavia eingestellt (Spritze). Ich wollte mal fragen, hat jemand von euch vielleicht Erfahrungen mit Extavia? Wenn ja, habt Ihr Probleme mit Nebenwirkungen? Gingen diese mit der Zeit weg? Ich bin am verzweifeln, denn ohne eine Tablette nach der Spritze ist es von den Nebenwirkungen her bei mir nicht auszuhalten
Lg Melinda
herzlich Willkommen hier im Forum.
Zu deiner Frage wegen Extavia kann ich leider nichts beitragen, ich nehme Tecfidera.
Aber interessieren tut mich natürlich Erfahrungen mit anderen Medikamenten, immer im Hinblick darauf, falls ich auch mal in der Lage bin, ein anderes Medikament haben zu müssen. Es wäre schön, wenn dann hier jemand etwas dazu sagen kann.
Die Nebenwirkungen sollten natürlich immer im Rahmen bleiben, weil man sich ja noch ganz lange Zeit damit arrangieren muss.
Aber sonst geht es dir einigermaßen passabel? Als junge Frau ist es dann schwierig, wenn man dann viele Abstriche an der Gestaltung seines Lebens machen muß.
Zu Deinem Medi kann ich Dir auch leider nichts sagen. Ich habe bis vor einem guten Jahr Tecfidera genommen und damit wegen nicht auszuhaltender Nebenwirkungen aufgehört.
Ich hoffe sehr, daß Du noch jemanden findest, der Dir Tips für Dein Medi geben kann.
Allgemein halte ich eine Tablette (Ibu?) nach jeder Spritze für zu viel. Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, die Nebenwirkungen zu bekämpfen, mußt Du möglicherweise weiter probieren, das für Dich passende Medi zu finden.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du schnell eine gute Lebensqualität zurück bekommst.
Danke an euch beiden (Birgit und Marga) fuer eure schnelle Antwort!
Mir geht es bis auf Pruefungsstress und Schmerzen von den Spritzen ganz ok. Ich bin einfach hin und hergerissen wegen den Medikamenten und mittlerweile weiß ich auch nicht mehr wo ich spritzen soll, da alles dick und blau ist
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich nehme leider auch andere Medis. Hoffe, Dir kann noch jemand spezielle Tipps geben. Vielleicht findest Du auch in den älteren Themen was passendes für Dich. Oder Du nimmst mal den Expertenrat in Anspruch?
Was hast Du denn für Prüfungen? Viel Glück für die Prüfungen.
sei erst mal herzlich willkommen hier und fühl Dich wohl bei uns.
Du spritzt Extavia, das ist das Interferon Beta 1b - ich spritze Rebif, das ist beta 1a. Die Nebenwirkungen sind bei beiden ungefähr gleich, Du meinst sicher die starken grippeartigen Symptome, die am Anfang auftreten. Es ist ganz normal und wird auch empfohlen, in der ersten Zeit Ibuprofen oder ein anderes Schmerzmittel zu den Spritzen zu nehmen. Diese Symptome lassen mit der Zeit nach und irgendwann sind sie ganz verschwunden. Du spritzt ja erst 3 Monate, also mußt Du einfach noch Geduld haben.
Bei mir war das auch so. Ich spritze jetzt seit 18 Jahren Rebif und habe so gut wie keine Nebenwirkungen mehr. Und da ich seit dem Beginn des Spritzens keine Schübe mehr gehabt habe, werde ich auch weiterspritzen. Das Rebif wird 3x wöchentlich gespritzt, deshalb mache ich es mit den Spritzstellen so: montags Bauch, mittwochs Hüft, freitags Oberschenkel. Eine Woche rechte Seite, eine Woche links, dadurch kommen alle Stellen nicht so oft an die Reihe.
Du mußt ja jeden 2. Tag spritzen, dann könntest du auch diese Reihenfolge einhalten. In den Oberarm spritzen geht auch, aber dahin spritze ich nicht so oft, denn da bekomme ich immer einen besonders dicken blauen Fleck. Die blauen Flecken an den Spritzstellen bekomme ich allerdings auch nach den vielen Jahren noch. Nicht mehr so schlimm wie am Anfang (da sah mein Körper aus wie eine Landkarte), aber ganz weg sind sie nicht.
Worauf Du auch achten mußt, sind die Blutwerte und da besonders die Leberwerte (können erhöht sein) und die Leukos (können zu niedrig sein). Aber das wird Dir Dein Neuro sicher auch schon gesagt haben. Ich lasse mir alle 3 Monate beim Hausarzt ein Blutbild machen und gehe damit zum Neuro.
Alles Gute und wenn Du noch weitere Fragen hast, einfach stellen. Wir versuchen sie zu beantworten, so gut wir können.
Soo, jetzt habe ich gerade Mittagspause und kann in Ruhe schreiben erstmal vielen lieben Dank fuer die nette Aufnahme hier und die Antworten und Infos die ihr mir geschrieben habt!
Ich mache zurzeit eine Ausbildung zur Justizfachangestellten und habe am 12.11 und 13.11 meine schriftliche Abschlussprüfung.
Derzeit bin ich etwas im Stress eben wegen den Pruefungen und weil ich wegen dem Medikament hin und hergerissen bin.. ich weiß kaum mehr, wo ich noch spritzen soll, weil alles blau ist und weh tut
beim Schreiben mit dem Tablet oder Handy verschwindet der Text, wenn man Smilies verwendet.
Seltsamerweise ist in deinem vorletzten Post auch weiter vorne ein Smilie.
Dann viel Erfolg bei der Prüfung. Bleib Cool.
Du wirst wahrscheinlich schon wissen, dass bei MS'ler Streß überhaupt nicht gut tut. Also an die Ruhephasen denken.
erstmal vielen lieben Dank fuer die nette Aufnahme hier und die Antworten und Infos die ihr mir geschrieben habt! 