Hallo zusammen,
mein Name ist Anja und ich bin 50 Jahre alt. Die Diagnose habe ich Anfang Februar bekommen.
Bis die Diagnose nun feststand, haben sich die Untersuchungen ein Jahr hingezogen. Aber nun hab ich Klarheit.
Probleme hab ich bislang "nur" mit einem Auge, hoffe das bleibt erst mal nur bei diesem einen Problem.
Aber es macht mir schon Angst. Ich trau mich gar nicht Urlaub zu buchen, denn ich weiß ja nicht, ob ich dann fahren kann.
Die Therapie habe ich letzte Woche mit Tecfidera gestartet. Die Anfangsdosis vertrage ich gut und hoffe, dass ich dann auch die höheren Dosierungen gut vertragen werde.
Ich würde mich freuen, hier den einen oder anderen netten Kontakt zum Austausch zu bekommen.
Habt alle noch einen schönen Tag.
Ich stell mich dann mal vor :-)
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
willkommen im Club in dem eigentlich niemand sein will
Ich denke, hier bist du gut aufgehoben und mit Ratschlägen steht man hier gern zur Seite.
Schön das du Tecfidera so gut verträgst, ich warte aktuell noch auf meine Umstellung auf das Medikament.
Ich drück die Daumen das Madame MS es gut mit dir meint.
Nadine ?
willkommen im Club in dem eigentlich niemand sein will
Ich denke, hier bist du gut aufgehoben und mit Ratschlägen steht man hier gern zur Seite.
Schön das du Tecfidera so gut verträgst, ich warte aktuell noch auf meine Umstellung auf das Medikament.
Ich drück die Daumen das Madame MS es gut mit dir meint.
Nadine ?
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
auch ein herzliches willkommen von mir.
Deine Diagnose ist wirklich noch recht frisch. Ich denke, einerseits du wirst froh sein, eine Diagnose zu haben.
Trotzdem braucht es einfach seine Zeit, bis man das alles verarbeitet hat.
Ich nehme auch Tecfidera, nun schon seit 4 1/2 Jahren. Bei mir klappte das alles gut, schon von Beginn an.
Ich musste schmunzel, das waren auch meine Bedenken, ob ich künftig überhaupt noch in Urlaub kann.
Bei meiner ersten größeren Reise hatte ich sicherheitshalber die Adressen der Krankenhäuser und MS Kliniken rausgesucht.
Inzwischen sehe ich das alles viel gelassener.
Da ist Tecfidera zum Glück sehr leicht händelbar, auch was andere Zeitzonen betrifft.
Wir freuen uns, mehr von dir zu hören.
Birgit
auch ein herzliches willkommen von mir.
Deine Diagnose ist wirklich noch recht frisch. Ich denke, einerseits du wirst froh sein, eine Diagnose zu haben.
Trotzdem braucht es einfach seine Zeit, bis man das alles verarbeitet hat.
Ich nehme auch Tecfidera, nun schon seit 4 1/2 Jahren. Bei mir klappte das alles gut, schon von Beginn an.
Ich musste schmunzel, das waren auch meine Bedenken, ob ich künftig überhaupt noch in Urlaub kann.
Bei meiner ersten größeren Reise hatte ich sicherheitshalber die Adressen der Krankenhäuser und MS Kliniken rausgesucht.
Inzwischen sehe ich das alles viel gelassener.
Da ist Tecfidera zum Glück sehr leicht händelbar, auch was andere Zeitzonen betrifft.
Wir freuen uns, mehr von dir zu hören.
Birgit
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin seit 2013 hier nahezu tgl mit dabei und kann es mir ohne Forum gar nicht mehr vorstellen.
Ich habe die Diagnose seit 2012.
Dort hatte ich einen schweren Schub mit komplett Tauben Fußsohlen, stärker Erschöpfung und Gleichgewichtsproblemen.
Inzwischen bin ich über die Jahre bei Medi Nr. 5 angelangt, weil einige Zeit diverse Medis nicht halfen.
Schau doch mal im Tagesecho vorbei, da schreiben wir tgl über Dies und Das, also nicht nur über unsere Begleiterin
LG Steffi
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin seit 2013 hier nahezu tgl mit dabei und kann es mir ohne Forum gar nicht mehr vorstellen.
Ich habe die Diagnose seit 2012.
Dort hatte ich einen schweren Schub mit komplett Tauben Fußsohlen, stärker Erschöpfung und Gleichgewichtsproblemen.
Inzwischen bin ich über die Jahre bei Medi Nr. 5 angelangt, weil einige Zeit diverse Medis nicht halfen.
Schau doch mal im Tagesecho vorbei, da schreiben wir tgl über Dies und Das, also nicht nur über unsere Begleiterin
LG Steffi
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum!
Der erste Schock nach der Diagnose ist ziemlich gemein und heftig. Es stellt einfach alles auf den Kopf, aber irgendwann lebt man dann wieder weiter. Ich habe meine Diagnose vor 8 Jahren bekommen mit knapp 30....
Ich kann Dir eigentlich nur empfehlen, trotz allem Urlaub zu buchen. Es gibt ja Reiserücktrittsversicherungen die nicht teuer sind. Aber im Notfall einspringen. So ein Tapetenwechsel ist einfach wichtig.
LG Caro
auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum!
Der erste Schock nach der Diagnose ist ziemlich gemein und heftig. Es stellt einfach alles auf den Kopf, aber irgendwann lebt man dann wieder weiter. Ich habe meine Diagnose vor 8 Jahren bekommen mit knapp 30....
Ich kann Dir eigentlich nur empfehlen, trotz allem Urlaub zu buchen. Es gibt ja Reiserücktrittsversicherungen die nicht teuer sind. Aber im Notfall einspringen. So ein Tapetenwechsel ist einfach wichtig.
LG Caro
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7256
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
ich begrüße Dich auch in unserer Runde der irgendwie Unfreiwilligen.
Die Diagnose ist schon ein Hammer. Trotzdem ist man froh, wenn man weiß, daß die Beschwerden einen Namen haben. Auch wenn die Verunsicherung dann nicht wirklich ein Ende hat.
Ich selbst bin 52 und habe dieses Jahr 10jähriges. Hoffentlich bekomme ich ich demnächst das „Geschenk“, daß meine Begleiterin weiter Ruhe gehalten hat.
Die Herausforderung für Dich wird nun sein, Dich mit der Krankheit zu arrangieren. Das bedeutet auch, die Angst vor der Unberechenbarkeit irgendwie zu bewältigen. Dazu kann man auch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.
Grundsätzlich steht Urlauben nichts im Weg, wenn man berücksichtigt, was einem gut tut.
Passieren kann jedem auch im Urlaub was. Ich selbst bin viele Jahre vor der Verdachtsdiagnose in Griechenland verunfallt. War auch nicht schön. Und auch nach der Diagnose habe ich mir mal trotz gebuchter Reise „einfach“ mal einen Arm gebrochen. Kommt vor, so ist das Leben.
Aber dafür gibt es Reiserücktrittsversicherungen. Ich habe eine Jahrespolice, die sämtliche Reisen bis vier Wochen Länge abdeckt. Somit plane ich durchaus auch mal ein Jahr im Voraus, wenn sich was Schönes ergibt. Wegen der MS habe ich die Versicherung aber nur im Rahmen des ersten Schubes in Anspruch nehmen müssen.
Für das Tecfidera drücke ich Dir die Daumen. Ich habe es selbst als bisher einziges MS-Medi auch für knapp drei Jahre genommen.
Alles Gute
Marga
ich begrüße Dich auch in unserer Runde der irgendwie Unfreiwilligen.
Die Diagnose ist schon ein Hammer. Trotzdem ist man froh, wenn man weiß, daß die Beschwerden einen Namen haben. Auch wenn die Verunsicherung dann nicht wirklich ein Ende hat.
Ich selbst bin 52 und habe dieses Jahr 10jähriges. Hoffentlich bekomme ich ich demnächst das „Geschenk“, daß meine Begleiterin weiter Ruhe gehalten hat.
Die Herausforderung für Dich wird nun sein, Dich mit der Krankheit zu arrangieren. Das bedeutet auch, die Angst vor der Unberechenbarkeit irgendwie zu bewältigen. Dazu kann man auch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.
Grundsätzlich steht Urlauben nichts im Weg, wenn man berücksichtigt, was einem gut tut.
Passieren kann jedem auch im Urlaub was. Ich selbst bin viele Jahre vor der Verdachtsdiagnose in Griechenland verunfallt. War auch nicht schön. Und auch nach der Diagnose habe ich mir mal trotz gebuchter Reise „einfach“ mal einen Arm gebrochen. Kommt vor, so ist das Leben.
Aber dafür gibt es Reiserücktrittsversicherungen. Ich habe eine Jahrespolice, die sämtliche Reisen bis vier Wochen Länge abdeckt. Somit plane ich durchaus auch mal ein Jahr im Voraus, wenn sich was Schönes ergibt. Wegen der MS habe ich die Versicherung aber nur im Rahmen des ersten Schubes in Anspruch nehmen müssen.
Für das Tecfidera drücke ich Dir die Daumen. Ich habe es selbst als bisher einziges MS-Medi auch für knapp drei Jahre genommen.
Alles Gute
Marga
Ich stell mich dann mal vor :-)
Guten Morgen
Vielen Dank für eure netten Worte
Die ersten Tage nach der Diagnose waren schon schlimm. Ich wusste nicht wie ich damit umgehe.
Bin direkt nach der Entlassung aus dem KH wieder arbeiten gegangen und hab mich auch zu Hause in die Arbeit gestürzt.
Ich wollte von dem Thema erst mal nichts wissen. Hilfe und drüber reden? Ich? Ne so was brauch ich doch nicht.
Tagsüber war ich gut abgelenkt. Aber abends, wenn ich zur Ruhe kam oder ins Bett ging, dann kamen die Gedanken, die gingen auch nicht weg.
Ich hatte Angst. Innerhalb eines 3/4 Jahres wurden 2 MRT gemacht. Im 1. waren nur Pünktchen zu sehen, wo der Arzt sagte, das es evtl. Läsionen sein könnten. Im 2. MRT waren es keine Pünktchen mehr, sondern schon kleine Fleckchen. Das machte mir Angst. Wie sieht das nächste MRT im nächsten Jahr aus?
Ich sah mich im Rollstuhl.
Ich hatte als Kind einen Mann kennengelernt, der MS hatte und nur noch die Augen bewegen konnte.
Der saß den ganzen Tag im Rollstuhl mit einem Ständer vor sich stehen, worauf ein Buch lag. Alle paar Minuten kam seine Frau und blätterte die Seite um. Ansonsten konnte der arme Mann nichts mehr.
Dieses Bild kam immer wieder.
Also doch mit jemand reden.
Ich rief dann die MS Nurse an, die im KH nach der Diagnose so nett zu mir war und die ich anfangs abgelehnt hatte. Weil ich ja kein Gespräch brauchte.
Naja jeder hat bestimmt so seine eigenen Wege am Anfang gehabt und wusste nicht, wie er mit der Diagnose umzugehen hat.
Ich hatte Tage, wo ich gut drauf war und Tage, da brauchte man mich nur ansehen und die Tränen liefen.
Wieso ich?
Es kamen auch Zweifel an der Diagnose, obwohl das MRT und auch das Ergebnis ziemlich eindeutig war. Und es sich auch mehrere Ärzte angesehen haben. Also muss die Diagnose ja stimmen.
Aber ich habe keine Müdigkeit oder Erschöpfungszustände. Und das obwohl ich MS ja seit mindestens 1 Jahr habe. Aber vielleicht kommt das noch? Habe ja hier gelesen, dass es die Krankheit der 1000 Gesichter ist.
Naja mittlerweile sehe ich es nicht mehr ganz so schlimm. Es hätte auch eine schlimmere Diagnose sein können.
Ich bin froh, dass ich die Tabletten erst mal ganz gut vertrage und hoffe, wenn ich nächste Woche die Dosis steigere, dass die Verträglichkeit so bleibt.
So der Text ist doch etwas lang geworden. Entschuldigung dafür. Aber ich musste mir das einfach mal so von der Seele schreiben.
Danke fürs Lesen und einen schönen Tag noch.
Vielen Dank für eure netten Worte
Die ersten Tage nach der Diagnose waren schon schlimm. Ich wusste nicht wie ich damit umgehe.
Bin direkt nach der Entlassung aus dem KH wieder arbeiten gegangen und hab mich auch zu Hause in die Arbeit gestürzt.
Ich wollte von dem Thema erst mal nichts wissen. Hilfe und drüber reden? Ich? Ne so was brauch ich doch nicht.
Tagsüber war ich gut abgelenkt. Aber abends, wenn ich zur Ruhe kam oder ins Bett ging, dann kamen die Gedanken, die gingen auch nicht weg.
Ich hatte Angst. Innerhalb eines 3/4 Jahres wurden 2 MRT gemacht. Im 1. waren nur Pünktchen zu sehen, wo der Arzt sagte, das es evtl. Läsionen sein könnten. Im 2. MRT waren es keine Pünktchen mehr, sondern schon kleine Fleckchen. Das machte mir Angst. Wie sieht das nächste MRT im nächsten Jahr aus?
Ich sah mich im Rollstuhl.
Ich hatte als Kind einen Mann kennengelernt, der MS hatte und nur noch die Augen bewegen konnte.
Der saß den ganzen Tag im Rollstuhl mit einem Ständer vor sich stehen, worauf ein Buch lag. Alle paar Minuten kam seine Frau und blätterte die Seite um. Ansonsten konnte der arme Mann nichts mehr.
Dieses Bild kam immer wieder.
Also doch mit jemand reden.
Ich rief dann die MS Nurse an, die im KH nach der Diagnose so nett zu mir war und die ich anfangs abgelehnt hatte. Weil ich ja kein Gespräch brauchte.
Naja jeder hat bestimmt so seine eigenen Wege am Anfang gehabt und wusste nicht, wie er mit der Diagnose umzugehen hat.
Ich hatte Tage, wo ich gut drauf war und Tage, da brauchte man mich nur ansehen und die Tränen liefen.
Wieso ich?
Es kamen auch Zweifel an der Diagnose, obwohl das MRT und auch das Ergebnis ziemlich eindeutig war. Und es sich auch mehrere Ärzte angesehen haben. Also muss die Diagnose ja stimmen.
Aber ich habe keine Müdigkeit oder Erschöpfungszustände. Und das obwohl ich MS ja seit mindestens 1 Jahr habe. Aber vielleicht kommt das noch? Habe ja hier gelesen, dass es die Krankheit der 1000 Gesichter ist.
Naja mittlerweile sehe ich es nicht mehr ganz so schlimm. Es hätte auch eine schlimmere Diagnose sein können.
Ich bin froh, dass ich die Tabletten erst mal ganz gut vertrage und hoffe, wenn ich nächste Woche die Dosis steigere, dass die Verträglichkeit so bleibt.
So der Text ist doch etwas lang geworden. Entschuldigung dafür. Aber ich musste mir das einfach mal so von der Seele schreiben.
Danke fürs Lesen und einen schönen Tag noch.
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo Anja,
hier kannst du deinen Gedanken freien Lauf lassen und alles von der Seele schreiben.
Kurz nach der Diagnose hat ja noch jeder seine Klischees. Das wird ganz normal sein, denn man beschäftigt sich ja nicht mit einer Krankheit, die einen nicht betrifft.
Ich hatte im Krankenhaus eher ein anderes Bild vor mir.
Klar kannte ich auch einen anderen schweren Fall, aber mir kam die Frau eines früheren Kollegen in den Sinn.
Sie hat schon viele Jahre MS und man merkt es nicht.
Die Gedanken, was wird sein und noch kommen, werden immer mal wieder auftauchen.
Zu Beginn sah ich mich im Geiste schon, das Bad barrierefrei umbauen zu müssen. Wir leben auf mehreren Etagen, da ist das Bad nur das kleinste Problem.
Zum Glück bin ich wieder gut zu Fuß.
Du hast unser Tagesecho entdeckt....wie schön.
Birgit
hier kannst du deinen Gedanken freien Lauf lassen und alles von der Seele schreiben.
Kurz nach der Diagnose hat ja noch jeder seine Klischees. Das wird ganz normal sein, denn man beschäftigt sich ja nicht mit einer Krankheit, die einen nicht betrifft.
Ich hatte im Krankenhaus eher ein anderes Bild vor mir.
Klar kannte ich auch einen anderen schweren Fall, aber mir kam die Frau eines früheren Kollegen in den Sinn.
Sie hat schon viele Jahre MS und man merkt es nicht.
Die Gedanken, was wird sein und noch kommen, werden immer mal wieder auftauchen.
Zu Beginn sah ich mich im Geiste schon, das Bad barrierefrei umbauen zu müssen. Wir leben auf mehreren Etagen, da ist das Bad nur das kleinste Problem.
Zum Glück bin ich wieder gut zu Fuß.
Du hast unser Tagesecho entdeckt....wie schön.
Birgit
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Ich stell mich dann mal vor :-)
Herzlich Willkommen hier Anja !
Denke nicht so viel über die MS nach, sondern lebe !!!
Behalte die Krankheit einfach nur immer im Hinterkopf.
Ansonsten ganz einfach nur leben.
LG, Jörg
Ich stell mich dann mal vor :-)
Hallo,
Ich bin neu hier und auf deinen Beitrag gestoßen.
Inzwischen dürftest du mehr Erfahrungen mit deinem Medikament haben.
Ich bin erst beim vierten Tag... Wie geht es dir damit?
Liebe Grüße
Bergfex
Ich bin neu hier und auf deinen Beitrag gestoßen.
Inzwischen dürftest du mehr Erfahrungen mit deinem Medikament haben.
Ich bin erst beim vierten Tag... Wie geht es dir damit?
Liebe Grüße
Bergfex
