Kopf hoch und immer weiter……

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von jojo0301
Am
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Registriert: 13. Oktober 2022, 11:35

Kopf hoch und immer weiter……

Hallo zusammen,

Mein Name ist Johannes und ich komme aus dem Ruhrgebiet und bin 52 Jahre alt.
Meine Erstdiagnose wurde im Juni 2021 gestellt.
Ich hatte bereits seit Anfang 2021 immer wieder spastische Krampfanfälle in Armen und Beinen gleichzeitig. Teilweise hatte ich in den Beinen und im Rumpf wenig Kraft. Kurz vor der Diagnose mehrmals täglich.
Ich bekam dann meine erste Corona Impfung und 1 Woche später konnte ich mich kaum noch bewegen. Dann bin ich Samstags in die Klinik und hatte zufällig die noch nicht ausgewerteten MRT Aufnahmen (Kopf und Wirbelsäule) dabei. Diese hatte der Orthopäde veranlasst, da wir von einer Nerven-Einklemmung ausgegangen waren. Ein Zusammenhang dieses ersten Schubes und der COVID Impfung wurde als möglicher Auslöser genannt.
Ich war dann 10 Tage in der Klinik und am Ende stand die sichere Diagnose MS. Diese wurde als PPMS eingestuft mit EDSS 3. Ich hatte nebenbei auch Empfindungsstörungen in Händen und Füßen, zudem auch leichte Miktionsproblem. Wir haben mit einer Kortison Schubtherapie begonnen und zusätzlich dann eine Intrathekale Kortison Therapie, welche ich immer noch alle 10 Wochen wiederhole. Zusätzlich bekommen ich Pregabalin für die Krampfanfälle, welche seitdem nicht mehr aufgetreten sind.
Im Juni 22 hatte ich dann meinen 2 Schub in Form einer Sehnerventzündung.
Wieder 5 Tage Klinik mit Kortison Schubtherapie. Der Sehnerv hat sich zügig wieder auf Normal eingestellt. Die Verlaufsform wurde entsprechend auf eine schubförmig remittierende MS geändert und ich konnte im September mit der Therapie mit Ozanimod (Zeposia) beginnen. Es handelt sich aktuell um eine spinale MS, also keine Läsionen im Hirn.
Bislang ohne Nebenwirkungen.
Die Neuropathischen Symptome lassen sich bei mir nicht eindeutig zuordnen.
Da ich im März 2019 die Diagnose Darmkrebs bekommen habe.
Dieser wurde in zwei Bauch OPs entfern und ich hatte für 12 Monate einen künstlichen Darmausgang. Zusätzlich habe ich eine adjudante Chemotherapie, welche ebenfalls Neuropathien auslösen kann.
Mittlerweile befinde ich mich gute 3 1/2 Jahre in Remission.
Insgesamt geht es mir soweit gut, mit den Dauersymptomen kann ich gut umgehen.
Ich habe beide Erkrankungen schnell akzeptiert und meine Lebensumstände entsprechend angepasst. Daher gehe ich auch offen und positiv mit Krankheiten um.

Gruß
Johannes