Neu hier.

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von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Neu hier.

Guten Abend Heike,

Ich gehe zweimal wöchentlich zur Physio.
Ohne dieses Training an Geräten , Behandlung vom Therapeuten und anschließend Fango wäre ich bei weitem nicht so "fit".

Bereits eine einwöchige Pause macht sich als Verschlechterung bemerkbar....

Ich versuche zusätzliche Bewegung im Alltag einzuplanen. Mal als Spaziergang, Radfahren..je nach Möglichkeit und Gesundheitszustand.

Meine Hauptprobleme sind Schulter, Blase, nicht mehr belastbar und diverse kleinere Baustellen durch MS.
Nebenher Rücken durch eine Wirbelsäulenerkrankung.

Geduld ist nicht einfach, aber in unserem Fall unerlässlich....

Und immer wieder kämpfen. Ich weiß, nicht leicht.

Meine Tochter hat mir den Spruch " geschenkt":

Wer nicht kämpft hat schon verloren

Vielleicht wäre auch Ergotherapie möglich?

Liebe Grüße
Moni

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von Heike 2015
Am
Beiträge: 159
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Moni,

Aktuell gehe ich auch viel spazieren das ich mich bewege.

Sonst wäre ich schon steifer. Ich habe wegen MS nur nach Schüben Physiotherapie bekommen.

Aber ich glaube dass ich weiter es jetzt mehr brauchen weil ich merke das es bei jedem Schub schlechter wird und ich viel Kraft und Ausdauer brauche um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber bin jetzt erstmal froh das die Nebenwirkungen vom Kortison nach gelassen haben. Das mit den Beinen mach ich jetzt das beste daraus. Und habe Geduld das es irgendwann wieder zurück geht und ich wieder komplett ohne Gehilfen laufen kann.
Aber das wird dauern.

Mach jetzt auch wieder Yoga mit MS . Mal im liegen und mal so.
Aber zur Zeit mehr im liegen.

Aber kann nur sagen trotz ms immer positiv denken und nicht auf geben auch wenn es mal schwer ist.

LG Heike

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von Paulina
Am
Beiträge: 10784
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

sei auch hier nochmal herzlich willkommen und fühl dich wohl bei uns!

Vielleicht bekommst du Hilfe, wenn du nächste Woche den Termin in der MS-Ambulanz hast, denn wenn es dir immer schlechter geht trotz Cortison, müßte ja irgendwas passieren.

Hast du dir schon mal Gedanken wegen einer Basistherapie gemacht? Ich habe direkt nach meiner Diagnose mit dem Interferon Rebif begonnen, das wird subcutan gespritzt, und ich konnte dadurch bis jetzt neue Schübe vermeiden. Heute wird meistens mit Tabletten begonnen, die gab es damals noch nicht. Hier in der Gruppe machen viele eine BT.

Ich wünsche dir gute Besserung für deine Beschwerden.

LG Helga

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

deine Geschichte erinnert mich sehr an meine.

Mir ging es allerdings direkt nach dem ersten Schub so.
Da hat das Kortison zunächst auch wenig bewirkt.

Monatelang konnte ich kaum laufen, noch schlechter auf einem Punkt stehen. Und das mit 2 Kindern :-?
Es war keine einfache Zeit.

Aber ich kann Dir Mut machen, daß es auch wieder besser wird.
Das dauert zwar und man muss viel Geduld aufbringen.

Aber es wird wieder.
Man muss allerdings auch regelmäßig und konsequent am Ball bleiben.

Bei mir gehören durchgehend wöchentlich Ergo und KG dazu.
Zwischendurch auch mal Psychologe, wenn es erforderlich sein sollte.

Und soviel wie möglich zu Fuß machen, sprich, sich bewegen.
Das finde ich ganz wichtig.

Man muss seine Muskulatur und sein Gleichgewicht einfach im Training halten. Als chronisch Kranker noch mehr, wie als Gesunder.

Auch bin ich froh, neben meinem Neuro vor Ort von Anfang an bei einer MS Ambulanz einer Uni Klinik mitbetreut zu werden.

Sonst wäre ich nicht da, wo ich heute bin.
Die hatten immer eine neue Idee, wenn mal wieder ein Medi versagte und haben inzwischen was gefunden, was meine MS gut in Schach hält.

Bei mir muss meine Mann übrigens auch beim Duschen helfen wegen meinem Schwindel.
Man gewöhnt sich daran. Ich fand es nur zu Anfang komisch.

Da ich eine Pflegestufe habe, bekomme ich auch die Wohnung geputzt.

Auch das fand ich zu Anfang komisch und wollte es erst gar nicht, wegen meinem Alter.

Aber inzwischen kann ich gut Hilfe annehmen und es auch genießen.

Welche MS Therapie machst Du aktuell?

Ich hoffe, daß Dir die MS Ambulanz helfen kann, daß es Dir bald wieder besser geht. Vielleicht haben die noch eine andere Idee.
Ich drücke Dir die Daumen.

VG Steffi

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von Heike 2015
Am
Beiträge: 159
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Steffi,

Danke für deine Nachricht.

Du machst mir sehr viel Mut um weiter zu machen.

Ich mache gerade Rebif 3x wöchentlich als basistherapie.
Komme damit gut klar.
Nehme es jetzt über 5 Jahre weil ich nach der Geburt meiner Tochter einen Schub und epileptische Anfälle hatte.

So schlecht wie jetzt war meine MS vor 10 Jahren. Das war auch ein Kaft zurück ins Leben zu finden.

Da könnt ich mich auf mich mehr konzentrieren.

Nun habe ich auch meine Puppe die Mama kind ist und sehr viel mit ihrer Mama machen möchte.

Was für mich manchmal sehr schwierig ist.

Wegen duschen Hilfe an nehmen kann ich auch das erstmal war komisch aber es wird langsam normal für mich. Und sage mir es ist ja nicht für immer. Irgendwann geht es mir wieder besser.

Ich hoffe das es bis September besser ist, da kommt meine Maus in die Schule. Und den Tag möchte ich mit ihr genießen können.

Ich bin sehr froh hier zu lesen das ich mit meinem Problem nicht alleine bin.
In welchem Alter hast du es erfahren wenn ich fragen darf.

LG Heike

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

auf jeden Fall musst Du weiter machen. Aufgeben ist keine Option :wink:

Ich wundere mich, daß Du noch eine Basistherapie bekommst.
Vielleicht wäre eine höhere Stufe der Therapie evtl besser?
Ist nur so ein Bauchgefühl...

Ich hab mit Avonex angefangen. Aber das hat nicht so gut geholfen.

Nach weitern Fehlversuchen mit anderen Medis bin ich inzwischen bei Antikörpertherapie mit Ocevus gelandet und seitdem ist die MS ruhig, sodaß mein Körper endlich mal Zeit hat für Reparaturen.

Deine Tochter fordert Dich, was sicher auch oft sehr anstrengend ist, aber sie ist auch eine unbezahlbare Ablenkung und ein Grund, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

Ich bin sehr dankbar 2 tolle Kinder zu haben und möchte sie keinen Tag missen.

Sie sind immer für mich da und lenken mich prima ab von den Unzulänglichkeiten, die die Krankheit manchmal mit sich bringt.

Freu Dich auf die Einschulung Deiner Tochter, es wird ein besonderer Tag für Euch.

Genieße ihn und nehm jede Hilfe an, die Dir geboten wird, damit Du gut durch diesen Tag kommst. Wenn zB. jmd einen Kuchen backen würde oder was auch immer :wink:

Meine MS habe ich übrigens vor 9 Jahren mit 38 bekommen.

Auch dieses Forum hat einen großen Teil dazu beigetragen, daß ich mit der MS inzwischen gelassener umgehen kann.

Ich bin seit 2013 nahezu tgl hier dabei und möchte den Austausch mit Gleichgesinnten nicht mehr missen.

VG Steffi

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von Heike 2015
Am
Beiträge: 159
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Steffi.,

Als ich 2011 die Diagnose bekommen habe , hatte ich avonex gespritzt. Wo ich immer mit Nebenwirkungen zu tun hatte.

Habe es trotzdem über Jahre gemacht.

Nach der Geburt meiner Tochter haben wir mit rebif angefangen.
Wo ich nur am Anfang Nebenwirkungen hatte. Jetzt nicht mehr.

Werde jetzt erstmal bis Freitag warten was die ambulanz sagt.

LG Heike