MS - Neudiagnose

Neu hier.

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Neu hier.

Hallo ich bin neu hier.
Habe seit 2011 meine Diagnose. Hatte in der Zeit große Schübe und auch kleine .
Seit Ostern geht es mir sehr mies. Habe kein Gefühl in den Beinen und kann ohne Gehilfen nicht mehr laufen . Nach 5 Tagen schubtherapie hat sich nichts gebessert außer das ich alles an Nebenwirkungen mitgenommen habe. Als ich heute bei meinem Neurologen wieder vorstellig war. Sagt er mir das ist die Psyche. Und kein Rat oder Vorschläge wie ich mich Verhalten kann oder was ich machen kann.
Ich mach mir jetzt Sorgen weil die schubtherapie nicht angeschlagen hat.
Ich habe Angst das meine Kraft immer weniger wird.

Habt ihr einen Rat für mich oder vielleicht ging es jemanden auch schon mal so.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 5590
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

erst einmal herzlich willkommen hier in unserer Runde.

Ich hatte erst zwei kleinere Schübe. Beide allerdings verbunden mit psychischem Streß. Es wäre also sicher wichtig, Deinen Kopf in der Hinsicht freizubekommen. Dann bessert wich vielleicht Dein Befinden auch wieder.

Neurologen sind eine Spezies für sich und nicht immer menschlich hilfreich. Hast Du einen guten Hausarzt, mit dem Du Dich beraten kannst?

Ich wünsche Dir alles Gute

Marga

von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo.
Danke erstmal für deine Antwort.

Ich habe keinen Stress habe einen super Job der mir Spass macht.
Habe eine Tochter die mir viel Freude macht und einen super Mann, der mich in jeder Lebenslage unterstützt.

Mach mir bloß Sorgen weil diesmal das kortison nicht angeschlagen hat.
Ich bin noch eine junge Frau und möchte noch ein bisschen arbeiten gehen.

Habe heute ein paar Hilfsmittel vom Hausarzt verschrieben bekommen, damit ich mich besser bewegen kann und es ein bisschen einfacher wird.

Weiß nicht so richtig was ich machen soll um mein Gefühl wieder .
LG

von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Vielleicht hatte jemand auch schon mal das Problem und hat vielleicht einen Tipp.

von Susaen
Am
Beiträge: 964
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Neu hier.

Hi Heike 2015,

normalerweise wird erst einmal 5 x 1000mg Metylpredisolon gegeben, dann eine Woche gewartet uns dann folgt 5 x 2000mg Metylpredisolon und wenn das nicht hilft und die Einschränkungen zu groß dind wid dann eine Plasmapherese bzw. Immunadsorbtion gemacht. Das muss aber innerhalb von 6 Wochen nach Schubbeginn spätestens erfolgen.

Zudem ist Kortison auch kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und die Bluthirnschranke wieder abdichten.
Für die Rückbildung ansich ist nur dein Körper verantwortlich, Kortision kann das max. unterstützen und beschleunugen.

Dein Neuro sollte das aber wissen.

Grüße
susaen

von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Susaen.
Danke für deine Nachricht.
Ja so habe ich das auch gehört und mein neurologe sagt warten. Ich warte seit 4 Wochen das es besser wird aber irgendwie wird es eher schlimmer statt besser.
Kann mich nicht mal mehr alleine anziehen oder duschen.
Und das ist nicht normal.
Weiß nicht so richtig wie ich mich jetzt verhalten soll. Einen neuen Neurologen auf die schnelle finden ist sehr schlecht.

Lg

von Bergfex
Am
Beiträge: 531
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

Ich sollte laut meiner Neurologin im März abwarten.... Meine Beschwerden wurden nicht besser.

Da ich zugleich in einer MS Ambulanz Patientin habe ich dort angerufen. Beim zügig erfolgten Notfalltermin wurde ich sofort in die Klinik aufgenommen.

Vielleicht könntest du in dieser Richtung eine zweite Meinung einholen und bestenfalls eine Lösung finden?

MS Ambulanz dürften bei vielen Kliniken angeschlossen sein.....

Vielleicht hilft dieser Tipp

Gute Besserung
Moni

von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Moni,
Vielen Dank für deine Antwort.
Kann jetzt leider erst antworten da es mir in den letzten Tagen nicht so gut ging.
Ich bin seit meinem ersten großen Schub in einer MS ambulanz in Behandlung.
Neurologe ist sehr schwierig zu finden.
Man bekommt frühestens im August einen Termin.
Da fühlt man sich ganz schön allein gelassen mit den Ausfällen.
Man hört nur das braucht Zeit und Ruhe.
Meine Muskeln an den Beinen werden immer weniger trotz das ich mich jeden Tag bewege auch wenn es anstrengend ist.
Habe nächste Woche wieder in der ms ambulanz einen Termin. Ich hoffe das es jetzt mal ernst genommen wird. Und das es nicht so weitergehen kann.
Es kein schönes Gefühl wenn man als 32 jährige Frau vom Mann aus der Wanne geholt werden muss oder sich anziehen lassen muss.

LG Heike

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 5590
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier.

Hallo Heike,

Geduld ist allerdings echt schwer zu erlernen. Trotzdem ist sie bei MS sehr wichtig.

Laß Dir jetzt auf alle Fälle spätestens jetzt ein Rezept für Physiotherapie (ggf. KG ZNS mit Bobath) verordnen und suche Dir gute Therapeuten. Training kann bei solchen Beschwerden unheimlich viel bewirken.

Ich hatte zum Beispiel vor elf Jahren sehr große Probleme beim Treppensteigen. Ich wohne heute immer noch im 5. Stock ohne Fahrstuhl und es klappt wieder.

Gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe!

Marga

von Heike 2015
Am
Beiträge: 7
Registriert: 29. April 2021, 20:54

Re: Neu hier.

Hallo Marga.
Vielen Dank für deine lieben Worte. Es gibt Kraft nicht auf zugeben. Ich kämpfe immer weiter.
Ja werde mir beim nächsten Termin Physiotherapie verschreiben lassen. Das tat mir immer gut egal was ich hatte.
Geduld ist sehr schwierig für mich. Das gebe ich zu.
Was macht ihr Zuhause um die Kraft nicht zu verlieren.
LG