Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7255
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms


Hallo Rahel,

auch wenn Du schon wieder so spät geschrieben hast, hoffe ich, daß dieses Mal nicht der Bauch Schuld war.

Hättest Du eine MS-Ambulanz in erreichbarer Nähe? MS ist ja doch sehr speziell und bei jedem anders. Selbst bei Neuros, die sich darauf spezialisiert haben, ist es nicht einfach. Es weiß ja niemand um die Auslöser für diese Krankheit.

Es gibt MSler, die kein empfohlenes Medikament nehmen. Ich gehöre dazu. An manchen Tagen bin ich mit der Entscheidung aber auch nicht glücklich. Allerdings nehme ich bei Medikamenten in der Regel hauptsächlich die Nebenwirkungen mit. Und außer Tecfidera gab es nichts, was ich ausprobieren wollte.

Meine MS-Schübe waren zudem bisher zudem wohl durch extreme psychische Belastungen ausgelöst. Dagegen brachte Ruhe schnellere Besserung als Kortison, von dem ich ebenfalls heftige Nebenwirkungen hatte. Ich habe also einiges in meinem Leben geändert und hoffe, daß dies ausreicht. Sicherheit gibt es leider nicht.

Mit zwei Kids ist das natürlich allemal alles schwieriger als bei mir als Single. Auch wenn es noch meinen dementen Vater gibt. Da habe ich aber die Pflege an sich abgegeben und manage „nur“ noch sein Leben. Mehr ist nicht drin.

Du hast hoffentlich in Deiner Familie Unterstützung,

Nimm Dir Zeit für die Entscheidungen, die eventuell notwendig sind. Es ist wichtig, daß es sich für Dich gut anfühlt!

Viele Grüße

Marga

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Danke für die Rückmeldungen! Es ist schon gut zu wissen dass es auch andere gibt, die sich Gedanken dazu machen, selbst Betroffen sind und ihre Erfahrungen damit haben.
Ich versuche mich zu informieren und ich habe für mich entschieden tecfidera auszuprobieren, da es mir hilft und Sicherheit gibt, dass ich erstmal etwas tun kann. Aber wenn die Nebenwirkungen stärker werden oder auf Dauer bleiben, muß ich mit der neurologischen Praxis etwas neues besprechen.
Irgendwie muß ich ja dann meinen Weg finden. Und eine Überlegung war, erst mal nix einzunehmen, wenn es mit tecfidera nicht funktioniert. Das fühlt sich aber auch nicht ganz richtig an.
Heute war ich zum ersten Mal seit 6 Wochen mal wieder in der Sonne walken. Zwar langsamer, aber es hat gut getan!
Viele Grüße
Rahel

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo Rahel,

ich habe bisher öfters reingelesen, aber aus Zeitgründen noch keinen Beitrag eingestellt.

Meine Diagnose erfolgte im März 19 nach einem laut Ärzten, und meinem Empfinden schweren Schub. Die meisten Symptome haben sich auf ein erträgliches Maß zurückgebildet, ich arrangiere mich damit. Nicht immer einfach, aber machbar.

Auch ich bin auf Tecfidera eingestellt. Inzwischen sind die Nebenwirkungen wenig geworden, aber das erste halbe Jahr musste ich oft beißen. Doch ich sagte mir ein halbes Jahr versuchst du es. Ich möchte dabei bleiben um mir selbst sagen zu können ich tue was.

Ebenso habe ich meine mindestens zwei Stunden Physiotherapie zweimal die Woche fest im Plan.

Damit möchte ich dir weiteren Mut zusprechen. Den Beiträgen meiner Vorgänger schließe ich mich an.
Nicht zu sagen / denken "Das geht nicht mehr - sondern im Hier und Jetzt leben, zu sagen das geht noch :grin: , sich über kleine Erfolge freuen anstatt dem großen Glück hinterherlaufen..."

Mir haben auch die ungezwungenen Beiträge im Tagesecho über manchen miesen Moment hinweggeholfen.

In diesem Sinne wünsche ich alles Gute,
stehe Fragen, soweit ich es beantworten kann, zur Verfügung

Bergfex

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Vielen Dank für deine Antwort. Ein halbes Jahr beißen ist ganz schön lang und dann noch "Überbleibsel" vom Schub. Ohje, ist ja auch nicht ohne!
Darf ich mal fragen: Arbeitest du?
LG
Rahel

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Liebe Rahel,

Erstmal alles gute für das neue Jahr.

Ich wohne auf einem familiär geführten Bauernhof, wobei die Männer (Brüder) Vollzeitjobs haben. Unser Zusammenhalt ist wichtig um alles zu meistern. Meine inzwischen erwachsenen drei Kinder wohnen zuhause.
Im Grossfamilienverbund, den wir leben,ist es nie langweilig.

Ich wollte wieder auswärts arbeiten gehen, allerdings verhinderte dies meine 2012 sich verschlechterte Rückenerkrankung.

Die Familie hat gemeinsam entschieden wir verzichten auf manches und stellen (meine) Gesundheit an erste Stelle.

Ich bin seit fast 35 Jahren in Physiobehandlung. Mal mehr, mal weniger. Diese lange Zeit, die Erfolge dadurch und das Vertrauensverhältnis zu meinem Therapeuten helfen sehr.Ich

Noch weitere Fragen? Dann trau dich.

Liebe Grüße
Bergfex