Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo zusammen! Ich habe den ersten Schrecken der Diagnose verdaut. Seit 1,5 Wochen nehme ich tecfidera.
Bei mir fing es vor über einem Monat an in beiden Füßen zu kribbeln. Innerhalb von 2 Tagen ging das kribbeln bis zum Po, mit Taubheitsgefühl und kaum Wärme und Kälte empfinden. Ich bekam nach 1 Woche cordison als Infusion für 5 Tage.
Es ist inzwischen viel besser geworden. Aber immer noch nicht ganz abgeheilt. Wie lange kann sowas noch dauern oder ab wann spricht man davon, dass es so bleibt und ich damit leben muss?

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo,

Willkommen hier im Forum.

Deine Diagnose ist noch ganz frisch und du bist noch am Verdauen. Nimm dir Zeit.

Diese Seiten hier sind hilfreich, Informationen über die Krankheit zu sammeln. Denn nur ein informierter Patient, kann verstehen, wie verschiedene Wehwehchen, die dich nun leider immer mal wieder heimsuchen, einzuordnen sind.

Deine Beschwerden kenne ich auch.
Es ist nun mal so, dass sich MS auf ganz vielseitige Weise zeigen kann.

Das Kribbeln kann schon noch eine Weile andauern. Und erschrecke nicht, wenn in Stress-Situationen oder bei Fieber oder bei Hitze im Sommer dieses Kribbeln ( meist in leichterer Form) wieder erscheint. Das ist kein Schub.
Ich schätze, wenn es nach 6- 12 Monaten nicht weg ist, wird es bleiben.

Tecfidera nehme ich auch. Ich komme gut damit zurecht.
Wenn du Fragen hast, nur zu.
Hier im Forum schreiben Betroffene und geben gerne ihre Erfahrungen weiter.

Birgit

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Danke für die Antwort!
Ha, heute war ein anstrengender Tag und ich habe vorhin tatsächlich gedacht es wäre wieder schlimmer geworden. Morgen mache ich wieder einen ruhigen Tag!

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo,

Im Bereich "alle Themen" haben wir eine kleine Quasselrunde, abseits der MS Thematik.

Da ermahnen wir uns gelegentlich selber, an die Pausen zu denken.

Bei dir wird aber vermutlich der Schub noch nicht ganz abgeklungen zu sein.
Da hilft nur der so ungeliebte Spruch: Habe Geduld.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo,

herzlich willkommen auch von mir hier in unserer Runde.

Und als erstes sehr gute Wirkung und Verträglichkeit fürs Tecfidera.

Das Abklingen der Symptome kann noch einige Wochen dauern. Bei mir hat sich eines nach drei Jahren überraschend noch verabschiedet. Etwas, das nach Aussage der Ärzte eigentlich nicht mehr möglich sein soll.

Versuche also, nicht allzu viel in Dich hineinzuhorchen und richte lieber Dein Leben so neu aus, daß es Dir gut geht.

Die Diagnose ist schon der Hammer. Dennoch kann ich für mich sagen, daß sich vieles dadurch aber auch zum besseren gewendet hat.

Du hast die anstrengenden Feiertage hoffentlich gut überstanden.

Viele Grüße

Marga

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Vielen Dank für die Worte. Im Moment kämpfe ich mit Bauchschmerzen. Sie sind manchmal da und dann wieder weg. Deshalb kann ich auch gerade nicht schlafen.
Meine Beine frieren auch viel schneller als vor diesem Schub. Heute habe ich Socken und Kniestrümpfe angezogen. Da wurde es endlich wieder warm.
Manchmal habe ich richtig Angst vor der Zukunft und ob ich mein Leben so schaffe. Ich befürchte ich muß reduzieren. Auch beruflich.
Das macht mir noch Angst.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo ( magst du deinen Namen nennen?)

Diese Zukunftsängste überkommen mich auch hin und wieder mal. Aber lass ihnen nicht zuviel Platz in deinem Leben.
Lebe im Hier und Heute. Freu dich, dass es nach dem Schub wieder besser geht.

Diese Bauchschmerzen ( bei mir eher Magen) hatte ich selten mal in der Anfangszeit. Auch das wird vorüber gehen.

Wenn du selbst das Gefühl hast, etwas in deinem Leben reduzieren zu wollen, packe es an.
Alles was dir zuviel Stress bereitet, sollte zuerst gestrichen werden.
Ok, bei der Arbeit wird das nur bedingt möglich sein. :wink:
Aber vielleicht reicht eine kleine Reduzierung der Arbeitsstunden?

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms


Hallo,

mit einem Namen von Dir wäre es sicher einfacher, hier zu schreiben.

Deine Diagnose ist noch verflixt frisch und dann noch in einer Zeit des Jahres, wo man sich eigentlich nur mit schönen Dingen beschäftigen möchte.

Laß Dich nicht von schlechten Gedanken daran hindern!

So, wie du geschrieben hast, hast Du bisher „nur“ Sensibilitätsstörungen. Das war bei mir auch so. Vor mehr als zehn (!) Jahren. Und mir geht es trotz der Diagnose gut. Sowohl körperlich (wenn ich meinem Körper ausreichend Ruhe gönne), als auch sonst.

Die Phase mit „Warum ich?“ und „Was hätte ich tun können, um das zu verhindern?“ hat jeder wohl durchgemacht. Dummerweise ist sie in keinster Weise hilfreich.

In die Zukunft schauen kann auch keiner. Eigentlich glücklicherweise, würde ich sagen.

Nimm dir jetzt Zeit, alles für Dich zu sortieren. Und sorge für Dich. Eben mit Socken und Kniestrümpfen, wenn es nötig ist.

Das Kortison mit all seinen Wirkungen und Nebenwirkungen (z. B. auch Depressionen) bleibt längere Zeit im Körper. Besprich das eventuell mit Deinen Ärzten.

Dinge des bisherigen Alltags zu reduzieren ist nicht einfach. Das weiß ich und arbeite immer noch daran. Aber man kann dadurch auch viele neue und schöne Seiten des Lebens entdecken.

Hat man Dir eine Anschlußheilbehandlung angeboten oder eine Reha empfohlen?

Bezüglich der Magenschmerzen: Tecfidera ist da ja leider möglicherweise nicht unschuldig. Achte jetzt mal auf Dein Essen. Im Zweifelsfall einfach mal Schonkost, von der Du ganz sicher weißt, daß sie Dir immer bekommen ist. Die Sache mit den Milchprodukten ist eine Empfehlung, die aber nicht auf jeden zutrifft.

Ich habe selbst drei Jahre Tecfidera genommen. Da ich keine Milchprodukte vertrage, natürlich ohne. Es war auch nicht erforderlich.

Versuche nun, die Tage des Jahreswechsels zu genießen. Du hast hoffentlich arbeitsfrei. Wenn nicht, denke über eine Krankschreibung nach.

Alles Gute

Marga

P.S.: Birgit hat es ja schon erwähnt, wir haben unten unter „Alle Themen“ ein Alltags-Quaschrunde. Vielleicht schaust Du mal vorbei.

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Ich vermute auch, dass das mit dem Bauch von Tecfidera kommt.
Im Krankenhaus hieß es nur ich solle abwarten und mir einen Neurologen suchen. Die meisten Neurologen hatten Termine in 3-5 Monaten. Durch Zufall fand ich eine Praxis mit MS Schwester und dort konnte ich zum Glück schon nach knapp 2 Wochen hin kommen. Von dort bekam ich das Rezept von Tecfidera.
Nehmt ihr alle Medikamente oder gibt es auch jemanden der gar nichts nimmt?
Ob ich beruflich reduziere, überlege ich mir wenn ich merke dass es nicht so klappt wie ich es mir vorstelle.
Zuhause warten ja auch meine 2 Kids auf mich und brauchen mich.
Vielen lieben Dank für eure lieben Worte.
LG
Rahel =RabeSocke

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Neu hier und erst seit 4 Wochen die Diagnose Ms

Hallo Rahel,

mit Kindern ist es natürlich eine Herausforderung den Alltag stressfrei zu organisieren.
Wenn du dann noch berufstätig bist......

Es ist dann wichtig, auch andere um Hilfe zu bitten.

Es werden dir vielleicht noch andere antworten..
So vielseitig wie die MS und ihre Auswirkungen ist, sind auch die Betroffenen.
Es gibt schon welche, die nichts nehmen.

Für mich wäre das aber nichts.

Bedenke immer, eine Neurologe hat Patienten mit vielerlei Erkrankungen, MS ist eine davon. Die kennen sich auch nicht immer zu 100% aus.
Mach dich selber schlau, sei selbst informiert.

Birgit