Neu

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Bigeisi
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. November 2022, 06:26

Neu

Hallo, ich heiße Heike, 56 Jahre alt und bin neu hier.
Ich hatte im Oktober meinen ersten richtigen akuten Schub mit Lähmungen der Beine bis hoch in den Oberkörper. Habe dann drei Tage Kortison bekommen. Die Lähmung ist soweit weg. Was mich verunsichert ist, dass bei Belastungen z.B laufen, es wie Stromschläge durch meine Beine geht. Und meine rechter kleiner Zeh ist noch etwas taub. Gehen die Symptome noch weg oder bleiben sie bestehen ? Ich soll Kesimta bekommen und hoffe, dass es sich bessert. Hat jemand Erfahrung damit? Freue mich auf Eure Antworten :smile: LG

von BirgitX
Am
Beiträge: 470
Registriert: 2. April 2022, 10:08

Re: Neu

Hallo Heike,

es gibt mittlerweile viele neue Medikamente. Deines kenne ich nicht.

Aber ich gehe davon aus, dass alle ähnlich wirken und eigentlich nur verhindern sollen, dass neue Schübe kommen.
"Reparieren" können die Medikamente eher nichts.

Aber so kurzer Zeit nach dem Schub bei dir, ist es gut möglich, dass dein Körper von selbst die Taubheit überwindet.

Bei mir ist die Pelzigkeit an den Fußsohlen leider nie ganz verschwunden, aber mit dieser Einschränkung kann ich leben.

Falls du weitere Fragen hast.....nur zu.

Birgit

von Bigeisi
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. November 2022, 06:26

Re: Neu

Hallo Birgit,

danke, dass du so schnell geantwortet hast.
Ich hatte den Schub Mitte Oktober/2022.
Ich hoffe, mein Körper repariert sich dann von selbst. Wenn nicht, kann und muss ich damit leben. Das Medikament, was ich bekomme ist erst seit 2021 auf dem Markt, soll aber ganz gut sein.
Wie geht eigentlich dein Umfeld mit der MS um? Also ich meine privat und arbeitsmäßig. Ich hatte 2013 Brustkrebs und 2020 Gebärmutterkrebs. Jetzt noch die MS und dadurch bin ich schwerbehindert.
Im Berufsleben wird man leider gleich abgestempelt, als könne man nicht mehr arbeiten gehen.

LG Heike

Benutzeravatar
von Glückskind66
Am
Beiträge: 6697
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu

Hallo Heike,

willkommen hier in der Runde.

Möge Dein Körper sich wegen guter Pflege Deinerseits noch weiter regenerieren. Ein störendes Symptom bei mir war nach drei Jahren plötzlich weg. Also erst einmal akzeptieren, daß das was ist und achtsam mit sich umgehen.

Ich gehe derzeit auch noch in Vollzeit arbeiten. Viele meiner Kollegen wissen um meine Diagnosen, da ich auch noch mit Schlafapnoe kämpfe. Und alles ohne Schwerbehinderung. Dank des Fachkräftemangels ist das auf Arbeit kein Thema.

Familiär ist es für mich noch schlechter. Da man mir meine MS nicht ansieht, wird sie nicht zur Kenntnis genommen. Das ist für die anderen einfacher, wenn es um die Verteilung der Arbeit vor allem mit meinem dementen Vater geht. Da habe ich gelernt, „Nein“ zu sagen.

Ich wünsche Dir ein gutes Händchen im Umgang mit Dir selbst. Dann läßt Dich Deine MS hoffentlich in Ruhe.

Alles Gute

Marga

von BirgitX
Am
Beiträge: 470
Registriert: 2. April 2022, 10:08

Re: Neu

Hallo Heike,

da hast du aber auch ein Päckchen zu tragen.

Ich habe die Diagnose seit 8 Jahren. Da ich aber über 20 Jahre Teilzeit arbeite und fast keine Fehlzeiten habe, fällt es bei mir im Berufsleben überhaupt nicht auf.

Im privaten Bereich geht es mir ähnlich wie Marga. Da man mir nichts ansieht, ist hier MS kein Thema.
Ich schaue dann immer nach mir selbst, und wenn es mir zuviel wird, handle ich.
Mein Mann steht 100% zu mir und ist eher noch bedächtiger.

Birgit

Benutzeravatar
von Issi246
Am
Beiträge: 26
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Neu

Hallo Heike!

Ich habe meine Diagnose seit Februar! Ich bin 52 Jahre alt.

Du hast ja schon einiges durchstehen müssen und jetzt noch MS! Oh Mann manche trifft es.

Ich kann dir berichten, ich Spritze mir Kesimpta seit August und komme sehr gut damit klar!

Bei mir ist die Taubheit in der linken Hand noch immer und Schwäche im linken Bein auch nicht ganz zurück gegangen! Damit kann ich leben. Mein Neurologe sagt das kann immer noch werden.

Ich arbeite Teilzeit und habe mit meinem Arbeitgeber meine Arbeitszeiten auf tägliche halbe Tage gewechselt! Vorher hatte ich auch 9 Stunden Tage und freie Tage. Halbe Tage geht bei mir besser.

Mein Mann ist selbst auch krank und zu Hause Sodas wir uns jetzt so gut es geht bei der Hausarbeit abwechseln und gegenseitig unterstützen! Wir sind fast 30 Jahre verheiratet uns erschüttert nichts mehr!

Ich wünsche dir das sich alles einpendelt und du auch mit Kesimpta so gut zurecht kommst!
Lg Issi

von Bigeisi
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. November 2022, 06:26

Re: Neu

Hallo Issi, vielen Dank für deine lieben Worte :grin:

Ja leider habe ich schon viel ertragen müssen, aber eigentlich hat es mich in der Vergangenheit immer stärker gemacht und nicht so schnell umgehauen.

Bin auch schon 35 Jahre verheiratet und habe alles gemeinsam mit meinem Mann durchgestanden. Aber im Moment bin ich psychisch etwas angeschlagen. War das am Anfang bei dir auch so? Und wenn ja, was hast du dagegen getan? Ich möchte keine Antidepressiva nehmen, sondern lieber etwas Pflanzliches.

Ich wünsche dir einen schönen zweiten Advent und ganz liebe Grüße von Heike :wink:

von Bigeisi
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. November 2022, 06:26

Re: Neu

Hallo liebe Marga, Dankeschön für die einfühlsame Antwort :smile:

Ich habe es in der Vergangenheit gelernt, auf meinen Körper zu hören und auch mal "nein" zu sagen.
Aber im Moment habe ich ein kleines Tief. War das bei dir am Anfang auch so?
Ich freue mich für dich, dass du mit der Erkrankung so gut klar kommst und ein halbwegs normales Leben führen kannst.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und liebe Grüße von Heike :wink:

von Bigeisi
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. November 2022, 06:26

Re: Neu

Hallo liebe Birgit,

Dankeschön für deine Antwort.

Ich wünsche dir einen schönen zweiten Advent und ganz liebe Grüße von Heike :smile:

Benutzeravatar
von Issi246
Am
Beiträge: 26
Registriert: 4. Mai 2022, 19:12

Re: Neu

Hallo Heike!

Ich hab da wohl Glück 🍀
Ich lass schlechte Stimmung und dunkle Wolken immer möglichst schnell vorbeiziehen.

Natürlich ist auch bei mir nicht jeder Tag wie der andere. Und wenn ich dann Tage habe wo ich wieder nicht „normal“ laufe weine ich auch mal! Aber das geht zum Glück schnell vorbei!
Hatte in der Vergangenheit auch mit meinem Mann sehr viele Tiefen schon zu überstehen das hat mich nur noch stärker gemacht!

Ich wünsche euch allen viel Kraft!
Einen schönen 2. Advent

Lg Issi