MS - Neudiagnose

Neudiagnose

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von steppenwölfin
Am
Beiträge: 8
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Neudiagnose

Hallo,
Ich habe bereits im Vorfeld hier aktiv mitgelesen und empfand den Austausch unter euch immer als sehr empathisch und verständnisvoll.
Kurz zu mir: Beim Schädel MRT sind wohl sehr viele (wie viele genau, weiß ich nicht und ehrlicherweise bin ich mir gerade auch unsicher, ob ich es gerade jetzt wissen will) Läsionen sichtbar geworden. Im April diesen Jahres hatte ich ein schmerzendes Auge, was sich vor allem beim Bewegen der Augen bemerkbar gemacht hat. Außerdem hatte ich eine Art Schleier beim Sehen. Ich habe es damals auf die viele Computerarbeit geschoben, es hielt mehrere Wochen an und war dann vollends verschwunden (ich war auch beim Augenarzt, allerdings erst beim Abklingen der Symptome und der schickte mich heim mit den Worten "Keine Sehnerventzündung"). Kurz darauf war mir oftmals schwindlig und ich musste Ausfallschritte machen. Aber auch das legte sich bald. Auch im Jahr 2014 und 2009 wurde schon ein Schädel-MRT gemacht, weil ich Sprachstörungen hatte. Dort war anscheinend nichts sichtbar und man hat mich heimgeschickt. Laut meiner jetzigen Neurologin habe ich die Krankheit allerdings schon um die 10 Jahre.

Abgesehen von diesen beiden Situationen habe ich tatsächlich nicht allzu viel bemerkt: Mal hier Schwindel, mal da ein leichtes Kribbeln, mal Darm-, mal Blasenprobleme, aber ich habe mir nichts gedacht (beim Arzt war ich zwar dann immer, aber Untersuchungen wie Blasen-/Darmspiegelung usw. haben nie etwas ergeben und ich war dann beruhigt).

Auch wenn ich schon nach dem MRT mit der Diagnose gerechnet habe, hat mir das Gespräch heute (es war am Telefon, was ich aber auch so gewünscht habe) nach der Lumbalpunktion vollkommen den Rest gegeben. Ich weiß gar nicht, wohin mit mir und male mir jetzt schon die schlimmsten Sachen für die Zukunft aus. Morgen bin ich wie gesagt bei der Neurologin und weiß, dass ich dort eigentlich gut aufgehoben bin. Sie ist sehr empathisch und wird mir sicher alles genau erklären. Auch am Telefon hat sie mich schon etwas beruhigt. Mir kommt noch alles wie in einem Film vor und mit Sicherheit muss man einiges mit sich selbst ausmachen und letztlich auch allein durch.

Es ist schön zu wissen, dass es dieses Forum gibt. Deswegen möchte ich mich hiermit einmal vorstellen und Hallo sagen! Es stehen jetzt noch ein paar Untersuchungen an (MRT der Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule, Sehnervuntersuchung,...) und ich muss wohl möglichst bald mit einer Therapie beginnen. Vielleicht hat ja aber auch jemand von euch Tipps, wie man einigermaßen durch die Anfangszeit kommt.

Liebe Grüße
Zuletzt geändert von steppenwölfin am 26. September 2021, 10:28, insgesamt 3-mal geändert.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Neudiagnose

Hallo Sybille,

die Diagnose MS ist natürlich erst einmal ein Schock.

Aber keine Panik, auch mit der Krankheit lässt es sich ( meist) ganz gut leben.

Für mich waren nach der Diagnose auch viele Beschwerden erklärbar.
Und Angst, was mich erwartet, hatte ich natürlich auch.
Das Forum hier hat mir ganz viel geholfen und ich möchte den fast täglichen Austausch nicht mehr missen.

Mit der für dich passenden Therapie kannst du dich in aller Ruhe befassen. Es gibt inzwischen eine Vielzahl von Medikamenten.

Gerne stehen wir mit Rat zur Verfügung.

Wenn du hier schon eine Weile mitliest, hast du sicherlich erkannt, dass wir Betroffene den Kopf nicht in den Sand stecken sondern trotzdem ein schönes Leben führen.

Birgit

von Michi1989
Am
Beiträge: 3
Registriert: 17. September 2021, 05:20

Re: Neudiagnose

Hallo :smile:

von charly32
Am
Beiträge: 1
Registriert: 28. Oktober 2021, 04:49

Re: Neudiagnose

Hallo Steppenwölfin,
Ich habe deinen Beitrage gelesen. Ich kann sehr mitfühlen, da es in gewisser Thematik sehr ähnlich ist bei mir. Das es immer in der linken Hand und Unterarm kribbelt und ich auch mit der Blasen und Darmprobleme kämpfe. Es ist mir einfach immer mehr, das muss ich gestehen. Bin 53 Jahre und männlich. Hatte mich 2016 zu erstenmal zu einem Untersuch durchgerungen. ( Probleme hatte ich zum erstenmal, 2014) Damals, hatte ich wieder vermehrter Urin verlust (Schwall und Tröpfchen weise) da hatte ich mir keinen Zusammenhang gemacht wegen MS und es auch nicht gekannt. Der Blasen und Darm untersuch, alles war OK. Sie konnten nichts finden, bei Gespräch hatte ich wegen dem Kribbeln in der Hand und dem Unterarm, sowie unter dem Knie, die Schmerzen erklärt. Da schine es für die Ärtztin klar, das ist ein MS Schub. Ich konnte nichts anfangen damit, hatte keine Ahnung was MS bedeutet. Sie verschrieb mir einen Entzündingshemmer und nach ca. 5 bis 8 Wochen war es wieder "gut". Da hatte ich etwas Ruhe, aber es gabe es immer wieder... sehr unterschiedlich. Heute kaufe ich mir einfach entzündungshemmende Medikamente und es kommt wieder einigermassen OK. Bis es soweit ist, trage ich eben Tena Pull Ups und das ist sehr hilfreich und man sieht sie nicht. Das dauert dann ein paar Wochen dann ist es wieder einigermassen, aber eben...... wie lange geht es so noch ? Ja, nachdem ich mir ein das Thema MS ein gelesen hatten, da gabe es mir doch einen Schock !!Ich hatte bei einem Urlogen einen Termin, der hat mir erklärt, das man so auch 90 Jahre werden kann, wenn sich das MS nur in diesem Bereich auswirkt, wenn es aber auf andere Nerven sich ausbreitet, kann es schlimmer werden. Sein Untersuch war auch alles OK, mit der Blase und dem Darm und er schloss es auch auf eine Entzündung ab, was er mit MS erklärte. Aber auch mit allen Untersuchungen, es konnte mir niemand erklären, was diese Entzündungsschübe auslöst. Ich merke es einfach, wenn ich ab und zu diese kribbeln spüre und ein paar Tage später an den oberen Schienebeinen schmerzen habe wegen Entzündungen. Das ist auch die Zeit, wenn ich den drang zum Wasserlassen verspüre, dann muss ich schnellstens, zur Toilete. Aber auch das ist dann schon zu spät, wenn es ausläuft ohne das man einen Einfluss hat, sondern nur die merkt, an den Beinen oder der nassen Hose. Ich reise sehr viel und das ist eben sehr unangenehm und braucht etwas Planung. Ich versuche es einfach zu Verdrängen oder besser versuchte, nur vor ein paar Wochen musste ich es meiner Frau gestehen. Es liess sich einfach nicht mehr kaschieren. Sie macht sie jetzt viel mehr Sorgen und versucht sich zu involvieren.... das ist etwas, was mir heute mehr Sorgen bereitet. Ich weiss nicht, was jetzt schlimmer ist.... wie ist es bei dir? Persönlich, versuche ich es einfach zu ignorieren und einfach solange es geht, einfach zu leben, als nichts wäre. Muss auch gestehen, das ich bis jetzt keinen MS Test oder einen MS Spezialisten aufgesucht haben. Vielelich gibt es auch jemand, der etwas ähnliches hat oder in einer ähnlichen Situation ist. Vielen Dank und herzliche Grüsse, Charly

von coffeegirl
Am
Beiträge: 6
Registriert: 28. Oktober 2021, 22:25

Re: Neudiagnose

Hallo,

oh, da habe ich grad sehr mitgefühlt, als ich las, dass dir auch das telefonische Gespräch nach der Lumbalpunktion den Rest gegeben hat...Das ging mir ebenso. Obwohl die Diagnose bereits stand, hat mich dieser Anruf meines Neurologen voll runtergezogen.

ANGST. Das ist ein großes Thema, das ja bei uns beiden mit dem Schwindel anfing, würde ich mal vermuten. Der Schwindel hat mir das erste Mal in meinem Leben wirklich Angst gemacht. Das Vertrauen in die Verlässlichkeit meines Körpers nicht mehr als Garant anzusehen, ist sehr schwer für mich zu begreifen und zu ertragen, insbesondere, da ich immer sportlich ambitioniert gelebt habe.

Ich bin fast 47 und dachte, es wären die Wechseljahre, mit denen ich bereits durch bin. Waren es leider nicht (allein).

Bei mir dauert es jetzt schon so lange, bis sich die Symptome vollständig zurückbilden, aber das liegt wohl auch daran, dass ich ja bei diesem ersten starken Schub keine Cortisontherapie begonnen habe, da die Diagnose MRS noch nicht stand. Das wird bei einem nächsten Schub ganz anders sein, sage ich mir, um mich zu beruhigen.

Ich soll mir jetzt auch überlegen, ob ich einen Immunmodulator in Form einer täglich einzunehmenden Tablette bis Ende 50 einnehmen möchte. Mit Ende 50 sind meist die Schübe vorbei, sagt mein Neurologe. Ich werde mich wohl dafür entscheiden.

Meine Symptome begannen Anfang Juni, schlimme Monate liegen hinter mir....

Gegen meine neuropathischen Nackenschmerzen bekam ich ein Medikament, das gleichzeitig auch bei Ängstne wirkt. Das hat mein Leben zum Guten verändert und ich habe die Angst besser im Griff: die Spitze des Eisbergs Angst ist gekappt. Nimmst Du etwas gegen die Angst? Ich habe mich in Deine Beiträge hierzu im anderen Strang noch nicht einlesen können.

Beste Grüße von coffeegirl (hat alkoholfreiem Hugo am Start)

von steppenwölfin
Am
Beiträge: 8
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Re: Neudiagnose

Hallo! Vielen Dank für eure beiden Nachrichten!

Erst einmal zu dir, Charly: Das tut mir sehr leid... Es haben hier offenbar so viele mit unterschiedlichen Symptomen zu kämpfen. Manche mehr, manche weniger. Ich kann dir da leider nicht weiterhelfen, weil für mich sehr schnell klar war: So wie bisher kann ich nicht weiterleben, auch wenn ich gerne wollte. Natürlich bedeutet das auch, sich mit seinen Ängsten zu konfrontieren. Fällt mir selbst ebenfalls sehr schwer, aber ich persönlich kann nur zu einem guten Neurologen oder MS Zentrum raten. Vielleicht auch in Kombination mit einer Psychotherapie. Man muss auch erstmal damit umgehen lernen... Ich denke aber, bei der Krankheit gilt: Der Weg des einen muss nicht der des anderen sein. Von daher denke ich, du musst deinen eigenen finden. Den Umgang mit dem Partner/der Partnerin finde ich im Übrigen auch schwer. Ich versuche es nicht allzu häufig zum Thema zu machen. Klar, spricht man darüber, aber ich möchte nicht, dass es Hauptinhalt der Beziehung wird.. Ich glaube aber, da geht auch jeder anders damit um.

Und nun zu deinem Beitrag coffeegirl: Da sagst du was. Diese Schwindelsituationen oder das krampfhafte Anstrengen, auf der Straße gerade zu laufen (ist nicht immer so, aber doch manchmal) machen wirklich Angst. Das Gefühl, nicht mehr Herr über den eigenen Körper zu sein, ist schlimm. Sport ist ein gutes Stichwort. Ich zwinge mich dazu, so gut es geht dranzubleiben. Das fällt mir nicht immer leicht und oftmals denke ich, es "passiert" was, wenn ich bspw. alleine joggen gehe. Doch mit jedem Erfolgserlebnis gewinnt man wieder etwas mehr Vertrauen. Doch auch hier: Es gibt schlechte und gute Tage bei mir.

Ich erkenne auch in unseren Denkweisen Parallelen: Auch ich denke: Beim nächsten Schub kann ich Cortison bekommen, den ersten musste ich so aussitzen und lebe noch immer :-? Ich sage mir das auch immer zur Beruhigung, wohlwissend, dass sich nicht jeder Schub (vollends) zurückbilden muss. Aber das ist schließlich auch unter Medikamenten ggf. so. Mit dieser Ungewissheit leben zu lernen heißt es nun. Es fällt mir wahnsinnig schwer. Gegen die Angst nehme ich (bisher) nichts ein.

Zuversicht und Hoffnung gibt mir die Zeit mit meinen Tieren und die Zeit in der Natur. Vielleicht hast du ja auch etwas, das dich erfüllt und das dich aufbaut. Ich denke, das ist ganz wichtig. Das Forum finde ich auch klasse für den Austausch. Es holt mich oft wieder auf den Boden der Tatsachen zurück, wenn ich doofes Gedankenkino bekomme...

Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag!