MS - Neudiagnose

noch ein neuer in der Runde

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von larsneuper
Am
Beiträge: 1
Registriert: 1. Oktober 2021, 18:58

noch ein neuer in der Runde

Hi, ich bin Lars, 40 Jahre und meine MS wurde vor ungefähr 14 Jahren festgestellt.

Jetzt hab ich endlich mal den Weg gefunden und mich in einem Forum angemeldet.

Letzten Monat habe ich das 13te Jahr Natalizumab voll gemacht und mein Neurologe kam vor kurzer Zeit auf mich zu, ob ich nicht evtl. von der Infusion auf die neue Natalizumab Spitze wechseln wolle.

Wir sind noch mal alle Gefahren und Optionen durchgegangen und er kam auch mal mit optionalen anderen Therapien wie Calabrin und Ocrelizumab. Daraufhin hab ich mich mit einer sehr guten Freunding, die zum Glück auch eine - wenn auch in einem anderen Fachgebiet - sehr gute Ärztin ist unterhalten und wir kamen darauf, dass ich mal schaue, ob ich auch auf anderem Wege, wie z.B. einem Forum an Information und Erfahrungen mit einer so langen Therapie komme.
Aus den Daten vom MS Kompetenznetz bekommt man bisher nur Studien über maximal 72 Monate Natalizumab, was ja 6 Jahre sind. Wie vorhin geschrieben bekomme ich es ja länger als doppelt so lange und da macht man sich doch schon mal Gedanken, auch wenn man spätestens alle 3 Monate so positiv ist, dass man negativ auf die JCV-Antikörper getestet wurde und beim halbjährlichen Schädel-MRT keine Verschlechterungen erkannt werden.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ich mich hier im Forum mit „Leidensgenossen“ über die Erfahrungen mit Natalizumab und die MS im Allgemeinen austauschen kann.

Ich freue mich schon hier bei meinem ersten Eintrag auf nette und gute „Unterhaltungen“ bei denen man sicherlich noch einiges voneinander erfahren und lernen kann.

Liebe Grüße, Lars