MS - Neudiagnose

plötzlich MS mit 47

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von coffeegirl
Am
Beiträge: 6
Registriert: 28. Oktober 2021, 22:25

plötzlich MS mit 47

Hallo, ich bin coffeegirl, komme aus dem hohen Norden und erhielt meine endgültige Diagnose am 13.10 21 nachdem ich seit Anfang Juni zunächst unter Lagerungsschwindel und dann unter phobischen Schwindel gelitten hatte.

Hinzu kamen Anfang August ganz plötzlich Panikattacken, die mich bis zur Notaufnahme führten. Ich erklärte mir das alles mit extremen Stress (aber eigentlich hatte ich keinen extremen, auch nicht als berufstätige Mutter eines Grundschulkindes).

Die ganze Zeit quälten mich extremste Nackenverspannungen und -schmerzen. Dann Begann die Geschichte mit dem Kribbeln und der partiellen Taubheit im rechten Arm und in der Hand, von denen die Ärzte dachten, es handele sich um ein Carpaltunnelsyndrom (leider nicht).

Um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen, ließ ich ein MRT der HWS machen, das eine Entzündung des Rückenmarks in der HWS in fast voller Länge zeigte. Obwohl ich eigentlich medizinisch interessiert bin, hatte ich immer noch keine Vermutung, worauf dies deuten konnte. Ein weiteres MRT 4 Wochen später zeigte auch Läsionen im Kopp, keine in der Wirbelsäule und dass die große Läsion in der HWS nun deutlich zurückgegangen war. Eine Lumbalpunktion bestätigte einen schwachen Verlauf. Wobei ich mich ernsthaft frage, wie dann ein schwerer Verlauf aussehen muss... Vielleicht wollte mich aber auch der nette Neurologe etwas beruhigen, da ich ja nun Angstpatientin war.

Was mich heute am meisten beeinträchtigt, ist das Uhthoff-Zeichen (warm duschen grad unmöglich), was mich im Moment auch am Sport hindert, da ich Angst habe, dass es mir danach wieder schlechter gehen könnte.

Auch das Lhermite-Zeichen macht mich wahnsinnig, ist aber tagsüber unterschiedlich stark. Wenn ich mein Kinn auch nur einen cm nach unten bewege, schießt es mir in den Arm.

Diese eigenartige Gangunsicherheit wird langsam besser. Ich bin wegen der Ansgstörung in psychologischer Behandlung.

Gegen die Nackenschmerzen nehme ich ein Medikament, das auch bei Angststörungen hilft. Das hat mir quasi ein neues Leben geschenkt. Ich bin wieder etwas gelöster, schmerzfrei und hoffe, dass meine Genesung von diesem Schub nun langsam beginnen kann. Pins and needles in der Hand habe ich permanent.

Warum dieser erste Schub so lange dauert, frage ich mich.....bzw. seine Remission.

In den letzten Jahrzehnten wird mich der Ausdauersport, den ich immer betrieben habe, vor Schlimmeren bewahrt habe, da sind sich meine Ärzte einig. Jetzt heißt es für mich, auf und los, move it, was mir schwer fällt. Gott sei Dank ermuntert mich mein Hund, täglich mindestens 1 Stunde stramm im Wald zu marschieren....

Ich bin wohl immer noch im Schockzustand, wie schlecht es mir (durch den Schwindel) gegangen ist....

Über einen Austausch mit Euch würde ich mich tierisch freuen !!!
Zuletzt geändert von coffeegirl am 30. Oktober 2021, 11:57, insgesamt 1-mal geändert.

von AS8710
Am
Beiträge: 6
Registriert: 27. Oktober 2021, 20:08

Re: plötzlich MS mit 47

Hey coffegirl,
das mit den Nackenschmerzen kenne ich zu gut. Ca 2 Jahre vor meinem Diagnose Schub haben ich übelste Nackenschmerzen und Verspannungen bekommen.
Damals dachte ich das kommt vom Kraftsport.
Auch hatte ich schon das Lehrmitte zeichen, dachte aber nur an einen eingeklemmten Nerv.
Diese Nackenschmerzen kommen fast vor jedem Schub wieder.
Ich habe vor der Diagnose extrem viel Sport getrieben. Leider hatte ich mitte 2020 einen sehr starken Schub der mir einige doofe Symptome beschert hat. Darunter Spastik, Paresen und neuropathische Schmerzen in beiden Beinen. Das macht es mir sehr schwer weiterhin regelmäßig Sport zu treiben, da sich die Schmerzen bei Bewegung verstärken.

Ich wünsche dir, trotz allem, alles Gute.

MS kann für einige einfach scheiße sein...und je nachdem was man für Symptome hat kann man damit nicht gut leben.
Mir geht es zumindest so.
Ich habe Angst vor dem was die MS mit mir noch so alles anstellen kann.

Lg
Aidan

von coffeegirl
Am
Beiträge: 6
Registriert: 28. Oktober 2021, 22:25

Re: plötzlich MS mit 47

Hallo zurück!

Das freut mich, eine erste Nachricht zu bekommen, die mir dann gleich auch noch sofort hilft!

Dass Du gesagt hast, dass diese irren Nackenschmerzen (das kann man kaum verstehen, wenn man es nicht über längere Zeit hat, wie sehr einen solche Schmerzen beeinträchtigen) vor jedem Schub bei Dir wiederkehren, werde ich mir auf jeden Fall merken!

Wie oft habe ich vom "eingeklemmten Nerv" und HWS-Syndrom gehört ... und der Bandscheibe ..... Irgendwo in mir drinnen wußte ich, dass es etwas von einem anderen Kaliber ist...

SPORT: Ich habe jetzt ein paar Mal bei der 6/7 km Runde mit dem Hund im Wald wieder sehr lockere, sehr kurze Laufeinhaiten versucht. Das ging ganz gut, da ich ja auch keine heftigen Probleme mit den Beinen habe, nur eine ganz leicht kribbelnde Fußsohle, die ich ignorieren kann. Als ich aber zuhause war, wurde mir echt etwas anders, flau und schwindelig, ich stand neben mir. Das hat mich etwas geschockt. Hat mit Uhthoff zu tun. Sehr nervig.

Die Ärzte meinen, dass mich meine lange, aktive Zeit im Rennradsport in der Vergangenheit vor Schüben bewahrt haben könnte, oder vor einer schlimmeren Intensität dieser Schübe, wer weiß.

Es gibt ja die Theorie, dass das HIT (High Intervall Training) am besten für MS-Patienten sei und das macht man ja bei längeren Strecken über 100 km auf dem Rad. Aufgrund meiner nun neuen Balnaceunsicherheit steige ich aber auf kein Rennrad. Und bremsen mit einer Hand, die mir manchmal nicht zu gehorchen scheint bzw. ein Eigenleben führt, ist auch ken Traum. Hauptsächlich habe ich aber Angst vorm Schwitzen, also vor der Erhöhung der Körpertemperatur wegen Uhthoff.

Zur Unterstützung des Rennradfahrens habe ich immer Kraftsport gemacht und genau da muss ich jetzt wieder ansetzen, aber moderat im "Rentnermodus" . Ich habe Monate wegen des Schwindels pausiert. Ich hatte auch eine Phase, wo ich eine deutliche Schwächung meiner Beine spürte, das aber dem Trainingsausfall zugeschrieben habe.... Der Schwindel war mein schlimmstes Symptom. Da ging nix.

Ich bin so eine "Kämpfernatur", ehrgeizig nicht nur im Sport, sondern auch tatkräftig (Mutter eines Grundschulkindes), unternehmungslustig, der Fels in der Brandung für meine Familie (und Kollegen). Und bei Schwindel....da kannst Du nicht mehr kämpfen. Aber Schwindel steht ja bei Dir nicht im Vordergrund.

Schmerzen und Ausfallerscheinungen in den Beinen zu haben, stelle ich mir sehr belastend vor. Geht denn da überhaupt ein leichtes Krafttraining? Trainiert man gegenan wie nach einer harten Sporteinheit und Muskelkater? Ich könnte mir vorstellen, dass das psychisch gar nicht geht, weil die Angst vor Verschlimmerung der Beschwerden immer mitschwingt, oder?

Beste Grüße vom coffee girl (muss erstmal noch einen Kaffee machen, den ich aber immer schlechter abkann...)

von AS8710
Am
Beiträge: 6
Registriert: 27. Oktober 2021, 20:08

Re: plötzlich MS mit 47

Hey,
das mit dem Schnwindel hört sich echt übel an. Schwindel hab ich selten und auch Uthoff macht mir weniger Probleme.

Ich habe wohl einige Läsionen im Rückenmark im Stammhirn und im Gehirn. Durch die Läsionen im Rückenmark habe ich quasi eine teilweise Querschnittslähmung.

Das mit den Beinen ist am schlimmsten beim "normalem" Laufen schnelle Bewegungen fallen mir viel leichter. Ich kann auch noch vieles machen. Sport geht teilweise noch recht gut. Ich hab quasi volle Kraft aber kann die Muskeln nicht richtig ansteuern. Deshalb Laufe ich seltsam und humpel etwas.

Aber am schlimmsten sind diese neuropathischen Schmerzen.
Die machen mich echt fertig. Beide Beine vorallem die Waden tuen den ganzen Tag weh. Wenn ich mich viel bewege verstärken sich die Schmerzen.

Ich bin dadurch Berufsunfähig, eine Umschulung durch die DRV musste ich wegen einem Schub abbrechen und wahrscheinlich steht für mich wohl erstmal die Erwerbsminderungsrente an.

von Nicole50
Am
Beiträge: 1
Registriert: 27. November 2021, 17:55

Re: plötzlich MS mit 47

Hallo,
Ich habe meine Diagnose zum 50.Geburtstag bekommen. :oops: Nun bereite ich mich auf die Basistherapie vor. So richtig kann ich das noch gar nicht fassen. Jetzt geht es Schlag auf Schlag. Ich fühle mich doch etwas überfordert mit allem. Da das Umfeld kann auch nicht wirklich damit umgehen, so ist man doch etwas einsam mit allem. Was hat euch denn geholfen in der ersten Zeit gegen Angst, Gefühlswirren...
Einen lieben Gruß
Nicole

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 6450
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: plötzlich MS mit 47

Hallo Nicole,

willkommen hier im Forum.

Ich war 43 als ich die Diagnose als Verdacht erhielt. Fünf Jahre später dann die Gewißheit. Dazwischen auch viel Grübeleien und dann war der Boden unter den Füßen weg.

Nimm Dir Zeit und gegebenenfalls professionelle Unterstützung. Mit MS ist das Leben anders, aber nicht unbedingt schlechter.

Meine Familie und auch das tägliche Umfeld vergißt bis heute immer wieder, daß ich eigentlich unheilbar krank bin. Man sieht mir die MS eben nicht an und dann ist sie auch nicht da.

Ich habe gelernt, auf mich selbst aufzupassen (verträgliche Ernährung, vor allem bei Streß, Bewegung und ausreichend Entspannung). Das scheint immerhin in den letzten sieben Jahren, die kein Schub und keine Verschlechterung der MS vorkamen, funktioniert zu haben.

Mir hat dieses Forum sehr geholfen, insbesondere das Tagesecho unten. Da man dort unter Gleichgesinnten ist, muß man vieles nicht ausführlich erklären.

Gute Informationen sind auch wichtig. Von seriösen Seiten. Die DMSG hat da ein gutes Angebot. Vielleicht bekommst Du später hier von jemand anderem noch einen Link zu Zusammenfassungen hier im Forum.

Ich wünsche Dir einen schnellen Ausweg aus dem Wirrwarr. Die Angst schicke möglichst bald zum Teufel! Sie ist überhaupt nicht hilfreich. Geduld dagegen wird nun sehr viel erforderlich sein.

Alles Gute

Marga

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: plötzlich MS mit 47

Hallo coffegirl und Nicole,

euch beide noch ein herzliches Willkommen hier.
Den Ursprungsbeitrag habe ich erst gar nicht gesehen. darum zuerst zu dir Coffegirl.

Deiner Beschreibung nach bist du wirklich eine starke Kämpfernatur. Das ist eine gute Voraussetzung für ein gutes Leben mit der neuen Begleiterin MS.
Das sagte man mir auch, dass ich wegen des ( moderaten) Sports, den Schub so gut verarbeitet habe.
Schwindel war bei mir bisher nie ein Thema, darum kann ich dazu leider nichts beitragen.
Wärme im Sommer kann ich auch nicht mehr gut vertragen, aber dagegen warm duschen macht mir nichts. Schon seltsam unser Körper.

Nicole, es wäre besser gewesen, du hättest einen neuen Beitrag eröffnet. So geht es leider ein bisschen durcheinander.

Mir haben die Infos hier auf diesen Seiten viel geholfen.
Ich war 52 bei der Diagnose.

Weil man mir auch nichts ansieht, vergessen Bekannte oft, dass ich an manchen Tagen nicht so belastbar bin. Ich hänge es auch nicht an die große Glocke. Da habe ich auch schon eher unschöne Erfahrungen gemacht.
Mitleid kann ich gar nicht vertragen.

Gegen die Ängste hilft es sicherlich, Bescheid zu wissen, viele Infos zu haben und garantiert auch, hier im Forum zu erfahren, wie es andere in ihrem täglichen Leben geht.

Wenn du weitere Fragen ( evtl. zu deiner Basistherapie) hast, stöbere hier oder frage nach.
Wir helfen gerne ( nach unseren Möglichkeiten) weiter.

Birgit

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von Sommerlaune
Am
Beiträge: 636
Registriert: 31. März 2021, 08:44

Re: plötzlich MS mit 47

Hallo uns willkommen hier im Forum, Nicole und Coffeegirl,

ich gehöre auch zu denen, die schon etwas älter waren, als die Diagnose MS mein Leben verändert hat.

Mit 54 hab ich die Diagnose erhalten, allerdings hatte ich da schon einige Jahre MS, wurde nur halt nicht diagnostieziert.

Das war für mich eingentlich die schlimmste Zeit. Ich wusste einerseits, dass ich irgendwas habe, aber eben nicht was es war.
Diese Ungewissheit kann einen auch ganz schön kirre machen.

Als ich dann die Diagnose bekam, war ich fast erleichtert - endlich hatte "das Kind" einen Namen und nun konnte ich auch direkt was tun, mich in entsprechende ärztliche Behandlung begeben u.s.w.

Natürlich hatte ich auch erst mal die Phase alles zu verdrängen, denn man sah und sieht mir nicht an, dass ich diese unheilbare, blöde Krankheit habe.
Also - was soll ich den Leuten erzählen ?? Ich bin krank, aber man sieht es nicht ??
Und dann anfangen sich zu erklären ??
Meistens bringt es nicht viel - und ich gehöre auch zu denen, die Mitleid nicht mögen.

Ich wünsche euch jedenfalls einen entspannten Umgang mit der neuen Begleiterin. Informiert euch - das Forum ist da eine von vielen guten Quellen -
macht euch nicht verrückt und genießt das Leben.

Einen schönen 1. Advent und liebe Grüße, Christine