Späte Diagnose

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von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Späte Diagnose

Auch von mir ein grias di,
Hallo Gabriele

Meine Diagnose der MS war März 19. Ein schwerer Schub.
Mein Geburtsgeschenk zum 50. habe ich mir erkämpft - aus dem Krankenhaus auf Reha verlegt.....

Vermutlich schleppe ich die Begleitung MS bereits länger mit, es waren alte Läsionen zu sehen.

Seit einem Jahr nehme ich tecfidera und komme inzwischen mit den Nebenwirkungen ganz gut klar.

Im Juni steht das nächste MRT an wo sich zeigen wird in Ich schulfrei war.

Die Diagnose schockt. Unsicherheit, wie geht's weiter.....
Mich treibt auch die Frage -erkenne ich einen weiteren Schub?

Das Forum und tagesecho haben mir viel geholfen. Erfahrungen, Sichtweisen und gegenseitiger Aufbau.

Alles Gute
Bergfex

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von Paulina
Am
Beiträge: 10808
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Re: Späte Diagnose

Hallo Gabriele!

Gut, daß Birgit im Forum erwähnt hat, daß du hier nochmal gefragt hast.

Also ich bin jetzt 72 geworden und es geht mir trotz der MS noch richtig gut. Ich merke zwar die Auswirkungen der MS wie schnelle Erschöpfung, viel geringere Belastbarkeit und größere Strecken zu laufen geht auch nicht mehr, da sind meine Beine wie Pudding. Aber damit kann ich gut leben, bin ja zu Hause und kann mir den Tag einteilen, wie ich mag.

MRT bekomme ich selten gemacht, weil mein Neuro sagt, daß es nicht nötig ist, ständig zu kontrollieren, wenn sich nichts ändert. Ich lasse allerdings alle 3 Monate ein Blutbild machen wegen dem Rebif, die Leukos und Leberwerte müssen kontrolliert werden.

Mit Rebif habe ich damals angefangen, weil es erst 3 Medikamente zum Spritzen gab und Tabletten noch gar nicht. Ich war froh, daß ich überhaupt etwas machen konnte und habe sofort mit Rebif angefangen, wie die Neurologen mir geraten haben.

Für mich war es genau das richtige Medikament, ich habe es direkt gut vertragen und die Schübe haben aufgehört, das war und ist noch heute die Hauptsache. Heutzutage würde ich natrülich auch erst mal mit Tabletten anfangen, inzwischen hat man ja eine viel größere Auswahl an Medikamenten.

Ich bleibe aber beim Rebif, denn was ich habe, weiß ich, aber wie sich was Neues auswirkt, da hätte ich zu viel Angst, es könnten doch wieder Schübe auftreten. Ist auch die Ansicht meines Neuros. Er fragt mich auch jetzt immer noch, ob keine Schubsymptome aufgetreten sind.

Und von Aufhören ist keine Rede. Würde ich freiwillig auch nicht wollen. Mir sitzt einfach immer noch die Angst vor neuen Schüben im Nacken.

Ich wünsche dir, daß das Glilenya gut bei dir wirkt. Ich kenne einige aus anderen Gruppen, denen es damit sehr gut geht.

Liebe Grüße, Helga

von Gabriele Ursula
Am
Beiträge: 51
Registriert: 3. Juni 2020, 12:47

Re: Späte Diagnose

Danke Helga für deine Antwort.Sowas baut mich immer auf,wenn ich sowas lese .Wünsch dir weiterhin dass es so bleibt.


Gabriele