Späte Diagnose
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von Gabriele Ursula
Am - Beiträge: 51
- Registriert: 3. Juni 2020, 12:47
Späte Diagnose
Hallo liebe Leser, bei mir wurde die Diagnose letztes Jahr mit 59 nach Sehstörung und Schwindel gestellt,da mich eine zweite Augenärztin gleich zum mrt geschickt hat.Danach ging alles relativ schnell.Nach etlichen Untersuchungen hatte ich 4 Tage später die Diagnose :schubförmige MS.Hab mich nach einigen Überlegen zu einer Therapie m.Fingolimod entschieden. Nachdem bei mir ca. 6 Mo n.d. Diagnose fast gar nichts mehr ging (psychisch),bin ich jetzt dabei,mich mit dem ganzen etwas anzufreunden .Vielleicht gibt es hier noch mehr,die erst spät diagnostiziert wurden.Liebe Grüße und vielen Dank im voraus. Gabriele Ursula
Re: Späte Diagnose
Hallo Ursula,
herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Ich hab meine Diagnose seit 2012, da war ich 38.
Verdrängen bringt bei unserer Begleiterin auf lange Sicht nichts.
Man muß lernen damit zu leben.
Einen Gang zurück fahren ist auf jeden Fall sinnvoll, sonst macht die Begleiterin gern mal Stress.
Das Du Dich hier angemeldet hast ist schonmal gut.
Ich schreibe auch seit 2013 hier .
Es tut gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Schau doch mal hier im Tagesecho vorbei.
Da schreiben wir täglich, auch abseits des Themas MS.
Wir freuen uns über jeden, der sich uns anschließt.
VG Steffi
herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Ich hab meine Diagnose seit 2012, da war ich 38.
Verdrängen bringt bei unserer Begleiterin auf lange Sicht nichts.
Man muß lernen damit zu leben.
Einen Gang zurück fahren ist auf jeden Fall sinnvoll, sonst macht die Begleiterin gern mal Stress.
Das Du Dich hier angemeldet hast ist schonmal gut.
Ich schreibe auch seit 2013 hier .
Es tut gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Schau doch mal hier im Tagesecho vorbei.
Da schreiben wir täglich, auch abseits des Themas MS.
Wir freuen uns über jeden, der sich uns anschließt.
VG Steffi
Re: Späte Diagnose
Hallo Gabriele Ursula,
ich war 52 Jahre alt, als ich die Diagnose erhielt.
Aber mit diesem Wissen war mir klar, dass manche körperliche Probleme in der Vergangenheit auch schon auf MS zurück zuführen waren.
In den letzten 6 Jahren hat sich mein Leben in manchen Bereichen schon verändert, aber im Großen und Ganzen habe ich wenige Einschränkungen.
Wichtig ist, auf seinen Körper zu hören. Stress ist gar nicht gut.
Hattest du jetzt eine berufliche Auszeit oder Reha?
Birgit
ich war 52 Jahre alt, als ich die Diagnose erhielt.
Aber mit diesem Wissen war mir klar, dass manche körperliche Probleme in der Vergangenheit auch schon auf MS zurück zuführen waren.
In den letzten 6 Jahren hat sich mein Leben in manchen Bereichen schon verändert, aber im Großen und Ganzen habe ich wenige Einschränkungen.
Wichtig ist, auf seinen Körper zu hören. Stress ist gar nicht gut.
Hattest du jetzt eine berufliche Auszeit oder Reha?
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7261
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Späte Diagnose
Hallo Gabriele Ursula,
willkommen hier in unserer Runde. Auch wenn man sich nicht wirklich freuen kann, zum Kreis der MS-Betroffenen zu gehören. Hier gibt es doch gute Unterstützung.
Das Alter für die Diagnose ist möglicherweise für die weitere Entwicklung der Krankheit wichtig. Oder auch nicht. Auch das wissen die Ärzte nicht wirklich und jeder Mensch ist anders.
Ich war 43 Jahre alt, als mir die Diagnose als Verdacht an den Kopf geknallt wurde. Fünf Jahr später kam dann mit dem nächsten Schub die Bestätigung. Mit dem Wissen von heute lebe ich wahrscheinlich schon seit fast zwanzig Jahren mit meiner MS.
Nach dem Schub 2014 habe ich für drei Jahre Tecfidera genommen, es dann aber wegen Unverträglichkeit absetzen müssen. Nunmehr lebe ich ohne und versuche, über meine Lebensweise mich mit meiner ungeliebten Begleiterin zu arrangieren.
Hast Du psychologische Unterstützung? Ohne ist das wahrscheinlich für Kopfmenschen ziemlich schwer. Aber schön, daß Du schon wieder positiver denkst. Bleib dran! Es lohnt sich. Die MS verändert das Leben. Aber nicht unbedingt nur zum Schlechten.
Alles Gute
Marga
willkommen hier in unserer Runde. Auch wenn man sich nicht wirklich freuen kann, zum Kreis der MS-Betroffenen zu gehören. Hier gibt es doch gute Unterstützung.
Das Alter für die Diagnose ist möglicherweise für die weitere Entwicklung der Krankheit wichtig. Oder auch nicht. Auch das wissen die Ärzte nicht wirklich und jeder Mensch ist anders.
Ich war 43 Jahre alt, als mir die Diagnose als Verdacht an den Kopf geknallt wurde. Fünf Jahr später kam dann mit dem nächsten Schub die Bestätigung. Mit dem Wissen von heute lebe ich wahrscheinlich schon seit fast zwanzig Jahren mit meiner MS.
Nach dem Schub 2014 habe ich für drei Jahre Tecfidera genommen, es dann aber wegen Unverträglichkeit absetzen müssen. Nunmehr lebe ich ohne und versuche, über meine Lebensweise mich mit meiner ungeliebten Begleiterin zu arrangieren.
Hast Du psychologische Unterstützung? Ohne ist das wahrscheinlich für Kopfmenschen ziemlich schwer. Aber schön, daß Du schon wieder positiver denkst. Bleib dran! Es lohnt sich. Die MS verändert das Leben. Aber nicht unbedingt nur zum Schlechten.
Alles Gute
Marga
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von Gabriele Ursula
Am - Beiträge: 51
- Registriert: 3. Juni 2020, 12:47
Re: Späte Diagnose
Danke Marga für deine Zeilen, du hast Recht, ich bin dankbarer und zufriedener geworden ,nehm Gilenya und hoffe,dass es mir lange so geht wie jetzt. Bei einer Psychologin war ich auch,aber das brauch ich nicht als Dauertherapie.Die SHG MS gibt mir Unterstützung ,nehm halt Venlaflaxin, da ich in eine Depression kam n. d. Diagnose. Das tut mir gut,ich werd es beibehalten. Wie lange ich die MS schon in mir habe,weiss man nicht.Da ich außer einer starken Müdigkeit, nie Probleme hatte. Dann 4/19 der erste Schub und 40 alte Herde im mrt gefundenen.
Mal schauen wie es weitergeht.LG Gabriele
Mal schauen wie es weitergeht.LG Gabriele
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7261
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Späte Diagnose
Hallo Gabriele,
Hauptsache, Du weißt, daß Du Dir gegebenenfalls Hilfe für die Seele organisieren kannst und mußt.
Viele der MS-Medis oder die Situation als solche lösen Depressionen aus. Das muß man zum Glück nicht allein bewältigen.
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen im Umgang mit Deiner MS. Und immer dran denken: Alles kann, nichts muß. Und niemand weiß es hundertprozentig. Aber Du selbst kennst Dich und Deinen Körper am besten und tust eben, was Dir guttut.
Viele Grüße
Marga
Hauptsache, Du weißt, daß Du Dir gegebenenfalls Hilfe für die Seele organisieren kannst und mußt.
Viele der MS-Medis oder die Situation als solche lösen Depressionen aus. Das muß man zum Glück nicht allein bewältigen.
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen im Umgang mit Deiner MS. Und immer dran denken: Alles kann, nichts muß. Und niemand weiß es hundertprozentig. Aber Du selbst kennst Dich und Deinen Körper am besten und tust eben, was Dir guttut.
Viele Grüße
Marga
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von Gabriele Ursula
Am - Beiträge: 51
- Registriert: 3. Juni 2020, 12:47
Re: Späte Diagnose
Vielen Dank allen für eure Zeilen.In Reha,Birgit,war ich noch nicht,da ich letztes Jahr nicht in der Lage dazu war.War nur am heulen. 
Hatte die Arbeit gekündigt ohne Diagnose,als ich merkte,dass es mir zu viel wurde(4Std leichte Arbeit in einer Arztpraxis)
)Mein Chef meinte zwar ich hätte überreagiertSchwindel,Sehstörung,ständig müde und platt)Nach dem mrt Befund ging alles sehr schnell wurde auch prompt berentet,voll erwerbsgemindert .Als ich den Bescheid in der Hand hielt,wieder
Mein Mann hat das nicht verstanden, meinte, ich soll doch froh sein.Bin ich im Nachhinein auch,obwohl ich immer gern arbeiten.gegangen bin.Aber Abstriche musste ich machen.Wollte im Sept.in die Selzerklinik, mal abwarten,wie sich Corona entwickelt.LG und vielen Dank für Euro Infos
Hatte die Arbeit gekündigt ohne Diagnose,als ich merkte,dass es mir zu viel wurde(4Std leichte Arbeit in einer Arztpraxis)
)Mein Chef meinte zwar ich hätte überreagiertSchwindel,Sehstörung,ständig müde und platt)Nach dem mrt Befund ging alles sehr schnell wurde auch prompt berentet,voll erwerbsgemindert .Als ich den Bescheid in der Hand hielt,wieder
Mein Mann hat das nicht verstanden, meinte, ich soll doch froh sein.Bin ich im Nachhinein auch,obwohl ich immer gern arbeiten.gegangen bin.Aber Abstriche musste ich machen.Wollte im Sept.in die Selzerklinik, mal abwarten,wie sich Corona entwickelt.LG und vielen Dank für Euro Infos
Re: Späte Diagnose
Hallo Gabriele,
es ist ein gewaltiger Einschnitt wenn man erfährt krank zu sein.
Dann eine Krankheit hat, die man nicht heilen kann.
Du hast als Arzthelferin bestimmt schon vieles gesehen, aber jeder Verlauf ist anders.
Da du jetzt berentet bist, ist dann zusätzlich noch eine Situation aufgetreten, die verarbeitet werden muss. Dann ist auch Heulen erlaubt.
Schön, dass du beim "Tagesecho" mitmachst.
Du wirst vermutlich erschlagen sein, von den vielen Namen und Dinge, über die erzählt wird.
Ich habe mir am Anfang einen großen Zettel neben den PC gelegt und zu den Namen die wesentlichen Fakten geschrieben. Dann lernt man schnell die Personen kennen.
Ich schreibe hier seit meiner Diagnose fast täglich.
Ich bin 57 Jahre, verheiratet, zwei erwachsene Kinder, beruftätig in Teilzeit in einem Büro.
Ich wohne im weiteren Umkreis von Stuttgart, also Baden-Württemberg.
Mit der MS komme ich im Großen und Ganzen klar. Ich nehme Tecfidera, gehe wöchentlich zur Krankengymnastik. Das sind die zwei Dinge, die sich seit der Diagnose gravierend für mich geändert haben.
Als kleiner Tipp: Sei großzügig mit Abstände und Absätzen. Das erleichtert das Lesen.
Birgit
es ist ein gewaltiger Einschnitt wenn man erfährt krank zu sein.
Dann eine Krankheit hat, die man nicht heilen kann.
Du hast als Arzthelferin bestimmt schon vieles gesehen, aber jeder Verlauf ist anders.
Da du jetzt berentet bist, ist dann zusätzlich noch eine Situation aufgetreten, die verarbeitet werden muss. Dann ist auch Heulen erlaubt.
Schön, dass du beim "Tagesecho" mitmachst.
Du wirst vermutlich erschlagen sein, von den vielen Namen und Dinge, über die erzählt wird.
Ich habe mir am Anfang einen großen Zettel neben den PC gelegt und zu den Namen die wesentlichen Fakten geschrieben. Dann lernt man schnell die Personen kennen.
Ich schreibe hier seit meiner Diagnose fast täglich.
Ich bin 57 Jahre, verheiratet, zwei erwachsene Kinder, beruftätig in Teilzeit in einem Büro.
Ich wohne im weiteren Umkreis von Stuttgart, also Baden-Württemberg.
Mit der MS komme ich im Großen und Ganzen klar. Ich nehme Tecfidera, gehe wöchentlich zur Krankengymnastik. Das sind die zwei Dinge, die sich seit der Diagnose gravierend für mich geändert haben.
Als kleiner Tipp: Sei großzügig mit Abstände und Absätzen. Das erleichtert das Lesen.
Birgit
Re: Späte Diagnose
Hallo Gabriele,
sei herzlich willkommen hier im Forum und fühl dich wohl bei uns!
Ich war 53 bei der Diagnose, hatte aber auch schon einige Jahre vorher Beschwerden, die sich später als Schübe dargestellt haben. Ich habe sofort mit einer Basistherapie angefangen (ich spritze seitdem Rebif und das nun schon fast 20 Jahre), die sofort die Schübe gestoppt hat.
Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Gilenya und daß es das richtige Medikament für dich ist. Du wirst sehen, man kann mit der MS gut leben. Das Leben wird zwar anders, aber es ist immer noch schön.
Du hast dich ja schon im Tagesecho gemeldet, das freut uns. Da wird nicht ständig über die MS geredet, sondern über alles Mögliche, das uns beschäftigt.
Alles Gute weiter für dich und liebe Grüße, Helga
sei herzlich willkommen hier im Forum und fühl dich wohl bei uns!
Ich war 53 bei der Diagnose, hatte aber auch schon einige Jahre vorher Beschwerden, die sich später als Schübe dargestellt haben. Ich habe sofort mit einer Basistherapie angefangen (ich spritze seitdem Rebif und das nun schon fast 20 Jahre), die sofort die Schübe gestoppt hat.
Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Gilenya und daß es das richtige Medikament für dich ist. Du wirst sehen, man kann mit der MS gut leben. Das Leben wird zwar anders, aber es ist immer noch schön.
Du hast dich ja schon im Tagesecho gemeldet, das freut uns. Da wird nicht ständig über die MS geredet, sondern über alles Mögliche, das uns beschäftigt.
Alles Gute weiter für dich und liebe Grüße, Helga
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von Gabriele Ursula
Am - Beiträge: 51
- Registriert: 3. Juni 2020, 12:47
Re: Späte Diagnose
Danke Birgit,ich werde deinen Rat befolgen mit Absätzen ect.
Hab hier beim Lesen schon die ein und andere Info gefunden, die ich immer nochmal den Neuro fragen wollte, aber vergessen hab
Helga ,wie alt bist bist du eigentlich
Wie sieht dein mrt aus wenn du keine Schübe mehr hast bzw. deine Progiedenz?
Schön ,dass es mit Rebif so gut geht. Der Neuro in der Klinik meinte Interferone od..Glatirameracetat wäre nicht ausreichend wg.hoher Lädionslast.
Er meinte, zumindest Tecfidera.Hab ich aber nicht vertragen.Das Gilenya geht gut , hoffe es bleibt so.
Er meinte ,soll es nehmen bis 65. Und dann? Muss ihn mal fragen
Hab ja noch etwas Zeit
Ich bin übrigens auch verheiratet, hab 3 erwachsene Kinder,2 Enkel und 1 Hund.
Liebe Grüße, euch allen
Gabriele
Hab hier beim Lesen schon die ein und andere Info gefunden, die ich immer nochmal den Neuro fragen wollte, aber vergessen hab
Helga ,wie alt bist bist du eigentlich
Wie sieht dein mrt aus wenn du keine Schübe mehr hast bzw. deine Progiedenz?
Schön ,dass es mit Rebif so gut geht. Der Neuro in der Klinik meinte Interferone od..Glatirameracetat wäre nicht ausreichend wg.hoher Lädionslast.
Er meinte, zumindest Tecfidera.Hab ich aber nicht vertragen.Das Gilenya geht gut , hoffe es bleibt so.
Er meinte ,soll es nehmen bis 65. Und dann? Muss ihn mal fragen
Hab ja noch etwas Zeit
Ich bin übrigens auch verheiratet, hab 3 erwachsene Kinder,2 Enkel und 1 Hund.
Liebe Grüße, euch allen
Gabriele
