Tysabri vier oder fünf Wochen Interfal?

Hallo, bin die Sonja.Ich habe seit 1995 MS.
Nehme seit 2007 Tysabri. Bin sehr zufrieden damit. Seit dieses Jahr bekomme ich Tysabri im Abstand von fünf Wochen Tysabri. Ich denke Wille der krk. Mir geht es mit den Beinen jetzt immer schlechter. Kann es daran liegen? Sollte ich versuchen wieder alle vier Wochen zu bekommen?
Mein Körper schreit förmlich nach Tysabri.Geht es jemanden auch so?
Fampyra nehme ich auch aber muss nach sieben Std schon die zweite einschmeissen

Hallo Hexchen,

normal ist vier Wochen Intervall. Die Zeit ist aber nicht in Stein gemeißelt.

Man kann die vier Wochen auch etwas strecken. Ich versuche es auch immer ein wenig

zu dehnen (die Zeit). Nehme an, ob 4 oder 5 Wochen ist mehr oder weniger egal.

Man sollte nur nicht unter vier Wochen gehen.

Über einen 5 Wochen Intervall wäre ich dankbar. Du solltest das einmal mit deinem Arzt besprechen.

Ich denke, deine Krankenkasse hat da keinen Einfluss drauf.

Selbst bekomme ich Tysabri seit 2010 !

LG, Jörg

Ich wäre froh wenn es verkürzt, also wieder alle vier Wochen, da anscheinend mein Körper total reagiert. Ich hoffe das es sich wieder normalisiert.
Wie ein schub fühlt es sich nicht an. Ich hab eine extreme Schwäche in den Beinen.Muss ständig Pause machen. Ich bekomme nächste Woche Infusion, dann hoffe ich das es wieder bergauf geht.

Hallo Hexchen,

zu deiner Schwäche auf den Beinen kann ich nichts sagen.

Spreche mit deinem Arzt. Der hat mehr Erfahrung und kann dir

etwas dazu sagen.

LG, Jörg

Also regulär liegt das Intervall bei 28 Tagen, also alle vier Wochen. Es gibt wohl aber neue Studien/ Erkenntnisse das Tysabri aber wohl auch ausreichend ist alle 6 Wochen, gleiche Wirkung, aber Verringerung des PML Risikos.

So ein Hinweisblatt habe ich bei einer meiner Infusionen bekommen und wurde gefragt ob das Infusionsintervall nach und nach auf 6 Wochen erhöht werden soll, da ich aber auch in der letzten Zeit einige Schübe hatte und auch ich sehr stark auf ein längeres Intervall reagiere habe ich dies abgelehnt, was bei meinem Arzt auch kein Problem war, habe ihm meine Gründe dagelegt und das Thema war vom Tisch.

Hallo Sarah,

danke für den Hinweis. Hat mir noch keiner wirklich gesagt.

Aber derartiges konnte ich raushören, als sich andere Patienten im Infusionsraum

unterhalten haben.

LG, Jörg

Meine Schübe unter Tysabri sind so klein und selten (vielleicht alle 12 - 18 Monate), dass ich sie immer

alleine zu Hause ausgesessen habe. (Also keinen Arzt oder Medi brauchte).

Meistens nur Gleichgewicht und Übelkeit betroffen.

Das eine bringt ja das andere mit sich.

Hi Sarah,
jetzt bin ich froh das von dir zu lesen. Das dein Körper auch reagiert wenn er nicht alle vier Wochen seine Droge bekommt.
Dann bilde ich mir das nicht ein. Ich bekomm nächste Woche wieder.Sind dann vier Wochen Pause. Hab mit Doc geredet. Geht klar. Jetzt hoffe ich das es sich wieder normalisiert.

@Brillosaurus01: also ich hatte 1,5 Jahre Ruhe unter Tysabri was Schübe betrifft, allerdings in den letzten 6 Monaten gleich 5 Schübe, die allerdings nicht so ohne waren, die Schübe musste ich wohl oder übel auch aussitzen da ich Cortison extrem schlecht vertrage und es bisher auch nie wirklich Wirkung zeigte...
Bin aber aufgrund der großen Anzahl an Schüben auf neutralisierende Antikörper gegen Tysabri getestet worden, allerdings negativ, also sollte Tysabri eigentlich wirken, warum ich aber in den letzten Monaten plötzlich soviel Schübe hatte ist leider unklar. ...aber aufgrund dieser Tatsache wurde bei mir das Intervall nicht auf sechs Wochen verlängert, wie es aktuell wohl empfohlen wird, bzw.als ausreichend angesehen wird

@Hexchen: bei mir wird das Inervall eigentlich schon streng alle 28 Tage eingehalten, da achte ich aber auch selbst darauf, nur ab und an lässt es sich aufgrund von Feiertagen oder Praxisschliessung wg. Fortbildung o.ä.nicht verhindern das es doch um einige Tage verschoben wird, ist recht selten der Fall kommt aber vor....ich habe so nach etwa 25 Tagen adß Gefühl das Tysabri raus ist, bzw. nicht mehr wirkt, denn dann setzen bei mir starke Kopfschmerzen ein, die mit der nächsten Infusion verschwinden und das ist tatsächlich seit Beginn von Tysabri so.

Hallo Sarah1280,

in sechs Monaten hattest du fünf Schübe ??? Das ist schon heftig.

Diese Eskalation soll Tysabri ja eigentlich unterbinden bzw. eindämmen.

Meistens halte ich mich auch penibel an die vier Wochen / 28 Tage.

Das klappt nicht immer, aber fast immer

.

Wenn der eigene Verlauf mitspielt, dann wäre ein 6-Wochen.Intervall doch prima.

Ich komme jetzt nicht auf den Namen, aber es gibt doch auch das teure Zeug,

welches nur alle 6 Monate per Infusion verabreicht wird.

Wenn man es auf den Monat umrechnet, dann erscheint es einem auch nicht mehr

viel teurer als andere MS Therapien. Im Gegenteil.

Alle sechs Monate würde ich toll finden, dann wird man nicht so oft an den Scheiß erinnert.

Erinnert ??? Wer könnte diesen Supergau-Scheiß schon wirklich vergessen ?

LG, Jörg

@Brillosaurus01: du meinst bestimmt das seit Januar zugelassene Ocrevus, ich persönlich würde es nicht nehmen, aus mehreren Gründen.

1. Gab es im Vorfeld eine "Sondergenehmigung", ein deutscher Patient durfte das Medikament noch vor der offiziellen Zulassung bekommen und bekam eine PML, der Patient wurde im Vorfeld mit Tysabri behandelt, hatte aber die vorgeschrieben Wartezeit eingehalten, aktuell kann man nicht klar sagen ob es an Tysabri oder Ocrevus lag oder auch der Kombi. Aber dies ist für mich als Tysabri Patientin erstmal nicht sehr beruhigend.

2.es wurde in der Studie eine deutliche Erhöhung für Brustkrebs festgestellt

3.ich würde erstmal kein neu auf den Markt geworfenes Medikament nehmen, zum einen gibt es noch keine Langzeiterfahrungswerte und viele " Probleme" tauchen oft nach der Zulassung auf wenn es ein größerer Patientenkreis nutzt. ...sag da mal nur Zinbryta, ein Riesen Hype im Vorfeld wie toll das Medikament ist, nur alle vier Wochen eine Spritze und keine PML Gefahr, also tolle Wirkung ohne Gefahren- die Realität sah leider anders aus und hat sich auch erst nach einigen Monaten gezeigt

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Tysabri vier oder fünf Wochen Interfal?