bin hier gelandet da ich nach ziemlich langer Leidensgeschichte mir mittlerweile ziemlich sicher bin an MS erkrankt zu sein.
Meine Name ist Franz, ich bin 39 Jahre alt und aus Österreich.
Ich versuche alles so kurz wie möglich zusammenzufassen, da meine Krankengeschichte aber bereits über 15 Jahre andauert wird der Text leider dennoch nicht kurz ausfallen - somit schon mal danke fürs Lesen und Durchhalten
Also…..das erste Mal gemerkt das etwas mit mir nicht stimmt habe ich vor ca. 16 Jahren.
Meine Hauptprobleme damals (und auch heute großteils…) waren immer vorhandene bleierne Müdigkeit, starke Benommenheit (mit anderen kognitiven Einschränken...logisch Denken fällt mir schwer, Gesprächen zu folgen auch etc…) und Kopfschmerzen.
Dennoch konnte ich zumindest einigermaßen normal leben und hatte halt immer wieder Phasen über mehrere Tage wo es mir richtig schlecht ging aufgrund dieser Müdigkeit/Erschöpfung.
Das diese Müdigkeit keinesfalls normal ist wusste ich schon damals und habe deshalb ziemlich viele Ärzte „abgeklappert“. Ins Detail will ich hier gar nicht gehen, aber anbei eine „kleine“ Aufzählung von dem was ich schon alles unternommen habe damit ihr ungefähr eine Vorstellung habt.
Eines der ersten Dinge war 2005 ein Besuch beim Neurologen (aufgrund Kopfweh etc..). Der schickte mich zum MRT...kurz...im Befund steht Folgendes:
ERGEBNIS:
einzelne kleine Glisoherde beidseits frontal subcortikal, sonst unauffälliger MR-Befund
Daraufhin wurde dieser Verdacht nicht mehr weiter verfolgt…
Mir ging es natürlich weiterhin mies….
Dachte dann eine Zeit lang die Beschwerden kommen von der Wirbelsäule….war somit bei einigen Orthopäden, in Therapiezentren etc…
Es wurden wieder unter anderem MRTs/Cts etc. von Teilen der Wirbelsäule gemacht...nichts sonderlich Aufflälliges dabei….
Dann dachte ich aufgrund von Nackenschmerzen das alles vom Nacken kommt (Atlasfehlstellung etc. hatte ich wo gelesen…)...aber auch da wurde von den Therapeuten, Sportmedizinern etc. nichts gefunden…
Hab auch „einfache Dinge“ wie diverse Massage-Richtungen etc. probiert...keine Besserung…
war bei mehreren HNO-Ärzten wegen Abklärung Allergien…. NICHTS!
Verschiedene Hausärzte...Wechsel teils wegen Umzug….teils weil ich mir selber einen anderen Hausarzt gesucht habe.
Da wurde auch soviel abgeklärt, ich weiß schon gar nicht mehr wie oft mir Blut abgenommen wurde...jedenfalls wurden u.a. Borreliose, Hepatitis, Fybromalgie, Ferritrin-Wert etc. etc. getestet...alles soweit ok…
Ich war bei einer Ärztin bzgl. Rheuma...weil mich mich auch da in einigen Symptomen wiederzuerkennen glaubte...auch negativ…
Da es mir fast durchgehend nicht gut ging/geht war ich natürlich auch im Internet in einigen Foren (symptome.ch etc..) unterwegs um dort Hilfe zu finden.
MS wurde aber auch dort nie zu Sprache gebracht, und so wäre ich auch nicht auf die Idee gekommen in diese Richtung nochmal was zu unternehmen….somal ich ja bereits bei einem Neurologen ganz zu Beginn war.
Hab dann irgendmal vom EBV-Virus gelesen und wollte auch das überprüfen lassen. Musste teilweise Ärzten erklären was ich überhaupt für Blutwerte haben will um dies ausschließen zu können da dies ja nicht gerade Standartwerte sind... (war sogar bei einer Tropenmedizinerin….im Nachhinen absurd..
).Da bei „normalen“ Kassenärzten nichts rauskam bin ich vor lauter Verzweiflung zu einen Privatärztin gegangen die selber mit „Expertin für chronische Müdigkeit (CFS)“ etc. geworben hat.
Dort wurden alle möglichen Test gemacht...u.a. Dunkelfeldmikropskop-Analyse, Behandlung mit Ozon-Infusionen, Bioresonanz-Behandlungen…..alles zusammen hat mich gute € 3.000 gekostet….nachher ging es mir kein bisschen besser.
Da es mir wirklich oft sehr mies ging/geht glaubte ich dann auch kurz daran dass ich mich in meinen jungen, „wilden“ Jahren eventuell mit HIV angesteckt haben könnte.
Bei dieser Vermutung kam dann die Angst dazu dass ich auch meine Freundin nun mit angesteckt habe. Irgendwann hielt ich diesen Verdacht nicht mehr aus und meine (sehr verständnissvolle damals Freundin...jetzt Frau…) ging mit mir zum HIV-Test….Ergebnis (Gott sei Dank)… negativ
So…..weiteres las ich dann das Müdigkeit die Krankheit der Leber ist. Wollte ich auch ausschließen/abklären lassen….wieder ins Krankenhaus...irgendeine seltene Leberkrankheit die das alles theoretisch verursachen könnte wurde ausgeschlossen…
Müdigkeit kann auch mit der Schilddrüse zusammenhängen erfuhr ich dann. Nächster Hoffnungsschimmer für mich das dies alles erklären würde und ich rannte von diversen Internisten zu Nuklearmedizinern, ins Krankenhaus etc…
Schilddrüsenwerte waren teilweise minimal grenzwertig zur Unterfunktion. Eigentlich nicht behandlungswürdig….da ich aber so litt bat ich darum es mit einem Medikament zu versuchen...nahm dann für einige Zeit Schilddrüsenmedikamente...Ergebnis...es tat sich genau nichts bei meinem Zustand…
Homöopathie hab ich zwischenzeitlich auch einiges versucht….außer Spesen nichts gewesen…
Mit meiner Ernährung habe ich dann auch etwas „rumexpermentiert“ (wieder aus lauter Verzweiflung..), obwohl ich mich eigentlich gesund ernähre etc…
Habe dann auch Fructose, Lactose, Sorbit etc.. abklären lassen...NICHTS….auch Lebensmittelallergien wurden abgeklärt...
Diverse Versuche mit Nahrungsergänzungsmitteln kosteten wieder jede Menge Geld, brachten sonst aber nichts….
Zwischen all den Arzbesuchen war ich immer wieder sehr frustriert (und bin es auch jetzt wenn ich diesen Text schreibe und mir alles nochmal vor Augen führe
) weil mir keiner auch nur ansatzweise helfen konnte, es mir trotzdem immer schlechter ging/geht, und ich ging dann wieder Monate gar nicht zum Arzt (wusste auch teilweise gar nicht mehr wohin ich gehen sollte...hatte eh schon alles abklären lassen….)...erst als es mir wieder sehr sehr mies ging und ich es nicht mehr aushielt suchte ich mir wieder einen Arzt.
Ich habe auch vor ca. 8 Jahren mit regelmäßigem Sport angefangen (auch wieder weil ich die Müdigkeit „austreiben“ wollte, bzw. weil ich immer noch darauf hoffte das alles von der Wirbelsäule kommt…).
Ging großteils auch recht gut… 2-4 mal pro Woche….dann aber wieder wochenlang geht nichts weil ich so kaputt bin und nach der Arbeit nur mehr schlafe.
Dennoch...durch den Sport...und die doch ganz guten Leistungen die ich da erbracht habe, habe ich mir immer „eingeredet“ und schön geredet das ich ja gar nicht sooo krank sein könne wenn mein Körper (zumindest tagesweise..) solche Leistungen vollbringen kann.
Achja….erwähnt sei auch noch das ich zwischenzeitlich auch mal den Beruf gewechselt habe.
Habe auch kurz versucht zu studieren….konnte dies aber aufgrund meiner Beschwerden nicht lange betreiben (Müdigkeit, teilweise geistig „langsam“….fällt mir schwer logisch zu denken...Zusammenhänge herzustellen etc…)…, aber war halt ein Versuch weil ich mir zum Schluss schon gedacht habe das doch alles phychisch ist weil ich mit meiner Arbeit unzufrieden bin etc...(wobei...so schlimm war meine damalige Arbeit nun auch wieder nicht…)….
Ich höre jetzt auf mit dieser Aufzählung und versuche irgendwie Richtung Schluss zu kommen….
(ist ohnehin erschreckend und surreal für mich das alles hier zu schreiben…)
Jedenfalls merkte ich immer das die Beschwerden immer stärken werden im Laufe der Jahre. Meistens schleppe ich mich nur mehr durch den Arbeitstag (muss im Job funktionieren, was mitterweile auch immer schlechter funktioniert und mich alle Kollegen vermutlich schon für komisch halten da ich vor Müdigkeit kaum den Mund aufbringe und an nichts teilnehme etc…), dann heim und schlafen auf die Couch.
Kaum noch soziale Kontakte...meine Freunde kennen mich auch nur mehr als jemanden der immer eine Ausrede hat warum er heute wieder nicht zum Treffen kommen kann etc...
Sogar zu einem Gespräch mit meiner Frau bin ich meistens zu kaputt….was mich auch unglaublich stört...ich will nicht immer nur mit mir beschäftigt sein…
Gut...vor jetzt 2,5 Jahre bin ich dann wieder zu einem (anderen) Neurologen gegangen. Eben wegen Kopfschmerzen, Benommenheit, Müdigkeit.
Dort hatte ich gleich den Eindruck das ich nicht ganz ernst genommen werde. So nach dem Motto...junger, sportlicher Mann...was soll der schon haben...und wenn dann maximal was phsychisches...so kam es mir zumindest vor…
Der Neurologe hat mich dann eben generell untersucht (EKG etc…), und ich wurde 2x im Abstand von ca. einem Monat zum MRT geschickt. Ergebnis damals:
1. Untersuchung:
„für das Alter auffallende Zahl supratentorieller white-matter-lesions mit insgesamt uncharakteristischer Verteilung. Keine rezenten oder derzeit aktiven Läsionen.
2. Untersuchung (ca. 1 Monat später...):
Die bekannten supratentoriellen white master-lesions liegen betont bifrontal und zeigen zum Teil auch eine Lage unmittelbar periventrikulär bzw. der Balkenstrahlung. Unmittelbar im Bereich des Corpus callosum keine Läsionen.
Diese Verteilung möglich, wenngleich nicht eindeutig bzw. typisch für eine demyelinisierende Gehirnerkrankung.
War ein ziemlicher Schock für mich das von den Läsionen zu lesen...Im Grunde war es das erste Mal nach 15 Jahren das etwas bei mir festgestellt wurde…
Dieser Neurologe schob mich dennoch mehr in die „Psycho-Ecke“ und verschrieb mir auch Antidepressiva.
Hierzu war bisher meine Einstellung immer Folgende:
Ich wusste schon immer das meine Beschwerden körperliche sind und ich nicht depressiv bin. Dennoch...irgendwann ist man an einem Punkt angelangt wo es einem im Grunde egal was was die Ursache für die Beschwerden ist...vorallem wenn körperlich so lange nichts gefunden wird... (...bin ich halt depressiv...wenn es so ist will ich es wissen und etwas dagegen unternehmen…)..
Somit habe ich eingewilligt und auch hier einige Präperate einige Zeit lang genommen.
ERGEBNIS:….keinerlei Wirkung (geschweige den Besserung...)
MS wurde von dem Neurologen mehr oder weniger ausgeschlossen. Da es mir dennoch nicht gut ging und ich wissen wollte woher die Läsionen kommen schickte er mich noch ins Krankenhaus...2 Tage Aufenthalt zur MS-Abklärung.
ERGEBNIS HIER:
im MRT zeigten sicht außer den bekannten unspezifischen white matter lesions keine weiteren Auffälligkeiten.
Im Liquorpunktion zeigte sich eine unauffälige Zellzahl, oligoklonale Banden negativ.
Visuell und somatosensibel evozierte Potentiale: Bis auf grenzwärtig verlängerte Latenzzeiten im Tibialis-SSEP waren unauff. Befunde zu erheben.
ERGEBNIS>> eher keine MS...Läsionen vermutlich aufgrund Migräne
Kleine Randnotiz...Migräne habe ich aber meiner Meinung nach auch nicht...den Triptane helfen mir in keinster Weise….
Daraufhin habe ich nichts mehr unternommen...wollte einfach nicht mehr...keiner konnte mir helfen obwohl es mir immer schlechter ging/geht und ich kaum noch meinen Alltag bewältigen kann (weiß aktuell absolut nicht wie das mit der Arbeit weitergehen soll…)
So...nun endgültig letzter Absatz:
Mitte letzten Jahres ging es mir wieder sehr sehr mies mit Kopfschmerzen die über eine Woche andauerten etc… Ich ging daraufhin in die Schmerzambulanz ins Krankenhaus wo ich eine Infusion erhielt und wieder nach Hause geschickt wurde.
Zudem habe ich wegen meiner Müdigkeit einen Termin im Schlaflabor bekommen. Im Grunde war mir vorher schon klar das da nix rauskommt….habs trotzdem gemacht und es über mich ergehen lassen...
ERGEBNIS:… Mein Schlaf ist zwar etwas unruhig (eventuell restless legs…), aber alles in allem erklärt nichts meine extreme Müdigkeit/Benommenheit.
Vor 2 Wochen ging es mir dann wieder extrem schlecht...bin dann auch einen Tag von der Arbeit zu Hause geblieben weil es nicht mehr ging.
Circa seit diesem Zeitpunkt sind meine Finger an beiden Händen sehr kalt, und der linke kleine und Ringfinger sind an der Spitze taub und fühlen sich komisch an (und natürlich habe ich dies als MS-Symptome jetzt gefunden…
)Kribbeln etc., bzw. schwere Gliedmassen habe ich schon viele Jahre vorher festgestellt...hat mich aber nicht sonderlich gestört...nur diese Taubheit ist neu
Da diese Beschwerden nun auch noch dazugekommen sind, und auch nicht mehr weggehen offensichtlich, bin ich nun komplett am Ende und mir eigentlich sicher MS zu haben.
Das aller Furchtbarste für mich ist allerdings das ich in den letzten Jahren so leide und schon soviel versucht habe, aber niemand half mir
Weiterer „Plan“ ist das ich wieder beim Arzt vorstellig werde und einen weiteren Termin fürs MRT mir geben lasse….. davor habe ich natürlich große Angst
So Ende...Danke allen fürs Lesen und für eventuelle Antworten
-Franz-
