Viele Fragen zu Sehschwierigkeiten!!

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von Claudia76
Am
Beiträge: 1
Registriert: 25. Januar 2021, 20:41

Viele Fragen zu Sehschwierigkeiten!!

Hallo!
Ich heiße Claudia, bin 45 Jahre und habe meine Diagnose seit September 2020.
Meine ersten Störungen hatte ich 2015 mit einer Sehnerventzündung rechts. Im MRT war sonst nichts ersichtlich.
2017 hatte ich eine Trigenimusneuralgie links für mehrere Monate.
2018 zu Weihnachten unerklärliche Schmerzen in den Beinen für mehrere Tage.
2019 (ab März) erneut Sehschwierigkeiten diesmal links.
Mit dem linken Auge sehe ich alles wackelig das somit alles unscharf machte. Am 8.September sah ich plötzlich alles noch zusätzlich doppelt.
Autofahren ging nicht mehr!!!
Bekam 5 Tage Stoßtherapie.
Es ging alles super zurück! Im November konnte ich wieder Autofahren!!
Aber im Februar 2020 ging es wieder los.
Nach meiner Diagnose im September bekam ich erneut eine 5 Tages Stoßtherapie. Ich freute mich schon darauf, aber diesmal ging es nicht wieder weg!!
Ich nehme jetzt seit November Tecfidera.
Die Gewöhnungsphase war ein Horror! Jetzt gibt es gute und schlechte Tage / Nächte.
Meine Sehschwierigkeiten werden wieder schlimmer - und das nervt!!!
Was macht ihr mit euren Sehschwierigkeiten?
Wie macht ihr das in der Arbeit??
Ich bin noch selbständig, aber mein Mann wird wohl den Betrieb übernehmen müssen, da auf mich kein Verlass ist.
Wie geht ihr damit um??
Ich hoffe und freue mich von euch zu hören!
Liebe Grüße Claudia 🤗

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Viele Fragen zu Sehschwierigkeiten!!

Hallo Claudia,

willkommen hier im Forum. Mit Sehnerventzündung kenne ich mich nicht aus, meine Beschwerden liegen meist bei den Beinen und Füßen.

Manche Beschwerden gehen erst nach längerer Zeit wieder weg.

Wie ich mit allem umgehe?

Alles braucht seine Zeit. Wenn es mal wieder nicht so läuft ( ha-ha, Wortspiel)
denke ich positiv und mache einfach eine Zeit lang wieder alles sehr reduziert.

Da ich in Teilzeit arbeite, kann ich mir Ruhepausen in meinen Alltag gut einbauen.
Das Überdenken der bisherigen Gewohnheiten ist sowieso nötig, weil Stress nicht förderlich bei MS ist.

Ich bin auch Tecfidera Nutzerin. Zum Glück habe ich es von Anfang an gut vertragen und habe nun auch nach über sechs Jahren keine Probleme.

Birgit

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Viele Fragen zu Sehschwierigkeiten!!

Ein Hallo auch von mir.

Ich nehme ebenfalls Tecfidera. Seit Juni 2019.
Das erste halbe Jahr hatte ich viele Gewöhnungsschwierigkeiten - durchhalten wollte ich aber.

Inzwischen klappt es gut mit dem Medikament.

Zum Thema Sehschwierigkeiten kann ich keine Hilfestellung geben.
Meine Beschwerden sind anderweitig. Muskulär, Empfindungsstörungen, Nervosität.......

Ich wünsche dir antwortet noch jemand mit ähnlichen Problemen.
Vielleicht findest du unter der dmsg Seite Antworten und Informationen?

Weiterhin alles Gute
Moni

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Viele Fragen zu Sehschwierigkeiten!!

Hi Claudia76,

erstmal zu Tecfidera, wenn die Nebenwirkungen dir zu sehr zusetzten, lass dich über alternatinen beraten!
Das wären bei einer milden MS die Interferone Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy und Rebif), dann gibt es Aubagio und Copaxone bzw. Clift.

Für alle Therapien gilt, keiner kann dir im Vorfeld sagen, welche Theraoie bei dir evtl. wirkt und bis es zu einem evtl. Eintritt der Wirkung kommt, können Monate vergehen. Bei Tecfidera spricht man von ca. 24 Wochen.

Auch können die Medikamente auch keine Schäden reparieren, sondern max. zukünftige Schübe reduzieren.

Zu deinen Symptomen, Kortison ist KEIN Schubheilmittel.
Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.
Falls die erste Kortisontherapie nicht anschlägt, kann man nach 14 Tage nochmal eine zweite Kortisontherapie versuchen und falls das auch nicht wirkt, kann bis zu 6 Wochen nach Symptombeginn noch eine Plasmapherese bzw. Immunadsobtion erfolgen, um die Entzündungszellen aus dem Blut zu entfernen.

Was die Rückbildung angeht, die kann zwar mit Kortison beschleunigt werden, aber hier ist nur dein Körper gefragt. Es gibt kein Medikament für die Schubheilung. Wie lange es dauert, ist auch ganz unterschiedlich, bei einigen Wochen, bei anderen Monate bis hin über Jahre zu nie. Alles ist möglich.
Einige Ärzte sagen zwar immer, was nach 6 Monate noch da ist, bleibt für immer, aber das ist schon lange wiederlegt.

Weil es dir gerade wieder schlechter geht, kann es auch sein, dass du wieder einen Schub hast, hier hilft am besten ein Arztbesuch und dann ein VEP, um zu schauen, ob sich am Sehnerv etwas verschlechtert hat.
Ein MRT ist zur Schubdiagnose ungeeignet.

Grüß
susaen

P.S. das gilt nur für die schubförmige MS....