Vor kurzem Diagnose erhalten.

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von Anja82
Am
Beiträge: 4
Registriert: 24. August 2020, 15:16

Vor kurzem Diagnose erhalten.

Hallo,

ich heiße Anja und bin 38 Jahre alt, verheiratet und ich habe 2 Kinder (12 u 7). Genau heute vor 3 Wochen wurde ich akut mit dem Krankenwagen ins Klinikum gebracht und schon einen Tag später nach einem großen Diagnostikmarathon habe ich die Diagnose "MS" erhalten :cry: .
Ein absoluter Schock für uns, der nun so langsam bei uns ankommt.

Es fing alles mit einer winzig kleinen tauben Stelle auf einer Fingerkuppe an und entwickelte sich innerhalb von 4 Wochen zu einem Taubeheitsgefühl am ganzen Körper. Hinzu kamen extreme Kraftminderungen, so dass mir diverse Dinge aus den Händen gefallen sind und das Treppensteigen zum Schluss nicht mehr möglich war. Ganz akut wurde es dann, als ich meinen linken Arm nicht mehr spürte :( :( :( .

Innerhalb dieser 4 Wochen kümmerte sich meine Hausärztin sehr um mich. Borresliose wurde ausgeschlossen. VitB12 war im Normbereich. Ich hatte keine Probleme mit dem Nacken oder irgendwelche Rückenschmerzen. So gab sie mir sämtliche Überweisungen zum MRT und Neurologen...jedoch war es eine Katastrophe zeitnah Termine zu bekommen. Bis zum jetzigen Zeitpunkt wäre noch keine einzige Diagnostik gelaufen. Einfach nur katastrophal :zornig: . Letztendlich landete ich in der Notaufnahme, wo man mich 6 Stunden warten lies (denn schließlich hatte ich die Symptome ja bereits 4 Wochen). Von der Notaufnahme wurde ich dann in die Klinik für Neurologie überwiesen, allerdings bis zur stationären Aufnahme hätte ich wieder 5Tage warten müssen. Nach 2 Tagen hatte ich dann aber solche Ausfallerscheinungen, dass für mich nur noch die 112 übrig blieb :cry: .

Angekommen in der neurologischen Klinik wuselten Ärzte und Schwestern um mich herum und taten alles mögliche dafür, um heraus zu bekommen, was ich habe. Ich muss sagen, dass ich mich in dieser Klinik das erste Mal wieder ernst genommen fühlte und war froh dass endlich Schwung in die ganze Sache kam.

Auch wenn es eine verdammtre sch... Diagnose :cry: :cry: :cry: ist und mein Mann und ich bitterste Tränen weinten, wussten wir nun, woran wir sind und dass ich nun endlich Hilfe bekam. Wie schon oben erwähnt, befand ich mich in dieser Klinik in absolut professionellen Händen und bekam jede Hilfe und Unterstützung, die ich in diesen Momenten benötigte. Ich danke dieser Klinik, in der ich letztendlich 9 Tage verbrachte, so sehr dafür.

Habe in der Klinik 4 Tage KortisonStoßtherapie bekommen, wodurch ich aber heftigste Nebenwirkungen hatte...fühlte mich wie unter Dauerdroge :oops: :oops: :oops: , zudem hatte ich wahnsinnige Hitze in meinem ganzen Körper und auch Nervenschmerzen kamen hinzu. Aber letztendlich hat das Kortison gewirkt und einige meiner Symptome sind verschwunden.

Nun bin ich knapp eine Woche wieder daheim und versuche so viel wie möglich Kraft zu tanken. Geblieben sind momentan noch die tauben Hände und eine starke Kraftminderung. Oft leide ich noch an heißen Händen...dann helfen nur Kühlakkus und auch mein Schlafrythmus ist noch nicht wieder der, den ich einmal hatte :-? . Aber die Ärzte meinten, dass das Kortison bis zu 2 Wochen nachwirken kann...von daher gibt es Hoffnung. Ich habe gelernt, dass man viel Geduld haben muss und gebe mein Bestes. Ergo und Physio bekomme ich auch.

Nächste Woche fahre ich für 3 bis 4 Wochen in die Anschlussreha und hoffe, dass ich dort noch ein bisschen mehr genesen werde. Die Anmeldung für die MS-Ambulanz an der Uniklinik läuft auch und nach der Reha werde ich dann auch dort weiter behandelt.

Naja und dann mal sehen, was das Leben nun so für mich vorbereitet hat.

Freue mich auf einen Kennenlernen und viele nette Unterhaltungen mit Euch.
Liebe Grüße :smile:

von RabeSocke
Am
Beiträge: 45
Registriert: 18. Dezember 2019, 09:39

Re: Vor kurzem Diagnose erhalten.

Hallo!
Ich bin hier leider nicht ganz so oft unterwegs, aber bin eben über deine Nachricht gestolpert. Ich bin42 Jahre und habe meine Diagnose seid dez 2019.
Ichbhatte beinkribbeln und Taubheitsgefühl vom bauchnabel abwärts.

Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Ich hatte von nov bis ende Februar dieses beinkribbeln. Ich hatte schon die Hoffnung verloren dass es ganz weggeht, aber Ende Februar wars weg!
Auch ich habe cortison bekommen, hatte davon Schlafstörungen und zuhohe Zucker werte.

Leider habe ich seid 3 Wochen wieder Beschwerden....

Ist ja gut, dass du gleich in die Reha kannst.

Ich habe auch 2 Kinder. Ist schon hart die Diagnose. Mich überrennt auch manchmal die Angst vor der Zukunft.
Aber danach muß man immer wieder Lichtblicke einfangen und sich kleine Ziele setzen!

Dir alles Gute!!!! Wenn du Fragen hast, bist du hier gut aufgehoben. Ich konnte hier auch schon liebe antworten bekommen, die einem gut tun.

Liebe Grüße
Rahel

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Vor kurzem Diagnose erhalten.

Hallo Anja,

schön, dass du dich hier im Forum angemeldet hast.
Deine Diagnose ist noch ganz frisch und du und dein Mann müssen erstmal die Sache gedanklich verarbeiten.

Aber sei versichert, auch mit MS kann man ein gutes Leben führen.

Wie bereits Rahel geschrieben hat, wirkt das Kortison noch nach.
Die Reha wird dir gut tun, dich auf die neue Situation einzustellen.

Mach dich schlau über MS, es kursieren doch viele Schauergeschichten darüber.

Ich bin 58 Jahre und weiß um meine Erkrankung seit 6 Jahren. Ich nehme Tecfidera, mache Krankengymastik, sonst hat sich nichts wesentlich geändert. Ich achte mehr auf mich, vermeide Stress, nehme mir bewusst Pausen und achte auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung.

Hier auf den Seiten kannst du Fragen stellen, die dann aus der Gemeinschaft der Betroffenen nach Möglichkeiten beantwortet werden.
Unter der Rubrik "alle Themen" findest du das Tagesecho.
Hier schreiben wir so allerlei um das tägliche Geschehen. Du wirst erkennen, dass es ein ganz normales Leben wird, nur etwas anders. :grin:

Birgit

von Anja82
Am
Beiträge: 4
Registriert: 24. August 2020, 15:16

Re: Vor kurzem Diagnose erhalten.

Liebe Rahel und liebe Birgit,

danke für eure lieben Antworten.
Seitdem ich die Diagnose habe, merke ich, wie mir ganz besonders die zwischenmenschlichen Gespräche helfen.

Ich/wir werde/n positiv in die Zukunft schauen, das habe/n ich/wir mir/uns ganz fest vorgenommen, auch wenn es immer wieder Rückschläge geben wird.

Euch ein schöne Woche noch😊.

von Bergfex
Am
Beiträge: 1048
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Vor kurzem Diagnose erhalten.

Hallo Anja,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Meine Diagnose März, 2019 erfolgte innerhalb einer Woche in zwei Krankenhäusern. Unter anderem ist auch mein linker Arm / Schulter betroffen, inzwischen kann ich vieles wieder machen. Weniger Kraft und Ausdauer sind geblieben, aber in geringerem Ausmaß.

Einige Symptome nehme ich inzwischen „in Kauf“. Sind unangenehm aber nicht bedrohlich könnte man sagen.
Sensi-stöungen wie Kribbeln, Warm-Kalt-Missempfinden,Brennen…..sind täglich unterschiedlich. Besonders Stress und Hitze lassen mich überreagieren. Aber es gibt schlimmeres….

Die Reha wird dir guttun. Versuche viele Informationen sachlicher Art zu erhalten. Lass dich bitte nicht verunsichern, leider geben viele Tipps und Ratschläge die nicht hilfreich sind. – Zumindest hatte ich da ein paar Kandidaten ….

Kortison – Fluch und Segen zugleich. Ich hatte 5 Tage Stoßtherapie, ausschleichen, 5 Tage doppelte Stoßtherapie, ausschleichen. Doch immerhin hat es geholfen.

Schlafen war in dieser Zeit kaum möglich. Wochenlang kam ich auf zwei bis drei Stunden Schlaf täglich. Das wurde erst in meiner Reha besser. Kopf hoch, und durch. Das wird wieder.

Ich bin ebenfalls in einer MS-Ambulanz einer Uniklinik. Ich fühle mich gut aufgehoben, einzig der persönliche Arzt fehlt mir manchmal. Es wechselt wer gerade Dienst hat oder so…

Mir hat dieses Forum sehr durch die erste Zeit geholfen nachdem mir Tecfidera verschrieben wurde. Auch die damit zusammenhängenden Nebenwirkungen durchzustehen. Inzwischen sind es nur noch wenige. Ich hoffe es noch lange nehmen zu können.

Ich bin 69er Jahrgang, habe drei erwachsene Kinder im Hotel Mama und lebe im schönen Bayern auf einem Hof.
Ich bin keine tägliche Schreiberin hier aber das Tagesecho hilft über manchen „Durchhänger“.

Hab keine Scheu vor Fragen. Wer etwas nicht schreiben will tut dies auch nicht.

Liebe Grüße
Moni, Bergfex

von Anja82
Am
Beiträge: 4
Registriert: 24. August 2020, 15:16

Re: Vor kurzem Diagnose erhalten.

Danke auch dir, liebe Moni für deine aufbauenden Worte. :smile: