MS - Neudiagnose

Vorstellung und Zeposia

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Istari911
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. Juni 2021, 12:08

Vorstellung und Zeposia

Hallo an alle,

Bei mir wurde vor über 10 Jahren MS diagnostiziert, aufgrund von Schwindel u kribbeln in den Beinen. Das waren auch meine ersten und letzten Schübe, Status quo. Damals musste ich mich noch wöchentlich spritzen, diese Behandlung wurde nach wenigen Monaten, aufgrund starken Nebenwirkungen, ohne Absprache mit Ärzten, von mir abgebrochen. Heute bin ich 33, beschwerdefrei, allerdings haben sich die MRT Bilder verschlechtert, daher werde ich zukünftig mit dem Medikament Zeposia behandelt. Ich freu mich über eure Erfahrungen.

Lg Birgit
Zuletzt geändert von Istari911 am 30. Juni 2021, 17:19, insgesamt 1-mal geändert.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6731
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallo,

willkommen hier.

Da es ein ganz neues Medikament ist, werden hier wahrscheinlich noch nicht viele über Erfahrungen berichten können.

Wir sind aber im Gegenzug schon dran interessiert, von dir zu hören, wie alles klappt.

Vielleicht magst du ab und zu uns auf dem Laufenden halten.

Birgit

von Istari911
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. Juni 2021, 12:08

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallo Birgit,

gerne berichte ich über meine Erfahrungen mit Zeposia.

Lg Birgit :)

von Susaen
Am
Beiträge: 993
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: Vorstellung und Zeposia

Hi Istari911,

Zeposia ist die weiterentwicklung von Gilenya, aber halt gerade erst zugelassen worden.

https://www.ms-stiftung-trier.de/von-wegen-harmlos/

Grüße
susaen

P.S. warum nimmst du nicht Gilenya? Hier gibt es mehr Erfahrung.

von Istari911
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. Juni 2021, 12:08

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallo Susaen,

vielen Dank für deinen Einwand bezüglich Gilenya. Ich werde meine Ärztin diesbezüglich interviewen xD.

Lg Birgit

von Ilka Schröer
Am
Beiträge: 3
Registriert: 2. Juli 2021, 21:30

Re: Vorstellung und Zeposia

:grin: Hallo, mir geht es ähnlich wie dir, Birgit, wenn ich mit den Voruntersuchungen fertig bin (Augenarzt, Kardiologe…) werde ich auch mit Zeposia anfangen, als erste in meiner Neurologenpraxis. Bei mir waren zwischen Schub eins und zwei fast 17 Jahre. Ich bin gespannt, was du berichtest…
Liebe Grüße Ilka

von Istari911
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. Juni 2021, 12:08

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallo IIka,

wie ist es dir nach dem 2. Schub gegangen? Ich hab die Voruntersuchung fast abgeschlossen und werde vermutlich im August mit Zeposia anfangen. Ich bin auch gespannt, was du berichtest :)
Lg Birgit

von Ilka Schröer
Am
Beiträge: 3
Registriert: 2. Juli 2021, 21:30

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallo Birgit, ich werde im September meine Voruntersuchungen abgeschlossen haben und dann Zeposia bekommen. Nach dem 2. Schub geht es mir gut, ich habe eher die „unsichtbaren“ Symptome, wie Schwöche, Fatigue, Empfindungsstörungen und Konzentrationsschwäche. Jetzt, nach dem Urlaub kämpfe ich ein bisschen mit dem Uhthoff Phänomen🤪. Berichte bitte, wie es dir nach den ersten Tagen unter der Therapie geht, bin echt neugierig.😀.
Viele Grüße, Ilka

von Istari911
Am
Beiträge: 5
Registriert: 30. Juni 2021, 12:08

Re: Vorstellung und Zeposia

Liebe alle,

nachdem ich jetzt schon seit Anfang Dezember Zeposia nehme, wollte ich mal meine Erfahrungen mit euch teilen.
Mir geht es sehr gut damit, ich habe das Gefühl keinerlei Nebenwirkungen zu haben. Ganz anders als mit Avonex, das ich mir damals für kurze Zeit, mir wöchentlich gespritzt habe.
Meine Beschwerden sind nach außen hin nicht sichtbar, da es sich eher um eine Konzentrationsschwäche handelt.
Ich freue mich auf eure Erfahrungen.

von Moca2021
Am
Beiträge: 1
Registriert: 12. Januar 2022, 21:00

Re: Vorstellung und Zeposia

Hallihallo,

Zunächst einmal: finde es gut, dass hier etwas zu Erfahrungen mit Zeposia geschrieben wird, findet man ja noch kaum Online.

Ich nehme seit Juni 2021 Zeposia (hatte vorher schon Copaxone, Gilenya und Tecfidera). Diagnose 2018, milder schubförmiger Verlauf aber trotz Therapie immer wieder Schübe oder Schubsymptomatik mit neuen Läsionen in Kopf, HWS und BWS und Medis oft nicht vertragen aufgrund von bekannten Nebenwirkungen.

Bin mit Zeposia soweit zufrieden, hatte zwar zweimal heftige herpes simplex Infektion hintereinander mit Rachenbeteiligung aber sonst liefs die ersten Monate ganz gut. Leberwerte waren ab und an leicht erhöht, aber nicht dramatisch.

Seit ein paar Wochen habe ich das Gefühl, dass ich 2-3 Mal am Tag Herzrhythmusstörungen habe oder irgendwas fühlt sich komisch an, kann ich nicht wirklich beschreiben. Werde das bald mal abchecken.

Habe meine ersten Kontroll-MRTs unter Zeposia im Februar, mal gucken was da so rauskommt.

Ansonsten bin ich aber schubfrei in der Zeposia Zeit. Ab und an ein bisschen Missempfindungen aber alles wahrscheinlich eher von vorherigen Schüben.

Machts gut und ich freu mich auf eure Erfahrungen!