Will mich mal vorstellen (vorsicht lang)

Hallo,

ich bin hier nun frisch angemeldet und wollte mich auch gleich vorstellen.

Ich bin 30 Jahre, verheiratet und habe ein Kind (7) und habe einen Halbtagsjob.

Bei mir fing es vor etwa 2 Jahren mit einem Kribbeln in der rechten Hand an. Ein halbes Jahr später wuden meine Fingerkuppen taub.
Wieder ein halbes Jahr später das Selbe in der linken Hand. Ich habe mir erst keine Gedanken darüber gemacht, dachte evt. an Kapaltunnelsyndrom oder Duchblutungsstörungen.
Im Sommer 2012 wurde mir im Sommer immer schwindelig, dachte erst dass dies vom niedrigen Blutdruck kommt. Im August wurden dann meine Fusssohlen taub. Ich dachte die ganze Zeit, dass ich auf so einer Art Luftmatratze laufe. Also besuchte ich meinen Hausarzt. Dieser machte ein paar Tage später eine Blutuntersuchung einschließlich Borrelien. Naja, ich hatte vor 7 Jahren in der Schwangerschaft eine Borreliose. Gleichzeit gabs die Überweisung zum Neurologen dazu. Leider musste ich bis Mitte Oktober auf einen Termin warten.

Mein erster Besuch war auch noch ganz hamlos. Gespräch über Symptome und Gleichgewichtsspielchen. Dann wurden meine Nerven vermessen. All das ergab alles in Ordnung also Überweiung zum MRT. Und wiedermusste ich 4 Wochen auf einen Termin warten.

Mitte November bestellte mich der Neurologe (3 Tage nach MRT) in die Praxis. Er erklärte mir ich hätte mehrere Entzündungen in meinem Kopf und sollte eine Lumbalpunktion machen lassen.
Also ich zur Lumbalpunktion. Eine Woche später wurde ich wieder einbestellt für die Diagnose : MS

Der Neurologe versuchte mir im Fachchinesisch aufzuklären (in meinem Kopf herrschte völliges Chaos) und riet dringend zur Cortisonstoßtherapie. Und erläuerte mir ein paar "kleinere Nebenwirkungen" wie z.B. Rotes Mondgesicht, Schlaflosigkeit und Wassereinlagerungen. Also gabs ein Rezept und Termine für die nächsten 5 Tage.

Am ersten Tag verlief alles Problemlos (nach 3 Versuchen eine Vene zu treffen, 2h Durchlaufzeit) und ich wartete auf die NW, es kam nichts.

Tag 2: Ich wachte schweißbadend auf, wollte aufstehn aber meine Beine konnten mich nicht halten. Beim Zeiten Versuch hatte ich keine weiteren Probleme. Also ab zum Neurologen für die zweite Ampulle. Diesmal hatte ich Glück man fand gleich eine Vene (1h Durchlaufzeit).Danach wieder ab auf die Arbeit. Am Nachmittag wurde ich ganz hippellig und zu Hause veranstaltete ich einen Großputz. Zur Nacht brauchte ich dann doch eine Schlaftablette (die man mir am Vortag nur auf Betteln verschrieb).

Tag 3: Mein Bett ist Klitschnass, aber ich kann aufstehen nur ist mir ganz schwummerig vor Augen. Also wieder zum Neuro. Ich schilderte mein Befinden und er meine das sei alles normal unter Cortison. Ich fragt auch nochmal nach was nach den 5 Tagen sein würde. Ich bekam die Antwort:"Wir warten mal 4 wochen ab". Nach 45min. Durchlaufzeit (und 4 Venenzugangsversuchen) ging ich wieder auf die Arbeit. Einen neuen Termin beim Neuro bekam ich nicht, ich solle ja abwarten. Auf der Arbeit musste ich nach 2 h aufgeben. Ich war alles, nur nicht ich selbst. Ich war hochagressiv, ging bei jedem Pups in die Luft. Ich spürte jedes Blutäderchen in meiem Körper und dachte, dass ich innerlich vor Nervosität explodieren würde. Zu Nacht wieder Schlafmittel.

Tag 4: Ans nasse Bett habe ich mich gewöhnt. Diesmal nicht anbulant beim Neurologen sondern zum Medizinischen Notfalldienst ins KKH, da Wochenende. Gleich beim ersten Versuch traf man hier eine Vene. Nach 1 h Durchlaufzeit wurde ich nach Hause geschickt. Wieder bekam ich das Selbe wie am Vortag nur zitterte ich am ganzen Leib. Meine Familie suchte das Weite.... Nachts wachte ich trotz Schlafmittel mehrmals auf und war nätürlich am 5. Tag am Ende. 6 Versuche eine Vene zu finden ist nichts, ich sprach mein Befinden an, man riet mir mit meinem Neurologen am nächstenTag zu sprechen. Nach 30 min. Durchlaufzeit also nach Hause. Meine Familie ergriff wieder die Flucht (ich war wirklich agressiv). Mein einzigster Gedanke war: "Morgen ist allses vorbei"

Wie mir am Vortag geraten, rief ich beim Neurologen an. Hier sagte man mir ich sollte abwarten, das vergeht schon wieder. Nur war ich um die Mittagszeit fast blind. Ich konnte mich kaum aufrechthalten und ich hatte wahnsinnige Gleichgewichtstörungen. Ich bekam Nackenschmerzen, welche ich mit Ibuprofen 400 in den Griff bekam. Am Nachmittag forsche ich dann mit meinen "tollen Augen" im Internet und verstand, dass ich an Entzugserscheinungen leide. Also habe ich mir Magnesium, Kalium und Brennesseltee besorgt.
Bis Donnerstag wurden diese Symptome besser, nur die Nackenschmerzen und der Schwindel brachten mich um den Verstand. Also bin ich zum Hausarzt, welche mir mehr Schmerzittel gab, mich 2 Wochen kank schrieb und mich damit entliess, dass ich beim nächsten Mal Cortison auschleichen sollte. So nun war ich 5 Wochen (hatte auch Urlaub über die Feiertage) daheim, und konnte mich erholen. Ich schlief teilweise bis zu 12 Stunden am Tag und war leider immer noch müde. Mein Ruhepuls nach dem Aufstehen lag bei 100. Und mein linker Oberschenkel und rechtes Auge waren nur noch am zucken.

Das Zucken bekam ich selbst mit Vit. D 6000IE und Magnesium in Eigentherapie in den Griff.

So nun gehe ich bereits 6 Wochen arbeiten und habe glaube ich wieder einen Schub. Seit 2 Wochen ist meine linke Gesichtshälfte taub und der Rücken kribbelt. Ich mag mich nur nicht beim Neuro melden. Ich hab totalen Schiss vor Cortison. Und traue keinem Arzt mehr, da ich mittlerweile der Meinung bin, dass man den Ablauf hätte anders gestalten müssen.

So das war bis jetzt meine Geschichte, war toll den Ballast abwerfen zu können. Da ich mit meiner Familie nicht wirklich drüber reden kann. Meine Eltern meinen ich sollte die Ärzte verklagen und mein Mann glaubt nicht an Rollstuhl und Inkontinenz.

Viélen Dank fürs zuhören
Kuscheldusche

Hi,

such dir eine MS Ambulanz, am besten in einer Uniklinik.

Auch gibt es gute und schlechte Neuros da heisst es suchen.

Kannst hier im Forum fragen, ob jemanden einen in deiner nähe einen kennt.

Und je nach Corti Art und Hersteller können die Nebenwirkungen stärker oder schwächer sein.

Wenn du mal lust auf einen Chat hast, kannst gerne dich auch hier anmelden:

http://www.ms-lebensbaum.de/

Grüße
susaen

Hallo Kuscheldusche

Zunächst sei herzlich willkommen hier im Forum.

Ja was soll man zu Deinem Weg sage ? Ich verstehe Deine Angst vor jedem neuen Schub, bzw die Behandlung durch Cortison, aber................???????
Von mir kann ich zwar Sagen ich habe erst den dritten Neurologen als meinen Dok behalten, aber ist er der Beste?
Ich denke, daß jeder es ausprobieren muß.
Bei einem kann ich Dir Zustimmen, Deine Familie liebt Dich, aber sie kennen nur eine starke Mutter und mit einer Krankheit "dieser Mutter und Frau" kann keiner umgehen, vor allem weil die Krankheit so lange braucht...

Hier kannst Du wirklich über alles Schreiben und immer wird Dir einer zuhören und jeder versteht Dich.

Ich wünsche Dir den für Dich richtigen Weg zu finden.
LG Gudrun

Hallo kuscheldusche,

ich schließe mich susaen an, suche dir eine Uniklinik mit MS Ambulanz. Dort findest du die richtigen Docs.

Mittlerweile bin ich auch schon 3 Jahre im Club, einen niedergelassenen MS Neurologen suche ich immer noch.

Viele Grüße erna

hallo kuscheldusche,

ich habe seit august 2012 ms.
seit ausgust hatte ich 3 schübe. sprich alle 6 wochen. ich bekomme noch keine
basistherapie. soll evtl. gleich mit eskalation beginnen.

es kann gut sein, das du wieder einen schub hast. ich hatte immer die gleichen symptome. auch bei dem letzten schub, vor 2 wochen.

ich finde es ganz schon heftig, das dein erster schub in der praxis behandelt wurde.
ich war bisher immer in einer neurologischen abteilung einer klinik.
jetzt endlich bin ich einem ambulanten pflegdienst angegliedert, der im schub zu mir nach hause kommt, und cortison i.v. gibt. das habe ich meinem neuen neurologen zu verdanken.

diesen rat gebe ich dir.
wenn es dir schlecht geht. gehe in eine klinik, die eine neurologische abteilung hat.
setze dich dort in die aufnahme und lass dich von den diensthabenen neurologen ansehen. das geht auch ohne einweisung. wenn es ein schub, müßte er dich stationär aufnehem.
auch lief meine infusion immer länger als eine std. eher zwei std. so ist die
verträglichkeit besser.
im kh brauchst du dich auch um nicht kummern. ich hätte nie arbeiten können im schub.ich war immer krankgechrieben.

suche dir einen neunen neurologen. ich habe auch lange gesucht.....leider.
jetzt ist endlich alles geregelt.

schreib doch mal, wo du wohnst, vielleicht kann dir dann äerzte tipps geben.
habe keine scheu, in eine klinik zu fahren. nicht gerade in die, wo du warst, die haben dich ja auch nur abgefertigt.
ach ja, ich schwitze auch immer von cortison. aggressiv werde ich zum glück nicht.

gute besserung aorta

Hallo,

danke fürs zuhören. Ich komme aus Offenbach im wunderschönen Hessen.

Mal schauen, ob ich einen neuen Neurologen finde.

MS Ambulanz finde ich eine gute Idee, mal schauen was die zu mir sagen.

Vielen Dank und viele Grüße
Kuscheldusche

Ich habe meine Diagnose damals (Juni 2005) in der Uniklinik Frankfurt/Main bekommen; die haben auch eine MS-Ambulanz. Ich war mit meinen Ärzten dort sehr zufrieden. Habe auch gleich dort meine erste Corti-Stoßtherapie bekommen, alle Untersuchungen zur Diagnosestellung wurden dort gemacht und nach der Diagnosestellung wurde ich dort auch über die gängigen Basisterapien informiert und habe auch gleich meine erste Injektionsschulung dort von einer MS-Schwester bekommen.

Den niedergelassenen Neuro, den ich dann dort hatte kann ich auch nur empfehlen: Bertram Thielmann.

Hallo kuscheldusche,

bei mir hat es zunächst mit tauben Fingerkuppen angefangen. Das hat sich dann weiterentwickelt, bis die
rechte Körperhälfte inkl. Gesicht taub war. Das war im Januar letzten Jahres. Warum ich dir antworte würdest

du bestimmt gerne wissen. Ich bin aus Darmstadt, allerdings sehr oft in Frankfurt. Ich habe mir sagen lassen, dass es dort eine sehr gute MS-Ambulanz gibt (für uns doch eigentlich ein Katzensprung). Ich glaube nicht, dass wir in Darmstadt oder Offenbach einen wirklich guten

Neuro finden, der auf MS spezialisiert ist. Ich für meinen Teil werde dort aufschlagen. Da ich arbeiten gehe, habe ich leider im Grunde wenig Zeit mich genauer umzuschauen. Freut mich, dass du Hessen den Titel "wunderschön" gegeben hast, es hats verdient.

LG Dennis

Hallo,

ich hab mal eine Frage. Ist es in allen MS Ambulanzen so, dass man eine Überweisung vom Neurologen braucht?

Ich war gerade eben auf der Frankfurter Seite und fand dies :

"Denn wir führen Patienten in der Regel nicht dauerhaft, sondern behandeln in enger Abstimmung mit dem niedergelassenen Kollegen. Zudem benötigen Sie, wenn Sie sich bei uns vorstellen möchten, in jedem Fall eine Überweisung von einem niedergelassenen neurologischen Facharzt; die Überweisung durch den Hausarzt ist hingegen nicht möglich."

Wie komme ich dann in eine MS - Ambulanz?

Sorry, aber ich kann doch dann nicht einfach so aufschlagen. Und ich glaube, wenn ich zu meinem alten Neurologen stiefle kommt nur Grütze raus. Oder kann ich auf eine Überweisung bestehen?

Viele Grüße
Ruth

kuscheldusche hat geschrieben: Hallo,
Sorry, aber ich kann doch dann nicht einfach so aufschlagen. Und ich glaube, wenn ich zu meinem alten Neurologen stiefle kommt nur Grütze raus. Oder kann ich auf eine Überweisung bestehen?

Hallo nochmal,

hab grad mal geschaut, dass es in Offenbach doch eine MS Ambulanz gibt. Daher hast du wohl recht, dass man in Frankfurt nicht einfach aufschlagen kann. Hier in Darmstadt habe ich keine gefunden, lediglich eine Neurologie im

Klinikum (ich weiß jetzt nicht genau wo der Unterschied liegt). Ich werde mich wohl auch mal schlau machen müssen und neheme meine vorhergehende Antwort zurück.

Gruß
Dennis

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Will mich mal vorstellen (vorsicht lang)