Kira: Leben mit MS – mit Gefühlen und Emotionen richtig umgehen
Kira Dodillet hat seit dem Jahr 2018 die Diagnose MS, lebt in Hamburg und ist als Influencerin im Web unterwegs. In persönlichen Worten erzählt sie dir, wie die Diagnose MS zunächst ihre gesamte Gefühlswelt auf den Kopf gestellt hat.
Ausgehend von ihrer persönlichen Erfahrung und Auseinandersetzung mit dem Thema „Gefühle und Emotionen bei MS“ erfährst du, wo du ansetzen kannst, um authentisch zu bleiben und dein Leben mit MS im Griff zu behalten. Am Ende des Videos gibt es als Praxisübung eine Achtsamkeitsmeditation.
Video: Vortrag Kira: „Sei wie du dich fühlst – Wie die MS unsere Emotionen beeinflusst"
Kira erzählt, wie du besser mit deinen Emotionen umgehen kannst, was es mit Resilienz und Achtsamkeit auf sich hat – und macht mit dir eine Achtsamkeitsmeditation.
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Tobias: Leben mit MS – die Dinge aktiv angehen
Tobias Pfeuffer ist 33 Jahre alt und hat seit dem Jahr 2015 Multiple Sklerose. In seinem Vortrag schildert er, wie sehr ihm die Diagnose MS anfangs zu schaffen gemacht hat. Es ist eindrucksvoll dabei zuzuhören, wie er einen Weg aus der Krise gefunden hat – und inzwischen als Fitness-Trainer aktiv ist.
Ein Schwerpunkt seines Vortrags ist, wie wichtig Sport und Bewegung bei MS sind: Tobias geht das Thema aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln an – und macht allen Menschen mit MS Mut, die Dinge aktiv anzugehen.
Video: Vortrag Tobias: „Sport mit MS – mach dich zu Hause fit“
Tobias, MS-Betroffener und Fitness-Trainer, erläutert dir, wie du mit Sport mehr Lebensqualität erreichen kannst.
Mach mit: „Workout mit Tobias“
Du möchtest das gleich ausprobieren, was Tobias erzählt hat? Dann schau dir die beiden Videos zum „Workout mit Tobias“ an.
Antworten auf Fragen aus dem Live-Chat
MS-Grundlagen
Was bedeutet chronisch? Was bedeutet progredient?
Chronisch bedeutet zunächst einmal „langsam“ oder „lange dauernd“. Chronische Krankheiten haben im Gegensatz zu akuten Erkrankungen oft keinen klar bestimmbaren Ausgangspunkt, sondern entwickeln sich langsam, schleichend und bestehen über einen längeren Zeitraum.
Progredient bedeutet fortschreitend. Eine progrediente Erkrankung zeigt einen zunehmend schweren Verlauf. Der Begriff „progredient“ umschreibt eine bestimmte Verlaufsform der MS.
In circa 85 % der Fälle ist die Frühphase der MS durch einen schubförmigen Verlauf charakterisiert: Im Rahmen der Schübe treten neurologische Defizite auf, die sich vollständig oder unvollständig zurückbilden können. Unbehandelt geht die schubförmig remittierende MS bei den meisten Patienten in eine sekundär progrediente Form über. Das wesentliche Merkmal dieser progredienten fortschreitenden Form ist die kontinuierliche und irreversible schleichende Verschlechterung der Symptome – ohne oder unabhängig von Schüben.
Die von Beginn an allmählich fortschreitende, „primär progrediente MS (PPMS)“, bei der keine Schübe auftreten, ist die seltenste Form der Multiplen Sklerose. Sie ist durch eine von Beginn an langsam voranschreitende Behinderung gekennzeichnet und geht meist mit einer zunehmenden Beeinträchtigung der Gehfähigkeit einher.
Du willst mehr über die Verlaufsformen bei MS wissen? Dann lies am besten unseren Beitrag zum MS-Verlauf
Nach welcher Zeitspanne tritt meist ein Übergang von der schubförmigen zur sekundären Form der MS auf?
Eine genaue Vorhersage über den Zeitpunkt eines möglichen Übergangs ist nicht möglich – denn jede MS ist anders und muss individuell betrachtet werden. Die Diagnose der sekundären Form ist auch für die behandelnden Spezialisten eine Herausforderung: Einen genauen messbaren Wert (z.B. Befund MRT, klinische Symptome, bestimmte Blutwerte) gibt es zurzeit noch nicht. Oft wird die Diagnose im Nachgang gestellt, wenn über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten unabhängig von Schubereignissen eine zunehmende Verschlechterung der Symptome beobachtet wurde. Der Übergang bleibt zunächst oft unbemerkt.
Der Übergang selbst scheint stark vom Alter der Patienten abhängig zu sein, oft unabhängig vom Alter bei Erstdiagnose der schubförmigen MS. Studiendaten berichten bei der Hälfte der Patienten von einem Übergang in die sekundäre Form der MS 15 Jahren nach den ersten Symptomen.
Wenn du mehr dazu wissen willst, schau dir einfach unsere Beiträge zum MS-Verlauf an.
Wie erkennt man, welche Form der MS man hat? Gibt es Tests, die durchgeführt werden?
Ein einzelner Test reicht in der Regel nicht aus, um eine MS mit hundertprozentiger Sicherheit zu bestätigen oder auszuschließen. Die Diagnose stützt sich daher auf mehrere Untersuchungen. Am Anfang steht meist ein ausführliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt, wobei er deine Vorgeschichte (Anamnese) genau beleuchtet. Es folgen meist neurologische Untersuchungen, bei denen er dein Nervensystem von Kopf bis Fuß genau überprüft, sowie eine Magnetresonanztomografie (MRT), bei der er nach Entzündungsherden in Gehirn und Rückenmark sucht. Blutuntersuchungen und gegebenenfalls auch eine Untersuchung des Nervenwassers können weitere Hinweise liefern.
Um zu erkennen, um welche Form von MS es sich handelt, ist es notwendig, die Ergebnisse der Untersuchungen über einen größeren Zeitraum zu betrachten und miteinander in Beziehung zu setzen.
Du willst mehr über Diagnostik bei MS wissen? Dann schau dir unsere Beiträge zur Diagnose von MS an.
Können die Symptome bei einer MS auch wieder verschwinden? D. h. ist auch eine „Heilung“ oder Symptomfreiheit möglich?
MS äußert sich bei jedem Betroffenen anders. Je nachdem, wo sich im Gehirn oder Rückenmark Entzündungsherde (Läsionen) befinden, machen sich unterschiedliche Symptome bemerkbar. Die Krankheitszeichen können bei jedem Patienten verschieden stark ausgeprägt sein. Zudem kommen einige MS-Symptome häufiger vor, andere seltener.
Typisch für die MS ist, dass sich das Krankheitsbild im weiteren Verlauf ständig verändert. Dabei können Beschwerden hinzukommen oder bereits bestehende Symptome sich verstärken. Einige Beeinträchtigungen wiederum treten nur vorübergehend auf. Das bedeutet aber nicht, dass die MS als solche verschwunden ist. Der große Teil der Entzündungsprozesse läuft bei MS im Verborgenen ab. Die Erkrankungen schreiten voran, Nervenzellen können beschädigt werden, ohne dass sich direkte klinische Symptome beobachten lassen. Und: Multiple Sklerose ist nicht heilbar, aber behandelbar und positiv beeinflussbar.
Du willst mehr zu den vielfältigen Symptomen bei MS wissen? Dann lies dir am besten die Beiträge unter Symptome durch. Dort werden Störungen bei Blase, Kognition, Sehen etc. beschrieben – und was man dagegen tun kann.
Welche Mittel gibt es, um Missempfindungen zu behandeln?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Sensibilitätsstörungen zu behandeln. Treten sie im Rahmen eines Schubes auf, erfolgt die normale Schubtherapie mit Kortison. Manchmal dauert es etwas, bis die Symptome sich nach einem Schub zurückbilden. Darüber hinaus sind auch bestimmte Maßnahmen aus der Physiotherapie geeignet, um Missempfindungen zu lindern. Das können gezielte Berührungsreize zum Beispiel mit einem Igelball oder verschiedenen Bürsten sein. Aber auch Temperaturbehandlungen zum Beispiel durch Wechselduschen oder Eisbäder sind hilfreich. Zudem empfinden manche Patienten Massagen als angenehm.
Du willst mehr rund um das Thema Sensibilitätsstörungen wissen? Dann empfehlen wir dir unseren Beitrag Gefühl – Wenn die Sensibilität gestört ist.
Was kann ich gegen Konzentrationsstörungen machen?
Grundsätzlich ist es bei MS sinnvoll, sein Gehirn zu trainieren. Kognitionsübungen findest du z. B. unter dem Motto „MS Kognition – Stärke deine Fähigkeiten“ auf dem Portal der DMSG. Dort kannst du Übungen zur Aufmerksamkeit, zum Gedächtnis und zu den Exekutivfunktionen machen.
Hilfreich kann auch sein, durch entsprechende Entspannungsverfahren Kraft zu tanken und Stress zu reduzieren: z. B. durch progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training. Auch das Smartphone oder den Fernseher öfter mal ausmachen kann dazu beitragen, sich besser konzentrieren zu können. Bei Alkohol und Nikotin gilt: Weniger ist mehr. Gerade ein Schlummertrunk und die Zigarette vor dem Schlafengehen kann die Nachtruhe stören. Die Folge: Müdigkeit, die wiederum Konzentrationsstörungen verursachen oder verstärken kann.
Unerklärliche Konzentrationsstörungen, die akut auftreten, sich verschlechtern oder über Tage oder gar Wochen anhalten, solltest du immer ärztlich abklären.
Welche Übungen helfen, wenn man Fatigue hat?
Mehr Bewegung im Alltag ist sinnvoll – und kann dazu beitragen, die Fatigue zu verbessern. Steig eine Haltestelle früher aus und gehe den Rest des Weges zu Fuß. Benutze die Treppen anstelle von Aufzug oder Rolltreppen. Lass das Auto stehen und fahre kurze Strecken mit dem Rad. Baue gezielt Bewegung in deinen Alltag ein. Auch Sportarten, die eine moderate Anstrengung erfordern, sind für Menschen mit MS geeignet: z. B. Nordic Walking, Radfahren, Schwimmen, Yoga oder Tanzen. Auch die Workouts von Tobias zeigen dir, wie mit gezielten Bewegungen Verbesserungen möglich sein können. Wichtig ist, sich nicht zu überanstrengen, weil das die Fatigue wieder verstärken kann.
Ernährung
Sollte man ballaststoffreicher essen?
Wer viele Ballaststoffe verzehrt, hat unter anderem ein verringertes Risiko für zahlreiche Krankheiten, bei denen die Ernährung einen Einfluss haben kann: insbesondere für Adipositas, Bluthochdruck und koronare Herzkrankheit. Am einfachsten lässt sich die Ballaststoffzufuhr durch einen reichlichen Verzehr von Gemüse und Obst sowie Vollkornprodukten steigern.
Du möchtest mehr über das Thema Ernährung wissen? Dann lies unsere Empfehlungen zu einer ausgewogenen Ernährung.
Helfen auch Diäten bei MS? Ich mache z. B. eine Intervalldiät und esse nur in der Zeit zwischen 11 und 19 Uhr. In der Zwischenzeit faste ich.
Eine spezielle Diät für MS-Betroffene gibt es nicht. Mit einer ausgewogenen Ernährung bist du ausreichend mit Nährstoffen versorgt und förderst deine Lebensqualität. Zur Intervalldiät: Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V. (DGE) bestätigt, dass bisherige Daten darauf hindeuten, dass sich Intervallfasten positiv auf Gesundheit und Gewichtsabnahme auswirken kann. Andere Versprechen, insbesondere auf den Verlauf einer MS, können nach derzeitiger Datenlage nicht gehalten werden.
Du möchtest mehr zur Intervalldiät wissen? Dann lies unseren Artikel Intervallfasten: Essen mit Blick auf die Uhr.
Es gibt die „Best-Bet-Diät“ und deren Ernährungsplan aus dem Buch „Overcoming MS“. Beide setzten u. A. auf die Vermeidung von Milchprodukten und auch Medikamenten. Gibt es hier eine Meinung dazu?
In der gegenwärtigen Forschung gibt es keine Hinweise, dass die „Best-Bet-Diät“ einen positiven Effekt auf den Verlauf einer MS hat. Die Best-Bet-Diät schränkt viele Lebensmittel ein und kann wenig energiereich sein. Daher ist sie möglicherweise nicht für dich geeignet, wenn du einen hohen Energiebedarf oder bereits Untergewicht hast. Sie ist möglicherweise auch nicht für Vegetarier und Veganer geeignet, da eine wichtige Proteinquelle fehlt. Sprich auf jeden Fall mit deinem Arzt, wenn du diese Diät machen möchtest. Und: Um möglichst viel für den Erfolg deiner MS-Behandlung selbst zu tun, solltest du auf alle Fälle die Medikamente so anwenden, wie es dir von deinem Arzt verschrieben worden ist.
Du möchtest mehr zum Thema MS und Ernährung wissen? Dann haben wir für dich zahlreiche Beiträge zur Ernährung. Einfach den Filter „Ernährung“ aktivieren und die entsprechende Auswahl wird dir präsentiert.
Sport
Warum sollte man nach der Spritze keinen Sport machen? Stört das die Verteilung des Medikaments?
Bei Spritzen wird ein Wirkstoff injiziert, der zu einer Immunantwort führt, die recht stark sein kann. Die Verteilung des Medikaments übrigens ist sehr schnell, das passiert innerhalb von Minuten.
Du möchtest mehr wissen, was man mit Sport und Bewegung bei MS erreichen kann? Dann haben wir für dich zahlreiche Beiträge zu Sport und Bewegung. Einfach den Filter „Bewegung“ aktivieren und du hast die Wahl.
Welche physiotherapeutischen Studien zu MS gibt es?
Es gibt unterschiedliche Studien, die feststellen, dass körperorientierte Übungen und Bewegung
Menschen mit MS allgemein helfen können, ihre Fitness, Leistungsfähigkeit und ganz allgemein ihre Lebensqualität zu verbessern. Auch ein Einfluss auf Fatigue und die Knochengesundheit scheint gegeben. Entscheidend ist, das Trainingsprogramm individuell zu gestalten. Die Übungen haben einen positiven Einfluss auf deine Kraft, deine Ausdauer, dein Gleichgewicht und deine Koordination. Persönliche Faktoren spielen immer eine Rolle, um genau auf deine Bedürfnisse eingehen zu können.
Seriöse Aussagen nach dem Motto „Mach exakt diesen Bewegungsablauf, um genau diesen positiven Effekt zu erreichen“ sind vor diesem Hintergrund kaum zu treffen. Deshalb ist eine Rücksprache mit deinen Spezialisten vor Ort (behandelnder Arzt, Physiotherapeut) von großer Bedeutung.Du willst dich eingehender mit dem Thema körperorientierte Übungsprogramme und MS beschäftigen? Dann empfehlen wir dir eine englischsprachige Studie, die du dir als PDF herunterladen kannst.
Was ist eine geeignete Therapie bei einer Schwächung des Fußhebers?
Eine Möglichkeit: Kauf dir ein Theraband, setz dich im Langsitz hin und streck die Beine nach vorne. Binde das Theraband einseitig um Zehen und Fußrücken und mach es an der anderen Seite an einem stabilen Gegenstand am Boden fest: z. B. an einem Bettfuß. Bewege dann deinen Fuß in Beugung und Streckung. Das Bein insgesamt bleibt liegen.
Du willst mehr über Einschränkung der Mobilität wissen und was dabei beachtenswert ist. Dann lies am besten den Beitrag Einschränkungen der Gehfähigkeit rechtzeitig erkennen.
Mich würde interessieren, wie die Meinung zu EMS-Training ist?
Viele Fitnessstudios werben mit der neuen Trendsportart EMS (Elektromyostimulation), bei dem die Muskeln zusätzlich mit elektrischem Strom stimuliert werden. Doch ob das Training wirklich den gewünschten Effekt bringt, ist nicht bewiesen – und falsch angewendet kann EMS sogar zu Schäden an Muskeln und Nieren führen. So rät beispielsweise die Deutsche Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie von EMS-Training im Breitensport ab. Wenn überhaupt, dann sollte die Methode nur unter Anleitung ausgebildeter Sportmediziner und Physiotherapeuten zum Einsatz kommen. Falls du diese Form des Trainings trotzdem machen möchtest, sprich mit deinem Arzt.
Du willst mehr über Einschränkung der Mobilität wissen und was dabei beachtenswert ist. Dann lies am besten den Beitrag Einschränkungen der Gehfähigkeit rechtzeitig erkennen.
Was mache ich bei Wadenkrämpfen?
Das Beste ist, richtig vorzubeugen. Wer viel Sport treibt und dabei immer wieder einmal von Wadenkrämpfen gebremst wird, sollte sein Trainingsverhalten analysieren. Einen Gang runterschalten, öfter eine Pause einlegen, die Intensität des Trainings vorsichtig steigern, Übungen zum Ausgleich einbauen und die Waden gezielt dehnen – all das kann sinnvoll sein. Im Fall der Fälle kann oft das klassische Dehnen der Wadenmuskulatur erfolgreich sein. Wichtig ist auch, dass du ausreichend trinkst, dich magnesiumreich ernährst und möglichst auf Nikotin und Koffein verzichtest.
Du möchtest mehr zu Bewegung und MS wissen? Dann haben wir für dich zahlreiche Beiträge zu Sport und Bewegung. Einfach den Filter „Bewegung“ aktivieren und du hast die Wahl.
Wie sieht es mit intensivem Sport im Hochsommer aus?
Der Hochsommer ist die Zeit der Extreme: Temperaturen, Ozon- und UV-Belastung erreichen ihre Spitzenwerte und auch beim Sport kommt der Körper an seine Grenzen. Das erfordert eine spezielle Planung und Ausrüstung – auch um das Risiko von Sonnenbrand und Hautkrebs zu minimieren. Am besten Funktionskleidung auswählen, die Feuchtigkeit transportiert und das Risiko minimiert, dass der Körper auskühlt, was Erkältungen begünstigt. Dann viel trinken, unbekleidete Körperstellen mit einer wasserfesten Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor pflegen – und das Training in die kühleren Morgen- oder Abendstunden verlegen. Und falls du dich überfordert fühlst, einen Gang runterschalten.
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Beim Sport tritt Uhthoff auf. Trotzdem weitermachen?
Symptome wie Gefühls- und Sehstörungen sowie Probleme beim Gehen oder Stehen können sich verschlimmern, wenn die Körpertemperatur bei sportlicher Aktivität steigt. Experten bezeichnen das als Uhthoff-Phänomen. Es tritt bei bis zu 80 Prozent der MS-Betroffenen auf – nicht nur bei Sport und Bewegung, sondern auch bei hohen Außentemperaturen oder beim Duschen und Baden mit heißem Wasser. Grundsätzlich gilt beim Sport: Achte auf deine individuelle Leistungsgrenze, damit du eine positive Wirkung durch Sport und Bewegung erzielst. Wenn du feststellst, dass du deine Belastungsgrenze überschreitest und Uhthoff auftritt, solltest du deine sportliche Belastung reduzieren.
Wenn du mehr über deine sportliche Belastungsgrenze erfahren möchtest, empfehlen wir den Artikel Sport: Tipps für das richtige Training. Dort erfährst du, wie du mittels der Borg-Skala feststellen kannst, ob du optimal belastet bist.
Sonstiges
Wie wichtig sind Sport und Ernährung bei MS?
Sport stärkt die Muskeln und kann sich positiv auf die Gesundheit auswirken. Bei Menschen mit MS kann Sport darüber hinaus ein wichtiger Baustein der Behandlung sein. MS-Symptome wie Fatigue, Spastik, Schwächen oder auch Koordinationsprobleme können sich verbessern. Ein gezieltes Training, das Ausdauer, Kraft, Koordination und Gleichgewicht schult, kann Menschen mit MS bei ihren spezifischen Symptomen helfen und dabei unterstützen, den Alltag besser zu bewältigen.
Auch eine abwechslungsreiche und ausgewogene Ernährung bei MS kann ein wichtiger Baustein der Behandlung sein. So lassen sich Wohlbefinden und Lebensqualität positiv beeinflussen.
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Du möchtest weitere Informationen zu Sport und Bewegung? Dann haben wir für dich zahlreiche Beiträge zu Sport und Bewegung. Einfach den Filter „Bewegung“ aktivieren und dir wird eine entsprechende Auswahl präsentiert.
Erhalte ich bei MS Unterstützung bei Sport und Ernährungsumstellung?
Wenn du auf der Suche nach professioneller Unterstützung bei Sport und Ernährungsumstellung bist, ist dein behandelnder Arzt immer erster Ansprechpartner. Auch bei deiner Krankenkasse kannst du nach Sport- oder Ernährungsprogrammen fragen, die angeboten oder finanziell unterstützt werden. Gerade bei MS hast du bei Ernährung und Sport aber auch viel selbst in der Hand. Im Folgenden findest du einige Angebote, die dich unterstützen.
Auf Cleo findest du dazu folgende Programme, die dich unterstützen: Ernährungsprogramm, Ganzkörpertraining und Übungen im Sitzen.
Auch das MS-Service-Center kann individuelle Beratung für dich leisten, wenn du deine Ernährung umstellen möchtest oder wissen willst, wie du Sport am besten in deinen Alltag integrieren kannst.
Hier auf dem Portal findest du zahlreiche Beiträge zu Sport und Bewegung. Dazu einfach den Filter „Bewegung“ aktivieren. Und viele Beiträge zur Ernährung. Dazu einfach den Filter „Ernährung“ aktivieren.
Wie kann man selbst in der DMSG mitwirken?
Bei der DMSG kannst du Mitglied werden. Je mehr Menschen sich in der DMSG engagieren, umso nachhaltiger lassen sich die Interessen ihrer Mitglieder vertreten. Zudem genießen Mitglieder zahlreiche Vorteile: z. B. individuelle Beratungsangebote, Mitgliedszeitschrift, reduzierte Kosten bei Veranstaltungen und Seminaren. Du kannst aber auch in der DMSG-Community aktiv werden. Unter dem Motto „Gemeinsam stärker als Multiple Sklerose“ gibt es einen eigenen YouTube-Kanal. Dort berichten DMSG-Reporter über ihren Umgang mit MS.
Gibt es Gruppen, in denen sich Menschen mit MS austauschen können?
Mit anderen über seinen Erfahrungen mit MS zu sprechen, tut gut. Eine Möglichkeit, das außerhalb von Familie, Freundes- und Bekanntenkreis zu machen, ist im Rahmen der msCommunity. Hier kannst du Meinungen, Erfahrungen und Fragen rund um das Thema Multiple Sklerose austauschen: egal, ob es um Themen wie Neudiagnose, Angehörige, MS und Freizeit oder MS und Alltag geht. Oder unter dem Motto „Ausgeklammert“ um Dinge, die in keine Rubrik passen.
Was kann man gegen Depressionen außerhalb einer Therapie tun?
Bei leichten oder beginnenden Depressionen ist es möglich, zunächst abzuwarten und zu beobachten, ob die Beschwerden von selbst wieder abklingen. Wichtig ist, in dieser Zeit mit der betreuenden Ärztin oder dem Arzt in Kontakt zu bleiben und regelmäßig zu besprechen, wie man sich fühlt und wie man mit der Situation umgehen kann. Vor allem bei mittelschweren oder schweren Depressionen ist eine sofortige Therapie meist sehr wichtig. Gleiches gilt bei chronischen Depressionen und vor allem bei Gedanken an Selbstgefährdung oder Suizidgefahr.
Unabhängig von einer Therapie ist es gut, bei Depressionen auf genügend Sport und Bewegung zu achten oder z.B. Yoga, Autogenes Training oder Meditation zu erlernen.
