@ billie

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von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ billie

Hallo Claudia ,
danke für die Glückwünsche !!
Ich bin ja ein Jahr älter gewoden und ich glaube , deswegen krieg ich es nich hin , Dir bei dem anderen
@ billie zu antworten :-( Da sind bestimmt einige Hirnzellen abgestorben .
Ich war am Montag zur intrathekalen ins KH gegangen und diesmal hat alles super geklappt .War allerdings auch der andere Chefarzt der gespritzt hat .Man , war das klasse !!
Und die haben ja alle meine Daten gesehen und mitgekriegt , daß ich am Endlassungstag Geburtstag habe .
So viele Gratulanten hatte ich seit Jahren nicht mehr und 2 haben sogar gesungen .
Zum Frühstück , bekam ich neben Rührei und Obstsalat ein Piccollo Sekt- den ich natürlich mit nach Hause genommen hab .
Zu Hause hab ich mich wieder geärgert . Die Küche war total mit dreckigem Geschirr zugemüllt. Da standen noch meine Teetassen vom Montag morgen und dreckiges Geschirr und Besteck von denen , meine Tochter hatte bei mir in der Mikrowelle Gemüsesuppe warm gemacht , so sah das auch aus .Kaffetassen, benutzte Teller , ich hab mich echt geärgert .
Da ich Geburtstag hatte , hab ich das so stehen lassen , obwohl ich mich echt beherschen mußte das nicht in die Spülmaschine zu räumen .
Am Nachmittag rief mein Sohn an und wir haben mal ausfürlich gequatscht . Der hat einen super Urlaub - na ja , es sei ihm gegönnt .

Abends hab ich Pizza kommen lassen . Meine Tochter mußte lange arbeiten und hatte dann keine Lust mehr irgendwo hin zu gehen .
Heute war nach der Sommerpause wieder Hippotherapie . Die haben mir selbst gemachte Marmelade geschenkt und einen sehr hübschen , bearbeiteten Stein mit einem gemalten Schutzengel , nicht kitischig - eher modern gemacht . Und darin ein Stückchen Bergkristall eingesetzt- kann man schlecht beschreiben .Ist ein echtes Unikat .
Dann waren wir wieder im Cafè del Sol ---hihi

Viel Spaß ih Kühlungsborn , soll ja sehr schön sein .

Liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ billie

Hallo Marlies,
Gut dass Du mich auf diesen Beitrag hingewiesen hast, hatte ich noch nicht bemerkt:)

Na ja, wenigstens die "fremden "Menschen haben die einen schönen Geburtstag gemacht, das ist doch auch was:)

Ich muss mich auch immer mehrmals einloggen, bis ich Antworten kann, ist irgendwie blöd.

Wir sind gestern nach 5,5 Std Fahrt im Regen gut angekommen!

Haben dann gestern im Hotel gegessen, das war lecker.

Heute morgen hab's ein reichhaltiges Frühstücksbuffet, da habe ich schon zuviel gegessen, macht aber nix.

Eben waren wir im Pool, und jetzt liegen wir schon wieder im Bett! Chillen ist angesagt, haben wir auch beide nötig.
Heute ist es recht frisch, ich hoffe das das Wetter noch wärmer wird!

Im Hotel sind bestimmt 80% Über 70, und es gibt viele Rollatoren, so kommt man sich noch Jung vor, hi, hi.

Wir wollen jedenfalls 14 Tage schön entspannen, das Hotel ist dazu geeignet.

Das Deine Spritze diesmal so gut geklappt hat, freut mich , das Brauch man auch mal zwischdurch!

Ich Wünsche Dir eine schöne Woche!

Liebe Grüße aus Kühlungsborn von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ billie

Hallo Claudia ,

ist bestimmt schön , mal der junge Hüpfer im Hotel zu sein .
Heute scheint hier die Sonne , wird bestimmt auch zu euch rüberziehen .

Am Samstag war ich zum Brunch eingeladen . Oh man , diese Büfetts mit den leckeren Sachen, ist schon was Feines .
Das kannst Du ja jetzt die nächsten Tage genießen .

Gestern ist mein Sohn - widerwillig - zu Hause angekommen . Die hatten wohl eine schöne Zeit und direkt am ersten Abend nette Leute kennengelernt und dann gemeinsamm Ausflüge gemacht . Aber er hat sich dann doch gefreut ,
seinen PC wiederzusehen , mit Freunden zu chatten und zu telefonieren und Fernsehen hatte er auch nicht .

Obwohl hier grad alles rund läuft , bin ich schlecht drauf . Ich bin nur am grübeln und hab auch Angst ,auf dieses Gilenya eingestellt zu werden . Heute Nacht hab ich auch noch schlecht geträumt, als ich aufgestanden bin , war
ich wie gerädert .
Ich muß versuchen , mich irgendwie ruhig zu stellen . Aber das ist leichter gesagt . . . . . .

Ich wünsch euch wunder schöne Urlaubstage !!!
Und keinen Stress - nur Harmonie und schönes Wetter und was sonst noch so dazu gehört .

Liebe Grüße von Marlies


von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ billie

Hallo Marlies,

Die ersten 3 Tage unseres Urlaubs waren recht entspannt, bis wir dann heute einen Ausflug nach Schwerin gemacht haben .

Erst mußte ich wieder zur Toilette, die war aber auf Anhieb nicht zu finden, und dann wie es im Osten so ist, nur Kopfsteinpflaster . Eigentlich weiß ich nicht genau warum, aber mein Freund war wieder nur am schimpfen, und er würde sowas eigentlich lieber ohne Behinderte machen.

Weiß dann nicht, wie er seine Arbeit macht, rundherum nur Behinderte. Ihm fehlt dann auch jedes, aber wirklich jedes Gefühl, und ich hasse ihn und meine Krankheit.

Was soll Dir denn Gylenia bringen und wovor hast Du Angst?

Vielleicht wärest Du doch mal besser mit einer Akutklinik beraten!?

Aber immerhin haben wir jetzt Sonnenschein:)

Eine gute Woche und liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ billie

Hallo Claudia ,

diese blöde MS versaut einem immer mal wieder den Tag !!
Ich sag ja , ich hab keine Lust auf Urlaub !! Diese Einschränkungen vermiesen einem selber den Urlaub und irgendwann sind dann auch die anderen genervt . Alles Sch . ... . e

Ich hab mich am Mittwoch auf die Gilenya einstellen lassen . das ist die MS Tablette .Nach der ersten Einnahme muß man 6 Std . überwacht werden - angekabelt auf der Intensiv Station -man - ich hab da echt Probleme mit .
Ans Bett gefesselt zwischen 2 Schlaganfällen , das fand ich nicht so prickenld .Schön ist anders !!
Gilenya hat Einfluss auf die weißen Blutkörper und drückt das Imunsystem ,.

Aber ich hatte keine großen Nebenwirkungen ( leichte Kopfschmerzen ) bis jetzt . Ich muß jetzt immer zu Blutkonrollen - wegen der Leber Enzym Werte - zum Kardiologen und zum Augenarzt um zu gucken , ob sich NWs eingestellt haben .
Da ich mit Mitox durch bin , muß ich was anderes nehmen . Der Neuro meinte , ich kann nicht schutzlos der MS ausgliefert sein . Dafür ist die bei mir zu agressiv und den Ist Zustand . will er so lange wie möglich halten .

Dann schaun wir mal . . . . .

Ich wünsch Dir noch angenehme , erholsamme Tage - das Wetter ist ja ganz gut ! Ärger Dich nicht !

Liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ billie

Hallo Marlies,

Jetzt ist der Urlaub bald zu Ende, Sonntag fahren wir nach Hause.

Ich habe mich hier sehr gut erholt, wir hatten auch fast jeden Tag Sonne. Heute ist es das erste Mal recht kühl.

Wir haben uns auch doch noch gut vertragen. Wir waren oft auf der Strandpromenade vorm Hotel unterwegs und einmal auch am Strand.
Am Miittwoch waren wir im Darwineum in Stralsund, das war in den Zoo eingebunden und ein interessanter Ausflug.

Ich war öfter im hauseigenen Pool und mein Freund geht täglich in die Sauna.

Das Frühstück genießen wir jeden Morgen, da es keine Wünsche offen läßt.

Wie ist es Dir denn ergangen, merkst Du was von Gilenya, und wie oft musst Du die nehmen?

Ich habe nächste Woche noch zu Hause Urlaub, hoffentlich wird mir nicht langweilig.

Ich Wünsche Dir ein schönes Wochenende!!!

Liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ billie

Hallo Claudia ,

das freut mich , daß Du Dich gut erholt hast .Ist schön . wenn man nicht weit so zum Pool hat .
Die haben gesagt , nächste Woche sollen wir noch einige schöne Tage haben .Da kannst Du den Urlaub ausklingen lassen .
Die Gilenya Tablette muß ich jeden Tag schlucken . NW hab ich - noch - keine - ich fühl mich wie sonst auch . Ich bin froh , das es nicht mehr so heiß ist . Mal sehen ob die Blutwerte auch im grünen Bereich sind .

Leider ist mein Mann zu Zeit sehr launisch . Kriegt er jetzt schon im Herbst Depressionen ? Ich weiß es nicht , Sonne und Licht ist doch noch genug da .

Wir hatten heute mit meiner Tochter und ihrer Freundin gegrillt und wenn ich ein Wort gesagt hab , hat er sofort so agressiv reagiert , da war einige Male eine betretenen Stille . Meine Tochter fragte ihn dann, nach einigen verbalen Ausrutschern , was los ist . Danach hat er sich etwas zusammen gerissen . Leider war die Stimmung da schon im Arsch .Zum Glück ist er dann rein, Füßball gucken , da war die Stimmung sofort lockerer .

Wir haben dann über unnützes Wissen gesprochen - da konnte jeder was zu beitragen . Wir haben Tränen gelacht .
Wußtes Du , das es einen Schokoladen Fruchtzwerg gibt ? Der gehört zur Familie der Fruchtvampire . Ist eine kleine , braune Fledermaus und ernährt sich von ganz kleinen Feigen . . . .l

Oder der Wobbegong , der gehört zur Gattung der Teppichhaie . . . .
Ist schon witzig , was so hängen bleibt und was man behält , dafür fallen einem dann Nummern oder Namen nicht ein , wenn man sie braucht . :-)

Kommt gut wieder zu Hause an !!!!!!

Liebe Grüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ billie

Hallo Marlies,

gestern sind wir wieder zurückgekommen, wir haben nur knapp 5 Std. gebraucht und waren so gegen 13,30 zu Hause. Abends waren wir dann noch mit einem befreundeten Paar essen. Das war ganz nett, sie wollen in den Herbstferien in unser Hotel, er ist 78 und is 20 Jahre jünger. Er hat sie in 2ter Ehe geheiratet, vorher hatte er Familie mit 3 Kindern. Das ist aber schon über 20 Jahre her.

Jetzt habe ich noch eine Woche Urlaub und ab Mittwoch wird es wieder schön, dann kann ich noch ein bißchen nachbräunen, hi, hi.

Heute ist erst mal Wäsche waschen angesagt.

Den Schokoladen Fruchtzwerg hab ich mal gegoogelt, boaeh voll häßlich das Tier, gut das es so klein ist. Neulich habe ich im Fernsehen mal ein Erdferkel gesehen, hat mit einem normalen Schwein nix zu tun, und ist auch voll häßlich.

Tut mir immer wieder leid, dass Dein Mann so blöd ist. Ist Dein Sohn denn schon ausgezogen?

Wir haben uns auch im Urlaub zweimal gestritten, aber zum Schluß doch gut vertragen. Allerdings wehre ich mich auch immer.

Naja, gut das Du von den Tabketten nix negatives merkst. Am Anfang meiner MS hatte mir der Arzt mal "Immurek" empfohlen. Das senkt auch das Immunsystem, ist aber wohl von den Wirkstoffen nicht vergleichbar mit Gilenya.

Im Krankenhaus hatte ich mal eine Frau in meinem Alter getroffen, die seit Jahrzehnten Immurek nimmt, und der es ziemlich gut geht.

Da habe ich mich auch gefragt, ob es damals die richtige Entscheidung war, einfach gar nichts zu nehmen. Hinterher ist man immer schlauer.

ich wünsche Dir noch eine schöne Woche!!!

Liebe Grüße von Claudia







von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ billie

Hallo Claudia ,

herzlich Willkommen in der Heimat ;-) . Ab Donnerstag soll ja der Sommmer nochmal zurück kommen .

Der Verlauf der MS ist ja bei jedem anders . Ich hab zuerst betaferon gespritzt - wurde trotzdem schlimmer .Da hab ich mit Mitox angefangen und das hat erstmal Ruhe gebracht .
Seit dem heißen Sommer , ist es schlimmer geworden und auch bei den angenehmen Temperaturen , hatte ich den Eindruck , daß es wieder bergab geht .
Deshalb hab ich mit Gilenya angefangen . Ob das die richtige Entscheidung war ??? Keine Ahnung .

Ob Immurek oder nicht - wird auch auf die jeweilige MS ankommen . Oft liegt man mit seinen Bauch Entscheidungen
richtig .
Ich frag mich auch oft , was wäre wenn ich anders gehandelt hätte . . . . .

Mein Sohn wohnt ja eigentlich noch bei uns , aber er ist mehr woaders .Was ich gut verstehen kann ! Er ist ein Jahr mit seiner Freundin zusammen und die 19 Tage Urlaub haben die nochmehr zusammen geschweißt .
Ach . . . man müßte nochmal 20 sein . . .. .. - Nee , lieber doch nicht

Ab und zu unternehmen wir noch mal was , aber wird immer weniger . C èst la vie . . . .

Dafür ist meine Tochter j e d e n T a g bei uns , was aber leider sehr anstrengend für mich ist !!
Etwas mehr Verständnis bringt sie für mich und meine MS auf , aber gegen Papa kann icht anstinken .

Ich verstehe mich gut mit ihrer Freundin .Die hat auch gegoogelt welches Medi ich mir da rein werfe .Und ich konnte mich gut mit ihr darüber unterhalten . 28 Tabletten kosten mehr als 2.000,-- euro . Ich sollte die tägliche Einnahme zelebrieren !!!

Mach Dir noch ein paar schöne Tage !!!!

Liebe Grüße von Marlies


von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ billie

Hallo Marlies,

jetzt bin ich wieder erst mal rausgeflogen, nachdem ich mich negativ über dieses Forum geäußert habe. ( Big Brother ist watching you). Es dauert erst mal ne Weile und erfordet viel Geduld bis ich richtig eingeloggt bin und antworten kann, das nerrvt!!!!!!!!!!!!!

Die letzte Woche hatte ich ja noch frei und mein Freund hat schon gearbeitet. Am Dienstag war ich mit meiner Freundin im Kino: "Madame Populaire", ein französcher Film der im Jahre 1959 spielt. Ein Liebesfilm , inhaltlich geht es um Schreibmaschinenwettbewerbe bzw. das Schnellschreiben. Der Chef will seine blutjunge Sekretärin soweit trainieren, dass Sie die Weltmeisterschaft gewinnt, und sie verliebt sich in ihn..... Was fürs Herz, hat sich gelohnt!

Mittwoch abend habe ich dann ein neues Rezept zum Abendessen ausprobiert, mit gebratenen Hähnchenspießen und Orangen-Couscous.

Donnerstag habe ich Fenster geputzt und abends zu vier Mädels einen Spieleabend gemacht. Den wollen wir alle 4 Wochen machen, mal sehen obs klappt, bisher haben wir immer nur Romme gespielt.

Und gestern habe ich dann mal den Balkon gefegt, gewischt und geschruppt, bis ich fix und foxi war.

Abends haben wir den Krimi auf Arte geguckt, hat Du den auch gesehen, der war nicht schlecht.

Am Donnerstag und Freitag habe ich zwischendurch mal versucht nachzubräunen, aber die Sonne war mir zu heiß, ich habe keine fünf Minuten ausgehalten.

Montag geht die Arbeit wieder los, aber das ist auch ganz gut so, damit ich nicht voll lethargisch werde.

Find ich gut, dass die Freundlin Deiner Tochter mal "normal" reagiert, und Verständnis für unsere Krankheit aufbringt, vielleicht kann Sie deine Tochter weiter so positiv beeinflussen, da drücke ich Dir mal die Daumen.

Am nächsten We haben wir eine Reise nach Jena zu einer Schulfreundin von mir geplant, da freue ich mich schon drauf. Sie hat 4 Kinder, 2 sind schon aus dem Haus, aber ich möchte gerne mal ein bißchen Familie erleben.
Wir fahren von Freitag auf Sonntag, da kann man auch ein bißchen von Jena sehen.

Nachher gehen wir schon wieder mal essen, aber so brauche ich nicht einzukaufen und wir kommen mal unter Leute. ( Un dich halte mein Gewicht :) )

Heute kommen auf VOX vier !!! Stunden Karl Lagerfeld, das nehme ich mal auf.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende!!!

Liebe Grüße von Claudia