Hallo Frank!
Ich weiß nicht, ob du dich noch an mich erinnerst? Ich glaube, ich war beim zweiten Treffen in Hamm dabei und wir haben nebeneinander gesessen und uns lange ausgetauscht!
Ich komme aus Gelsenkirchen und war mit meinem Mann dort. Damals war ich schon mit dem Rollator da.
Ich schreibe dir, da ich auf der Suche nach deinen netten Geschichten bin. Du kannst einfach super gut schreiben und bringst den Alltag mit MS auf eine amüsante Art zu Papier.
Mit dem umgearbeiteten Forum komme ich ganz schlecht klar. Daher kann ich deine Geschichten auch nicht finden.
Kannst du mir da weiter helfen?
Liebe Güße nach Paderborn sendet dir
Schneufel (Gabi)
@Joker
-
-
von Gast
Am
-
-
von Gast
Am
@Joker
Hallo Gabi,
natürlich erinnere ich mich an dich.
Lange nichts von dir `gehört´, ich hoffe, es geht dir soweit gut!?
Bei mir ist soweit alles okay, nur läuft es sich nicht mehr so "hübsch"!
Die Evolutionsstufe Rollator habe ich ausgelassen. Outdoor sitze ich im Rollstuhl!
Meine kleinen "Geschichten" sind, wie das ganze Archiv, bei der Umstellung des Forums verschütt gegangen!
Ein paar habe ich aber noch
Ich wünsche dir alles Gute, melde dich mal wieder.
Ich bin hier auch nicht mehr so aktiv, gucke aber immer wieder mal rein!
Bis bald,
Frank
Ich möchte nur einen Tag tauschen! (von 2010)
Ich fühle mich oft nicht richtig verstanden.
Es liegt aber auch daran, dass ich mich nicht erklären kann!
Wie denn auch? Wie erklären, was man selber nicht versteht!
Wie erklärt man Fatigue, Spastik, Uthoff, Sensibilitätsstörungen, usw.
Ich möchte nur einen Tag tauschen, ... nicht aus Bosheit.
Nur um Verstanden zu werden. Auch von denen, die glauben zu wissen was ich meine aber doch nichts verstehen.
Wie auch?
Wie ist es wenn man blind ist, oder taub, oder amputiert
oder, oder, oder …
Ich weiß das nicht!
Wie ist es MS zu haben? Wie fühlt sich MS an?
Was ist eine Lähmung? Wie fängt das an?
Selbst manche Symptome von anderen MS-Erkrankten kann ich nicht verstehen!
Weil jeder "seine" MS hat, keine ist wie die andere!
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
mit einem von denen die lieber über mich als mit mir reden!
oder
mit einem der Passanten im Einkaufzentrum, die mich schon am Morgen mitleidig oder verständnislos anschauen, da ich anscheinend schon betrunken schwanke!
oder
mit meinen Eltern, die so eine Angst haben, dass ich im Rollstuhl lande und ich kann ihnen nicht klar machen, dass es ein Segen sein kann wieder überall hinzukommen ohne ständig Angst zu haben auf die Knie zu fallen!
oder
Mit einem vom Vorstand des Sportvereins, die mich immer noch zur 15 km langen Winterwanderung einladen!
oder
Mit meinem Sohn, aber da nur 10 Minuten, damit er versteht, dass es nicht mehr wie früher Spaß macht die Treppen zu den Superrutschen im Erlebnisbad hochzusteigen!
oder
genau so lange, mit meiner Tochter, die doch so gerne mal wieder mit mir rodeln will!
oder
Mit den Mitgliedern meiner geliebten Theatergruppe, die bei der Rollenverteilung meinen, im Oktober müsste es doch wieder gehen!
oder
Mit meiner Frau, die nie was sagen würde! Aber an deren Blick ich erkennen kann, wenn sie nach oft über zehn Stunden von der Arbeit kommt, dass sie nicht versteht, wie man den ganzen Tag zu Hause sein kann und manchmal genau nixxx geschafft kriegt!
oder
Mit dem der schon sein ganzes Leben neben mir wohnt und, da er mich das Bein nachziehen sieht fragt, ob ich Fußball gespielt hätte! Ich habe 1994 aufgehört!
oder
Mit dem, der nur(!) wenn er auf einem Fest genug getrunken hat fragt, wie er mir helfen könnte!
Bitte nicht helfen, ist auch so schon schwer genug!
oder
Mit dem der meint, ich soll doch froh sein mit Mitte dreißig schon Rentner sein zu dürfen
oder
Mit den pseudo-hilfsbereiten, die es gar nicht abwarten können mich durchs Dorf zu schieben, damit jeder Ihr soziales Engagement rühmt!
oder
Mit den Doktoren und Neurologen die immer so weise tun und uns mit teuren Medikamenten voll pumpen, aber in Wirklichkeit auch nichts wissen und nach dem Versuch-und-Irrtum Prinzip praktizieren!
oder
Mit denen, die nicht verstehen können, wie man an den schönsten Tagen im Jahr erst nach Sonnenuntergang das Haus verlässt!
oder
oder
oder
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
... und am Abend tausche ich wieder zurück, versprochen!
Aber an diesem einen Tag suche ich mir eine ganz lange Treppe und laufe immer wieder rauf und runter und merke mir gaaanz genau, wie das geht!
MS - reine Nervensache!
natürlich erinnere ich mich an dich.
Lange nichts von dir `gehört´, ich hoffe, es geht dir soweit gut!?
Bei mir ist soweit alles okay, nur läuft es sich nicht mehr so "hübsch"!
Die Evolutionsstufe Rollator habe ich ausgelassen. Outdoor sitze ich im Rollstuhl!
Meine kleinen "Geschichten" sind, wie das ganze Archiv, bei der Umstellung des Forums verschütt gegangen!
Ein paar habe ich aber noch
Ich wünsche dir alles Gute, melde dich mal wieder.
Ich bin hier auch nicht mehr so aktiv, gucke aber immer wieder mal rein!
Bis bald,
Frank
Ich möchte nur einen Tag tauschen! (von 2010)
Ich fühle mich oft nicht richtig verstanden.
Es liegt aber auch daran, dass ich mich nicht erklären kann!
Wie denn auch? Wie erklären, was man selber nicht versteht!
Wie erklärt man Fatigue, Spastik, Uthoff, Sensibilitätsstörungen, usw.
Ich möchte nur einen Tag tauschen, ... nicht aus Bosheit.
Nur um Verstanden zu werden. Auch von denen, die glauben zu wissen was ich meine aber doch nichts verstehen.
Wie auch?
Wie ist es wenn man blind ist, oder taub, oder amputiert
oder, oder, oder …
Ich weiß das nicht!
Wie ist es MS zu haben? Wie fühlt sich MS an?
Was ist eine Lähmung? Wie fängt das an?
Selbst manche Symptome von anderen MS-Erkrankten kann ich nicht verstehen!
Weil jeder "seine" MS hat, keine ist wie die andere!
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
mit einem von denen die lieber über mich als mit mir reden!
oder
mit einem der Passanten im Einkaufzentrum, die mich schon am Morgen mitleidig oder verständnislos anschauen, da ich anscheinend schon betrunken schwanke!
oder
mit meinen Eltern, die so eine Angst haben, dass ich im Rollstuhl lande und ich kann ihnen nicht klar machen, dass es ein Segen sein kann wieder überall hinzukommen ohne ständig Angst zu haben auf die Knie zu fallen!
oder
Mit einem vom Vorstand des Sportvereins, die mich immer noch zur 15 km langen Winterwanderung einladen!
oder
Mit meinem Sohn, aber da nur 10 Minuten, damit er versteht, dass es nicht mehr wie früher Spaß macht die Treppen zu den Superrutschen im Erlebnisbad hochzusteigen!
oder
genau so lange, mit meiner Tochter, die doch so gerne mal wieder mit mir rodeln will!
oder
Mit den Mitgliedern meiner geliebten Theatergruppe, die bei der Rollenverteilung meinen, im Oktober müsste es doch wieder gehen!
oder
Mit meiner Frau, die nie was sagen würde! Aber an deren Blick ich erkennen kann, wenn sie nach oft über zehn Stunden von der Arbeit kommt, dass sie nicht versteht, wie man den ganzen Tag zu Hause sein kann und manchmal genau nixxx geschafft kriegt!
oder
Mit dem der schon sein ganzes Leben neben mir wohnt und, da er mich das Bein nachziehen sieht fragt, ob ich Fußball gespielt hätte! Ich habe 1994 aufgehört!
oder
Mit dem, der nur(!) wenn er auf einem Fest genug getrunken hat fragt, wie er mir helfen könnte!
Bitte nicht helfen, ist auch so schon schwer genug!
oder
Mit dem der meint, ich soll doch froh sein mit Mitte dreißig schon Rentner sein zu dürfen
oder
Mit den pseudo-hilfsbereiten, die es gar nicht abwarten können mich durchs Dorf zu schieben, damit jeder Ihr soziales Engagement rühmt!
oder
Mit den Doktoren und Neurologen die immer so weise tun und uns mit teuren Medikamenten voll pumpen, aber in Wirklichkeit auch nichts wissen und nach dem Versuch-und-Irrtum Prinzip praktizieren!
oder
Mit denen, die nicht verstehen können, wie man an den schönsten Tagen im Jahr erst nach Sonnenuntergang das Haus verlässt!
oder
oder
oder
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
... und am Abend tausche ich wieder zurück, versprochen!
Aber an diesem einen Tag suche ich mir eine ganz lange Treppe und laufe immer wieder rauf und runter und merke mir gaaanz genau, wie das geht!
MS - reine Nervensache!
@Joker
na klasse...jetzt muss ich flennen.haste prima hinbekommen...mein gänseblümchen.
Tränen GB Pics - GB Bilder
Smileys GB Pics - GB Bilder
Tränen GB Pics - GB Bilder Smileys GB Pics - GB Bilder-
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von Gast
Am
@Joker
Ohhhhhhhhhh Frank
Jetzt muß ich auch flennen.
Aber schön geschrieben, danke
Gruß Barbara
Jetzt muß ich auch flennen.
Aber schön geschrieben, danke
Gruß Barbara
@Joker
Hallo Frank,
bin noch nicht so lange hier dabei, da ich MS erst seit 6 Monaten habe. Daher kannte ich Deinen Text, wie Du schreibst aus 2010, noch nicht.
Er hat mich sehr berührt und es ist soviel Wahrheit darin.
Sowas kann man wohl nur nachfühlen, wenn man diese Krankheit selbst hat.
Auch wenn er traurig stimmt, gerade auch was Dich betrifft, daß Du im Rollstuhl sitzt, so sehe ich doch auch was positives darin.
Es geht weiter, irgendwie...und die Sonne geht auch für uns MS'ler wieder auf!
Gruß
Steffi
bin noch nicht so lange hier dabei, da ich MS erst seit 6 Monaten habe. Daher kannte ich Deinen Text, wie Du schreibst aus 2010, noch nicht.
Er hat mich sehr berührt und es ist soviel Wahrheit darin.
Sowas kann man wohl nur nachfühlen, wenn man diese Krankheit selbst hat.
Auch wenn er traurig stimmt, gerade auch was Dich betrifft, daß Du im Rollstuhl sitzt, so sehe ich doch auch was positives darin.
Es geht weiter, irgendwie...und die Sonne geht auch für uns MS'ler wieder auf!
Gruß
Steffi
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-
von Gast
Am
@Joker
Hy Frank!
Schön das du dich direkt gemeldet hast!
Bei mir ist es ähnlich, wie bei dir. Den Rollator benutze ich in der Wohnung und für draußen habe ich einen E-Scooter, über den ich sehr glücklich bin, da ich nicht mehr Auto fahre.
Fährst du noch zum Forum Treffen nach Hamm?
Daß nächste ist ja am 19.05. im Café Westend. Aber ich weiß noch nicht, ob ich hin will. Es sind mir eigentlich zu viele Leute dort!
Liebe Grüße
Schneufel
Schön das du dich direkt gemeldet hast!
Bei mir ist es ähnlich, wie bei dir. Den Rollator benutze ich in der Wohnung und für draußen habe ich einen E-Scooter, über den ich sehr glücklich bin, da ich nicht mehr Auto fahre.
Fährst du noch zum Forum Treffen nach Hamm?
Daß nächste ist ja am 19.05. im Café Westend. Aber ich weiß noch nicht, ob ich hin will. Es sind mir eigentlich zu viele Leute dort!
Liebe Grüße
Schneufel
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von Gast
Am
@Joker
joker hat geschrieben: Hallo Gabi,
natürlich erinnere ich mich an dich.
Lange nichts von dir `gehört´, ich hoffe, es geht dir soweit gut!?
Bei mir ist soweit alles okay, nur läuft es sich nicht mehr so "hübsch"!
Die Evolutionsstufe Rollator habe ich ausgelassen. Outdoor sitze ich im Rollstuhl!
Meine kleinen "Geschichten" sind, wie das ganze Archiv, bei der Umstellung des Forums verschütt gegangen!
Ein paar habe ich aber noch
Ich wünsche dir alles Gute, melde dich mal wieder.
Ich bin hier auch nicht mehr so aktiv, gucke aber immer wieder mal rein!
Bis bald,
Frank
Ich möchte nur einen Tag tauschen! (von 2010)
Ich fühle mich oft nicht richtig verstanden.
Es liegt aber auch daran, dass ich mich nicht erklären kann!
Wie denn auch? Wie erklären, was man selber nicht versteht!
Wie erklärt man Fatigue, Spastik, Uthoff, Sensibilitätsstörungen, usw.
Ich möchte nur einen Tag tauschen, ... nicht aus Bosheit.
Nur um Verstanden zu werden. Auch von denen, die glauben zu wissen was ich meine aber doch nichts verstehen.
Wie auch?
Wie ist es wenn man blind ist, oder taub, oder amputiert
oder, oder, oder …
Ich weiß das nicht!
Wie ist es MS zu haben? Wie fühlt sich MS an?
Was ist eine Lähmung? Wie fängt das an?
Selbst manche Symptome von anderen MS-Erkrankten kann ich nicht verstehen!
Weil jeder "seine" MS hat, keine ist wie die andere!
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
mit einem von denen die lieber über mich als mit mir reden!
oder
mit einem der Passanten im Einkaufzentrum, die mich schon am Morgen mitleidig oder verständnislos anschauen, da ich anscheinend schon betrunken schwanke!
oder
mit meinen Eltern, die so eine Angst haben, dass ich im Rollstuhl lande und ich kann ihnen nicht klar machen, dass es ein Segen sein kann wieder überall hinzukommen ohne ständig Angst zu haben auf die Knie zu fallen!
oder
Mit einem vom Vorstand des Sportvereins, die mich immer noch zur 15 km langen Winterwanderung einladen!
oder
Mit meinem Sohn, aber da nur 10 Minuten, damit er versteht, dass es nicht mehr wie früher Spaß macht die Treppen zu den Superrutschen im Erlebnisbad hochzusteigen!
oder
genau so lange, mit meiner Tochter, die doch so gerne mal wieder mit mir rodeln will!
oder
Mit den Mitgliedern meiner geliebten Theatergruppe, die bei der Rollenverteilung meinen, im Oktober müsste es doch wieder gehen!
oder
Mit meiner Frau, die nie was sagen würde! Aber an deren Blick ich erkennen kann, wenn sie nach oft über zehn Stunden von der Arbeit kommt, dass sie nicht versteht, wie man den ganzen Tag zu Hause sein kann und manchmal genau nixxx geschafft kriegt!
oder
Mit dem der schon sein ganzes Leben neben mir wohnt und, da er mich das Bein nachziehen sieht fragt, ob ich Fußball gespielt hätte! Ich habe 1994 aufgehört!
oder
Mit dem, der nur(!) wenn er auf einem Fest genug getrunken hat fragt, wie er mir helfen könnte!
Bitte nicht helfen, ist auch so schon schwer genug!
oder
Mit dem der meint, ich soll doch froh sein mit Mitte dreißig schon Rentner sein zu dürfen
oder
Mit den pseudo-hilfsbereiten, die es gar nicht abwarten können mich durchs Dorf zu schieben, damit jeder Ihr soziales Engagement rühmt!
oder
Mit den Doktoren und Neurologen die immer so weise tun und uns mit teuren Medikamenten voll pumpen, aber in Wirklichkeit auch nichts wissen und nach dem Versuch-und-Irrtum Prinzip praktizieren!
oder
Mit denen, die nicht verstehen können, wie man an den schönsten Tagen im Jahr erst nach Sonnenuntergang das Haus verlässt!
oder
oder
oder
Ich möchte nur einen Tag tauschen ...
... und am Abend tausche ich wieder zurück, versprochen!
Aber an diesem einen Tag suche ich mir eine ganz lange Treppe und laufe immer wieder rauf und runter und merke mir gaaanz genau, wie das geht!
MS - reine Nervensache!
Ich sitze nun hier und mir laufen die Tränen, Frank
Du hast genau das beschrieben, wie es ist
Bei meiner Diagnose am Freitag, den 13 August 2004 sagte mir der Arzt:
Sie haben MS. Sie können damit alt werden.
Ich fragte ihn nur, ob MS vererbbar ist. Nein sagte er. Ich dachte an meinen Sohn.
Ich wusste nicht, was es ist MS. Nun nach fast 9 Jahren habe ich erfahren
müssen, welche miese, fiese Krankheit das ist.
Alt werden, fragt sich nur wie.
Sabine
PS. Falls Du nach Hamm kommst, versuche ich auch dorthin zu kommen...
-
-
von Gast
Am
@Joker
Hallo, hallo,
ich will euch doch nicht zum weinen bringen ...
Ich denke, Hamm wird dieses Jahr wieder nixxx.
Pfingsten ist immer sooo viel los ... wenn denn, dann ganz spontan!
@Sabine: Meine größte Sorge sind auch meine Kinder. Ich "fütter" sie regelmäßig mit Vitamin D!
Ich weiß nicht ob es was bringt, beruhigt mich aber ein wenig!
Ich habe jetzt im Sommer 19 Jahre MS und ich habe mich ganz gut damit arrangiert!
Ich kann nicht mehr so toll laufen und natürlich gibt es weitere Einschränkungen aber ich liebe das Leben und natürlich werde ich glücklich 100 Jahre alt.
Ich habe mich arrangiert, aber nicht abgefunden.
Ich suche ständig nach Möglichkeiten die Erfolg versprechen oder "ES" etwas leichter machen.
Immer weiter, lass das Leben mal machen!
Noch einer meiner alten Texte
(auf die Gefahr hin, dass ich die `alten´ langweile, die kennen die schon zu genüge)
Manchmal klingt es dramatischer als ich es gemeint habe ... und ich muss oft schmunzeln wenn ich manche meiner jahrealten Phrasen lese ...
An einem Morgen im Sommer 1994 (2009)
...wachte ich wie gewöhnlich auf, meine Füße - bis kurz oberhalb des Knöchels- nicht!
Sie waren taub, wie eingeschlafen, komisch! Beim duschen hatte ich das Gefühl, als ob ich noch ein T-Shirt an hätte und beim Frühstück viel mir das Messer aus der kribbelnden Hand! Was ist denn jetzt los?
Da besuchen wir doch besser mal den Hausarzt!
Als ich ihm von meinen Missempfindungen erzählte, machte er ein paar neurologische Untersuchungen - er schlug mir den Hammer vors Knie, ließ mich mit geschlossenen Augen auf der Stelle marschieren und all die Sachen, die wir alle zu genüge kennen.
Jetzt - damals nicht!
Ich glaube, er wusste gleich was los war, oder was sein könnte.
Es gab eine Überweisung in das ehrwürdige Landeshospital, ein Nonnen-Geführtes, neurologisches Krankenhaus im Charme der frühen `70er, in Paderborn!
Dreibettzimmer ohne Fernseher mit Etagentoilette!
Auf meinem Zimmer lagen zwei ältere Männer. Die beiden waren, gelinde gesagt, etwas durcheinander! Der eine war pausenlos am sabbeln und litt offensichtlich an Verfolgungswahn, der andere war ständig unterwegs, konnte keine zwei Minuten in seinem Bett bleiben. In den kommenden Tagen musste ich immer auf mein Telefon aufpassen, weil er der Meinung war, es sei seins!
Wo bin ich? Neurologie = Nervenklinik! Werde ich wie die?
Rinderwahn und Creutzfeldt-Jakob-Krankheit waren 1994 ein großes Thema!
Was ist mit mir los?
Alle möglichen Untersuchungen werden mit mir gemacht. Aber keiner erzählt mir was.
Es müssen erst alle Ergebnisse der Untersuchungen zurück sein, sagt man!
Nach 14 Tagen bittet der Chefarzt mich und meine damalige Freundin, in sein Zimmer!
Diagnose: Verdacht auf Multiple Sklerose!
Oh Gott, alles vorbei! Ich bin doch erst 22 Jahre alt!
Es gibt Kortison in Tablettenform und ich durfte wieder nach Hause. MS hatten alle schon mal gehört, aber was das genau ist . . .? Ein Bekannter hat schon einen Computer mit Internetzugang(!) . Er druckt mir alles aus, was er über das Thema finden kann!
Sehr informativ, nicht beruhigend!
Nachbarn erzählen mir was sie so aufschnappen. Von einer MS-Kranken im Nachbardorf, von Berichten mit Spontanheilung im Fernsehen und so weiter. Ausgeschnittene Zeitungsartikel von MS-Therapien bekomme ich von allen Seiten in mehrfacher Ausführung zugesteckt.
Nach sechs Wochen ist der Spuk vorbei! Ich bin wieder gesund! Alles wieder beim alten!
. . . für ca. 1 1/2 Jahre . . . nach dem zweiten Schub steht die Diagnose endgültig! Aber auch der Schub geht vorbei. Es kamen und gingen einige Schübe. Kortison drauf - mittlerweile auch Intravenös - und nach ein paar Wochen geht es weiter. Irgendwann blieb die rechte Hand taub. Damit kann man leben, man gewöhnt sich an alles!
So langsam nehme ICH die Welt der MSler wahr. Ich habe nie ein Geheimnis aus meiner Krankheit gemacht. Bin aber irgendwie auch nie einem anderen MSler begegnet. Selbsthilfegruppen habe ich gemieden wie der Teufel das Weihwasser!
Meine MS-Welt ist einsam. Ich jammere nicht rum, dafür bekomme ich auch kein Mitleid.
Ist natürlich auch bequem für mein Umfeld.
Solange "Er" funktioniert braucht man keine Rücksicht nehmen.
Bin ich aber selber Schuld. Mein Schweigen, Verstecken, vorgespielte Normalität, trotzigen Weitermachen und der ständige Selbstbetrug gab Freunden und Familie keine Chance zur Anteilnahme!
Zehn bis zwölf Jahre bin ich auch ganz gut damit gefahren!
- 2006 hört der Schub nicht mehr auf!
Es fühlt sich auch ganz anders an. Muskelschmerz, rechts mehr als links. Der rechte Fußheber will nicht mehr richtig und das Knie schlägt durch, einschießende Spastik am Morgen, ständiges stolpern, Gleichgewichtsprobleme! Ich mutiere immer mehr zum Linkshänder!
SPMS!
Arbeiten klappt nicht mehr. Die Sprüche meines Arbeitgebers, dass man mich im Ernstfall anders Einsätzen würde, sind schnell vergessen und ich werde nach 18 Jahren gekündigt - Betriebsbedingt, ist klar!
Also werde ich zur männlichen Hausfrau und Mutter!
14 Jahre nach der Diagnose gehe ich zum ersten Mal mit der Hoffnung meinen Laufstil zu verbessern in eine Reha! Nach fünf Wochen komme ich mit Schwerbehinderten- und Rentenantrag nach Hause!
Mittlerweile sieht auch der größte Ignorant, das was mit dem Kerl nicht stimmt.
Und auch mein Verhalten hat sich geändert.
Ich freue mich jetzt wenn mich jemand direkt anspricht und mehr wissen will, sich zu mir setzt wenn ich mal ne Pause brauche!
Ich habe eine tolle Familie und einen starken Freundeskreis. Mein soziales Umfeld ist in Ordnung.
Ich verbringe jetzt viel Zeit am Computer. Der PC steht im Wohnzimmer. Ich komme einfach nicht daran vorbei! Täglich - d.h. fast stündlich - also eigentlich immer – schau ich in MS-Foren oder tausche mich in soziale Netzwerken aus.
Richtige Freundschaften sind entstanden. Man tröstet sich an schlechten Tagen, gibt, wenn man kann, Ratschläge und –man soll es nicht glauben- es wird in diesen virtuellen Gruppen sehr, sehr viel gelacht!!! Man chattet, schreibt E-mails, telefoniert ab und zu und auch zu Treffen im „realen“ Leben ist es schon gekommen.
Ich fühle mich dort sehr wohl und versuche mich auch immer etwas einzubringen!
Gar nicht so einfach!
Fachlich kann ich nur von einem gänzlich missglückten Basis-Therapie Versuch berichten. Verunsichert aber nur die "Neuspritzer", das will ich auch nicht!
Bei der TCA-Therapie, bei der ein kristallines Kortison ins Nervenwasser gespritzt wird, wäge ich selber immer noch zwischen Hoffnung und Nutzen ab!
Ich bin nun erwerbsunfähig, kann noch etwa 50-80 Metern laufen und bin Teilzeitrollstuhlfahrer!
Trotz allem glaube ich noch immer an das Heilmittel.
Irgendwann wird MS besiegt und ich will dabei sein!
Multiple Sklerose - Reine Nervensache!
Ach so:
Meine damalige Freundin, spätere Verlobte und heutige Ehefrau war von Anfang an dabei und ist bei mir geblieben!
Glück gehabt - aber alle beide!
ich will euch doch nicht zum weinen bringen ...
Ich denke, Hamm wird dieses Jahr wieder nixxx.
Pfingsten ist immer sooo viel los ... wenn denn, dann ganz spontan!
@Sabine: Meine größte Sorge sind auch meine Kinder. Ich "fütter" sie regelmäßig mit Vitamin D!
Ich weiß nicht ob es was bringt, beruhigt mich aber ein wenig!
Ich habe jetzt im Sommer 19 Jahre MS und ich habe mich ganz gut damit arrangiert!
Ich kann nicht mehr so toll laufen und natürlich gibt es weitere Einschränkungen aber ich liebe das Leben und natürlich werde ich glücklich 100 Jahre alt.
Ich habe mich arrangiert, aber nicht abgefunden.
Ich suche ständig nach Möglichkeiten die Erfolg versprechen oder "ES" etwas leichter machen.
Immer weiter, lass das Leben mal machen!
Noch einer meiner alten Texte
(auf die Gefahr hin, dass ich die `alten´ langweile, die kennen die schon zu genüge)
Manchmal klingt es dramatischer als ich es gemeint habe ... und ich muss oft schmunzeln wenn ich manche meiner jahrealten Phrasen lese ...
An einem Morgen im Sommer 1994 (2009)
...wachte ich wie gewöhnlich auf, meine Füße - bis kurz oberhalb des Knöchels- nicht!
Sie waren taub, wie eingeschlafen, komisch! Beim duschen hatte ich das Gefühl, als ob ich noch ein T-Shirt an hätte und beim Frühstück viel mir das Messer aus der kribbelnden Hand! Was ist denn jetzt los?
Da besuchen wir doch besser mal den Hausarzt!
Als ich ihm von meinen Missempfindungen erzählte, machte er ein paar neurologische Untersuchungen - er schlug mir den Hammer vors Knie, ließ mich mit geschlossenen Augen auf der Stelle marschieren und all die Sachen, die wir alle zu genüge kennen.
Jetzt - damals nicht!
Ich glaube, er wusste gleich was los war, oder was sein könnte.
Es gab eine Überweisung in das ehrwürdige Landeshospital, ein Nonnen-Geführtes, neurologisches Krankenhaus im Charme der frühen `70er, in Paderborn!
Dreibettzimmer ohne Fernseher mit Etagentoilette!
Auf meinem Zimmer lagen zwei ältere Männer. Die beiden waren, gelinde gesagt, etwas durcheinander! Der eine war pausenlos am sabbeln und litt offensichtlich an Verfolgungswahn, der andere war ständig unterwegs, konnte keine zwei Minuten in seinem Bett bleiben. In den kommenden Tagen musste ich immer auf mein Telefon aufpassen, weil er der Meinung war, es sei seins!
Wo bin ich? Neurologie = Nervenklinik! Werde ich wie die?
Rinderwahn und Creutzfeldt-Jakob-Krankheit waren 1994 ein großes Thema!
Was ist mit mir los?
Alle möglichen Untersuchungen werden mit mir gemacht. Aber keiner erzählt mir was.
Es müssen erst alle Ergebnisse der Untersuchungen zurück sein, sagt man!
Nach 14 Tagen bittet der Chefarzt mich und meine damalige Freundin, in sein Zimmer!
Diagnose: Verdacht auf Multiple Sklerose!
Oh Gott, alles vorbei! Ich bin doch erst 22 Jahre alt!
Es gibt Kortison in Tablettenform und ich durfte wieder nach Hause. MS hatten alle schon mal gehört, aber was das genau ist . . .? Ein Bekannter hat schon einen Computer mit Internetzugang(!) . Er druckt mir alles aus, was er über das Thema finden kann!
Sehr informativ, nicht beruhigend!
Nachbarn erzählen mir was sie so aufschnappen. Von einer MS-Kranken im Nachbardorf, von Berichten mit Spontanheilung im Fernsehen und so weiter. Ausgeschnittene Zeitungsartikel von MS-Therapien bekomme ich von allen Seiten in mehrfacher Ausführung zugesteckt.
Nach sechs Wochen ist der Spuk vorbei! Ich bin wieder gesund! Alles wieder beim alten!
. . . für ca. 1 1/2 Jahre . . . nach dem zweiten Schub steht die Diagnose endgültig! Aber auch der Schub geht vorbei. Es kamen und gingen einige Schübe. Kortison drauf - mittlerweile auch Intravenös - und nach ein paar Wochen geht es weiter. Irgendwann blieb die rechte Hand taub. Damit kann man leben, man gewöhnt sich an alles!
So langsam nehme ICH die Welt der MSler wahr. Ich habe nie ein Geheimnis aus meiner Krankheit gemacht. Bin aber irgendwie auch nie einem anderen MSler begegnet. Selbsthilfegruppen habe ich gemieden wie der Teufel das Weihwasser!
Meine MS-Welt ist einsam. Ich jammere nicht rum, dafür bekomme ich auch kein Mitleid.
Ist natürlich auch bequem für mein Umfeld.
Solange "Er" funktioniert braucht man keine Rücksicht nehmen.
Bin ich aber selber Schuld. Mein Schweigen, Verstecken, vorgespielte Normalität, trotzigen Weitermachen und der ständige Selbstbetrug gab Freunden und Familie keine Chance zur Anteilnahme!
Zehn bis zwölf Jahre bin ich auch ganz gut damit gefahren!
- 2006 hört der Schub nicht mehr auf!
Es fühlt sich auch ganz anders an. Muskelschmerz, rechts mehr als links. Der rechte Fußheber will nicht mehr richtig und das Knie schlägt durch, einschießende Spastik am Morgen, ständiges stolpern, Gleichgewichtsprobleme! Ich mutiere immer mehr zum Linkshänder!
SPMS!
Arbeiten klappt nicht mehr. Die Sprüche meines Arbeitgebers, dass man mich im Ernstfall anders Einsätzen würde, sind schnell vergessen und ich werde nach 18 Jahren gekündigt - Betriebsbedingt, ist klar!
Also werde ich zur männlichen Hausfrau und Mutter!
14 Jahre nach der Diagnose gehe ich zum ersten Mal mit der Hoffnung meinen Laufstil zu verbessern in eine Reha! Nach fünf Wochen komme ich mit Schwerbehinderten- und Rentenantrag nach Hause!
Mittlerweile sieht auch der größte Ignorant, das was mit dem Kerl nicht stimmt.
Und auch mein Verhalten hat sich geändert.
Ich freue mich jetzt wenn mich jemand direkt anspricht und mehr wissen will, sich zu mir setzt wenn ich mal ne Pause brauche!
Ich habe eine tolle Familie und einen starken Freundeskreis. Mein soziales Umfeld ist in Ordnung.
Ich verbringe jetzt viel Zeit am Computer. Der PC steht im Wohnzimmer. Ich komme einfach nicht daran vorbei! Täglich - d.h. fast stündlich - also eigentlich immer – schau ich in MS-Foren oder tausche mich in soziale Netzwerken aus.
Richtige Freundschaften sind entstanden. Man tröstet sich an schlechten Tagen, gibt, wenn man kann, Ratschläge und –man soll es nicht glauben- es wird in diesen virtuellen Gruppen sehr, sehr viel gelacht!!! Man chattet, schreibt E-mails, telefoniert ab und zu und auch zu Treffen im „realen“ Leben ist es schon gekommen.
Ich fühle mich dort sehr wohl und versuche mich auch immer etwas einzubringen!
Gar nicht so einfach!
Fachlich kann ich nur von einem gänzlich missglückten Basis-Therapie Versuch berichten. Verunsichert aber nur die "Neuspritzer", das will ich auch nicht!
Bei der TCA-Therapie, bei der ein kristallines Kortison ins Nervenwasser gespritzt wird, wäge ich selber immer noch zwischen Hoffnung und Nutzen ab!
Ich bin nun erwerbsunfähig, kann noch etwa 50-80 Metern laufen und bin Teilzeitrollstuhlfahrer!
Trotz allem glaube ich noch immer an das Heilmittel.
Irgendwann wird MS besiegt und ich will dabei sein!
Multiple Sklerose - Reine Nervensache!
Ach so:
Meine damalige Freundin, spätere Verlobte und heutige Ehefrau war von Anfang an dabei und ist bei mir geblieben!
Glück gehabt - aber alle beide!
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von Gast
Am
@Joker
Hallo Frank,
nie im Leben können deine Geschichten langweilig werden, die kann man immer und immer wieder lesen, wo Joker dran steht ist auch immer was gutes drin!!!!
Lieben Gruß Denise
nie im Leben können deine Geschichten langweilig werden, die kann man immer und immer wieder lesen, wo Joker dran steht ist auch immer was gutes drin!!!!
Lieben Gruß Denise
-
-
von Gast
Am
@Joker
Lieber Frank,
da schließe ich mich den Worten von Denise doch mal direkt an. Ich habe mir, Gott sei Dank, die Geschichten damals kopiert und abgespeichert. Auch deine erste Rollifahrt....
Vielleicht könntest du noch auf das Buch hinweisen, in dem deine Geschichten veröffentlcht sind "Mitten ins Herz". Ich fand es gut, aber deine Seiten waren die besten!
Wäre schön, wenn wir uns in Hamm sehen würden. Wie du liest, würden Leute sogar nur wegen dir kommen! Also, aufraffen und hinkommen.
Liebe Grüße
Claudia
da schließe ich mich den Worten von Denise doch mal direkt an. Ich habe mir, Gott sei Dank, die Geschichten damals kopiert und abgespeichert. Auch deine erste Rollifahrt....
Vielleicht könntest du noch auf das Buch hinweisen, in dem deine Geschichten veröffentlcht sind "Mitten ins Herz". Ich fand es gut, aber deine Seiten waren die besten!
Wäre schön, wenn wir uns in Hamm sehen würden. Wie du liest, würden Leute sogar nur wegen dir kommen! Also, aufraffen und hinkommen.
Liebe Grüße
Claudia
