Hallo ihr alle......
Seit einigen Wochen geht mir folgende Frage nicht aus dem Kopf und ich möchte
wissen, bin ich alleine mit meinen Gedanken, oder seit auch ihr schonmal unsicher???
Meine fragenden Gedanken......
Seit ca 12 Jahren spritze ich Copaxone, Wie wir alle wissen ist dieses Medikament für/gegen die
schubförmige Ms, bzw das Medikament soll die Schübe reduzieren.
Da ich aber keine Schübe mehr bekomme und das auch sichtbar ist im MRT und CT, damit meine
ich keine neuen Schübe mehr waren, war meine Frage an den Neurologen ob ich nicht absetzen kann.
Er meinte dann aber, ich hätte dann garkeinen Schutz mehr und ganz kleine Schübe würde er vermuten..
Also habe ich erst einmal weitergespritzt, aber der Gedanke ans Aufhören war immer.
Wenn ich jetzt überlege, ich spritze seit 12 Jahren und in den letzten Jahren ist mein Laufen
so schlecht geworden, ist es da nicht sowieso unnütz ein Medikament zu spritzen
was seine Aufgabe garnicht erfüllt??
Schadet mir vielleicht das Spritzen gar und ich kann darum so viel schlechter Laufen?
Oder bin ich in dem chronischen Verlauf wo das Cop sowieso nicht helfen kann?
Es sind soviele Fragen in mir und mein Neuro meint weiterspritzen....
Das schlimmste ist die innere Frage, kann ich soviel schlechter Laufen weil ich spritze,
obwohl ich es nicht müsste??? Ich habe mich jetzt zu einem Bluttest bei meiner HA angemeldet,
weil ich jetzt schon zweimal gehört habe das die Leberwerte sehr hoch geworden sind...
Sorry wer hat auch so komische Überlegungen, oder bin nur ich das???
Habt einen tollen Tag.
Sollte ich Antworten bekommen, kann es gleich mit einer Antwort von mir auch
was dauern, ein Besuch hat sich telefonisch angesagt....
LG Gudrun
Hat noch einer solche Überlegungen???
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hat noch einer solche Überlegungen???
Liebe Gudrun,
man kennt sich ja nun doch schon ein paar Tage
.
Ich wette, dass JEDER MS-ler schon von Zeit zu Zeit derartige Gedanken
gehegt hat.
Wer möchte schon sich und seinem Körper,
"umsonst" diese Medikamente antun ???
Da ich GsD einen relativ milden Verlauf meiner MS habe,
(war auch mal anders)
aber trotzdem auch ein Medi (Tysabri) bekomme,
habe ich mich auch schon häufig gefragt:
Muss das denn wirklich sein ???????????
Eine Antwort kann uns bestimmt niemand mit Sicherheit geben.
Es möchte ja auch niemand unbedingt für seine Aussage die Verantwortung übernehmen.
Ich persönlich glaube, die MS und die damit verbundenen Umstände
sind so vielfältig wie man es sich gar nicht vorstellen kann.
Gerade wegen dieser Vielfalt, hat es auch die Forschung so schwer,
etwas gegen diese Krankheit zu tun.
Ich glaube, man kann vorsichtige Tendenzen abgeben,
aber keine zuverlässigen, verlässlichen Angaben.
Irgendwie werden wir alle allein gelassen.
Keiner kann und keiner will für diesen Scheiß MS
Verantwortung übernehmen.
Dieses kann ich verstehen.
Weil das Risiko nicht zu berechnen ist.
Jeder muss selbst entscheiden, welche Medikamente und ob man
überhaupt Medikamente, nimmt.
Jeder muss selbst entscheiden und dann aber
auch mit dieser Entscheidung und den eventuellen Folgen leben.
Wenn ich nicht mehr viel zu verlieren hätte,
meine Situation sich also nicht mehr gravierend verschlechtern kann,
würde ICH das Risiko eingehen.
Ich würde aber nie diesbezüglich jemanden zu einer Entscheidung raten
oder ihn sonst wie beeinflussen.
Liebe Grüße, Jörg
man kennt sich ja nun doch schon ein paar Tage
.Ich wette, dass JEDER MS-ler schon von Zeit zu Zeit derartige Gedanken
gehegt hat.
Wer möchte schon sich und seinem Körper,
"umsonst" diese Medikamente antun ???
Da ich GsD einen relativ milden Verlauf meiner MS habe,
(war auch mal anders)
aber trotzdem auch ein Medi (Tysabri) bekomme,
habe ich mich auch schon häufig gefragt:
Muss das denn wirklich sein ???????????
Eine Antwort kann uns bestimmt niemand mit Sicherheit geben.
Es möchte ja auch niemand unbedingt für seine Aussage die Verantwortung übernehmen.
Ich persönlich glaube, die MS und die damit verbundenen Umstände
sind so vielfältig wie man es sich gar nicht vorstellen kann.
Gerade wegen dieser Vielfalt, hat es auch die Forschung so schwer,
etwas gegen diese Krankheit zu tun.
Ich glaube, man kann vorsichtige Tendenzen abgeben,
aber keine zuverlässigen, verlässlichen Angaben.
Irgendwie werden wir alle allein gelassen.
Keiner kann und keiner will für diesen Scheiß MS
Verantwortung übernehmen.
Dieses kann ich verstehen.
Weil das Risiko nicht zu berechnen ist.
Jeder muss selbst entscheiden, welche Medikamente und ob man
überhaupt Medikamente, nimmt.
Jeder muss selbst entscheiden und dann aber
auch mit dieser Entscheidung und den eventuellen Folgen leben.
Wenn ich nicht mehr viel zu verlieren hätte,
meine Situation sich also nicht mehr gravierend verschlechtern kann,
würde ICH das Risiko eingehen.
Ich würde aber nie diesbezüglich jemanden zu einer Entscheidung raten
oder ihn sonst wie beeinflussen.
Liebe Grüße, Jörg
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo Jörg
Vielen Dank für Deine Antwort..
Klar wir alle überlegen ganz bestimmt, aber von Zeit zu Zeit kommt immer mal
wieder die Frage ja oder nein...
Schlimm ich glaube das ist die Suche nach besseren/früheren Zeiten???
Naja mal sehen wie es weiter geht..
Hab einen schönen Abend..
LG Gudrun
Vielen Dank für Deine Antwort..
Klar wir alle überlegen ganz bestimmt, aber von Zeit zu Zeit kommt immer mal
wieder die Frage ja oder nein...
Schlimm ich glaube das ist die Suche nach besseren/früheren Zeiten???
Naja mal sehen wie es weiter geht..
Hab einen schönen Abend..
LG Gudrun
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo Gudrun,
die besseren/früheren Zeiten werden nicht wirklich wiederkommen.
Wir haben die letzten Jahren überstanden,
also werden wir auch die kommenden Jahre überstehen.
Irgendwie geht es immer weiter.
Wir schaffen das schon. Ganz bestimmt.
Kopf hoch, auch bla bla ...
Kennen wir ja.
Dir auch einen schönen Abend,
Jörg
die besseren/früheren Zeiten werden nicht wirklich wiederkommen.
Wir haben die letzten Jahren überstanden,
also werden wir auch die kommenden Jahre überstehen.
Irgendwie geht es immer weiter.
Wir schaffen das schon. Ganz bestimmt.
Kopf hoch, auch bla bla ...
Kennen wir ja.
Dir auch einen schönen Abend,
Jörg
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo Gudrun,
ich denke, dass es ganz normal ist, wenn man nicht unter Schüben leide, dass man sich irgendwann überlegt, soll ich meinem Körper das weiter antun. Bei mir war es jedenfalls so.
Nach 1,5 Jahren Avonex und immer noch Nw hatte ich entschieden, ass es an der Zeit ist, aufzuhören. (Das MRT hatte auch keine Veränderungen angezeigt.)
Ich hatte 01 und 02 einen Schub, seitdem keinen mehr.Auch nicht, seitdem ich keine Bt mehr mache. Dass es mir gut geht, kann ich nicht behaupten. Die Gehstrecke wird kürzer. Aber die Last des Spritzens ist weg. Und das genieße ich.
Das soll aber keinesfalls eine Ermutigung sein, die Bt zu lassen. Das muss jeder mit sich selbst ausmachen. Es muss ja auch jeder selbst mit den Konsequenzen leben.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
LG
ich denke, dass es ganz normal ist, wenn man nicht unter Schüben leide, dass man sich irgendwann überlegt, soll ich meinem Körper das weiter antun. Bei mir war es jedenfalls so.
Nach 1,5 Jahren Avonex und immer noch Nw hatte ich entschieden, ass es an der Zeit ist, aufzuhören. (Das MRT hatte auch keine Veränderungen angezeigt.)
Ich hatte 01 und 02 einen Schub, seitdem keinen mehr.Auch nicht, seitdem ich keine Bt mehr mache. Dass es mir gut geht, kann ich nicht behaupten. Die Gehstrecke wird kürzer. Aber die Last des Spritzens ist weg. Und das genieße ich.
Das soll aber keinesfalls eine Ermutigung sein, die Bt zu lassen. Das muss jeder mit sich selbst ausmachen. Es muss ja auch jeder selbst mit den Konsequenzen leben.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
LG
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von Gast
Am
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo Gudrun,
Deine Fragen und Gedanken sind mit Sicherheit berechtigt, nach 12 Jahren spritzen und das Laufen fällt trotzdem immer schwerer.
Ich glaube aber auch, so wie Jörg schon geschrieben hat, will keiner - auch Dein Neurologe nicht - Dir zu irgendetwas raten... aufhören oder weiter spritzen... denn keiner kennt die Konsequenzen.
Das ist ja leider das dumme an dieser Krankheit. Aber das weißt Du ja selbst.
Liebes, auch ich kann Dir leider nicht sagen, wie ich an Deiner Stelle entscheiden würde.
Das ist sehr schwer.
Vielleicht kann Dir das Blutergebnis Deine Entscheidung erleichtern.
Liebes Drückerle von mir
Deine Fragen und Gedanken sind mit Sicherheit berechtigt, nach 12 Jahren spritzen und das Laufen fällt trotzdem immer schwerer.
Ich glaube aber auch, so wie Jörg schon geschrieben hat, will keiner - auch Dein Neurologe nicht - Dir zu irgendetwas raten... aufhören oder weiter spritzen... denn keiner kennt die Konsequenzen.
Das ist ja leider das dumme an dieser Krankheit. Aber das weißt Du ja selbst.
Liebes, auch ich kann Dir leider nicht sagen, wie ich an Deiner Stelle entscheiden würde.
Das ist sehr schwer.
Vielleicht kann Dir das Blutergebnis Deine Entscheidung erleichtern.
Liebes Drückerle von mir
Hat noch einer solche Überlegungen???
hallo Gudrun
deine Überlegungen kann ich nachvollziehen - und mich Waldfee nur anschließen, entscheiden kannst nur du ..
ich selbst mache schon seit einigen Jahren keine BT mehr, hab' schon vergessen seit wann - ich denke mal 2008/2009. Mir ging es wie Waldfee - hatte ständig mit NW zu tun, die mir viel von meiner Lebensqualität genommen haben. Und Cortison brauchte ich mit BT (Rebif) genauso wie ohne ... ich habe einige Woche/Monate darüber nachgedacht und dann entschlossen aufzuhören.
Als ich das meiner Neurologin mitteilte, meinte sie: versuchen kann man es, und die BT nützt nur zu 30%. ICH komme bisher gut damit klar. ... bis zum letzten Sommer hatte ich dann 1/4jährl. Cortison-Stosstherapie und seit letztem Juli gar nichts mehr., da ich das Gefühl hatte, die Wirkung des Cortisons verbraucht sich langsam
Es wurde und wird peu à peu schlechter - wurde es mit BT aber auch. Bei meinem letzten Klinikaufenthalt meinte der Chef der MS-Ambulanz, ich wäre wohl im chronischen Verlauf, denn an Schübe mit neuen Symptomen kann ich mich schon lange nicht mehr erinnern
Aber wie schon geschrieben, entscheiden musst du selbst.
Du siehst, du bist nicht alleine mit solchen Gedanken ... ich habe sie schon hinter mir.
Alles Gute für dich und einen schönen Abend.
LG, tiffi
deine Überlegungen kann ich nachvollziehen - und mich Waldfee nur anschließen, entscheiden kannst nur du ..
ich selbst mache schon seit einigen Jahren keine BT mehr, hab' schon vergessen seit wann - ich denke mal 2008/2009. Mir ging es wie Waldfee - hatte ständig mit NW zu tun, die mir viel von meiner Lebensqualität genommen haben. Und Cortison brauchte ich mit BT (Rebif) genauso wie ohne ... ich habe einige Woche/Monate darüber nachgedacht und dann entschlossen aufzuhören.
Als ich das meiner Neurologin mitteilte, meinte sie: versuchen kann man es, und die BT nützt nur zu 30%. ICH komme bisher gut damit klar. ... bis zum letzten Sommer hatte ich dann 1/4jährl. Cortison-Stosstherapie und seit letztem Juli gar nichts mehr., da ich das Gefühl hatte, die Wirkung des Cortisons verbraucht sich langsam
Es wurde und wird peu à peu schlechter - wurde es mit BT aber auch. Bei meinem letzten Klinikaufenthalt meinte der Chef der MS-Ambulanz, ich wäre wohl im chronischen Verlauf, denn an Schübe mit neuen Symptomen kann ich mich schon lange nicht mehr erinnern
Aber wie schon geschrieben, entscheiden musst du selbst.
Du siehst, du bist nicht alleine mit solchen Gedanken ... ich habe sie schon hinter mir.
Alles Gute für dich und einen schönen Abend.
LG, tiffi
Zuletzt geändert von Tiffi am 5. Mai 2014, 19:14, insgesamt 1-mal geändert.
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo JörgBrillosaurus01 hat geschrieben: Hallo Gudrun,
die besseren/früheren Zeiten werden nicht wirklich wiederkommen.
Wir haben die letzten Jahren überstanden,
also werden wir auch die kommenden Jahre überstehen.
Irgendwie geht es immer weiter.
Wir schaffen das schon. Ganz bestimmt.
Kopf hoch, auch bla bla ...
Kennen wir ja.
Dir auch einen schönen Abend,
Jörg
Aber klar werden wir die nächsten Jahre auch gut schaffen...
Nur die Überlegungen werden wohö bis ganz zum Schluss eine Rolle spielen.
Danke für Deine Antwort..Hab einen tollen Tag.
LG Gudrun
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo WaldfeeWaldfee hat geschrieben: Hallo Gudrun,
ich denke, dass es ganz normal ist, wenn man nicht unter Schüben leide, dass man sich irgendwann überlegt, soll ich meinem Körper das weiter antun. Bei mir war es jedenfalls so.
Nach 1,5 Jahren Avonex und immer noch Nw hatte ich entschieden, ass es an der Zeit ist, aufzuhören. (Das MRT hatte auch keine Veränderungen angezeigt.)
Ich hatte 01 und 02 einen Schub, seitdem keinen mehr.Auch nicht, seitdem ich keine Bt mehr mache. Dass es mir gut geht, kann ich nicht behaupten. Die Gehstrecke wird kürzer. Aber die Last des Spritzens ist weg. Und das genieße ich.
Das soll aber keinesfalls eine Ermutigung sein, die Bt zu lassen. Das muss jeder mit sich selbst ausmachen. Es muss ja auch jeder selbst mit den Konsequenzen leben.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
LG
Erst einmal Danke für Deine Antwort.....
Da kann ich Dir nur Recht geben, nach 1,5 Jahren immer noch Nebenwirkungen zu haben, da
kann man keinen Nutzen in der BT sehen...
Aber Du kennst das, wenn man anderen Raten soll, ist es viel einfacher..
Der Nutzen der ist es auch, der einen Überlegen lässt, ob ja oder nein..
Ganz klar ich muß entscheiden und werde es auch tun..
Hab einen wunderschönen Tag.
LG Gudrun
Hat noch einer solche Überlegungen???
Hallo LiebesMandy2009 hat geschrieben: Hallo Gudrun,
Deine Fragen und Gedanken sind mit Sicherheit berechtigt, nach 12 Jahren spritzen und das Laufen fällt trotzdem immer schwerer.
Ich glaube aber auch, so wie Jörg schon geschrieben hat, will keiner - auch Dein Neurologe nicht - Dir zu irgendetwas raten... aufhören oder weiter spritzen... denn keiner kennt die Konsequenzen.
Das ist ja leider das dumme an dieser Krankheit. Aber das weißt Du ja selbst.
Liebes, auch ich kann Dir leider nicht sagen, wie ich an Deiner Stelle entscheiden würde.
Das ist sehr schwer.
Vielleicht kann Dir das Blutergebnis Deine Entscheidung erleichtern.
Liebes Drückerle von mir
Danke auch Dir fürs Lesen und Antworten.....
Das ist mir alles klar, nur erschwerend ist, mein Neuro sagt, weiter machen...
Da den Sinn zu sehen, fällt mir nicht so leicht.
Ganz klar werde ich noch einmal mit ihm Reden, aber ob ich dann das Richtige entscheide???
Hab einen tollen Tag und heute sowieso....
Drücker Liebes...
