Hallo Ihr Lieben,
bei wir wurde MS Ende 2004 erkannt. Seit 6 1/2 Jahren nun spritze ich Avonex. Nach sehr langem Überlegen war dies eigentlich das Beste für mich. Einmal die Woche spritzen hörte sich gut an.
Habe seither keinen schweren Schub bekommen. Möchte gerne Avonex weiter nehmen, aber bereits seit über einem Jahr habe ich starke Schmerzen nach der Spritze an der Einstichstelle. Nehme noch immer zur Spritze eine Ibu 400 ein.
Seit 1 Jahr habe ich nun auch die neue Penspritze. Die Nadel ist da ja schon schön dünn. Der Einstich selbst ist nicht schlimm. Am nächsten Tag aber habe ich furchtbare Berührungsschmerzen. Das dauert mindestens einen Tag bis die Schmerzen wieder weg sind.
Gerne hätte ich mal gewusst, wie lange kann man noch spritzen, die Narben an den Oberschenkelmuskeln werden ja auch nicht besser. Wer spritzt schon am längsten? Habt ihr auch solche Schmerzen?
Liebe Grüße
Maiglöckchen
MS mit Avonex
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von Gast
Am
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
MS mit Avonex
Hallo Maiglöckchen,
ich hätte 13 Jahre Avonex-Erfahrung anzubieten.
Meine Diagnose war 1997. Injiziert wurde bei mir bis 2010.
Habe den Cocktail also ca. 13 Jahre bekommen.
Ich, für mich, kann sagen, dass es für meinen Fall nicht die schlechteste Wahl war.
Aber:
Man kann die eine MS nicht mit einer anderen MS vergleichen.
Jeder hat doch einen anderen Körper, eine andere MS, jeder Mensch verträgt es anders.
Auch hat jeder Mensch vielleicht eine andere Form der MS.
Vergleiche und Verallgemeinerungen, kann man also nicht wirklich machen.
Ich würde also nie jemanden zu einem Medikament raten oder abraten.
Diese Verantwortung will ich nicht tragen.
Ich kann nur von meiner eigenen Erfahrung berichten.
In den Jahren hatte ich auch trotz Avonex verschiedene Schübe
Kleine, kaum merkbare Schübe, aber auch größere Schübe,
die mit Korti oder gegebenenfalls auch im Krankenhaus,
behandelt worden sind.
Ich weiß nicht, wie es ohne Basistherapie (Avonex) gelaufen wäre.
Das weiß niemand. Auch kein Arzt könnte dies nicht mit Gewissheit sagen.
Einen Pen habe ich nie gehabt. Bei mir wurde immer "manuell" i.m. gespritzt.
In den ganzen Jahren habe ich vielleicht 10 oder 20 Male selbst injiziert.
Ansonsten hatte ich immer jemanden der es für mich gemacht hat.
Ich selbst habe peinlich genau darauf geachtet,
dass die Einstichstelle jede Woche gewechselt wird.
Vergessen oder ausgelassen habe ich ihn nie, meinen Spritzentag.
Das war manchmal gar nicht so einfach.
Bisher kann ich sagen, dass ich vermutlich eine sehr "leichte Form" der MS habe.
Glaube aber, man kann es nicht am Avonex fest machen.
Jeder hat einfach seine ganz eigene Form der MS.
Auch Fatigue ist mein ständiger Begleiter.
Und hier und da habe ich auch was zurück behalten von den Schüben.
Berufstätig bin ich nicht mehr.
Schade, aber den Scheiß habe ich mir ja nicht ausgesucht.
Nach ca. 13 Jahren hat man festgestellt, dass ich Antikörper gegen Avonex gebildet habe.
Die Schübe haben sich dann bei mir die Klinke gegeben und so
bin ich schließlich bei Tysabri gelandet.
Seit dem geht es mir meistens relativ gut und mit den Schüben war Schluss.
Tysabri ist aber auch eine Eskalations-Therapie.
Ja, das war im Schnelldurchlauf meine MS-Geschichte.
Liebe Grüße, Jörg
ich hätte 13 Jahre Avonex-Erfahrung anzubieten.
Meine Diagnose war 1997. Injiziert wurde bei mir bis 2010.
Habe den Cocktail also ca. 13 Jahre bekommen.
Ich, für mich, kann sagen, dass es für meinen Fall nicht die schlechteste Wahl war.
Aber:
Man kann die eine MS nicht mit einer anderen MS vergleichen.
Jeder hat doch einen anderen Körper, eine andere MS, jeder Mensch verträgt es anders.
Auch hat jeder Mensch vielleicht eine andere Form der MS.
Vergleiche und Verallgemeinerungen, kann man also nicht wirklich machen.
Ich würde also nie jemanden zu einem Medikament raten oder abraten.
Diese Verantwortung will ich nicht tragen.
Ich kann nur von meiner eigenen Erfahrung berichten.
In den Jahren hatte ich auch trotz Avonex verschiedene Schübe
Kleine, kaum merkbare Schübe, aber auch größere Schübe,
die mit Korti oder gegebenenfalls auch im Krankenhaus,
behandelt worden sind.
Ich weiß nicht, wie es ohne Basistherapie (Avonex) gelaufen wäre.
Das weiß niemand. Auch kein Arzt könnte dies nicht mit Gewissheit sagen.
Einen Pen habe ich nie gehabt. Bei mir wurde immer "manuell" i.m. gespritzt.
In den ganzen Jahren habe ich vielleicht 10 oder 20 Male selbst injiziert.
Ansonsten hatte ich immer jemanden der es für mich gemacht hat.
Ich selbst habe peinlich genau darauf geachtet,
dass die Einstichstelle jede Woche gewechselt wird.
Vergessen oder ausgelassen habe ich ihn nie, meinen Spritzentag.
Das war manchmal gar nicht so einfach.
Bisher kann ich sagen, dass ich vermutlich eine sehr "leichte Form" der MS habe.
Glaube aber, man kann es nicht am Avonex fest machen.
Jeder hat einfach seine ganz eigene Form der MS.
Auch Fatigue ist mein ständiger Begleiter.
Und hier und da habe ich auch was zurück behalten von den Schüben.
Berufstätig bin ich nicht mehr.
Schade, aber den Scheiß habe ich mir ja nicht ausgesucht.
Nach ca. 13 Jahren hat man festgestellt, dass ich Antikörper gegen Avonex gebildet habe.
Die Schübe haben sich dann bei mir die Klinke gegeben und so
bin ich schließlich bei Tysabri gelandet.
Seit dem geht es mir meistens relativ gut und mit den Schüben war Schluss.
Tysabri ist aber auch eine Eskalations-Therapie.
Ja, das war im Schnelldurchlauf meine MS-Geschichte.
Liebe Grüße, Jörg
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von Gast
Am
MS mit Avonex
Lieber Jörg,
vielen Dank für deine Antwort.
Die hat mir auch weiter geholfen.
Ich spritze auch immer pünktlich und muß auch immer den inneren Schweinehund überwinden um bei der Spritze abzudrücken.
Darf ich mal fragen, ob du bei den ersten warst, der Avonex gespritzt bekam? Vor 13 Jahren nehme ich doch mal an, daß da das Betaferon neu auf dem Markt war.
Darf ich fragen, wie alt du bist?
Konntest du mit Avonex noch arbeiten?
Ich habe so stark Fatique, dass ich es mir nicht mehr vorstellen kann, zu arbeiten. Ich werde dieses Jahr 60.
Darf ich jetzt nochmal fragen, hattest du mehrere Einstichstellen. Bei Avonex wird ja nur in einer kleinen Stelle am Oberschenkel gespritzt. Da ist bei mir alles verhärtet.
Auf eine Antwort bin ich sehr gespannt.
Danke im voraus
Liebe Grüße
Martina
vielen Dank für deine Antwort.
Die hat mir auch weiter geholfen.
Ich spritze auch immer pünktlich und muß auch immer den inneren Schweinehund überwinden um bei der Spritze abzudrücken.
Darf ich mal fragen, ob du bei den ersten warst, der Avonex gespritzt bekam? Vor 13 Jahren nehme ich doch mal an, daß da das Betaferon neu auf dem Markt war.
Darf ich fragen, wie alt du bist?
Konntest du mit Avonex noch arbeiten?
Ich habe so stark Fatique, dass ich es mir nicht mehr vorstellen kann, zu arbeiten. Ich werde dieses Jahr 60.
Darf ich jetzt nochmal fragen, hattest du mehrere Einstichstellen. Bei Avonex wird ja nur in einer kleinen Stelle am Oberschenkel gespritzt. Da ist bei mir alles verhärtet.
Auf eine Antwort bin ich sehr gespannt.
Danke im voraus
Liebe Grüße
Martina
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
MS mit Avonex
Hallo Martina,
ich bin Baujahr 1966. War zum Zeitpunkt meiner Diagnose 2/97 also
30 Jahre alt. Bin jetzt noch 48 Jahre.
Was Spritzen betrifft, bin ich auch ein echter Schisser.
Habe eine regelrechte Spritzenangst.
Wenn es sich einrichten ließ, habe ich diese Arbeit immer anderen übertragen.
Mich selbst spritzen war für mich immer ultima ratio.
Also nur, wenn es wirklich nicht anders ging.
Wenn es nicht anders ging, bin ich Angsthase sogar in ein Krankenhaus
in die Notaufnahme gefahren und habe mich dort erklärt.
Es ist gar nicht so einfach jemanden zu finden,
der dir etwas spritzt, dass du selbst mitgebracht hast.
Insbesondere wenn du nicht wirklich ein Notfall bist.
Aber Quatschen konnte ich schon immer gut.
Also habe ich auch immer das bekommen was ich wollte.
Meine Avonex-Dröhnung.
Du hast Recht. Avonex war 1997 noch recht neu.
Damals gab es noch keine orale Therapie
Somit habe ich das genommen, was mein Arzt mir angeraten hatte.
Da ich ja eine Spritzenangst habe, war es für mich auch mit ausschlaggebend,
dass es nur einmal in der Woche gespritzt werden muss.
Zu dem Zeitpunkt war ich mit einer Arzthelferin liiert.
Somit war das mit dem Spritzen auch geklärt.
Wenn ich mich wirklich mal alleine spritzen musste.
Ich sage hier lieber nicht wie lange ich gezögert habe,
eh ich mich wirklich gespritzt habe.
Sind ein bis zwei Stunden lange für eine Spritze ?
Gespritzt wurde ich immer in den Po.
Wenn ich mich selbst gespritzt habe, habe ich den Oberschenkel genommen.
Wie man am Besten in den Oberschenkel injiziert, habe ich noch eine DVD (Biogen).
Ich verschenke sie gerne. Wer sie haben möchte, soll es mir einfach sagen.
Schmerzen an der Injektionsstelle hatte ich sehr selten.
Nur einmal, hatte eine Arzthelferin vermutlich schlecht getroffen.
Ein Blutgefäß oder sonst was. Da konnte sie nichts für. Kann immer mal passieren.
Das war schon beim Injizieren sehr schmerzhaft.
Ich glaube, sie hat dann die Spritze wieder raus gezogen und dann
neu "gestochen".
Das kam in den ganzen Jahren auch nur einmal vor.
Gravierender waren die Symptome nach der Spritze.
So weit ich mich erinnern kann, kamen diese grippeähnlichen Symptome immer so
zwei bis vier Stunden später.
Starke Gliederschmerzen und manchmal ein wenig Fieber.
Nach der wirklich ersten Injektion hatte ich 41° Fieber.
Zu dem Zeitpunkt war ich G.s.D. gerade stationär im Krankenhaus.
So schlimm wurde es mit dem Fieber nie wieder.
Die Gliederschmerzen haben mich noch einige Jahre begleitet.
Ich konnte so zusagen immer drauf warten nach der Spritze.
Manchmal habe ich dann eine IBU oder ein anderes Schmerzmittel genommen.
Die Nebenwirkungen nach der Spritze wurden im Laufe der Jahre immer weniger,
bis sie irgendwann ganz weg waren.
Ich hatte dann keine Nebenwirkungen mehr nach der Spritze.
Kann mich aber nicht mehr genau daran erinnern, wie lange es gedauert hat.
Ist vielleicht individuell. Aber ein paar Jahre hat es bei mir schon gedauert.
Am Tag nach der Spritze hatte ich auch noch Glieder- und Muskelschmerzen.
Die sind dann aber relativ schnell im Laufe des nächsten Tages verschwunden.
Ich habe immer die Spritzenstelle gewechselt (jede Woche woanders).
Habe mir immer im Terminplaner eine kleine Notiz gemacht.
Zum Beispiel: P.r. = Po rechts.
Dann kann man es nicht vergessen und immer wieder nachgucken.
Nach der Injektion "reibt man immer ein bisschen über die Injektionsstelle
damit sich "der Mist besser verteilt .
OK, ist vielleicht auch Quatsch.
Aber ich fand es gut.
2006 wurde ich beruflich in den Ruhestand geschickt.
So lange ich noch arbeiten konnte, bin ich arbeiten gegangen.
Wenn du noch fragen haben solltest, nur raus damit.
Ich beantworte sie gern, wenn ich es kann.
Gruß, Jörg
ich bin Baujahr 1966. War zum Zeitpunkt meiner Diagnose 2/97 also
30 Jahre alt. Bin jetzt noch 48 Jahre.
Was Spritzen betrifft, bin ich auch ein echter Schisser.
Habe eine regelrechte Spritzenangst.
Wenn es sich einrichten ließ, habe ich diese Arbeit immer anderen übertragen.
Mich selbst spritzen war für mich immer ultima ratio.
Also nur, wenn es wirklich nicht anders ging.
Wenn es nicht anders ging, bin ich Angsthase sogar in ein Krankenhaus
in die Notaufnahme gefahren und habe mich dort erklärt.
Es ist gar nicht so einfach jemanden zu finden,
der dir etwas spritzt, dass du selbst mitgebracht hast.
Insbesondere wenn du nicht wirklich ein Notfall bist.
Aber Quatschen konnte ich schon immer gut.
Also habe ich auch immer das bekommen was ich wollte.
Meine Avonex-Dröhnung.
Du hast Recht. Avonex war 1997 noch recht neu.
Damals gab es noch keine orale Therapie
Somit habe ich das genommen, was mein Arzt mir angeraten hatte.
Da ich ja eine Spritzenangst habe, war es für mich auch mit ausschlaggebend,
dass es nur einmal in der Woche gespritzt werden muss.
Zu dem Zeitpunkt war ich mit einer Arzthelferin liiert.
Somit war das mit dem Spritzen auch geklärt.
Wenn ich mich wirklich mal alleine spritzen musste.
Ich sage hier lieber nicht wie lange ich gezögert habe,
eh ich mich wirklich gespritzt habe.
Sind ein bis zwei Stunden lange für eine Spritze ?
Gespritzt wurde ich immer in den Po.
Wenn ich mich selbst gespritzt habe, habe ich den Oberschenkel genommen.
Wie man am Besten in den Oberschenkel injiziert, habe ich noch eine DVD (Biogen).
Ich verschenke sie gerne. Wer sie haben möchte, soll es mir einfach sagen.
Schmerzen an der Injektionsstelle hatte ich sehr selten.
Nur einmal, hatte eine Arzthelferin vermutlich schlecht getroffen.
Ein Blutgefäß oder sonst was. Da konnte sie nichts für. Kann immer mal passieren.
Das war schon beim Injizieren sehr schmerzhaft.
Ich glaube, sie hat dann die Spritze wieder raus gezogen und dann
neu "gestochen".
Das kam in den ganzen Jahren auch nur einmal vor.
Gravierender waren die Symptome nach der Spritze.
So weit ich mich erinnern kann, kamen diese grippeähnlichen Symptome immer so
zwei bis vier Stunden später.
Starke Gliederschmerzen und manchmal ein wenig Fieber.
Nach der wirklich ersten Injektion hatte ich 41° Fieber.
Zu dem Zeitpunkt war ich G.s.D. gerade stationär im Krankenhaus.
So schlimm wurde es mit dem Fieber nie wieder.
Die Gliederschmerzen haben mich noch einige Jahre begleitet.
Ich konnte so zusagen immer drauf warten nach der Spritze.
Manchmal habe ich dann eine IBU oder ein anderes Schmerzmittel genommen.
Die Nebenwirkungen nach der Spritze wurden im Laufe der Jahre immer weniger,
bis sie irgendwann ganz weg waren.
Ich hatte dann keine Nebenwirkungen mehr nach der Spritze.
Kann mich aber nicht mehr genau daran erinnern, wie lange es gedauert hat.
Ist vielleicht individuell. Aber ein paar Jahre hat es bei mir schon gedauert.
Am Tag nach der Spritze hatte ich auch noch Glieder- und Muskelschmerzen.
Die sind dann aber relativ schnell im Laufe des nächsten Tages verschwunden.
Ich habe immer die Spritzenstelle gewechselt (jede Woche woanders).
Habe mir immer im Terminplaner eine kleine Notiz gemacht.
Zum Beispiel: P.r. = Po rechts.
Dann kann man es nicht vergessen und immer wieder nachgucken.
Nach der Injektion "reibt man immer ein bisschen über die Injektionsstelle
damit sich "der Mist besser verteilt
.OK, ist vielleicht auch Quatsch.
Aber ich fand es gut.
2006 wurde ich beruflich in den Ruhestand geschickt.
So lange ich noch arbeiten konnte, bin ich arbeiten gegangen.
Wenn du noch fragen haben solltest, nur raus damit.
Ich beantworte sie gern, wenn ich es kann.
Gruß, Jörg
