Guten morgen ihr Langschläfer, =)
wie ich sehe hat heute noch keiner den Frühstückstisch gerichtet.
Kein Problem, dann hab ich die Ehre.
Bedient euch, es gibt alles was euer Herz begehrt.
Was für ein Regenwetter heute. Gestern hatten wir das schönste Wetter und heute
bleibt man lieber drinnen. Wie ist das Wetter bei euch?
Gestern war ja ein langer Tag für mich, erst MS-Veranstaltung, dann Zirkus.
Wie versprochen berichte ich euch.
Es ging ja um das Thema, heutiger Stand der Forschung.
Die Forschung ist natürlich bis heute nicht so weit, dass MS ganz heilbar ist, wird es wahrscheinlich
auch nie geben, denn die Entzündungsherde, die schon da sind, die bleiben auch da.
Vielleicht ist die Forschung bis in 10 Jahren so weit, dass man den Verlauf stoppen kann d.h. die Krankheit aufhalten. Dass sich der Verlauf nicht weiter verschlechtert, sondern auf dem jetztigen Krankheitsbild bleibt.
Das wäre natürlich ein großer Fortschritt in der Forschung und "Heilung" der MS.
Aktuell sind im Moment die neuen Therapien.
bei schubförmiger MS gibt es:
- Alemtuzumab (Lemtrada) (über 80% Reduktion) und im Vergleich Interferon 32%
Zulassung September 2013
Schubratenreduktion 56% vs. IFNB-1a
Progressionsverzögerung 30-40% vs. IFNB-1a
NW: Autoimmunerkrankung (Blut, Niere, Schilddrüse, Übelkeit, Infektionen..
- Teriflunomid (seit März im Handel)
NW: Infektionen, Durchfälle, Gliederschmerzen...
- BG-12 --> Dimethylfumarat (Tablette 2x täglich)
Zulassung: März 2013
NW: Durchfälle, Bauchschmerzen, Hitzewallungen
Schubratenreduktion 53%
Progressionsverzögerung 38%
Die Tabletten zeigen hohe Wirkung, aber viele Nebenwirkungen!!!
Hat damit schon jemand Erfahrung? Bevor ihr irgendwas nehmt, würde ich das sowieso mit dem Neurologen klären.
Ich glaube bei manchen Tabletten davon oder bei allen ist die erste Einnahme im Krankenhaus, weil man die ersten 12 Stunden nach der Einnahme beobachten will.
Es wird im Moment noch über Stammzellentransplantation diskutiert.
Das wird noch erforscht, ist bisher nicht zugelassen.
Und dann gibt es noch die symptomatische Therapie.
Behandlung von Spastik und Schmerzen mit Cannabis-Präparaten
Zulassung: seit Juli 2011.
Mundspray: Macht nicht süchtig.
Die Infos habe ich mir jetzt mal aufgeschrieben, aber wie gesagt...ob diese Dinge alle so richtig sind, würde ich nochmal abklären, wenn man mit der Einnahme beginnen möchte.
Am Anfang haben wir über die Umweltfaktoren gesprochen.
Dass Menschen mit Vitamin-D-Mangel, Raucher oder die, die im Winter-geboren sind, eine höhere Wahrscheinlichkeit haben, MS zu bekommen.
Na toll, ich bin im Winter geboren, habe Vitamin-D-Mangel und war Passivraucher (habe den Rauch nur immer abgekriegt)
Naja jetzt zum Zirkus:
War ganz ok, waren aber gerade mal 40 Leute da. Ich hätte mehr Tiere erwartet, aufgetreten ist nur ein Pony.
Ich glaube, es war eine Zirkusfamilie. In der Pause, durfte man dann Tiere anschauen.
REPTILIEN!!! Also Krokodile, Spinnen, Warane und eine Riesenschlange (hatte bestimmt 100kg)
Das war ganz interessant, aber man durfte keine Angst haben. Das Krokodil war nicht eingesperrt und die schlange hatten sie am Anfang auch in der Manege liegen gehabt.
Lustig war, dass der Clown meinen Freund auf die Manege geholt hatte und eine Frau aus dem Publikum. War richtig cool.
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag
Marina
Sonntag
-
-
von Gast
Am
Sonntag
Hallo Marina und natürlich auch die anderen Foris die noch kommen,
zuerst einmal einen schönen Sonntag. Ich finde es soll toll dass du uns so toll über die MS-Veranstaltung informiert hast. Das werde ich gleich kopieren und in meinem MS-Ordner geben.
Ich freue mich darüber wenn es dir gut geht und du Spass hast so wie gestern im Zirkus. Wenn man Spass am Leben hat geht es der MS schlecht. Mach weiter so.
LG
Jutta:-)
Kleiner Tipp für dich und natürlich für die die sich die Zeit nehmen können. Ist zwar nicht mehr aktuell aber sehr interessant nach meiner Meinung
Stuttgarter Multiple Sklerose-Symposium 2012 Videos (es sind mehrere)
zuerst einmal einen schönen Sonntag. Ich finde es soll toll dass du uns so toll über die MS-Veranstaltung informiert hast. Das werde ich gleich kopieren und in meinem MS-Ordner geben.
Ich freue mich darüber wenn es dir gut geht und du Spass hast so wie gestern im Zirkus. Wenn man Spass am Leben hat geht es der MS schlecht. Mach weiter so.
LG
Jutta:-)
Kleiner Tipp für dich und natürlich für die die sich die Zeit nehmen können. Ist zwar nicht mehr aktuell aber sehr interessant nach meiner Meinung
Stuttgarter Multiple Sklerose-Symposium 2012 Videos (es sind mehrere)
Sonntag
Hallo Marina, Jutta-x und alle anderen!
Auch Euch hier einen schönen Sonntagsgruß. Leider ist es schon zu spät für das Frühstück, Marina, ich nehme aber noch ein Täßchen Kaffee.
Du hast dir ja ganz schön viel Mühe gemacht mit dem Bericht von gestern, Marina.
Vor kurzem hatte mal jemand (ich glaube, sie hieß Haeni) von ihren Erfahrungen mit der Fumarsäure berichtet. Sie hat nach ein paar Wochen die Therapie abgebrochen, weil die Nebenwirkungen ganz schlimm gewesen waren.
Solange ich mit meinem Rebif so gut hinkomme, interessieren mich die anderen Medikamente momentan nicht so sehr.
Der Zirkus war sicher so ein Familienzirkus. Die haben es ja schwer heutzutage und werden auch oft angefeindet, weil die Tiere nicht artgerecht gehalten werden. Deswegen hatten die sicher auch nicht so viele Tiere für die Vorführungen. Schade, daß nur so wenige Zuschauer da waren. Aber Dein Freund hat mal das Gefühl kennengelernt, wie es ist, in der Manege zu stehen.
Einen schönen weiteren Sonntag wünscht Euch Helga
Auch Euch hier einen schönen Sonntagsgruß. Leider ist es schon zu spät für das Frühstück, Marina, ich nehme aber noch ein Täßchen Kaffee.
Du hast dir ja ganz schön viel Mühe gemacht mit dem Bericht von gestern, Marina.
Vor kurzem hatte mal jemand (ich glaube, sie hieß Haeni) von ihren Erfahrungen mit der Fumarsäure berichtet. Sie hat nach ein paar Wochen die Therapie abgebrochen, weil die Nebenwirkungen ganz schlimm gewesen waren.
Solange ich mit meinem Rebif so gut hinkomme, interessieren mich die anderen Medikamente momentan nicht so sehr.
Der Zirkus war sicher so ein Familienzirkus. Die haben es ja schwer heutzutage und werden auch oft angefeindet, weil die Tiere nicht artgerecht gehalten werden. Deswegen hatten die sicher auch nicht so viele Tiere für die Vorführungen. Schade, daß nur so wenige Zuschauer da waren. Aber Dein Freund hat mal das Gefühl kennengelernt, wie es ist, in der Manege zu stehen.
Einen schönen weiteren Sonntag wünscht Euch Helga
Sonntag
Hallo Marina, Jutta x, Helga
Danke für die Info Marina, Sativex nehme ich auch,bin nicht süchtig hi,hi,
Wollte schon mal Dopingmittel nehmen. Müßte doch gehen ,stell Dir mal vor, man könnte dann wieder
ein bisschen laufen. Grrrrrrrrrr. Oder man hätte schon keine Arm-Nackenprobleme mehr vom abstützen.
Das wären Aussichten ! Ich spinne doch. Das darf ich.
Jutta werde mir die Videos anschauen.
Macht's gut und LG Marlis
Danke für die Info Marina, Sativex nehme ich auch,bin nicht süchtig hi,hi,
Wollte schon mal Dopingmittel nehmen. Müßte doch gehen ,stell Dir mal vor, man könnte dann wieder
ein bisschen laufen. Grrrrrrrrrr. Oder man hätte schon keine Arm-Nackenprobleme mehr vom abstützen.
Das wären Aussichten ! Ich spinne doch. Das darf ich.
Jutta werde mir die Videos anschauen.
Macht's gut und LG Marlis
