Anzahl der Herde

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

Anzahl der Herde

Hallo,
ich bin 50 Jahre alt und bei mir wurde vor 6 Wochen MS festgestellt.
Ich hab beschlossen mein Leben normal weiter zu leben, solange ich das kann.
Vom Schub sind kribbeln in den Zehen, ein Taubheitsgefühl der Haut auf Oberschenkeln und Kopfschmerzen und schlimme Müdigkeit zurück geblieben.
Ich habe 5 Tage einen Cortisontropf bekommen und nehme nun 2x 120mg Tecfidera und muss das noch steigern.
Ich denke ich habe die MS schon Jahre, es hatte immer mal gekribbelt.
Ich habe 13 Herde im Kopf und 3 im Rücken.
Wieviele habt ihr? Und wieviele sind bei Euch in welchen Zeitabständen dazu gekommen?
Wie lange liegen Eure Schübe auseinander?
Gruß Eva

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Anzahl der Herde

Hallo Eva,

willkommen hier im Forum. Du hast die Diagnose ja erst ganz frisch und alles ist neu und ungewohnt. Es ist gut, dass du viel über die MS in Erfahrung bringen willst.

Aber, jeder Verlauf ist anders. Jeder hat unterschiedliche Probleme und eine Glaskugel steht uns leider nicht zur Verfügung :grin:

Die Anzahl der Läsionen ist nicht unbedingt Ausschlag gebend. Ich hatte bei der Diagnosestellung ganz viele im Kopf. Es waren sicherlich 25-30.
Ich war damals 52 Jahre alt. Jetzt 6 Jahre später sieht das MRT Bild immer noch unverändert aus. Im Rücken habe ich auch welche.

Ich nehme auch Tecfidera. Wenn du Fragen dazu hast, kannst du die gerne stellen.

Ich hatte einmal einen kleinen Schub ( Sensibilitätsstörung). Aber sonst komme ich gut klar. Meistens zumindest :smile:
Ich lebe auch im Großen und Ganzen mein Leben wie bisher, aber gehe trotzdem in dich und überlege, ob es Stressfaktoren gibt. Die sollte man meiden.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7261
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Anzahl der Herde

Hallo Eva,

auch ich heiße Dich herzlich in unserer Runde willkommen.

Deine Diagnose ist ja noch druckfrisch, da braucht es einige Zeit, sich mit allem auseinanderzusetzen. Dieses Forum hier ist dafür sehr gut geeignet.

Wie Birgit schon geschrieben hat, ist es bei jedem anders. Also nicht wirklich ein Anhaltspunkt für das eigene Krankheitsgeschehen.

Ich habe vor elf Jahren die Verdachtsdiagnose bekommen. Verdacht, weil zu einer klassischen Diagnose Läsionen im Gehirn gehören. Das war bei mir völlig in Ordnung. Allerdings war ein Entzündungsherd im HWS-Bereich, der alle meine schon jahrelang davor bestehenden Probleme erklären konnte.

Dann hatte ich fünf Jahre relative Ruhe vor dem nächsten Schub, der vier Läsionen im Gehirn hinterlassen hat. Seither ist alles unverändert im MRT.

Wie Birgit auch geschrieben hat, ist die Anzahl der Läsionen grundsätzlich nicht wichtig. Es kann auch schon eine einzige horrenden Schaden anrichten. Es kommt halt darauf an, wo sie sich bildet.

Nach so einer Diagnose einfach weiter zu machen wie vorher, würde ich persönlich an Deiner Stelle noch einmal überdenken. Dein Körper hat wegen irgendetwas die Reißleine auf sehr unschöne Art gezogen. Das sollte man nicht übergehen.

Grundsätzlich kann man sich aber wohl mit seiner MS ganz gut arrangieren und ein wunderbares Leben führen. Veränderungen haben auch ihre guten Seiten. Dumm nur, daß der Mensch in der Regel so an eingefahrenen und manchmal schlechten Angewohnheiten festhält.

Ich wünsche Dir ein gutes Gelingen bei den Dingen, die auf Dich zukommen. Allem voran natürlich, daß Dich die Cortison-Therapie nicht noch lange mit ihren Nebenwirkungen verfolgt und Tecfidera das für Dich perfekte Mittel ist.

Marga

von Gabriele Ursula
Am
Beiträge: 51
Registriert: 3. Juni 2020, 12:47

Re: Anzahl der Herde

Hallo Eva,bei mir wurde letztes Jahr ms mit 59 Jahren diagnostiziert n. Schwindel und Sehstörung li..Auch ein minimales Taubheitsgefühl li.Arm.

Außer einer extremen Müdigkeit, die ich oft auf die Kinder und meiner Arbeit (Krankenschwester davon 12 Jahre im Nachtdienst,später.als Arzthelferin in.einer praxis,Teilzeit immer)geschoben habe.

Bei Diagnosestellung im mrt: 40 alte Herde und 3 aktive.😱Mein späterer Neuro,dem ich das entsetzt erzählte meinte:das ist doch gut(viele Herde u.wenig Symptome)🙄

Hab Tecfidera leider nicht vertragen, wurde auf Gilenya eingestellt im Nov. vertrag es gut. Okt.kommt das MRT,mal schauen.Aber mach dich nicht durch die Anzahl der Herde verrückt(hab ich auch schon gelernt)😉

Es ist gut,dass du dich hier angemeldet hast.Austausch unter Betroffenen tut immer gut.Hab auch schon Trost und Infos gefunden.

Bei mir ging nach der Diagnose gar nichts mehr(psychisch)Bin in Depression gekommen,nach ca. 6 Monaten ging es mir langsam besser und ich arrangiere mich inzwischen mit ihr und ihren Macken😏

Wünsche dir einen gutenVerlauf und positives Denken.

LG Gabriele🤗

von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

Re: Anzahl der Herde

Hallo,
erst einmal danke für die Antworten. Mir ist bewußt, dass die Anzahl der Herde nichts über die Symtome oder der Schwere der MS aussagt. Trotzdem ist es für mich wichtig und darum freue ich mich über die Antworten.
Ich bin ein Mensch, der sich schnell auf neue Situationen einstellt. Depressiv werde ich nie, dafür bin ich nicht der Typ. Ich sehe die Flasche immer als halbvoll und nie als halbleer. Andere Menschen haben es leider viel schwerer mit der Diagnse klar zu kommen- dafür können die dann andere Dinge garantiert besser wie ich ;).
Aber ich habe ca. 1001 Fragen, und mein Arzt beantwortet viele mit ich denke...
Helfen können mir nur Antworten von Betroffenen. Und darum bin ich dankbar für jede Antwort die ich bekomme.
Beispiel: Mein arzt sagte mir Magnesium würde nicht gegen die Krämpfe im Spann helfen. Das käme von der MS.
Seit Jahren habe ich immer wieder einmal Muskelkrämpfe bekommen. Mal lagen ein paar Wochen mal Monate dazwischen. Ich habe dann immer Magnesium Verla Dragees genommen- 9 Stück pro Tag und die waren immer nach 4 Tagen weg. Er sagte ich kann Magnesium nehmen, aber würde nichts bringen. Gesagt-getan. Nach 4 Tagen waren die blöden Krämpfe komplett weg!!! Und das nun schon seit 14 Tagen.
Darum suche ich Hilfe bei Euch- der Arzt hat kein MS.
Ich hatte im Laufe der Jahre auch mal magnesium Verla als Tageskapsel (hoch dosiert) genommen- das war wirkungslos. Die Dragees nehme ich immer 3x am Tag 3, weil sie niedrig dosiert sind.
Nun wieder eine Frage- man nutzt ja jede Chance zu fragen;-)
Nimmt einer hier Tecfidera und regelmäßig Magnesium? Beeinflußt das irgendwie die Blutwerte?
Und 2 Frage. Seit dem Schub leide ich häufig unter Kopfschmerzen. Ich traue mich nicht eine Tab zu nehmen. Früher hatte ich vielleicht 2x im Jahr Kopfschmerzen und habe dann Aspirin Direkt Grandulat genommen. Nimmt einer das mit Tecfidera vielleicht zufällig auch? Wenn nein was für Kopfschmerztabletten kann man bei Tecfidera nehmen? Ich gewöhne mich an die Kopfschmerzen, aber ab und zu wäre es schön wenn man etwas hätte was hilft. Die Kopfschmerzen sind nicht stark, aber nervig. Mal hinter dem linken Auge, mal im Hinterkopf. Wird das auf Dauer vielleicht besser? Vielleicht eine Nachwirkung von dem Kortisontropf? Noch hoffe ich, dass die dauerhaft verschwinden.
Lieben Gruß Eva

von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

Nachtag

Für mich wäre die Diagnose Krebs schlimmer gewesen und dann wäre ich schwerer damit klar gekommen, da ich Angst vor der Chemo hätte.
Beim letzten MRT wurde ein Tumor in der Gebärmutter festgestellt. Morgen muss ich zum Frauenarzt. Drück mir die Daumen.

von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

@BirgitS

Hallo,
danke für das Angebot Fragen stellen zu dürfen.
Was isst du zu den Tabletten? Ich habe Angst vor Magenproblemen, darum esse ich zu viel. Wenn ich so weitermache habe ich garantiert bald ein paar Kilos drauf.
Ich esse immer dasselbe
Zuerst einen Naturjogi, dann 30g Schokomüsli von Köln (davon die Hälfte-dann die Tablette), dann ein halbes Brötchen mit Putenaufschnitt oder Schweinebraten.
Da du die Tabletten ja schon lange nimmst, hast du bestimmt schon einiges ausprobiert. Reicht vielleicht auch 1 Naturjogi und ein trockenes halbes Brötchen? Ich mag nicht frühstücken und muss es mir echt reinzwingen... Da ich Aufbackbrötchen nehme, esse ich die gern mal trocken oder ich mag auch Zwieback... Ich habe nie gefrühstückt, nun muss ich es wegen der Tablette ja.
Zurzeit nehme ich die immer brav morgens und abends pünktlich um 10 / 22Uhr. Nimmst du die Tabletten immer pünktlich oder schläfst du vielleicht auch mal 2 Stunden länger und nimmst sie später? Oder mal 2 Stunden früher, wenn du einen Termin hast? Ich esse fast alles außer Käse. Da mein Mann in der Woche meist auf Montage arbeitet, bin ich die Woche unter alleine und hab nie gefrühstückt. Immer nur Kaffee und dann gegen Mittag das erste Mal etwas gegessen.

Lieben Gruß
Eva :smile:

von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

@Glückskind66

Hallo,
mein Problem ist, ich mag mein Leben wie es ist. Aus diesem Grunde fällt mir schwer etwas zu ändern.
Aber du hast bestimmt Recht.
Im Moment lese ich viel über meine Tabletten. Wie es scheint müssen viele sie absetzen und ich habe Angst vor dem Spritzen. Das würde ich auf Dauer nicht durchhalten;-) Das gebe ich zu.
Was hast du nach der Diagnose geändert?
Gruß Eva

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Anzahl der Herde

Hallo Eva,

das ist vollkommen richtig, soviel wie möglich darüber zu wissen, was Rund um die MS wichtig ist.

Wie bereits gesagt, nehme ich das Tecfidera seit September 2014.
Ich hatte auch in der Anfangszeit keine Probleme damit und schätze die einfache Handhabung.

Ich nehme sie relativ pünktlich, morgens etwa zwischen 6.30 und 9 Uhr. Abends so um 18 Uhr, aber das kann es schon vorkommen, dass ich es ausnahmsweise auch mal um 16 Uhr nehme, wenn ich etwas vorhabe und die Mitnahme eher unpraktisch ist.

Dein Frühstück hört sich reichhaltig an. :grin:
Aber am Anfang ist man ja lieber vorsichtig. Ich frühstücke schon immer nur ein Müsli und habe einen Kaffee dazu. Halbe Schüssel Müsli essen, Tablette, Rest essen....
Abends reicht mal ausnahmsweise nur ein Joghurt. Das bereitet mir auch keine Probleme.

Magnesium nehme ich nicht extra.

Ich habe auch gelegentlich mal Kopfschmerzen. Aspirin ist kein Problem.
Nur Ibu soll man nicht nehmen, weil die die Leber dann zu stark belasten.

Gesunde Ernährung soll auch zu guten Blutwerten beitragen....Aber ob das so ist?

Suche für dich, was dir gut tut. Viele Änderungen müssen nicht sein.

Birgit

von eva1000
Am
Beiträge: 13
Registriert: 7. Juni 2020, 00:50

@BirgitS

Hallo,

deine Antwort hilft mir sogar sehr.
Du bist der erste Mensch, den ich gefunden habe, der das Medikament solange nimmt. Alle anderen haben es wegen der Werte nach 2 Jahren oder so abgebrochen.
Ich komme bis auf das Essen gut damit zurecht.
Deine Antwort hilft mir. Du nimmst es auch mal 2 Stunden früher oder später- bei mir klingelt bisher das Handy und ich nehme es bis auf 10 min genau. Das ist Stress;), den ich nun dank dir nicht mehr habe.
Ja ich esse viel zu viel...
Was für ein Müsli isst du morgens? Und wieviel g ca. Dann könnte ich es versuchen. Das Essen ist das schlimmste für mich. Ich hab Angst vor Magenkrämpfen, wenn ich zuwenig esse.
Ich werde es weiterhin möglichst genau nehmen, aber bei Arztterminen dann halt mal Stunde früher oder später...
Wie haben sich deine Blutwerte verändert? Bei mir wird in 14 Tagen das erste Mal seit Einnahme Blut abgenommen, bin gespannt.
Hattest du starke Schübe seit der Einahme?
Ich komme gerade vom Arzt. Das Geschwür kann sitzen bleiben, ist gutartig- Gott sei Dank... Hätte mir auch noch gefehlt...
Heute ist ein Glückstag;-) erst Nachricht, dass der Tumor gutartig ist, dann deine Antwort. So darf es gern weitergehen.
Ich trinke nun erst einmal einen leckeren Kaffee (bin leider ein Kaffee-Junkie und trinke sehr viel Kaffee), und werde dann meine Hunde in den Garten scheuchen...
Gruß
Eva