Basistherapie: ja oder nein?

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von Gast
Am

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo,
ich bin noch neu hier im Forum, habe meine Diagnose erst seit kurzem. Zunächst einmal war/bin ich geschockt und enttäuscht, (entschuldigt meine Ausdrucksweise) was da draußen für Neurologen herumlaufen... :-)

Nun steht mir die Entscheidung bevor, ob ich überhaupt jetzt schon eine Basistherapie beginne und wenn ja, welche. Ich bin noch sehr unsicher, da ich generell vorsichtig mit Medikamenten jeglicher Art bin - es ist und bleibt für mich ein Eingriff in den eigenen Körper, mit allem was dazugehört (NW, Psyche...). Fast ununterbrochen recherchiere ich im Internet, lese mir Foren und Beiträge, Artikel etc. durch und komme einfach nicht auf etwas für mich "Greifbares". Es ist mir bewusst, dass der Verlauf einer MS niemals vorhergesagt werden kann und fast jeder Neurologe aufgrund der Statistiken natürlich eine Basistherapie wärmstens empfiehlt. Ich selbst übernehme aber die Verantwortung für mich und meine Entscheidungen, deshalb versuche ich Vor- und Nachteile abzuwägen und so viele Informationen wie möglich zu erlangen. Meine Befürchtung ist nämlich, dass mir die Behandlung, also eine Basistherapie, meine momentan gute Lebensqualität zunichte macht, meinen Körper drastisch schwächt und es im Endeffekt vielleicht gar nichts bringt. Dazu kommt der psychische Aspekt, dass mich ich allein schon bei dem Gedanken an die Spritzen, NW und andere mögliche Probleme, Wechseln des Medikaments etc., Panik und Schweißausbrüche überkommen.

Mich interessiert eure Meinung sehr: Basistherapie - ja oder nein?
Würdet ihr z.B. das Risiko eingehen, eine BT vorerst abzulehnen und wenn ja, mit welcher Begründung? Haltet ihr es für total unvernünftig, so etwas überhaupt in Frage zu stellen?

Liebe Grüße!
Franziska



von Gast
Am

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich habe meine Diagnose seit knapp 21 Jahren (bin 51 Jahre alt), hatte bis Herbst letzten Jahres nur wenige
und leichte Schübe, die mit einer Cortison-Stoßtherapie behandelt wurden und auch immer
komplett zurück gingen.
Mein damaliger Neurologe hatte bei meiner Verlaufsform nie eine BT (Basistherapie) in Erwägung gezogen.

Letzten Herbst hatte ich einen heftigen Schub und mein Neurologe hatte gewechselt.
Dieser nun hat mir eine BT empfohlen, da ich schon relativ lange die MS habe, sie aber - obwohl ich keine
Symptome bemerkt habe - nicht zur Ruhe kommt (ist aus dem neuen MRT ersichtlich) und er meinen
jetzigen gesundheitlichen Zustand so lange wie möglich noch erhalten möchte.

Man sieht mir die MS bis heute nicht an, ich habe mit Schwindel, Sensibilitätsstörungen und "Gummibeinen"
zu kämpfen.

Ich habe mich für eine BT entschieden.
Ob sich mein gesundheitlicher Zustand mit oder ohne BT verbessert oder verschlechtert,
weiß niemand.
Wenn ich keine BT mache - was alleine meine Entscheidung ist, mein Neurologe drängt mich zu nichts -
kann es sein, dass ich weitere heftige Schübe bekomme (der 1. war jetzt da) und dann würde ich mir
vielleicht irgendwann vorwerfen "....hätte ich nur.... " , da es ja heute mehrere Medikamente für eine
BT gibt.
Mache ich eine BT, gehe ich das Risiko der Nebenwirkungen ein und..... hilft das Medikament überhaupt ?

Ich habe, genau wie Du, mir sehr viele Gedanken darüber gemacht - eine BT ja oder nein -, habe auch
im Internet recherchiert, Gespräche mit meinem Neurologen und meiner MS-Schwester geführt, habe auch mit
meinem langjährigen Hausarzt gesprochen..... und habe mich letzendlich für eine BT entschieden.

Ich beginne im Februar eine BT mit den neuen Tabletten "Tecfidera", sofern sie bis dahin auf dem Markt sind.

Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung für Dich
und wünsche Dir, dass sich noch viele hier melden, damit Dir Deine Entscheidung
- Basistherapie ja oder nein - etwas leichter fällt.

Alles Gute für Dich.

LG
Claudia

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von Paulina
Am
Beiträge: 10843
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Hier bist Du richtig, wenn Du Fragen hast. Wir versuchen sie, so gut es geht, zu beantworten.

Jetzt zur Basistherapie. Ich habe die Diagnose 2001 bekommen. Für mich war es gar keine Frage, sofort mit einer BT zu beginnen, als mir das von den Neurologen geraten wurde. Ich hatte schon seit ca. 5 Jahren vorher mehrere starke Schübe mit 2 Krankenhausaufenthalten gehabt, die man aber erst nach der Diagnose als solche erkannt hat. Vorher hatte nie jemand den Gedanken an MS.

Die Neurologen rieten mir zu Rebif, da sie das am geeignetsten für mich ansahen. Ich wollte nur, daß die Schübe aufhören sollten, und ich hatte seitdem auch keinen Schub mehr. Daher bin ich natürlich ein Befürworter der BT und würde nicht freiwillig darauf verzichten.

Natürlich weiß man vorher nicht, ob die BT einem hilft, aber ich bin der Meinung, daß man es zumindest versuchen sollte. Denn macht man nichts, vergibt man eventuell eine Chance.

Natürlich weiß man nicht, wenn es einem mit der BT gut geht, ob es am Medikament liegt oder nicht. Ich für mich glaube aber nicht, daß die Schübe bei mir von selbst aufgehört hätten.

Ich spritze Rebif 22 und vertrage es sehr gut. Am Anfang hatte ich Nebenwirkungen wie z.B. Erkältungssymptome, aber es war nicht so schlimm, habe Ibuprofen dagegen genommen und brauchte das nach einiger Zeit schon nicht mehr. Jetzt brauche ich schon lange gar nichts mehr.

Für welches Medikament man sich auch entscheidet, es gibt bei jedem Medi MSler, die es vertragen und bei denen es anschlägt, und bei anderen nicht. Ohne es zu versuchen, weiß man es eben nicht.

Aber da empfindet jeder anders und man sollte sich so entscheiden, daß man ein gutes Gefühl dabei hat und man hinter dieser Entscheidung stehen kann.

Ich kenne nur Rebif und bin froh, daß es mir hilft. Wenn ich es aber aus irgendwelchen Gründen absetzen müßte, würde ich auf jeden Fall ein anderes ausprobieren.

Ich muß dazu noch sagen, daß es damals einfacher war als heutzutage. Ich hatte noch kein Internet, es gab noch keine Foren, ich kannte keine MSler, man wurde einfach nicht so verunsichert. Ich habe mich auf den Rat der Ärzte verlassen und bin gut damit gefahren.

Alles Gute für Deine Überlegungen.

Liebe Grüße, Helga

von Gast
Am

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska!

Auch von mir ein herzlich Willkommen!

Basistherapie ja oder nein?
Von mir ein ganz überzeugtes JA.
Ich habe meine Diagnose erst seit Oktober 13 und im Dezember habe ich begonnen Avonex zu spritzen.
Mir war es sehr wichtig,so schnell wie möglich damit zu beginnen.
Ich hatte davor regelmässig ein bis zweimal im Jahr einen Schub,ohne es zu wissen.
Und das war nicht sehr schön.Es sind bei mir meist die Augen.
Um dem Ganzen vorzubeugen wollte ich was dagegen tun.
Mein Neuro riet mir zu Avonex,hat den Vorteil,muss nur einmal wöchentlich gespritzt werden.
Nw habe ich natürlich auch,aber ...vorige Woche(Spritze Nr.7)hatte ich schon keine.
So wird es sicher noch nicht bleiben,aber es war auch zuvor auch immer zu ertragen.

Angst vor dem Spritzen selber brauchst Du nicht zu haben.Das ist ganz unkomliziert.
Ich spritze mit dem Pen und da ist das eine ganz einfache Sache und sieht auch gar nicht nach einer Spritze aus.

Bedenke auch,das die Wirkung nicht sofort einsetzt.Alles braucht Zeit.

Also Du siehst,ich bin überzeugt davon und hoffe das es auch bei mir Wirkung zeigt.
Darüber kann ich mir natürlich noch kein Urteil erlauben.

Ich hoffe Du findest das richtige für Dich.
Sei lieb gegrüsst.
lissy

von Gast
Am

Basistherapie: ja oder nein?

Liebe Claudia, liebe Helga, liebe Lissy,

ich danke euch von Herzen für eure Wünsche und natürlich auch dafür, dass ihr euch die Zeit genommen und mir von euren Erfahrungen berichtet habt! Ich hatte bisher nur den einen nachgewiesenen Schub, der sich durch Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und teilweise auch Fatigue geäußert hat. Deshalb hat mich das Thema sozusagen kalt erwischt, weil ich das zuvor niemals hatte. Eure Meinungen schätze ich sehr und sie ermutigen mich, meine Entscheidung aktiv und optimistisch anzugehen! Danke!

Euch nur die besten Wünsche (oder bis zum nächsten Mal im Forum:-)) für euren eigenen Weg mit all seinen Erlebnissen, Sorgen und trotz allem hoffentlich auch schönen Momenten!

Viele Grüße
Franziska

von Moko0808
Am
Beiträge: 20
Registriert: 27. Januar 2014, 17:16

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska!

Auch von mir ein herzliches Willkommen auf der Plattform! Ich habe seit August 2013 die Diagnose bekommen.

Da ich sehr viele Läsionen im Kopf habe , hat mir die Neurologin sofort zu einer Therapie verholfen und

ich willigte ohne Bedenken ein. Wenn man Ms stoppen kann dann mach ich das auch somit Spritze ich seit

Oktober AVONEX zahlt die Krankenkassa kosten 4 Spritzen über 1000 Euro!!!!

Habe den Schritt noch nicht bereut. Am Anfang hatte ich schon Nebenwirkungen da brauchte ich auch 3

Mexalen. Mit der Zeit gewöhnt sich der Körper und ich brauch nur mehr eine!!

Hoffe du entscheidest dich richtig Liebe Grüsse

Monika

von Gast
Am

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Monika,

auch dir vielen Dank für deinen Beitrag! Darf ich fragen, wie viele Läsionen du hattest?

Liebe Grüße
Franziska

von Moko0808
Am
Beiträge: 20
Registriert: 27. Januar 2014, 17:16

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska! Wieviele ich hatte weiss ich nicht aber einige. Aber ich bin froh mit der Therapie

begonnen zu habe.

Habe mir gerade die 17. Spritze gegeben . Gehe morgen zur Yogastunde und mach auch Akkapunktur.Bin noch

im Schichtbetrieb beim arbeiten und mache alles was mir Spass macht.

Wünsch dir alles alles gute für deine Entscheidung. Liebe Grüsse

Monika


von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska,

Willkommen bei uns!

Basistherapie,ja. Ich habe vor 17 Jahren angefangen Rebif 22 zu spritzen und hatte nie einen schweren Schub,eigentlich noch gar keinen so richtig.
Ich denke,dass ich das der BT zu verdanken habe.Meine MS wurde sofort erkannt,da hatte ich großes Glück und der Neuro hat mir zur BT geraten.
Es geht mir heute noch sehr gut,kann noch vieles machen.
An die Spritzerei gewöhnt man sich und gegen NW gibt es Medikamente.

Wünsche dir einen guten Start in die BT
LG Silke

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von picasso65
Am
Beiträge: 1879
Registriert: 30. Oktober 2013, 08:23

Basistherapie: ja oder nein?

Hallo Franziska,

ich habe meine Diagnose im Oktober 13 bekommen und bin 48 Jahre alt. Vor 2 Wochen begann ich mit meiner BT. Ich nehme "AUGABIO" 1 Tablette pro Tag. Dieses Medikament ist seit August 2013 auf dem Markt. Für mich waren die NW relativ harmlos. - Übelkeit (hierfür einen Magenschutz eingenommen), Hals kratzen, Schüttelfrost. Morgens und abends je 1 Ibu 600 mit eingenommen. Jetzt nach 2 Wochen, morgens auf Ibu 400 runter und heute habe ich das 1. Mal den Magenschutz weggelassen und es war ok. Wie bereits erwähnt, gewöhnt sich der Körper daran.

Ich tue alles um den Verlauf so schwach wie möglich zu halten. Yoga ist auch ein sehr guter Ausgleich, dies haben auch alle meine Ärzte bestätigt und sogar dafür plädiert es unbedingt weiter zu praktizieren.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.

lg tina
Zuletzt geändert von picasso65 am 31. Januar 2014, 23:02, insgesamt 1-mal geändert.