Hi Lea,
wielange hast du denn die BT gemacht bis jetzt und womit? Keine Herde im MRT zu sehen und trotzdem solch rasanter Verlauf ist ja echt komisch.
Mein Neuro geht auch nur nach den Symptomen und würde wenns nach Ihm ginge gar nicht so oft MRT machen.
Wo sitzt den der Dr. Gold, war er nicht auch oft im TV gewesen?
Viele Grüße
Ben
Basistherapie ja oder nein?!
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ben,
Habe mich 2009 für Copaxone entschieden, musste dann 2011 aber auf eine Eskalationstherapie umsteigen ne nehme seit dem Gilenya. Habe jetzt nur noch 2 Schübe statt 4 Schübe im Jahr.
Ja das mit dem Verlauf ist echt sehr rasant, deswegen auch zweitmeinung bei Prof. gold. Er ist im St. Josef Hospital in Bochum.
Meine behandelnden Neuros sehen das zum Glück auch so... Mache keine MRTs mehr, nur ich musste jetztz wieder ne immunsdsorption bekommen, deswegen das neue MRT.
Wenn du magst kannst du mir auch gerne ne Mail schicken.. leahexe@t-online.dd
LG Lea
Habe mich 2009 für Copaxone entschieden, musste dann 2011 aber auf eine Eskalationstherapie umsteigen ne nehme seit dem Gilenya. Habe jetzt nur noch 2 Schübe statt 4 Schübe im Jahr.
Ja das mit dem Verlauf ist echt sehr rasant, deswegen auch zweitmeinung bei Prof. gold. Er ist im St. Josef Hospital in Bochum.
Meine behandelnden Neuros sehen das zum Glück auch so... Mache keine MRTs mehr, nur ich musste jetztz wieder ne immunsdsorption bekommen, deswegen das neue MRT.
Wenn du magst kannst du mir auch gerne ne Mail schicken.. leahexe@t-online.dd
LG Lea
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Lea!Leahexe hat geschrieben: Hallo Janine,
Klingt ähnlich wie bei mir... Hatte auch nur Kontrstmittelaufnahme am Sehnerv... Später kamen doppelbilder mit nystagmus... Augenärzte haben gesagt typisch MS , Neurologen keine Diagnose gestellt... Erst nach 2 Jahren als ich auch eine Immunadsorption bekommen habe... Habe immer noch keine Herde mit Kontrastmittel im MRT und komme mir regelmäßig wie ein Simulant vor... Trotzdem war ich froh dass ich nach 2 Jahren endlich eine BT anfangen konnte... Mittlerweile sitze ich im Rolli, Spastik bin ich austherapiert... Vielleicht wäre das alles nicht so weit gekommen wenn man rechtzeitig angefangen hätte...
Für eine Zweitmeinung kann ich dir echt Prof. Gold empfehlen!! Habe zwar 6 Monate auf einen stationären Termin gewartet aber das hat sich gelohnt..,
lG Lea
Danke für deine Antwort!
Der Prof.Gold ist in Bochum in einer Klinik oder? Mein behandelnde Arzt aus dem Krankenhaus hatte mal den Namen erwähnt. Er hat mich im März aber zu Prof.Postert nach Paderborn überwiesen. Der hat bei Prof.Gold gelernt und ist nach Aussagen meines Arztes genauso kompetent. Dem kann ich auch nur zustimmen. In Paderborn bei Prof.Postert wurde im März auch die Immundadsorption gemacht und heute war ich wieder bei ihm in der Spezialsprechstunde.
Ich werde nächste Woche Dienstag wieder stationär aufgenommen und es wir erneut eine Immunadsorption durchgeführt
er möchte zur Kontrolle auch noch ein MRT machen und mich danach auf eine BT einstellen. Welches Medikament sinnvoll ist, wie die Vor- und Nachteile sind, möchte er nächste Woche mit mir besprechen. Ich habe jetzt schon wieder riesen Angst. Ich weiß zwar was auf mich zukommen wird, aber trotzdem mache ich mir viele Gedanken. Hier liest man auch immer wieder, dass die Medikamente der BT teils ziemlich starke Nebenwirkungen haben. Nun bin ich sehr beunruhigt und habe Angst, dass ich durch die Medikamente im Alltag deutlich eingeschränkt bin. Ich weiß natürlich auch nicht, wie die nächste Woche/Monate/Jahre ohne BT verlaufen würden. Wenn ich die Krankheit aufhalten kann, möchte ich das natürlich versuchen.
Darf ich fragen wie viel Zeit bei dir seit der Diagnose bis zu dem Zeitpunkt dass du im Rollstuhl sitzt vergangen ist?
LG Janine
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine
Ja er ist in Bochum
Ja er ist in Bochum
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine,
Zitat:
"Ich habe jetzt schon wieder riesen Angst. Ich weiß zwar was auf mich zukommen wird, aber trotzdem mache ich mir viele Gedanken. Hier liest man auch immer wieder, dass die Medikamente der BT teils ziemlich starke Nebenwirkungen haben. Nun bin ich sehr beunruhigt und habe Angst, dass ich durch die Medikamente im Alltag deutlich eingeschränkt bin. Ich weiß natürlich auch nicht, wie die nächste Woche/Monate/Jahre ohne BT verlaufen würden."
Es ist ganz normal, wenn ein einschneidendes Erlebnis das Leben auf den Kopf stellt, dass man gewisse Zukunftsängste hat.
Ich möchte dich aber ermuntern, positiv an die Sache heranzugehen. Nicht alles was hier im Internet über MS geschrieben wird, trifft auf dich zu. Jeder hat seine eigene Geschichte.
Ich habe derzeit mit der BT keinerlei Einschränkung im Alltag. Ich kann tatsächlich, wie der Arzt mir im Krankenhaus bereits sagte, mein Leben wie bisher weiterführen. Ich habe derzeit auch keine Nebenwirkung der Medikamente. Sei zuversichtlich.
Birgit
Zitat:
"Ich habe jetzt schon wieder riesen Angst. Ich weiß zwar was auf mich zukommen wird, aber trotzdem mache ich mir viele Gedanken. Hier liest man auch immer wieder, dass die Medikamente der BT teils ziemlich starke Nebenwirkungen haben. Nun bin ich sehr beunruhigt und habe Angst, dass ich durch die Medikamente im Alltag deutlich eingeschränkt bin. Ich weiß natürlich auch nicht, wie die nächste Woche/Monate/Jahre ohne BT verlaufen würden."
Es ist ganz normal, wenn ein einschneidendes Erlebnis das Leben auf den Kopf stellt, dass man gewisse Zukunftsängste hat.
Ich möchte dich aber ermuntern, positiv an die Sache heranzugehen. Nicht alles was hier im Internet über MS geschrieben wird, trifft auf dich zu. Jeder hat seine eigene Geschichte.
Ich habe derzeit mit der BT keinerlei Einschränkung im Alltag. Ich kann tatsächlich, wie der Arzt mir im Krankenhaus bereits sagte, mein Leben wie bisher weiterführen. Ich habe derzeit auch keine Nebenwirkung der Medikamente. Sei zuversichtlich.
Birgit
Basistherapie ja oder nein?!
Hi Lea,leahexe hat geschrieben: Hallo Ben,
Habe mich 2009 für Copaxone entschieden, musste dann 2011 aber auf eine Eskalationstherapie umsteigen ne nehme seit dem Gilenya. Habe jetzt nur noch 2 Schübe statt 4 Schübe im Jahr.
Ja das mit dem Verlauf ist echt sehr rasant, deswegen auch zweitmeinung bei Prof. gold. Er ist im St. Josef Hospital in Bochum.
Meine behandelnden Neuros sehen das zum Glück auch so... Mache keine MRTs mehr, nur ich musste jetztz wieder ne immunsdsorption bekommen, deswegen das neue MRT.
Wenn du magst kannst du mir auch ne Mail schicken.. leahexe@t-online.dd
LG Lea
Gilenya wurde mir auch empfohlen, war aber bei einem Schub alle 1 1/2 - 2 Jahren noch zögerlich.
Dann kann man sich ja wahrscheinlich gar nicht in Sicherheit wiegen, wenn bei den MRT-Kontrollen nichts zu sehen ist, kann ja dann wohl doch alles anders kommen.
Viele lassen ja jährlich oder sogar halbjährlich MRT machen, aber wenn es dann neben der Belastung für den Körper trotzdem ganz anders kommen kann ist ja dann die Frage obs so oft überhaupt notwendig war oder ist.
Mit der Mail kann ich gern mal machen, komm nur grad nicht in meinen alten Account rein.
Viele Grüße
Ben
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7281
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine,
auch ich empfehle Dir, nicht panisch an die ganze Sache ranzugehen.
Die Diagnose ist ein Hammer und haut einem natürlich die Beine erst mal weg. Alles andere wäre unmenschlich.
Aber selbst, wenn Du alle Foren zusammen nimmst, meldet sich immer nur ein kleiner Teil Betroffener. Und in der Regel nicht die, die gar keine Probleme haben. Die haben gar keinen Grund, sich zu äußern. Denen geht es gut.
Und wenn Du der Empfehlung Deines Neurologen zu einer BT folgen willst, dann suche Dir nach Bauchgefühl eine aus. Und probiere, bis Du eine hast, die Dich nicht belastet und Dir hoffentlich das Gefühl gibt, sie hilft Dir auch.
Kein derzeit auf dem Markt befindliches Medikament verspricht, daß es hilft. Wenn ich mich recht erinnere, können so um die 30 Prozent der Schübe verhindert werden. Damit gibt es immer noch die 70 Prozent…
Es gibt aber heute eine Menge Dinge, die man besser weiß als früher. Zum Beispiel scheint mir rechtzeitige Physiotherapie und sportliche Betätigung mindestens genauso wichtig wie eine BT. Und am wichtigsten: Streß vermeiden! Gesund essen ist zumindest unter den Betroffenen mittlerweile auch eine gute Strategie. Die Ärzte verneinen es immer noch.
In Deinem Fall aber solltest Du darauf drängen, eine saubere Diagnose zu erhalten. Sonst macht das gar keinen Sinn.
Alles Gute
Marga
auch ich empfehle Dir, nicht panisch an die ganze Sache ranzugehen.
Die Diagnose ist ein Hammer und haut einem natürlich die Beine erst mal weg. Alles andere wäre unmenschlich.
Aber selbst, wenn Du alle Foren zusammen nimmst, meldet sich immer nur ein kleiner Teil Betroffener. Und in der Regel nicht die, die gar keine Probleme haben. Die haben gar keinen Grund, sich zu äußern. Denen geht es gut.
Und wenn Du der Empfehlung Deines Neurologen zu einer BT folgen willst, dann suche Dir nach Bauchgefühl eine aus. Und probiere, bis Du eine hast, die Dich nicht belastet und Dir hoffentlich das Gefühl gibt, sie hilft Dir auch.
Kein derzeit auf dem Markt befindliches Medikament verspricht, daß es hilft. Wenn ich mich recht erinnere, können so um die 30 Prozent der Schübe verhindert werden. Damit gibt es immer noch die 70 Prozent…
Es gibt aber heute eine Menge Dinge, die man besser weiß als früher. Zum Beispiel scheint mir rechtzeitige Physiotherapie und sportliche Betätigung mindestens genauso wichtig wie eine BT. Und am wichtigsten: Streß vermeiden! Gesund essen ist zumindest unter den Betroffenen mittlerweile auch eine gute Strategie. Die Ärzte verneinen es immer noch.
In Deinem Fall aber solltest Du darauf drängen, eine saubere Diagnose zu erhalten. Sonst macht das gar keinen Sinn.
Alles Gute
Marga
Basistherapie ja oder nein?!
Hi,
Leider ist der Antikörpertest nicht immer positiv.
Und die gängigen MS Mediekamente verschlimmern die NMO.
Deine Geschichte erinnert mich an diese hier:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... 3_zur_nmo/
Die gängigen MS Therapien habe ich dir genannt, nur wenn die Ärzte sich mit der MS Diagnose nicht zu 100% sicher sind, kann das leider auch nach hinten losgehen.
In den Foren schreiben meist nur die, die große Probleme habe, weniger die, die keine Probleme haben.
Außer du weist, das du alle paar Wochen einen einen klinisch Schub hast und die Abstände sich dann vergrößern.
Durchschnittlich wurden in der Serumsgruppe 30% weniger Schübe als in der Placebogruppe gemessen.
Das Problem ist der Durchschnittswert.
Wenn man das gnauer betrachtet hat es bei etlichen garnicht gewirkt und bei ein paar hat es besser gewirkt als bei den anderen und ein paar waren Schubfrei.
Nur sind die Zeiträume der Studien zu kurz, bei Tecfidera hätte die Studie mind. 7 Jahre dauern müssen, also der Vergleich von Placebo zu Tecfidera.
Dann wäre die Statisik einigermaßen Standfest.
Wenn du über die ganzen Zahlen mehr wissen willst, dann lies dir das hier durch:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Sind zwar nicht alle Therapien enthalten, aber die letzte Seite befasst sich mit den neuen Therapien... ich denke das sind Zahlen, die kaum jemand gerne sieht...
http://www.ms-intakt.sport.uni-erlangen.de/
Aber das gilt nur für wenige, auch mit Stressvermeidung kann man sich erst richtig stressen, das alles noch schimmer wird.
Hier gilt es einfach, nichts übertreiben, Stress gehört zum leben.
Seit meiner Veganen Zeit ist meine MS erst richtig ausgebrochen und hat sich auch nicht mehr beruhigt.
Und das ist nun schon über 15 Jahre her.
Gesunde und abwechslungsreiche Ernährung ist für alle wichtig, nicht nur wenn man MS hat.
Aber verzichten muss man auf nichts, denn dafür ist das Leben zu kurz.
Grüße
susaen
wurdest du mal auf NMO untersucht?leahexe hat geschrieben: Hallo Janine,
Klingt ähnlich wie bei mir... Hatte auch nur Kontrstmittelaufnahme am Sehnerv... Später kamen doppelbilder mit nystagmus... Augenärzte haben gesagt typisch MS , Neurologen keine Diagnose gestellt... Erst nach 2 Jahren als ich auch eine Immunadsorption bekommen habe... Habe immer noch keine Herde mit Kontrastmittel im MRT und komme mir regelmäßig wie ein Simulant vor... Trotzdem war ich froh dass ich nach 2 Jahren endlich eine BT anfangen konnte... Mittlerweile sitze ich im Rolli, Spastik bin ich austherapiert... Vielleicht wäre das alles nicht so weit gekommen wenn man rechtzeitig angefangen hätte...
Für eine Zweitmeinung kann ich dir echt Prof. Gold empfehlen!! Habe zwar 6 Monate auf einen stationären Termin gewartet aber das hat sich gelohnt..,
lG Lea
Leider ist der Antikörpertest nicht immer positiv.
Und die gängigen MS Mediekamente verschlimmern die NMO.
Deine Geschichte erinnert mich an diese hier:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... 3_zur_nmo/
Dir kann keiner im Vorfeld sagen, welches Medikament vielleicht bei dir wirkt, oder welches vielleicht auch Schaden anrichtet.Nine91 hat geschrieben: Welches Medikament sinnvoll ist, wie die Vor- und Nachteile sind, möchte er nächste Woche mit mir besprechen.
Ich habe jetzt schon wieder riesen Angst. Ich weiß zwar was auf mich zukommen wird, aber trotzdem mache ich mir viele Gedanken.
Die gängigen MS Therapien habe ich dir genannt, nur wenn die Ärzte sich mit der MS Diagnose nicht zu 100% sicher sind, kann das leider auch nach hinten losgehen.
Das gleiche wie für die Wirkung, gilt auch für die Nebenwirkungen. Es gibt etliche die keine Nebenwirkungen haben und bei anderen ist das wiederum ganz extrem.Nine91 hat geschrieben: Hier liest man auch immer wieder, dass die Medikamente der BT teils ziemlich starke Nebenwirkungen haben. Nun bin ich sehr beunruhigt und habe Angst, dass ich durch die Medikamente im Alltag deutlich eingeschränkt bin.
In den Foren schreiben meist nur die, die große Probleme habe, weniger die, die keine Probleme haben.
Das kann dir keiner sagen, ob eine Therapie wirkt, ist oft nur eine Vermutungswirkung, wirkliche Beweise gibt es kaum.Nine91 hat geschrieben:
Ich weiß natürlich auch nicht, wie die nächste Woche/Monate/Jahre ohne BT verlaufen würden. Wenn ich die Krankheit aufhalten kann, möchte ich das natürlich versuchen.
Außer du weist, das du alle paar Wochen einen einen klinisch Schub hast und die Abstände sich dann vergrößern.
hier bringst du was durcheinander.Glückskind66 hat geschrieben: Kein derzeit auf dem Markt befindliches Medikament verspricht, daß es hilft. Wenn ich mich recht erinnere, können so um die 30 Prozent der Schübe verhindert werden. Damit gibt es immer noch die 70 Prozent…
Durchschnittlich wurden in der Serumsgruppe 30% weniger Schübe als in der Placebogruppe gemessen.
Das Problem ist der Durchschnittswert.
Wenn man das gnauer betrachtet hat es bei etlichen garnicht gewirkt und bei ein paar hat es besser gewirkt als bei den anderen und ein paar waren Schubfrei.
Nur sind die Zeiträume der Studien zu kurz, bei Tecfidera hätte die Studie mind. 7 Jahre dauern müssen, also der Vergleich von Placebo zu Tecfidera.
Dann wäre die Statisik einigermaßen Standfest.
Wenn du über die ganzen Zahlen mehr wissen willst, dann lies dir das hier durch:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Sind zwar nicht alle Therapien enthalten, aber die letzte Seite befasst sich mit den neuen Therapien... ich denke das sind Zahlen, die kaum jemand gerne sieht...
ich halte Physiotherapie in vielen Fällen für Zeit- und Geldverschwendung, häufig reicht es vollkommen aus, sich sportlich zu betätigen, gibt auch Onlinesportstudien zu MS.Glückskind66 hat geschrieben: Es gibt aber heute eine Menge Dinge, die man besser weiß als früher. Zum Beispiel scheint mir rechtzeitige Physiotherapie und sportliche Betätigung mindestens genauso wichtig wie eine BT.
http://www.ms-intakt.sport.uni-erlangen.de/
Stress kann das Immunsystem beeinflussen und das ist nichts neues.Glückskind66 hat geschrieben: Und am wichtigsten: Streß vermeiden!
Aber das gilt nur für wenige, auch mit Stressvermeidung kann man sich erst richtig stressen, das alles noch schimmer wird.
Hier gilt es einfach, nichts übertreiben, Stress gehört zum leben.
Ich kann das auch verneinen.Glückskind66 hat geschrieben: Gesund essen ist zumindest unter den Betroffenen mittlerweile auch eine gute Strategie. Die Ärzte verneinen es immer noch.
Seit meiner Veganen Zeit ist meine MS erst richtig ausgebrochen und hat sich auch nicht mehr beruhigt.
Und das ist nun schon über 15 Jahre her.
Gesunde und abwechslungsreiche Ernährung ist für alle wichtig, nicht nur wenn man MS hat.
Aber verzichten muss man auf nichts, denn dafür ist das Leben zu kurz.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für euren Zuspruch. Ich versuche so ruhig wie möglich abzuwarten und mich nicht unnötig verrückt zu machen.
Liebe Grüße Janine
Vielen Dank für euren Zuspruch. Ich versuche so ruhig wie möglich abzuwarten und mich nicht unnötig verrückt zu machen.
Liebe Grüße Janine
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ihr,
meine Ärztin spricht bei der Therapie immer von einem Schema, das für jeden Patienten anders aussieht. Nicht grundsätzlich, aber in vielen kleinen Details.
Ich finde den Begriff gut.
Bei der Krankheit der 1000 Gesichter ist die Verlaufsform und der Grad der Betroffenheit unterschiedlich.
Und daran ist meines Erachtens auch die individuelle Herangehensweise auszurichten.
Aus diesem Grund versuche ich auch immer aus den vielen Informationen im Forum und anderswo die für mich passenden Anregungen heraus zu suchen.
Und ist ist dann meine persönliche Herangehensweise.
Für mich, und nur für mich, ist die schulmedizinische Basistherapie der Kern und darum habe ich meine begleitenden Ernährungs-, Bewegungs- und Entspannungsinhalte drum rum gebaut.
Und insgesamt ist das dann mein Paket.
Nach einem halben Leben mit MS bin ich weiterhin unheilbar krank, schwerbehindert und gehbehindert, aber ich habe ein gutes Gefühl weil ich etwas mache.
Und eine andere Erwartungshaltung habe ich auch nicht.
Ich sitze gerade am PC im Büro (zuhause habe ich keinen Computer), fahre jetzt aber nach Hause (10 min) und schaue Formel 1, dazu werde ich mir gemütlich einen Kaffee machen und Nüsse (Walnüsse und Mandeln wegen entzündungshemmendem Omega 3) essen.
Das ich zu Fuß und heute ohne Stock zum Auto laufen kann und ohne Sehnerventzündung und Doppelsehen seit vielen Monaten schon mit dem Auto fahren kann, freut mich.
Ich bin dafür nicht dankbar oder uneingeschränkt zufrieden mit dem Leben, aber ich versuche mir mit diesen kleinen Ritualen, ein wenig Alltagsfreude zu suchen.
Viele Grüße und viel Freude bei Euren jeweiligen Alltagsritualen.
Hans-Jörg
meine Ärztin spricht bei der Therapie immer von einem Schema, das für jeden Patienten anders aussieht. Nicht grundsätzlich, aber in vielen kleinen Details.
Ich finde den Begriff gut.
Bei der Krankheit der 1000 Gesichter ist die Verlaufsform und der Grad der Betroffenheit unterschiedlich.
Und daran ist meines Erachtens auch die individuelle Herangehensweise auszurichten.
Aus diesem Grund versuche ich auch immer aus den vielen Informationen im Forum und anderswo die für mich passenden Anregungen heraus zu suchen.
Und ist ist dann meine persönliche Herangehensweise.
Für mich, und nur für mich, ist die schulmedizinische Basistherapie der Kern und darum habe ich meine begleitenden Ernährungs-, Bewegungs- und Entspannungsinhalte drum rum gebaut.
Und insgesamt ist das dann mein Paket.
Nach einem halben Leben mit MS bin ich weiterhin unheilbar krank, schwerbehindert und gehbehindert, aber ich habe ein gutes Gefühl weil ich etwas mache.
Und eine andere Erwartungshaltung habe ich auch nicht.
Ich sitze gerade am PC im Büro (zuhause habe ich keinen Computer), fahre jetzt aber nach Hause (10 min) und schaue Formel 1, dazu werde ich mir gemütlich einen Kaffee machen und Nüsse (Walnüsse und Mandeln wegen entzündungshemmendem Omega 3) essen.
Das ich zu Fuß und heute ohne Stock zum Auto laufen kann und ohne Sehnerventzündung und Doppelsehen seit vielen Monaten schon mit dem Auto fahren kann, freut mich.
Ich bin dafür nicht dankbar oder uneingeschränkt zufrieden mit dem Leben, aber ich versuche mir mit diesen kleinen Ritualen, ein wenig Alltagsfreude zu suchen.
Viele Grüße und viel Freude bei Euren jeweiligen Alltagsritualen.
Hans-Jörg
