Hallo zusammen!
Ich bin noch ganz neu und unerfahren was das Thema MS angeht. Aber vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiterhelfen.
Im Februar wurde bei mir auf dem linken Auge eine Sehnerventzündung diagnostiziert. Diese wurde mit zwei Kortisonstoßtherapien je 5 Tage lang behandelt. Da keine Besserung eingetreten ist wurde daraufhin erfolgreich eine Immunadsorption durchgeführt.
Bis letzte Woche Freitag war alles in Ordnung. Nun hat sich der selbe Sehnerv erneut entzündet und ich werde wieder stationär mit einer Kortisonstoßtherapie behandelt.
Die Ärzte vermuten bei mir eine MS (bin familiär vorbelastet). Die einen raten mir zu einer frühzeitigen Basistherapie und die anderen raten mir aufgrund der Nebenwirkungen und der nicht 100%ig gestellten Diagnose davon ab.
Ich bin nun total verunsichert. Was soll ich tun? Habt ihr ein paar Tipps oder Ratschläge für mich?
LG Janine
Basistherapie ja oder nein?!
-
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine,
also ohne einer endgültigen Diagnose würde ich keine BT einfach so machen.
Ich verstehe aber nicht, warum die im KH dann nicht gleich das volle Testprogramm gemacht wurde.
Frag doch noch einmal nach.
Alles Gute
Birgit
also ohne einer endgültigen Diagnose würde ich keine BT einfach so machen.
Ich verstehe aber nicht, warum die im KH dann nicht gleich das volle Testprogramm gemacht wurde.
Frag doch noch einmal nach.
Alles Gute
Birgit
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Birgit, danke für deine Antwort. Bei meinem letzten stationären Aufenthalt hier im Krankenhaus wurde ja mehrmals ein MRT und auch eine Lumbalpunktion gemacht. Auf dem MRT ist "nur" der entzündete Sehnerv zu sehen und die Untersuchung des Nervenwasser war im oberen Grenzbereich. Mein Hausarzt und auch meine betreuende Neurologin empfehlen mir trotzdem eine Basistherapie, damit frühzeitig gegen die Erkrankung vorgegangen wird.
Ich bin total hin und her gerissen
Ich bin total hin und her gerissen
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine,
dann sieht die Sache natürlich anders aus. Und dann noch die familiäre Vorbelastung.
Da sind dann viele Dinge abzuwägen. Die Entscheidung kann dir leider neimand abnehmen, aber die Familie wird dann hoffentlich ein guter Ratgeber sein.
Alles Gute
Birgit
dann sieht die Sache natürlich anders aus. Und dann noch die familiäre Vorbelastung.
Da sind dann viele Dinge abzuwägen. Die Entscheidung kann dir leider neimand abnehmen, aber die Familie wird dann hoffentlich ein guter Ratgeber sein.
Alles Gute
Birgit
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Birgit!
Das Problem ist nur, dass ich meine leibliche Familie nicht kenne und niemanden der ebenso betroffen ist um Rat fragen kann.
Alle anderen Menschen (Freunde, Familie, Bekannte) kennen sich mit dem Thema genauso wenige aus wie ich. Deshalb erhoffe ich mir durch diese Gruppe Hilfe und Unterstützung. Muss mir niemand die Entscheidung abnehmen kann das weiß ich. Es fällt mir nur total schwer, weil vier Ärzte denen ich glaube und vertraue alle etwas anderes raten.
Wenn ich die Krankheit und die Symotone aufhalten kann, dann würde ich das gerne tun. Ich sehe natürlich auch die möglichen Nebenwirkungen wovor ich große Angst habe.
Ich bin gerade mal 24 Jahre alt und möchte gerne noch viele unbeschwerte Jahre verbringen.
LG Janine
Das Problem ist nur, dass ich meine leibliche Familie nicht kenne und niemanden der ebenso betroffen ist um Rat fragen kann.
Alle anderen Menschen (Freunde, Familie, Bekannte) kennen sich mit dem Thema genauso wenige aus wie ich. Deshalb erhoffe ich mir durch diese Gruppe Hilfe und Unterstützung. Muss mir niemand die Entscheidung abnehmen kann das weiß ich. Es fällt mir nur total schwer, weil vier Ärzte denen ich glaube und vertraue alle etwas anderes raten.
Wenn ich die Krankheit und die Symotone aufhalten kann, dann würde ich das gerne tun. Ich sehe natürlich auch die möglichen Nebenwirkungen wovor ich große Angst habe.
Ich bin gerade mal 24 Jahre alt und möchte gerne noch viele unbeschwerte Jahre verbringen.
LG Janine
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Birgit,
es erinnert mich an meine eigene MS-Geschichte. Ich bekam 1997 eine ganz schwere Iritis, also Irisentzündung, war 2 Wochen damit im Krankenhaus. Durch Kortison ging sie dann weg, flackerte aber in den nächsten 4 Jahren immer wieder auf, ich ging nirgendwohin ohne meine Kortisontropfen. An MS dachte niemand. Später erfuhr ich, daß 1% der Augenerkrankungen bei MS eine Iritis ist, normalerweise bekommen die Leute eine Sehnerventzündung.
Durch einen starken Schub wurde 2001 dann die MS-Diagnose festgestellt, ich begann dann sofort eine BT und ab da hatte ich auch keine Iritis mehr, also hat sie mir geholfen.
Ich bin zwar ein Befürworter einer BT, denn mir hilft sie sehr gut, aber ohne fundierte Diagnose würde auch ich keine beginnen, denn abgesehen von den Nebenwirkungen ist es doch ein großer Eingriff in den Körper. Und ob der Hausarzt so viel Ahnung davon hat, würde ich bezweifeln, da würde ich mich eher auf die Meinung des Neuros verlassen.
Wie Du selbst schreibst, kann Dir niemand die Entscheidung abnehmen. Wir sind ja alle keine Ärzte und können nur unsere Meinung dazu sagen.
LG, Helga
es erinnert mich an meine eigene MS-Geschichte. Ich bekam 1997 eine ganz schwere Iritis, also Irisentzündung, war 2 Wochen damit im Krankenhaus. Durch Kortison ging sie dann weg, flackerte aber in den nächsten 4 Jahren immer wieder auf, ich ging nirgendwohin ohne meine Kortisontropfen. An MS dachte niemand. Später erfuhr ich, daß 1% der Augenerkrankungen bei MS eine Iritis ist, normalerweise bekommen die Leute eine Sehnerventzündung.
Durch einen starken Schub wurde 2001 dann die MS-Diagnose festgestellt, ich begann dann sofort eine BT und ab da hatte ich auch keine Iritis mehr, also hat sie mir geholfen.
Ich bin zwar ein Befürworter einer BT, denn mir hilft sie sehr gut, aber ohne fundierte Diagnose würde auch ich keine beginnen, denn abgesehen von den Nebenwirkungen ist es doch ein großer Eingriff in den Körper. Und ob der Hausarzt so viel Ahnung davon hat, würde ich bezweifeln, da würde ich mich eher auf die Meinung des Neuros verlassen.
Wie Du selbst schreibst, kann Dir niemand die Entscheidung abnehmen. Wir sind ja alle keine Ärzte und können nur unsere Meinung dazu sagen.
LG, Helga
Basistherapie ja oder nein?!
...hab mich in der Überschrift vertan,
natürlich meinte ich "Hallo Janine"!
natürlich meinte ich "Hallo Janine"!
Basistherapie ja oder nein?!
Hi Nine,
Das geschieht meist mit der Bestimmung von Autoantikörper gegen Aquaporin-4.
Auch der Test ist nicht zu 100%, aber sollte auf jeden Fall gemacht werden.
Das Problem bei der NMO ist, dass die durch MS Medikamente beschleunigt werden kann.
Wurde mal ein MRT von der Wirbelsäule gemacht? HWS + BWS?
Das ganze nur mal als Idee.
Und was die MS Medikamente angeht, hier eine Übersicht:
Folgendes steht aktuell zur Auswahl:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im DMSG Forum viel lesen
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich, wenn du schwanger werden willst, ist Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist.
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
Falls die Ärzte sagen, es ist ein CIS, sind es nur Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif und Copaxone.
Grüße
susaen
wurdest du auf NMO (Devic-Syndrom) untersucht?Nine91 hat geschrieben: Hallo zusammen!
Ich bin noch ganz neu und unerfahren was das Thema MS angeht. Aber vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiterhelfen.
Im Februar wurde bei mir auf dem linken Auge eine Sehnerventzündung diagnostiziert. Diese wurde mit zwei Kortisonstoßtherapien je 5 Tage lang behandelt. Da keine Besserung eingetreten ist wurde daraufhin erfolgreich eine Immunadsorption durchgeführt.
Bis letzte Woche Freitag war alles in Ordnung. Nun hat sich der selbe Sehnerv erneut entzündet und ich werde wieder stationär mit einer Kortisonstoßtherapie behandelt.
Die Ärzte vermuten bei mir eine MS (bin familiär vorbelastet). Die einen raten mir zu einer frühzeitigen Basistherapie und die anderen raten mir aufgrund der Nebenwirkungen und der nicht 100%ig gestellten Diagnose davon ab.
Ich bin nun total verunsichert. Was soll ich tun? Habt ihr ein paar Tipps oder Ratschläge für mich?
LG Janine
Das geschieht meist mit der Bestimmung von Autoantikörper gegen Aquaporin-4.
Auch der Test ist nicht zu 100%, aber sollte auf jeden Fall gemacht werden.
Das Problem bei der NMO ist, dass die durch MS Medikamente beschleunigt werden kann.
Wurde mal ein MRT von der Wirbelsäule gemacht? HWS + BWS?
Das ganze nur mal als Idee.
Und was die MS Medikamente angeht, hier eine Übersicht:
Folgendes steht aktuell zur Auswahl:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im DMSG Forum viel lesen
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich, wenn du schwanger werden willst, ist Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist.
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
Falls die Ärzte sagen, es ist ein CIS, sind es nur Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif und Copaxone.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Basistherapie ja oder nein?!
Guten Abend ihr Lieben!
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.
Heute habe ich die letzte Kortison Information bekommen und werde zum Glück morgen entlassen.
Ich freue mich sehr auf Zuhause und hoffe, dass sich die Sehnerventzündung nach und nach zurückbildet.
Mein behandelnder Arzt hat für mich einen Termin in einer Spezialambulanz für Neuroimmunologische Erkrankungen gemacht. Dort kann ich mir nichmal eine fachliche Zweitmeinung einholen und dann abwägen, ob eine Basistherapie sinnvoll ist oder eher nicht.
Ob ich auf NMO getestet wurde weiß ich gar nicht. Was ist das überhaupt?
MRT's wurden mehrere vom Kopf, insbesondere des Sehnerves und auch von der HWS und BWS gemacht. Dieses waren außer das MRT vom Sehnerv ohne Befund.
Vielen Dank für die Übersicht der Medikamente. Dadurch habe ich nun einen kleinen Einblick und weiß was evtl auf mich zukommt.
LG Janine
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.
Heute habe ich die letzte Kortison Information bekommen und werde zum Glück morgen entlassen.
Ich freue mich sehr auf Zuhause und hoffe, dass sich die Sehnerventzündung nach und nach zurückbildet.
Mein behandelnder Arzt hat für mich einen Termin in einer Spezialambulanz für Neuroimmunologische Erkrankungen gemacht. Dort kann ich mir nichmal eine fachliche Zweitmeinung einholen und dann abwägen, ob eine Basistherapie sinnvoll ist oder eher nicht.
Ob ich auf NMO getestet wurde weiß ich gar nicht. Was ist das überhaupt?
MRT's wurden mehrere vom Kopf, insbesondere des Sehnerves und auch von der HWS und BWS gemacht. Dieses waren außer das MRT vom Sehnerv ohne Befund.
Vielen Dank für die Übersicht der Medikamente. Dadurch habe ich nun einen kleinen Einblick und weiß was evtl auf mich zukommt.
LG Janine
Basistherapie ja oder nein?!
Hi Nine,
Und du hast auch Zeit, denn keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis die wirkt.
Von daher lass dich beraten und lass dir dann auch die Zeit darüber nachzudenken.
Die Abgrenzung ist deswegen wichtig, weil die MS Medikamente die NMO richtig beschleunigen. Von daher solltest du da unbedingt auch nachfragen.
Leider ist der Antikörpernachweis auch kein 100% Test.
Grüße
susaen
eine zweite Meinung ist wichtig.Nine91 hat geschrieben: Mein behandelnder Arzt hat für mich einen Termin in einer Spezialambulanz für Neuroimmunologische Erkrankungen gemacht. Dort kann ich mir nichmal eine fachliche Zweitmeinung einholen und dann abwägen, ob eine Basistherapie sinnvoll ist oder eher nicht.
Und du hast auch Zeit, denn keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis die wirkt.
Von daher lass dich beraten und lass dir dann auch die Zeit darüber nachzudenken.
Die NMO (Neuromyelitis optica oder auch Devic-Syndrom) ist eine MS ähnliche Erkrankung, die die Entzündungsgeschehen aber auf den Sehnerv und die Wirbelsäule begrenzt.Nine91 hat geschrieben: Ob ich auf NMO getestet wurde weiß ich gar nicht. Was ist das überhaupt?
Die Abgrenzung ist deswegen wichtig, weil die MS Medikamente die NMO richtig beschleunigen. Von daher solltest du da unbedingt auch nachfragen.
Leider ist der Antikörpernachweis auch kein 100% Test.
Das kann gut oder auch schlecht sein. Für eine MS Diagnose reicht das nicht aus, da werden auch Läsionen im Gehrin gefordert, gerade auch wegen der Abgrenzung zur NMO.Nine91 hat geschrieben: MRT's wurden mehrere vom Kopf, insbesondere des Sehnerves und auch von der HWS und BWS gemacht. Dieses waren außer das MRT vom Sehnerv ohne Befund.
Grüße
susaen
