Brauche Rat...

Hallo ihr Lieben.

Ich bin ganz neu hier im Forum und brauche Rat von euch...Bin 26 Jahre und verzweifelt...

Meine Geschichte:

Vor 4 Jahren fing es an... Es find schleichend an. Ich hatte einen Schleier auf meinem rechten Auge. Habe mir aber nicht groß Gedanken darüber gemacht, weil dieser nur ganz leicht wahrnehmbar war.. Dann wurde es schlimmer und nach 2 Wochen sah ich beim Blick nach rechts nur noch nach sich nach oben bewegende Doppelbilder.

Ich ging direkt zum Augenarzt und dieser schickte mich dann weiter zur Neurologie. Warum wurde mir nicht gesagt. Aber zuhause habe ich die Diagnose gegoogelt und entziffert "Verdachte auf multiple Sklerose". Der Schock stand tief... Kannte diese Krankheit noch von dem Buch Blueprint und hatte große Angst..
Beim Neurologen wurden mir Elektroden an die Schädeldecke gehängt und die Gehirnströme gemessen. Der Arzt fragte mich aus und überwies mich dann ans Krankenhaus bez. MRT/CT usw.. Ich muss noch anmerken, dass ich mit 11 Jahren umgekippt bin unterm sprechen und eine Art eppileptischen Anfall hatte laut meiner Mutter. Ich hab davon nichts mitbekommen. Bin nach 2 Minuten aufgewacht und hab mich gewundert, warum ich am Boden liege.

So einen Anfall hatte ich auch einmal während der Dusche... Ich hatte mir die Beine rasiert und meine Freund kam ins Badezimmer.. Ich beugte mich hoch und wollte die Duschkabinen-Tür öffnen aber meine Arme zitterten so stark, dass sich diese wieder schlossen und ich dachte, dass ich gleich wegkippe, was aber nicht geschah. Ein halbes Jahr später bin ich auf dem Weg ins Badezimmer einfach umgekippt und über den Wohnzimmertisch gefallen...

Naja... Dann war ich eben im Krankenhaus. Mir wurde eine Spritze in den Rücken gejagt, MRT/CT usw...
Ich lag zwei Wochen, bekam irgendwelche Medikamente und wurde dann wieder entlassen.

Mir wurde gesagt, ich habe schwarze Löcher im Gehirn und es könnte sein, dass ich MS habe. Es KÖNNTE SEIN!
Musste dann nach 3 Monaten nochmal zur Kontrolle gehen und der Neurologe sagte, es sei komisch, dass die schwarzen Löcher komplett zurückgegangen sind und aber neue aufgetaucht sind...
Und irgendwie wurde ich nie wirklich aufgeklärt bzw. wurde mir nie wirklich erklärt, was genau bei mir los ist...
Der Arzt sagte mir dann ich könne mit der Therapie beginne, erzählte mir was von Spritzen, Tabletten usw... Ich war total verwirrt und sagte ihm, ich will nicht mit einer Therapie anfangen, wenn ich ja gar nicht weiß, ob ich diese Krankheit wirklich habe. Er erzählte mir was vom MC Donalds Prinzip usw... Ich sagte ihm dann ich warte ab bis zum nächsten "Schub", dann kann ich mir auch sicher sein..
Es vergingen nun 4 Jahre und ich wohne mittlerweile in NRW (vorher Bayern)...
Vor 3 Wochen habe ich bemerkt, dass sich zeitweise mein linkes Auge verschleiert und ich einen grauen Nebel sehe. Aber nur manchmal.. Da ich eine Brille tragen müsste und das selten gemacht habe, dachte ich es kommt davon und hab mir keine Gedanken gemacht... Es wurde dann immer schlimmer und als ich zu Besuch in Bayern bei meinen Eltern war, ging ich zum Optiker und es wurde ein neuer Sehtest gemacht und es kam raus, dass ich am linken Auge eine Hornhautverkümmung habe und eine schlechtere Sehstärke als vorher. Ich bekam eine neue Brille und die dame sagte mir, dass der Schleier normal ist bei einer Hornhautverkümmung..Als ich in Bayern war und mich erholte ging dieser Schleier dann auch komplett weg und ich war froh dass es an der Brille lag..
Als ich wieder zuhause ankam und die Sachen auspackte und im Wohnzimmer putzte und staubsaugte war der Nebel auf einmal wieder da - mit stechenden Kopfschmerzen und Schwindel. So als wäre man high...
Mir fiel auf, dass ich nur diese Reaktion bekam, wenn ich mich anstrengte (wäre im Fitnessstudio fast vom Laufband gekippt deswegen)... Wenn ich mich ausruhe, ist es fast weg.
Hab dann gegoogelt am Wochenende und fand raus, dass es ein MS-Symptom ist und da wurde mir bewusst, dass ich wohl doch an der Krankheit leiden könnte die ich vorher verdrängt hatte...
Heute rief ich bei sämtlichen Ärzten an um schnell einen Termin zu bekommen, da es von Tag zu Tag schlimmer wird und ich mich überhaupt nicht wohl fühle... Noch dazu leide ich seit Wochen an Müdigkeit und Schlaflosigkeit, Depressionen (1 mal im Monat),Magen-Darm-Problemen und Dauer-Kopfschmerzen...Auch leide ich an einen PCO-Syndrom (Zystchen in den Eierstöcken... ist eine Hormonkrankheit) und kriege meine Tage nur alle 3-4 Monate.Manchmal früher, manchmal später. Pille nehme ich nicht...

Habe nun am Freitag einen Termin beim Neurologen und habe Angst...
Ich möchte soviele Meinungen wie möglich sammeln... Habe mir grade die Befunde zufaxen lassen von damals und verstehe einiges nicht (bin kein Arzt)... Deshalb schreibe ich diese gleich unten mit dran und hoffe, dass mir von euch jemand sagen kann, was genau jetzt da los ist bzw. wie ich das alles deuten soll...und ob ich damals doch schon hätte damit anfangen sollen bzw. ob ich MS habe... ?! :/

Im Befund des Klinikums steht geschrieben:

-Im Liquor fand sich eine lymphozytäre Pleozytose (???).
- in der kraniellen(??) Bildgebung fanden sich meMS-Verdächtige, aktuell nicht kontrastmittelaufnehmende Läsionen (Keine Herde im cervikalen oder thorakalen Myelon) Bei auch positiven oligoklonalen Banden im Liquor esteht der dringende Verdachte auf eine multiple Sklerose, wobei die MCDonald Kritereien nicht erfüllt sind.
-Einige rundliche bis ovoide Läsionen des Marklagers, mehrere mit Bezug zum Balen, angrenzend an die Hinterhörner der Seitenventrikel, aber auch im Genu und Corpus des Balkens mit Betonung der linken Hemisphäre. Einige Läsionen auch beidseits subcortical, links frontal betont. Die größte Läsion mit 8mm Durchmesser in der Linken Corona radiata in Höhe der Cella media des linken Seitenvertrikels. Infratenoriell keine eindeutigen Läsionen abgrenzbar, nur fraglich zentral im Pons.
- Labor incl Liquor: Im Liquor oligoklonales IgG nur im Liquor nachweisbar

Ich hoffe, mir kann irgendwer helfen... Es tut mir sehr leid, dass ich soviel schreibe, aber will alles ausführlich erklären, damit ich nicht falsch eingestuft werde o.ä...

Viele Grüße,

Jasi ?

Hallo Kooki,

Ich kann dir keine Diagnose stellen.

Denn ich bin kein Arzt,und erst recht kein Neurologe.

Du solltest dich mit deinen Befunden in eine MS Ambulanz begeben und um aufklärung bitten und zwar mit nachdruck!

Laß es in Internet nach möglichen Diagnosen zu suchen,das macht dich nur noch mehr fertig.

Alles gute,tux

tux hat geschrieben: Hallo Kooki,

Ich kann dir keine Diagnose stellen.

Denn ich bin kein Arzt,und erst recht kein Neurologe.

Du solltest dich mit deinen Befunden in eine MS Ambulanz begeben und um aufklärung bitten und zwar mit nachdruck!

Laß es in Internet nach möglichen Diagnosen zu suchen,das macht dich nur noch mehr fertig.

Alles gute,tux

Danke Tux,

Ja ich weiß, das sollte man nicht tun...
In der MS Ambulanz hab ich angerufen und mir wurde dreist gesagt, dass vor dem 19.11 keine neuen Patienten aufgenommen werden... Habe angefangen zu weinen weil das schon mein 20. Anruf war und der Dame erklärt, dass es von Tag zu Tag schlimmer wird und ich jeden Tag 60km Auto fahren muss und das sehr schwierig ist mit diesem Defizit.. Aber das war ihr egal. Sie hat mich trotzdem abgewimmelt...
In Bayern lief das alles ganz anders, da wurde man direkt behandelt... Aber hier in NRW wird man wiedermal nur wie ne Maschine behandelt... Kalt und herzlos. Aber das bin ich hier mittlerweile gewohnt. Bin froh, wenn ich in 1 Jahr wieder hier wegziehen kann...

Hallo, eine Möglichkeit ist, sich über den HA notfallmäßig in eine Neuroklinik einweisen zu lassen, dann hast Du bald Gewissheit.wünsche Dir alles Gute, Madita

Hallo Kooki,

Du könntest Deinen Beitrag auch mal hier beim Expertenrat einstellen, da sitzen die Fachleute und können Dir sicher eher als wir raten, was Du machen sollst.

Liebe Grüße, Helga

Danke für Eure Tipps

Habe bereits für Freitag einen Termin bei einer ambulanten Praxis in Hennef (http://www.neurologie-hennef.de/)
Kennt diese Praxis zufällig jemand? *grins*

Liebe Paulina, danke das werde ich machen. Bin ja noch neu und etwas orientierungslos

Finde es aber unverschämt, dass die Ambulanz im Krankenhaus mich verweigert hat.. Werde die Ärztekammer einschalten, da das rechtlich gesehen nicht richtig war laut Telefonat mit meiner Anwältin.

Hi,

einen Termin in der MS Ambulanz geht nicht schneller als bei einem niedergelassenen Neuro.

In München wartest du teilweise drei und mehr Monate für einen Termin in der MS Ambulanz, außer der Neuro oder Hausarzt ruft direkt an, dann geht es nur 2-4 Wochen.

Wenn die Symtome schlimmer sind, heisst es Nothilfe, also Notaufnahme und dann stationär.

Was die Befunde angeht, besprich die mit dem Neuro.

Und wenn die einen akuten Schub hast, der auch schon etwas länger anhält, ist es eh nicht mehr sicher, ob Kortison noch eine Wirkung entfalten könnte.

Der Schaden ist erstmal da und es gibt kein Medikament, was den Schaden repariert, das kann nur dein Körper selbst.

Nun kannst dir nur überlegen, ob du eine Therapie zum Vorbeugen machen willst oder nicht.

Grüße
susaen

Hallo Kooki,

erstmal herzlich willkommen bei uns und schön, dass du dir Rat holst.
Hier bist du sehr gut aufgehoben. Bin auch noch nicht so lange dabei.

Keine schöne Geschichte, die du erzählst.

Ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen, wenn man nicht genau weiß, was man hat.
Aber glaube nie das, was du im Internet liest. (Mach ich auch immer, aber nur ein Arzt kann dir in der Regel sagen, was du hast).

MS ist ein großes Thema. Die Krankheit der tausend Gesichter, aber nicht alle Symptome sind auf MS zu schließen.

Ich kann dich gut verstehen, ich habe dieses Jahr im Mai die Diagnose erhalten und es war wirklich ein Schock.
Die zwei Wochen im Krankenhaus waren furchtbar. Ich selbst bin erst 20.

Das ist wirklich unverschämt. Also bei mir war es so, dass ich zum Hausarzt bin, weil ich Gleichgewichtsstörungen und Schwindel hatte und der hat mich direkt in die Notfallaufnahme der Uniklinik überwiesen.
Vielleicht hast du so mehr Chancen sofort einen Termin zu bekommen, aber du hast ja jetzt einen, zum Glück.

Die Praxis kenne ich nicht.

Ich komme aus Ba-Wü.

Wegen dem Befund kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen. Die haben da immer so viele Fremdwörter.

Alles Gute für dich!!

Marina

Guten Morgen Jasi,

das Hin und Herlaufen in der Phase vor der endgültigen Klärung der Diagnose MS ist ganz bekannt und auch hier im Forum häfig diskutiert.
Lies mal z.B.:

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ekriterien

Gehe danach los, sei hartnäckig und lasse Dich nicht abwimmeln.

Wenn ich es richtig verstanden habe, geht es Dir vor allem darum, Gewissheit zu erlangen darüber, was Du eigentlich hast.

Viele Ärzte - sogar Neurologen kennen sich überhaupt nicht aus mit MS.
Das Internet kann Dir ein große Hilfe sein, um Dich selbst darüber zu informieren.

Auch hier im Forum gibt es sehr Viele, die sich als Betroffene sehr gut auskennen und Dir sicher gerne weiterhelfen.

Denke bitte daran: Selbst bei der Diagnose MS geht das Leben weiter.
Ich jedenfalls lebe seit 2008 trotzdem ganz gut damit und freue mich des Lebens.

Viele Grüße
Rüdiger

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