Hallo zusammen,
nimmt jemand von euch die Tabletten (Gilenya)?
Ich nehm noch Betaferon müsste aber umstellen entweder auf Tysabri oder diese Tabletten (hab mich für die Tabletten entschieden).
Nun meine Frage welche Nebenwirkungen habt ihr gehabt beim ersten mal einnehmen (im KH)?
Danke für eure Antworten im voraus.
LG
Annette
Erfahrungen mit Gilenya
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von butterfly66
Am - Beiträge: 260
- Registriert: 22. Juli 2013, 14:28
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von butterfly66
Am - Beiträge: 260
- Registriert: 22. Juli 2013, 14:28
Erfahrungen mit Gilenya
danke für eure Antworten 
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von Gast
Am
Erfahrungen mit Gilenya
Weil noch niemand geantwortet hat:
Hallo Annette,
es klingt ja so einfach und weniger heftig, man nimmt eine Tablette und gut ist. Ich kann nur von mir erzählen, ich hab 4 Jahre Tysabri genommen und es ging mir super. Die Umstellung auf Tabletten wird im Krankenhaus gemacht unter Kontrolle. Der Blutdruck kann sich erhöhen und und. Gilenya verändert das Blutbild und die Leukos werden niedriger, was gewollt ist. Allerdings wurden sie zu niedrig bei mir. Nach dreimaligen Wiederversuchen lasse ist es jetzt bleiben und nehme Gilenya nicht mehr. Die Blutwerte können sich lebensbedrohlich verändern. Denke nicht, daß eine Tablette harmloser ist!! Es ist in der Anwendung sicher praktischer aber das Medikament ist nicht ohne. Gruß Sandra
Aus dem Expertenrat...
gruß tux
Hallo Annette,
es klingt ja so einfach und weniger heftig, man nimmt eine Tablette und gut ist. Ich kann nur von mir erzählen, ich hab 4 Jahre Tysabri genommen und es ging mir super. Die Umstellung auf Tabletten wird im Krankenhaus gemacht unter Kontrolle. Der Blutdruck kann sich erhöhen und und. Gilenya verändert das Blutbild und die Leukos werden niedriger, was gewollt ist. Allerdings wurden sie zu niedrig bei mir. Nach dreimaligen Wiederversuchen lasse ist es jetzt bleiben und nehme Gilenya nicht mehr. Die Blutwerte können sich lebensbedrohlich verändern. Denke nicht, daß eine Tablette harmloser ist!! Es ist in der Anwendung sicher praktischer aber das Medikament ist nicht ohne. Gruß Sandra
Aus dem Expertenrat...
gruß tux
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von butterfly66
Am - Beiträge: 260
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Erfahrungen mit Gilenya
tux hat geschrieben: Weil noch niemand geantwortet hat:
Hallo Annette,
es klingt ja so einfach und weniger heftig, man nimmt eine Tablette und gut ist. Ich kann nur von mir erzählen, ich hab 4 Jahre Tysabri genommen und es ging mir super. Die Umstellung auf Tabletten wird im Krankenhaus gemacht unter Kontrolle. Der Blutdruck kann sich erhöhen und und. Gilenya verändert das Blutbild und die Leukos werden niedriger, was gewollt ist. Allerdings wurden sie zu niedrig bei mir. Nach dreimaligen Wiederversuchen lasse ist es jetzt bleiben und nehme Gilenya nicht mehr. Die Blutwerte können sich lebensbedrohlich verändern. Denke nicht, daß eine Tablette harmloser ist!! Es ist in der Anwendung sicher praktischer aber das Medikament ist nicht ohne. Gruß Sandra
Aus dem Expertenrat...
gruß tux
Sowohl Gylenia als auch Tysabri ist nicht ohne egal was du nimmst. Bei Tysabri gab es schon Todesfälle das schreckt mich schon ab.
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von Gast
Am
Erfahrungen mit Gilenya
Nun,sorry aber was möchtest du lesen?
Tysabri ist kein Hustensaft und Gilenia ist kein Zuckerbonbon...
Ich weiß das es unter Tysabri Todesfälle gab bedingt durch eine PML!
Das risiko eine PML zu entwickeln besteht dann,wenn du JCV Positiv getestet wurdest und selbst wenn du den JC-Virus in dir trägst heißt das noch lange nicht das eine PML wirklich ausbricht!
Und nochwas zum JC-Virus:es wird regelmäßig getestet ob du den Virus in dir trägst oder nicht.
Auch wenn ich verflucht werde,am Dienstag bekomme ich meine 53igste Infusion,bin nachwievor JC-Negativ und wenn ich doch mal den Virus bekomme mach ich weiter,ganz einfach.
Ich gehöre auch zu den Leuten die im MRT Seelenruhig die Untersuchung verpennen,ist mir bis jetzt jedesmal passiert,glaub mir oder nicht und das ganze OHNE Beruhigungsmittel!
Und No Risk,No Fun...der Tod ist das einzig sichere im Leben.
lg tux
Tysabri ist kein Hustensaft und Gilenia ist kein Zuckerbonbon...
Ich weiß das es unter Tysabri Todesfälle gab bedingt durch eine PML!
Das risiko eine PML zu entwickeln besteht dann,wenn du JCV Positiv getestet wurdest und selbst wenn du den JC-Virus in dir trägst heißt das noch lange nicht das eine PML wirklich ausbricht!
Und nochwas zum JC-Virus:es wird regelmäßig getestet ob du den Virus in dir trägst oder nicht.
Auch wenn ich verflucht werde,am Dienstag bekomme ich meine 53igste Infusion,bin nachwievor JC-Negativ und wenn ich doch mal den Virus bekomme mach ich weiter,ganz einfach.
Ich gehöre auch zu den Leuten die im MRT Seelenruhig die Untersuchung verpennen,ist mir bis jetzt jedesmal passiert,glaub mir oder nicht und das ganze OHNE Beruhigungsmittel!
Und No Risk,No Fun...der Tod ist das einzig sichere im Leben.
lg tux
Erfahrungen mit Gilenya
Hi,
in der Rubrik "Therapieerfahrung" sind dazu schon ein paar Beiträge.
Und unter Gilenya gibt es auch mehrere Todesfälle, die meisten hängen mit dem Herz zusammen.
Zudem gibt es auch schon zwei PML Fälle unter Gilneya, einer im Zusammenhang mit Tysabri. Der andere aber anscheinend ohne Zusammenhang mit Tysabri.
Es kann bei der Überwachung im Krankenhaus dazukommen, das leichte Herzrhytmusstörungen auftreten, dann musst die Nacht auf der Intensionstation verbringen.
Zudem kann es passieren das ein "leichter" Bluthochdruck unter Gilenya zum "Behandlungsbedürftigen" Bluthochdruck wird.
Meiner wurde von viel zu niedrig nach 2 Jahren Gilenya zu langsam sollte das aber mit dem steigen aufhören.
Und aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das Tysabri um einiges besser ist als Gilenya.
Und falls Gilenya nicht anschlägt, erhöhst du deine PML Gefahr unter Tysabri, da Gilenya ein Immunsuppresivum ist.
Grüße
susaen
in der Rubrik "Therapieerfahrung" sind dazu schon ein paar Beiträge.
Und unter Gilenya gibt es auch mehrere Todesfälle, die meisten hängen mit dem Herz zusammen.
Zudem gibt es auch schon zwei PML Fälle unter Gilneya, einer im Zusammenhang mit Tysabri. Der andere aber anscheinend ohne Zusammenhang mit Tysabri.
Es kann bei der Überwachung im Krankenhaus dazukommen, das leichte Herzrhytmusstörungen auftreten, dann musst die Nacht auf der Intensionstation verbringen.
Zudem kann es passieren das ein "leichter" Bluthochdruck unter Gilenya zum "Behandlungsbedürftigen" Bluthochdruck wird.
Meiner wurde von viel zu niedrig nach 2 Jahren Gilenya zu langsam sollte das aber mit dem steigen aufhören.
Und aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das Tysabri um einiges besser ist als Gilenya.
Und falls Gilenya nicht anschlägt, erhöhst du deine PML Gefahr unter Tysabri, da Gilenya ein Immunsuppresivum ist.
Grüße
susaen
Erfahrungen mit Gilenya
Hallo Anette ,
ich bin am 21.8. auf Gilenya eingestellt worden und hab bis jetzt keine NW .
Morgen geh ich zur Blutkontrolle . Ich bin noch ein - Neuling - was Gilenya angeht . Mußte jetzt umstellen , weil ich
mit Mitox durch bin .
Diese 6 Std. Überwachung haben mich abgeschreckt , waren dann aber doch nicht so schlimm . Ich brauchte nicht die ganze Zeit liegen , hab lieber gesessen und gelesen oder mich unterhalten .
Wie gut ich Gilenya auf Dauer vertrage , muß sich noch herausstellen .
Wozu Du dich auch entscheidest , ich wünsch Dir einen guten Verlauf .
LG Marlies
ich bin am 21.8. auf Gilenya eingestellt worden und hab bis jetzt keine NW .
Morgen geh ich zur Blutkontrolle . Ich bin noch ein - Neuling - was Gilenya angeht . Mußte jetzt umstellen , weil ich
mit Mitox durch bin .
Diese 6 Std. Überwachung haben mich abgeschreckt , waren dann aber doch nicht so schlimm . Ich brauchte nicht die ganze Zeit liegen , hab lieber gesessen und gelesen oder mich unterhalten .
Wie gut ich Gilenya auf Dauer vertrage , muß sich noch herausstellen .
Wozu Du dich auch entscheidest , ich wünsch Dir einen guten Verlauf .
LG Marlies
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von Gast
Am
Erfahrungen mit Gilenya
Hallo Anette,
deine Entscheidung musst du selber fällen, ganz klar.
Bei so ziemlich allen Medikamenten können nebenwirkungen auftreten. Bei dem einen enden sie tödlich, beim nächsten wiederum nicht...
Ich wurde Anfang 2012 (kurz vor meinem Staatsexamen) auf Gilenya umgestellt, da durfte ich noch bei meiner Neuro im Behandlugsraum 6 Stunden beobachtet werde.
Ich kann über das Medikament nicht klagen, ich hatte weder bei der Umstellung noch jetzt Beschwerden mit Gilenya.
LG Bri
deine Entscheidung musst du selber fällen, ganz klar.
Bei so ziemlich allen Medikamenten können nebenwirkungen auftreten. Bei dem einen enden sie tödlich, beim nächsten wiederum nicht...
Ich wurde Anfang 2012 (kurz vor meinem Staatsexamen) auf Gilenya umgestellt, da durfte ich noch bei meiner Neuro im Behandlugsraum 6 Stunden beobachtet werde.
Ich kann über das Medikament nicht klagen, ich hatte weder bei der Umstellung noch jetzt Beschwerden mit Gilenya.
LG Bri
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von butterfly66
Am - Beiträge: 260
- Registriert: 22. Juli 2013, 14:28
Erfahrungen mit Gilenya
ich nehme seit Dezember 2013 Gilenya und hab keine Probleme damit
LG
Annette
LG
Annette
Zuletzt geändert von butterfly66 am 17. September 2014, 15:15, insgesamt 1-mal geändert.
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von Gast
Am
Erfahrungen mit Gilenya
Hallo Annette,
Ich nehme Gilenya auch schon ein Jahr. Habe ein bisschen Sehstörungen und Schwindel. Das einzige Nebenwirkungen,die sich man wünscht ist Gewichtsverlust. Seitdem ich 10 kg abgemagert bin, obwohl ich alles esse wie vorher (mache keine Diät oder so).
Habe das irgendwo gelesen, das dass auch eine Nebenwirkung ist und bin zufrieden damit
Gruß
Ich nehme Gilenya auch schon ein Jahr. Habe ein bisschen Sehstörungen und Schwindel. Das einzige Nebenwirkungen,die sich man wünscht ist Gewichtsverlust. Seitdem ich 10 kg abgemagert bin, obwohl ich alles esse wie vorher (mache keine Diät oder so).
Habe das irgendwo gelesen, das dass auch eine Nebenwirkung ist und bin zufrieden damit
Gruß
