hallo ihr lieben!
kurz zu meiner vorgeschichte: 2012 wurde morbus crohn diagnostiziert (=chron. entzdl. darmerkrankung) und im sommer 2016 "ms". ich schreibe das in anführungszeichen da ich noch im kis syndrom eingestuft bin soweit ich weiss. ich kann euch, falls das was hilft auch arztbriefe posten.
ich hatte auf der linken gesichtshilfe eine hypästhesie. es kam mir zwar vor als wäre die motorik eingeschränkt, aber sie ging borreliose wurde nicht bestätigt.ich bin zwar fit in chronischen erkrankungen, aber mit der ms noch nicht ganz auf einen nenner. ich wollte euch fragen wie und ob sich euer empfinden verändert hat. ich habe seit kurzem einfach das gefühl, dass iwas nicht stimme. das sehen fühlt sich komisch an. wie bei einer migräne nur ohne stechenden kopfschmerz. mal weniger mal mehr. es ist wie wenn man einen nachmittagsschlaf hält und benommen aufsteht. die oprik ist wie ein wenig verschoben. ich tue mir schwer zu lernen und mich zu konzentrieren (nachteil, da ich noch studiere). ich hatte nie probleme mit stress; wenn ich ehrlich bin brauche ich diesen, und hab auch schon immer neberm studium viel gearbeitet. ich studiere pharma und habe natürlich viel literatur über ms gelesen... doch wie das so immer ist, fühlt "das" jeder anders. kann mir jemand weiterhelfen? wie fühlt sich denn ein schub bei euch an? oder ist es echt immer gleich ein knaller, wie: zb ein bein nicht fühlen? ich wäre euch super dankbar! ende februar habe ich nochmal ein mrt... und natürlich bin ich etwas aufgeregt, da ich in der hoffnung bin, dass nix ist.
ahja grade den arztbrief rausgekramt: Klinisch isoliertes syndrom mit trigeminaler hypästesie links und hypästhesie u thermanästhesie des vorderfußes rechts planar (das habe ich jedoch erst während der corti stosstherapie gespürt)
Nachweis von 2 supratentoriellen, periventrikulären läsionen beidseits am hinterhorn. eine infratentorielle läsion links im bereich des trigenimuskerns auf höhe d pedunculus cerebellaris medius( dieser auch deutl diff.- u schrankengestört. der rest unauffällig
aloha70 hat geschrieben:
borreliose wurde nicht bestätigt.
Leider sind auch die Borreliosetest auch nicht 100%...
aloha70 hat geschrieben:
ich bin zwar fit in chronischen erkrankungen, aber mit der ms noch nicht ganz auf einen nenner.
Was willst du genau wissen?
Es gibt viele Therorien, aber man weiss das die MS mind. vier Krankheiten sind, die NMO wurde schon vor Jahren von der MS angetrennt.
aloha70 hat geschrieben:
ich wollte euch fragen wie und ob sich euer empfinden verändert hat. ich habe seit kurzem einfach das gefühl, dass iwas nicht stimme. das sehen fühlt sich komisch an. wie bei einer migräne nur ohne stechenden kopfschmerz. mal weniger mal mehr. es ist wie wenn man einen nachmittagsschlaf hält und benommen aufsteht. die oprik ist wie ein wenig verschoben. ich tue mir schwer zu lernen und mich zu konzentrieren (nachteil, da ich noch studiere). ich hatte nie probleme mit stress; wenn ich ehrlich bin brauche ich diesen, und hab auch schon immer neberm studium viel gearbeitet. ich studiere pharma und habe natürlich viel literatur über ms gelesen... doch wie das so immer ist, fühlt "das" jeder anders. kann mir jemand weiterhelfen?
Auch eine Migräne mit Aura muss nicht mit Kopfschmerzen einhergehen...
Ansonsten können die Symptome sehr vieles sein.
Ich habe auch mit der Diagnose studiert und bei mir war es sehr wichtig, dass ich einen guten Tagesplan mit ausreichend Pausen hatte. Damit habe ich ein Ing. Studium in Regelstudienzeit absolviert.
aloha70 hat geschrieben:
wie fühlt sich denn ein schub bei euch an?
Kommt auf den Schub drauf an...
Es gibt da sehr große Unterschiede, je nach dem, wo die Läsion liegt.
aloha70 hat geschrieben:
oder ist es echt immer gleich ein knaller, wie: zb ein bein nicht fühlen?
Kann auch mal eine starke Fatigue sein, eine Lähmung, Blasenstörungen oder halt nur ein leichtes kribbeln bis hin zu Blind ist alles möglich.
aloha70 hat geschrieben:
ende februar habe ich nochmal ein mrt... und natürlich bin ich etwas aufgeregt, da ich in der hoffnung bin, dass nix ist.
Wichtig bei einem VergleichsMRT ist, dass es möglichst immer im gleichen Gerät stattfindet, die gleichen Sequenzen gefahren werden und der gleiche Radiologe das beurteilt.
Denn wenn du im 1,5 Tesla Gerät 10 Läsionen hast, können im 3 Tesla Gerät schon 30 zu sehen sein, auch wenn nur ein paar Tage dazwischen liegen.
Von daher kann man nicht so viel auf das MRT geben.
wo wird bei Dir das MRT gemacht. Bei mir hat z.B. das vom Kopf bisher verschiedenen Läsionen gezeigt, die sich aber nicht auf das Kontrastmittel reagiert haben - also nicht "aktiv" waren. Bei meinen festgestellten Schüben, hatte ich einmal eine Entzündung in der HWS und beim zweiten Mal als ich auch schlecht gesehen habe und Syptome an anderer Stelle hatte, war die Entzündung in der BWS.
Als ich nach dem ersten Schub in dem KIS Stadium war, war ich auch noch sehr verunsichert bei den Symtomen ist das noch vom ersten Schub?, geht das wieder weg? bleiben die Mißempfindungen? ist das ein neuer Schub? Anfangs bin auch zu meiner Sicherheit öfter zum Arzt und habe es abgeklärt. Nach dem 2. Schub und der Diagnose "Schubförmige MS" habe ich begonnen mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und gelernt die Zeichen meines Körpers im Rahmen der Krankheit neu lesen zu lernen. Jetzt kann ich das was in meinem Körper passiert wieder besser einschätzen und bin "entspannter" als zu Beginn.
Grundsätzlich denke ich, dass Du Deinen Körper am besten kennst und wenn Du ein ungutes Gefühl hast, kläre es ab und kommt mit der Zeit Deine eigene Sicherheit im Umgang mit Dir selbst wieder zurück.
Es braucht halt seine Zeit sich mit der Diagnose einer neuen chronischen Krankheit auseinanderzusetzen - habe auch eine gut eingestellte anfallsfreie Epilepsie aber KIS und hat mich dann auch eiskalt erwischt. Letztlich war ich fast froh über den zweiten Schub, da dann die Diagnose stand und ich nicht mehr verdrängen konnte und auch alle Medikamente zur Verfügung stehen, falls die Entscheidung für eine Basistherapie fällt.
Seit wann hast Du denn die Diagnose? Bei mir kam die Diagnose KIS im April letzten Jahres und im August hatte ich dann den 2. Schub. Angefangen mit der Basistherapie habe ich nach reiflicher Überlegung erst Ende Oktober.
Nach meiner Erfahrung ist wichtig, dass Du Dein eigenes Tempo und Deinen Weg findest mit der Diagnose umzugehen.
Wenn Du in den Foren liest, gibt es viele unterschiedliche individuelle Wege, Medikamentenverträglichkeit, Umgangsweisen mit der Erkrankung etc. Für mich war das Lesen hilfreich um mir ein Ruhe in Absprache mit meinem Neurologen und der MS Ambulanz meinen Weg mit der Krankheit umzugehen zu finden. Der Weg ist bei jedem anders und jeder braucht auch unterschiedlich lange um ihn zu finden.
Laß Dir die Zeit die Du für Dich brauchst um mit der MS auf einen Nenner zu kommen und stelle alle Fragen die Du hast...
borreliose wurde nicht bestätigt.ich bin zwar fit in chronischen erkrankungen, aber mit der ms noch nicht ganz auf einen nenner. ich wollte euch fragen wie und ob sich euer empfinden verändert hat. ich habe seit kurzem einfach das gefühl, dass iwas nicht stimme. das sehen fühlt sich komisch an. wie bei einer migräne nur ohne stechenden kopfschmerz. mal weniger mal mehr. es ist wie wenn man einen nachmittagsschlaf hält und benommen aufsteht. die oprik ist wie ein wenig verschoben. ich tue mir schwer zu lernen und mich zu konzentrieren (nachteil, da ich noch studiere). ich hatte nie probleme mit stress; wenn ich ehrlich bin brauche ich diesen, und hab auch schon immer neberm studium viel gearbeitet. ich studiere pharma und habe natürlich viel literatur über ms gelesen... doch wie das so immer ist, fühlt "das" jeder anders. kann mir jemand weiterhelfen? wie fühlt sich denn ein schub bei euch an? oder ist es echt immer gleich ein knaller, wie: zb ein bein nicht fühlen? ich wäre euch super dankbar! ende februar habe ich nochmal ein mrt... und natürlich bin ich etwas aufgeregt, da ich in der hoffnung bin, dass nix ist.