Hallo Wintherasche,
Du schreibst Du hast keine Diagnose - das Krankenhaus hat Dir bei der Entlassung vermutlich einen Entlassungsbrief mitgegeben oder den Brief an Deinen einweisenden Arzt geschickt - dort solltest Du auf jeden Fall mal hingehen und alles Weitere abklären lassen.
Vielleicht nimmst Du Dir jemanden mit, der Dich kennt und dem Du vertraust - manchmal bekommen vier Ohren mehr mit als wenn man allein ist - insbesondere wenn man sich schlecht fühlt oder aufgeregt ist.
Wünsche Dir gute Besserung
Birgit
Gluehen Hitze
Gluehen Hitze
Hallo erst mal. Ist denn bei Dir schon eine Lumbalpunktion gemacht worden? Ich verstehe nicht, wie das KH Dich ohne weitere Therapieansage entlassen konnte. Wo warst Du denn da?? Haben die Ahnung von Neurologie?
Sinnvoll ist es immer, sich die Arztbriefe geben zu lassen. Da hat man ein Recht drauf, und es ist auch ganz nützlich, diese zu haben. Ich habe dafür einen eigenen Ordner angelegt. Manches vergisst man auch über die Zeit.
Wo wohnst Du denn? Hast Du da einen guten Neurologen und Hausarzt? Ich wünsche Dir mal alles gute Madita
Sinnvoll ist es immer, sich die Arztbriefe geben zu lassen. Da hat man ein Recht drauf, und es ist auch ganz nützlich, diese zu haben. Ich habe dafür einen eigenen Ordner angelegt. Manches vergisst man auch über die Zeit.
Wo wohnst Du denn? Hast Du da einen guten Neurologen und Hausarzt? Ich wünsche Dir mal alles gute Madita
Gluehen Hitze
Hi Wintherasche,
Das hört sich für mich ehr nach einem Infekt an.
Wenn du wirklich warm bist, ist das NICHT typisch für MS!
Läsionen?
Auch Blutgefäße sind im MRT weiße Punkte.
Wo liegen denn die weißen Punkte?
Nehmen die Kontrastmittel auf?
Erhöhte Liquorzellzahl deutet auf einen Infekt hin, eine Entzündung und davon gibt es extrem viele unterschiedliche.
Wie sind die Blutwerte? Auch Infekthinweiße?
Aber er schickt dich zu einem MS Spezialisten, weil er die Diagnose nicht stellen kann. Wahrscheinlich weil nicht genügend Hinweise für eine MS vorhanden sind.
Und normalerweise sind die Ärzte bei MS Verdacht sehr schnell mit Kortison, auch ohne genaue Diagnose wird dann Kortison gegeben.
Wenn aber ein Infekt vorliegt, kann und darf kein Kortison gegeben werden! Denn das wirkt Immunsuppressiv und der Infekt würde sich verschlimmern.
Bei MS gibt es zwar Empfindungsstörungen, aber da ist die Körpertemperatur nicht erhöht!
Lass die Ärzte mal die Diagnostik abschließen und dann weißt du mehr.
Und wenn die nichts finden, dann ist da nichts.
Grüße
susaen
Sauna löst keine MS Schübe aus!Wintherasche hat geschrieben: Mein Schub begann nach Saunabesuch als ich nichts von meiner Erkrankung wusste,obwohl ich bereits 2001Sehstoerung hatte.
Seit 2014 bach einem fieberhaften Infekt fing die Taubheit an den Zehen li an.
Nach der Sauna hatte ich ca 1 Woche Nachtschweisd daraufhin folgte eine Woche Fieber und jetzt diese extreme Hitze am Bauch und den Beinen und die Wirbelsauele
Das hört sich für mich ehr nach einem Infekt an.
Bist du wirklich warm, oder fühlt sich das nur für dich warm an?Wintherasche hat geschrieben: Kennt ihr das
Ich koennte nackig herum laufen trotzdem kuehle ich nicht ab.
Wenn du wirklich warm bist, ist das NICHT typisch für MS!
Was für weiße Punkte?Wintherasche hat geschrieben: Weisse Punkte im Gehirn zu sehen waren
NEP Nervenschaedigung Laesion
Sehstoerung
LP Zellen erhoeht
Läsionen?
Auch Blutgefäße sind im MRT weiße Punkte.
Wo liegen denn die weißen Punkte?
Nehmen die Kontrastmittel auf?
Erhöhte Liquorzellzahl deutet auf einen Infekt hin, eine Entzündung und davon gibt es extrem viele unterschiedliche.
Wie sind die Blutwerte? Auch Infekthinweiße?
Und die kann immer wieder aktiviert werden...Wintherasche hat geschrieben: 2006 schwere EBV mut KH
Halsschmerzen sind kein MS Symptom!Wintherasche hat geschrieben: Habe seit zwei Monaten Halsschmerzen
EBV Werte erhoeht
Haben die dir nicht gesagt, was du kontrolieren lassen sollst?Wintherasche hat geschrieben: Die haben ohne Behandlung einfach nach Hause geschickt und sagen ich Soll das nochmal kontrollieren lassen.
Frag deinen Arzt, aber das ist nicht MS typisch!Wintherasche hat geschrieben: Diese Hitze was ist das????
Anscheinend nicht, denn sonst hätten die Diagnose schon gestellt werden können, auch von deinem Neurologen!Wintherasche hat geschrieben: Ich habe ja genuegend Befunde die auf MS hindeuten
Sagt auch mein Neurologe
Aber er schickt dich zu einem MS Spezialisten, weil er die Diagnose nicht stellen kann. Wahrscheinlich weil nicht genügend Hinweise für eine MS vorhanden sind.
Dann warte doch den Termin ab.Wintherasche hat geschrieben: Aber ich bin am am Montag bei einem MS Spezialisten
NEIN!Wintherasche hat geschrieben: Hat auch jemand vom Euch diese Hitze innerliches Gluehen
Welche Infekte worden denn ausgeschlossen?Wintherasche hat geschrieben: Das ist meine Frage hier an Euch
Das ist permanent...ohne Abkuehlung auch n
Das Schwitzen ust nur nachts
Das kann sehr viele Ursachen haben! MS ist da nur eine extrem geringe Möglichkeit.Wintherasche hat geschrieben: Ich kann auch micht mehr richtig sehen
Dann gibt es nicht genügend Hinweise für eine MS!Wintherasche hat geschrieben: Ich war in der Kamillusklinik Neurologische Klinik
Ja natuerlich hatte ich LP und alle Befunde wie bereits angegeben habe zuvor.
Trotzdem steht im Arztbrief nicht die Diagnose MS
Und normalerweise sind die Ärzte bei MS Verdacht sehr schnell mit Kortison, auch ohne genaue Diagnose wird dann Kortison gegeben.
Wenn aber ein Infekt vorliegt, kann und darf kein Kortison gegeben werden! Denn das wirkt Immunsuppressiv und der Infekt würde sich verschlimmern.
Dann schau mal was da raus kommt.Wintherasche hat geschrieben: Am Montag habe ich Termin in BN s.o.
Wenn die Haut wirklich heiß ist, ist die Körpertemperatur erhöht.Wintherasche hat geschrieben: Meine Frage:
Was das mit dieser Hitze am Brustkorb und Wirbelsaule.
Sie ist permanent, ohne Fieber.
Die Haut ist auch fuehlbar heiss.
Kennt das jemand von Euch???
Bei MS gibt es zwar Empfindungsstörungen, aber da ist die Körpertemperatur nicht erhöht!
Und wir deine Fragen nicht.Wintherasche hat geschrieben: Ihr stellt mir Fragen,die ich schon alle bereits runtergeleiert habe, und verstehe Eure Antworten nicht so ganz.
Lass die Ärzte mal die Diagnostik abschließen und dann weißt du mehr.
Und wenn die nichts finden, dann ist da nichts.
Grüße
susaen
Gluehen Hitze
Ich habe meine Diagnose erst seit Anfang Februar '17, und ich hatte schon ca. sechs Monate vorher immer wieder das Gefühl, dass meine Füsse "brennen".
Beim rechten Fuss habe ich das Gefühl öfter, allerdings ist die Haut NICHT wärmer als der Rest meines Körpers.
Seit Anfang dieses Jahres kamen brennende Schmerzen in der HWS und BWS dazu, auch hier ist die Haut nicht wärmer als sonst.
Ich habe auch in den Händen oft das Gefühl, als würden sie brennen, hier im Wechsel mit Kribbeln und Taubheit.
Mittlerweile weiß ich, dass das Vorboten eines Schubs waren, der mich dann Anfang Februar, direkt nach der Diagnosestellung, bis jetzt lahm gelegt hat.
Seit etwa zwei Wochen nehme ich deshalb Pregabalin, bisher nur mit mässiger Wirkung, vermutlich ist die Dosis noch nicht hoch genug.
Beim rechten Fuss habe ich das Gefühl öfter, allerdings ist die Haut NICHT wärmer als der Rest meines Körpers.
Seit Anfang dieses Jahres kamen brennende Schmerzen in der HWS und BWS dazu, auch hier ist die Haut nicht wärmer als sonst.
Ich habe auch in den Händen oft das Gefühl, als würden sie brennen, hier im Wechsel mit Kribbeln und Taubheit.
Mittlerweile weiß ich, dass das Vorboten eines Schubs waren, der mich dann Anfang Februar, direkt nach der Diagnosestellung, bis jetzt lahm gelegt hat.
Seit etwa zwei Wochen nehme ich deshalb Pregabalin, bisher nur mit mässiger Wirkung, vermutlich ist die Dosis noch nicht hoch genug.
Gluehen Hitze
Guten Morgen Tulpe,
das von Dir beschriebene Gefühl kenne ich gut - bei meinem ersten im Frühjahr 2016 diagostizierten Schub, begann es auch mit Bizzeln, Taubheit - da habe ich noch gedacht es könnte vom Rücken kommen. Da kam das Brennen der Haut dazu, dass sich immer mehr ausgebreitet hat (- erst am Bein und dann zog es langsam nach Oben bis es zum Schluß die ganze rechte Körperhälte betroffen hat - insbesondere im Gesicht und ums Auge fand ich es echt unangenehm - da war ich aber schon in Behandlung)
Durch das Brennen habe ich gespürt, dass es etwas Anderes ist, der Neurologe bei dem ich wegen Epilepsie in Behandlung bin, hat dann entsprechende Untersuchungen für die vollständige Diagnostik eingeleitet und über KIS hatte ich dann recht schnell nach einem 2. Schub die MS Diagnose im Spätsommer 2016.
Pregabalin habe ich auch mal eine Weile genommen. In der niedrigen Dosierung hat es bei mir auch nur mäßig geholfen. Eine höhere Dosis wollte ich nicht, da mich die niedrige schon zusätzlich müde und so matschig im Kopf gemacht hatte. Davon mehr wollte ich nicht, da mich das psychisch negativer beeinträchtigt hätte als das nervige Brennen.
Nach einiger Zeit, veränderter innerer Haltung zur Krankheit (von Angst zur Akzeptanz), besserer Selbstfürsorge hat sich das Brennen wieder zurückgebildet. Manchmal taucht es auch mal wieder auf - meist habe ich dann nicht gut auf meine Grenzen geachtet oder brüte irgendeinen Infekt aus. Somit nehme ich es aktuell als Indikator für meine Grenzen oder deren Überschreitung und schalte einen Gang runter.
Zur besseren Selbstfürsorge gehört auch, dass ich bewußt versuche gesünder zu essen, aber ohne irgendwelche besonderen Einschränkungen (laß mir doch nicht von meiner MS Tante Else/Elisa (bildlich eine ältere Version der Nasenbärin aus Paulchen Panther - die hat auch überall ihre Nase reingesteckt - hatte aber eher für sie negative Folgen...).
Ansonsten versuche ich, dass mein Vitamin D Spiegel gut ist und habe auch begonnen R-Alpha Lipon Säure zu nehmen.
Wünsche Dir gute Besserung und dass Du das Brennen "löschen" kannst.
Sonnige Grüße und einen schönen genußvollen Sonntag
Birgit
das von Dir beschriebene Gefühl kenne ich gut - bei meinem ersten im Frühjahr 2016 diagostizierten Schub, begann es auch mit Bizzeln, Taubheit - da habe ich noch gedacht es könnte vom Rücken kommen. Da kam das Brennen der Haut dazu, dass sich immer mehr ausgebreitet hat (- erst am Bein und dann zog es langsam nach Oben bis es zum Schluß die ganze rechte Körperhälte betroffen hat - insbesondere im Gesicht und ums Auge fand ich es echt unangenehm - da war ich aber schon in Behandlung)
Durch das Brennen habe ich gespürt, dass es etwas Anderes ist, der Neurologe bei dem ich wegen Epilepsie in Behandlung bin, hat dann entsprechende Untersuchungen für die vollständige Diagnostik eingeleitet und über KIS hatte ich dann recht schnell nach einem 2. Schub die MS Diagnose im Spätsommer 2016.
Pregabalin habe ich auch mal eine Weile genommen. In der niedrigen Dosierung hat es bei mir auch nur mäßig geholfen. Eine höhere Dosis wollte ich nicht, da mich die niedrige schon zusätzlich müde und so matschig im Kopf gemacht hatte. Davon mehr wollte ich nicht, da mich das psychisch negativer beeinträchtigt hätte als das nervige Brennen.
Nach einiger Zeit, veränderter innerer Haltung zur Krankheit (von Angst zur Akzeptanz), besserer Selbstfürsorge hat sich das Brennen wieder zurückgebildet. Manchmal taucht es auch mal wieder auf - meist habe ich dann nicht gut auf meine Grenzen geachtet oder brüte irgendeinen Infekt aus. Somit nehme ich es aktuell als Indikator für meine Grenzen oder deren Überschreitung und schalte einen Gang runter.
Zur besseren Selbstfürsorge gehört auch, dass ich bewußt versuche gesünder zu essen, aber ohne irgendwelche besonderen Einschränkungen (laß mir doch nicht von meiner MS Tante Else/Elisa (bildlich eine ältere Version der Nasenbärin aus Paulchen Panther - die hat auch überall ihre Nase reingesteckt - hatte aber eher für sie negative Folgen...).
Ansonsten versuche ich, dass mein Vitamin D Spiegel gut ist und habe auch begonnen R-Alpha Lipon Säure zu nehmen.
Wünsche Dir gute Besserung und dass Du das Brennen "löschen" kannst.
Sonnige Grüße und einen schönen genußvollen Sonntag
Birgit
Gluehen Hitze
Liebe Winterasche,
ich wünsche dir gute Besserung und dass dir beim MS-Spezialisten geholfen werden kann!
genauso war es bei mir, jeder dachte Brennen, Kribbeln u Taubheitsgefühle kommen vom Rücken (tun sie evtl. auch, ich habe grad leider noch zusätzlich mehrere Bandscheibenvorfälle).
So wurde eher zufällig und sehr schnell die Diagnose MS gestellt und ich kämpfe da noch ein bisschen mit ....
Vor allem kämpfe ich mit dem "langsamer machen" und "eigene Grenzen rechtzeitig akzeptieren" *rotw*
Da ich ja noch krankgeschrieben bin, sind die NW von Pregabalin jetzt nicht sooo schlimm für mich, und vor allem brauche ich dadurch von anderen Schmerzmedikamenten weniger.
Mein Hausarzt und ich tasten uns da grade langsam an die Kombi ran, die für mich funktioniert.
LG von der Tulpe
ich wünsche dir gute Besserung und dass dir beim MS-Spezialisten geholfen werden kann!
Hallo Birgit,Birgit66 hat geschrieben: Guten Morgen Tulpe,
das von Dir beschriebene Gefühl kenne ich gut - bei meinem ersten im Frühjahr 2016 diagostizierten Schub, begann es auch mit Bizzeln, Taubheit - da habe ich noch gedacht es könnte vom Rücken kommen. Da kam das Brennen der Haut dazu, dass sich immer mehr ausgebreitet hat (- erst am Bein und dann zog es langsam nach Oben bis es zum Schluß die ganze rechte Körperhälte betroffen hat - insbesondere im Gesicht und ums Auge fand ich es echt unangenehm - da war ich aber schon in Behandlung)
Durch das Brennen habe ich gespürt, dass es etwas Anderes ist, der Neurologe bei dem ich wegen Epilepsie in Behandlung bin, hat dann entsprechende Untersuchungen für die vollständige Diagnostik eingeleitet und über KIS hatte ich dann recht schnell nach einem 2. Schub die MS Diagnose im Spätsommer 2016.
Pregabalin habe ich auch mal eine Weile genommen. In der niedrigen Dosierung hat es bei mir auch nur mäßig geholfen. Eine höhere Dosis wollte ich nicht, da mich die niedrige schon zusätzlich müde und so matschig im Kopf gemacht hatte. Davon mehr wollte ich nicht, da mich das psychisch negativer beeinträchtigt hätte als das nervige Brennen.
Nach einiger Zeit, veränderter innerer Haltung zur Krankheit (von Angst zur Akzeptanz), besserer Selbstfürsorge hat sich das Brennen wieder zurückgebildet. Manchmal taucht es auch mal wieder auf - meist habe ich dann nicht gut auf meine Grenzen geachtet oder brüte irgendeinen Infekt aus. Somit nehme ich es aktuell als Indikator für meine Grenzen oder deren Überschreitung und schalte einen Gang runter.
Zur besseren Selbstfürsorge gehört auch, dass ich bewußt versuche gesünder zu essen, aber ohne irgendwelche besonderen Einschränkungen (laß mir doch nicht von meiner MS Tante Else/Elisa (bildlich eine ältere Version der Nasenbärin aus Paulchen Panther - die hat auch überall ihre Nase reingesteckt - hatte aber eher für sie negative Folgen...).
Ansonsten versuche ich, dass mein Vitamin D Spiegel gut ist und habe auch begonnen R-Alpha Lipon Säure zu nehmen.
Wünsche Dir gute Besserung und dass Du das Brennen "löschen" kannst.
Sonnige Grüße und einen schönen genußvollen Sonntag
Birgit
genauso war es bei mir, jeder dachte Brennen, Kribbeln u Taubheitsgefühle kommen vom Rücken (tun sie evtl. auch, ich habe grad leider noch zusätzlich mehrere Bandscheibenvorfälle).
So wurde eher zufällig und sehr schnell die Diagnose MS gestellt und ich kämpfe da noch ein bisschen mit ....
Vor allem kämpfe ich mit dem "langsamer machen" und "eigene Grenzen rechtzeitig akzeptieren" *rotw*
Da ich ja noch krankgeschrieben bin, sind die NW von Pregabalin jetzt nicht sooo schlimm für mich, und vor allem brauche ich dadurch von anderen Schmerzmedikamenten weniger.
Mein Hausarzt und ich tasten uns da grade langsam an die Kombi ran, die für mich funktioniert.
LG von der Tulpe
Gluehen Hitze
Guten Morgen Wintherasche,
wenn ich nicht falsch gelesen habe, hast Du in Deinem ersten Eintrag zwar Deine Symptome beschrieben aber auch geschrieben, dass Du aus dem Krankenhause ohne (gesicherte Diagnose) entlassen worden bist.
Bei mir war das nach der Lumbalpunktion (in neurologischer Klinik) mit positiven oligonalen Banden und dem vorher vom Neuroloen veranlaßten MRT mit einer Entzündung in der HWS, MRT vom Kopf zeigte keine akute Entzunungen, ein paar kleine alte Läsion sonst nichts. Das ist zwar ein Hinweiß in Richtung MS aber keine gesicherte Diagnose. Dann hat mich mein Neurologe in einer spezielle MS Sprechstunde an der Uniklinik überwiesen, da die sich auf das Thema spezialisiert haben. Die haben mir dann gesagt, dass sie vermuten das es ein Klinisch isoliertes Syndrom ist (KIS) und wir haben besprochen welche Medikamente es da gibt (nur wenige MS Medi´s haben dafür eine Zulassung) Sie haben auch gesagt, dass diverse andere Blutuntersuchungen gemacht werden müssen, um andere ähnliche Symptome machende Krankheiten auszuschließen. Nachdem das ausgeschlossen wurde hatte ich die Diagnose KIS und erst nach dem 2. Schub die Diagnose schubförmige MS.
Klar sind das am Anfang viele Infos, Du hast Schmerzen und vielleicht auch große Angst und vermutlich hätten Dir die Ärzte das besser erklären können/sollen, aber bei mir hat die Klinik auch nichts von MS gesagt. Erst beim 2. MRT hat mich die Radiologieassistentin gefragt ob ich schon lange MS hätte, da bin ich fast vom Tisch gefallen
und habe dann meinen Neurologen gefragt, da mir da dann klar wurde was für Diagnosen im Raum stehen könnten.
Er hat mich dann ausfühlrlich aufgeklärt, hat mich in die MS Sprechstunde geschickt, alle anderen Test gemacht weil wie schon gesagt müssen erst diverse andere Erkrankungen sicher ausgeschlossen werden - denn es gibt auch ein paar Erkrankungen, die zwar nicht schön aber gut behandelbar sind und keine chronische Erkrankung sind.
Die neurologische Klinik hat mich nach der Lumbalpunktion auch ganz schnell entlassen, da ich als Notfall auf einer Akutstation war und die Betten für Notfälle gebraucht wurden bei denen es um z.T. lebensbedrohliche Erkrankungen geht und das Bett gebraucht wurde.
Vielleicht solltest Du Dir das mal überlegen, dass falls tatsächlich MS als Diagnose am Ende steht, Deine Beschwerden zwar beschissen und heftig sind, Du vielleicht Angst hast - aber an MS stirbt man nicht! Also die Ärzte haben so wie Du das geschrieben hast medizinisch offensichtlich alles Notwenige gemacht (Aufklrung hätte besser sein können - aber vielleicht wollten sie das auch lieber Deinem behandelnden Arzt überlassen, der Dich besser kennt und es Dir vielleicht besser näher bringen kann).
Und bevor du die Ärzte und uns hier im Forum in dieser Weise kritisierst Dir vielleicht diesbezüglich mal den einen oder anderen selbstkritischen Gedanken machen, denn diese negative Energie tut DIR auf Dauer bestimmt nicht gut.
Ich bin übrigens eine von denen die Du kritisiert hast (Alex51) habe mich umbenannt weil es im Tagesecho zwei Birgit´s gab und es so einfacher mit dem Schreiben ist und was die Antworten von Susaen betrifft, bin ich persönlich über ihre fundierten Antworten immer dankbar.
Wenn fundierte Antworten von Dir als von Menschen beschrieben werden, die sich für Ärzte sich für Ärzte halten finde ich das mehr als ungerecht. Denn entweder haben solche Kommentare tatsächlich einen medizinisch ausgebildeten Background oder sie kommen von MS Patienten, die sich mit der Krankheit schon länger auseinandergesetzt haben und somit durch eigene leidvolle Erfahrung ein entsprechendes medizinisches Wissen haben.
So, dass ist jetzt nur meine Sichtweise der Dinge als MS Betroffene. Ich antworte Dir gerne auch zukünftig, wenn ich was unterstützendes beitragen kann - aber das tue ich nur, wenn Deine Einträge hierim Forum einen etwas "netteren Ton" haben. Ich halte mich durchaus für eine reflektierten selbstkritischen Menschen, der mit berechtigter Kritik anderer auch umgehen kann. Du kannst natürlich weiterschreiben wie Du möchtest, aber wenn das so bleibt wie bisher werde ich nicht mehr antworten.
Evtl. hat sich mein Text jetzt mit anderen überschnitten - mußte aber eine Schreibpause machen, da ich eine Freundin notfallmäßig mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall zum ärztlichen Notdienst gefahren habe und es hat etwas gedauert bis ich sie nach Untersuchung, Medikamente holen usw. wieder nach Hause gebracht hatte.
Wünsche Dir einen einigermaßen erträglichen Sonntag und einen guten aufklärenden Arzttermin Morgen.
Sonnige Grüße
Birgit
wenn ich nicht falsch gelesen habe, hast Du in Deinem ersten Eintrag zwar Deine Symptome beschrieben aber auch geschrieben, dass Du aus dem Krankenhause ohne (gesicherte Diagnose) entlassen worden bist.
Bei mir war das nach der Lumbalpunktion (in neurologischer Klinik) mit positiven oligonalen Banden und dem vorher vom Neuroloen veranlaßten MRT mit einer Entzündung in der HWS, MRT vom Kopf zeigte keine akute Entzunungen, ein paar kleine alte Läsion sonst nichts. Das ist zwar ein Hinweiß in Richtung MS aber keine gesicherte Diagnose. Dann hat mich mein Neurologe in einer spezielle MS Sprechstunde an der Uniklinik überwiesen, da die sich auf das Thema spezialisiert haben. Die haben mir dann gesagt, dass sie vermuten das es ein Klinisch isoliertes Syndrom ist (KIS) und wir haben besprochen welche Medikamente es da gibt (nur wenige MS Medi´s haben dafür eine Zulassung) Sie haben auch gesagt, dass diverse andere Blutuntersuchungen gemacht werden müssen, um andere ähnliche Symptome machende Krankheiten auszuschließen. Nachdem das ausgeschlossen wurde hatte ich die Diagnose KIS und erst nach dem 2. Schub die Diagnose schubförmige MS.
Klar sind das am Anfang viele Infos, Du hast Schmerzen und vielleicht auch große Angst und vermutlich hätten Dir die Ärzte das besser erklären können/sollen, aber bei mir hat die Klinik auch nichts von MS gesagt. Erst beim 2. MRT hat mich die Radiologieassistentin gefragt ob ich schon lange MS hätte, da bin ich fast vom Tisch gefallen
und habe dann meinen Neurologen gefragt, da mir da dann klar wurde was für Diagnosen im Raum stehen könnten.
Er hat mich dann ausfühlrlich aufgeklärt, hat mich in die MS Sprechstunde geschickt, alle anderen Test gemacht weil wie schon gesagt müssen erst diverse andere Erkrankungen sicher ausgeschlossen werden - denn es gibt auch ein paar Erkrankungen, die zwar nicht schön aber gut behandelbar sind und keine chronische Erkrankung sind.
Die neurologische Klinik hat mich nach der Lumbalpunktion auch ganz schnell entlassen, da ich als Notfall auf einer Akutstation war und die Betten für Notfälle gebraucht wurden bei denen es um z.T. lebensbedrohliche Erkrankungen geht und das Bett gebraucht wurde.
Vielleicht solltest Du Dir das mal überlegen, dass falls tatsächlich MS als Diagnose am Ende steht, Deine Beschwerden zwar beschissen und heftig sind, Du vielleicht Angst hast - aber an MS stirbt man nicht! Also die Ärzte haben so wie Du das geschrieben hast medizinisch offensichtlich alles Notwenige gemacht (Aufklrung hätte besser sein können - aber vielleicht wollten sie das auch lieber Deinem behandelnden Arzt überlassen, der Dich besser kennt und es Dir vielleicht besser näher bringen kann).
Und bevor du die Ärzte und uns hier im Forum in dieser Weise kritisierst Dir vielleicht diesbezüglich mal den einen oder anderen selbstkritischen Gedanken machen, denn diese negative Energie tut DIR auf Dauer bestimmt nicht gut.
Ich bin übrigens eine von denen die Du kritisiert hast (Alex51) habe mich umbenannt weil es im Tagesecho zwei Birgit´s gab und es so einfacher mit dem Schreiben ist und was die Antworten von Susaen betrifft, bin ich persönlich über ihre fundierten Antworten immer dankbar.
Wenn fundierte Antworten von Dir als von Menschen beschrieben werden, die sich für Ärzte sich für Ärzte halten finde ich das mehr als ungerecht. Denn entweder haben solche Kommentare tatsächlich einen medizinisch ausgebildeten Background oder sie kommen von MS Patienten, die sich mit der Krankheit schon länger auseinandergesetzt haben und somit durch eigene leidvolle Erfahrung ein entsprechendes medizinisches Wissen haben.
So, dass ist jetzt nur meine Sichtweise der Dinge als MS Betroffene. Ich antworte Dir gerne auch zukünftig, wenn ich was unterstützendes beitragen kann - aber das tue ich nur, wenn Deine Einträge hierim Forum einen etwas "netteren Ton" haben. Ich halte mich durchaus für eine reflektierten selbstkritischen Menschen, der mit berechtigter Kritik anderer auch umgehen kann. Du kannst natürlich weiterschreiben wie Du möchtest, aber wenn das so bleibt wie bisher werde ich nicht mehr antworten.
Evtl. hat sich mein Text jetzt mit anderen überschnitten - mußte aber eine Schreibpause machen, da ich eine Freundin notfallmäßig mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall zum ärztlichen Notdienst gefahren habe und es hat etwas gedauert bis ich sie nach Untersuchung, Medikamente holen usw. wieder nach Hause gebracht hatte.
Wünsche Dir einen einigermaßen erträglichen Sonntag und einen guten aufklärenden Arzttermin Morgen.
Sonnige Grüße
Birgit
Gluehen Hitze
Hallo Wintherasche,
hier hat keiner gesagt, dass Du keine MS hast oder Dir die Symptome nur "einbildest" - Du hast bisher noch keine gesicherte MS Diagnose.
Was Susaen vermutlich meinte mit "Sauna löst keinen Schub aus" - das Wärme an und für sich keinen Schub auslöst. Es kann aber sein, dass bereits vorhandene Symptome durch Wärme schlimmer werden. Letzten Sommer hat mir die Hitze total viel ausgemacht und die Symptomatik verstärkt. In diesem Winter war an der Ostsee Urlaub machen und hatte bei der Ferienwohnung Saunabenutzung inclusive. Habe es ausprobiert - habe es prima vertragen und bin in den zwei Wochen fast täglich gewesen. Je nach Tagesform mal nur einen Durchgang mal zwei. Nur Aufguß (feuchte Wärme hat mir Kreislauf mäßig nicht so gut getan) war zumindest in diesem Urlaub nix für mich. Da ich die Sauna zur alleinigen Nutzung hatte, konnte ich das aber bestimmen sowie entscheiden auf welcher Ebene ich mich wohlgefühlt habe.
In meinem Erstbericht der MS Ambulanz stand:
"Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) im Rahmen einer möglichen MS (HWS MRT gab es einen endzündlichen Herd, Lumbalpunktion: Liquor 10 Zellen grenzwertiges Eisweiß (50mg/dl bei oberen Referenzwert 45mg/dl), patholog. erhöhtem Albiumquotienten, Schrankenfunktionsstörung und positiv oliklonalen Banden. Die intrathekale Röteln-Ak-Synthese war positiv. Es fanden sich keine IgG-AK für - Borrelien - im Liquor. Im durchgeführten Schädel MRT einzelne kleinste gliöse Läsionen im periventrikulären Marklager.
"Mangels inkompletter Ziel- und Ausschlußdiagnostik können wir zur Reabilität der Diagnosefindung naturgemäß keine Aussage treffen."
Um dies tun zu können brauchen sie:
"Röntgen-Thoraxaufnahmen mit der Frage nach sarkoidosetypischen Veränderungen, Bestimmung der MEP, SSEP, VEP, AEP, Labordiagnostik incl. BSG, CRP, VitB12, C3, Rheumafaktor, pANCA, ANA, DS-DNS-AK, ACE, Aquaporin4-AK und Antiphospholipid-AK, Lupus-Antikoagulans, Lues und HIV-Serologie."
"Sollte die differentialdiagnostik keine wegweisenden Befunde ergeben und die Ziel-Diagnostik somit einer MS vergleichbare Ergebnisse liefern, wäre in Zusammenschau der Befund von einem klinisch isolierten Syndrom im Rahmen einer möglichen MS auszugehen.Der zeitliche Abstand zwischen den beiden berichteten Symtomen betrug weniger als ein Monat. Somit ist von einem einzelnen, oligosymptomatischen Schub auszugehen. Aufgrund der hinsichtlich schubverdächtigen Ereignisse leeren Vorgeschichte und der fehlenden asymptomatischen KM-aufnahme kann aktuell keine zeitliche Dissemination angenommen werden. Zudem dürfen frühere Schädel MRT´s, die vor der ersten klinischen Manifestation durchgeführt worden waren, nach aktuellen diagnostischen Kriterien nicht herangezogen werden, sodass streng genommen auch hinsichtlich der Anzahl der T2-Läsionen keine zeitliche Dissemination gegeben ist. Ein räumliche Dissemination ist aufgrund der berichteten Klinik anzunehmen."
"Somit kann nach aktuellen diagnostischen Kriterien (Polman et al. 2011) lediglich ein KIS im Rahmen einer möglichen MS festgestellt werden. Der Liquorbefund mit Pleozytose und pos. OKBs wären mit dieser Diagnose vereinbar."
"Unter Berücksichtigung der spinalen Läsion sowie der positiven OKBs sollte trotz insgesamt geringer zerebraler Läsionslast eine immunmodulatorische Basistherapie eingeleitet werden. Eine Therapie mit Interferonpräparaten raten wir aufgrund der vorbekannten Depression nicht an. Stattdessen empfehlen wir eine Behandlung mit Glatimeracetat (Copaxone)...."
Ist viel Fachchinesisch - ich habe mir damals die Mühe gemacht mal alles zu googeln, um zu wissen welche Erkrankung da zuerst sicher ausgeschlossen werden müssen bzw. was evtl. die vorhandene Symptomatik noch alles erklären könnte.
Da ich mich mit Copaxone (nach Ausschluß der Interferone) als einzig möglichen zugelassenen Medikamt nicht anfreunden könnte (3x pro Woche selbst Spritzen mit den möglichen Nebenwirkungen) und anfangs auch gehofft hatte "isoliert" könnte bedeuten, dass es nur 1x auftaucht und ich mit einem blauen Auge davon komme...
Nach Rücksprache mit meinem Neurologen habe ich dann ersteinmal nichts gemacht und wir schauen wie die Verlaufs MRT´s nach 6 Monaten (Schädel, HWS) sind. Gegen das monatelange Nachbeben des ersten Schub, der mit Cortison erst 5x1000mg und dann nochmal in der Klinik mit 3x1000mg behandelt wurde, habe ich Pregabalin verordnet bekommen. Zusätzlich habe ich mit einer Therapie begonnen, um die psychischen Auswirkungen, die die Diagnose KIS bei mir ausgelöst hat in den Griff zu bekommen, denn eins ist sicher - psychischer Streß und Angst verschlechtern die Symptome zusätzlich.
Na ja, ich sage für mich zum Glück kam im August der zweite Schub mit Beteiligung des Auges, wieder Brennen - dieses Mal an anderen Körüerstellen - die Entzündung saß dieses Mal in der BWS. Durch den zweiten Schub (zeitlicher und örtlich zwei Ereignisse) hatte ich dann die Diagnose schubförmige MS.
Ich sage zum Glück, da mich das der Akzeptanz der Krankheit ein großes Stück näher gebracht hat und durch die Diagnose jetzt alle Medikamente zur Auswahl standen - auch Tabletten! Nach einem zweiten Besuch bei der MS Ambulanz (zu dem ich eine Freundin mitgenommen habe - damit wir das Erklärte hinterher nochmal gemeinsam besprechen können - in der Aufregung/Betroffenheit überhört man/frau evtl. etwas), habe ICH mich nach einer Bedenkzeit und Rücksprache mit meinem Neurologen für eines der von der MS Ambulanz vorgeschlagenen Medikamente als Basistherapie entschieden und nehme seit Ende Oktober nun Tecfidera (womit ich sehr gut klar komme).
Du siehst es sind bei mir auch mehrere Monate mit z.T. sehr unangenehmen, schmerzhaften Symtomen, die Sehstörungen haben mir auch richtig Angst gemacht und einer psychisch sehr bescheidenen Zeit ins Land gegangen bis ich eine gesicherte Diagnose hatte und dann mußte/konnte ich mich noch entscheiden ob und welches Medikament ich nehmen will.
Auch bezüglich der Medikamenteneinnahme empfindet jeder mögliche Nebenwirkung als für ihn mehr oder weniger bedrohlich. Ebenfalls ist das Auftreten von Nebenwirkungen, die generelle Verträglichkeit und auch die Wirksamkeit sehr verschieden. Es gibt auch Betroffene, die sich geben Medikamente entscheidenund denen es damit gut geht.
Wie die Krankheit selbst ist der Umgang damit sooo unterschiedlich. Die Unsicherheit vor der Diagnose, die Anfangszeit mit der Diagnose verarbeitet auch jeder anders und bei manchen kommt auch eine ganz andere Diagnose am Ende raus - aber aus meiner sicht geht es immer um die Akzeptanz dessen was am Ende steht und den Umgang damit - den Umgang mit sich selbst, dem Leben, zu Lernen besser, fürsorglicher mit sich selbst umzugehen und in manchen Fällen auch mit seinen Mitmenschen - da verrutscht manchmal in der psychisch extrem belastenden Situation etwas die Perspetive - man fühlt sich angegriffen, unverstanden - obwohl es manchmal garnicht der Fall ist.
Wünsche dir eine gute Nacht und für Morgen beim Arzt alles Gute und das der Termin Dich weiterbringt.
Birgit
hier hat keiner gesagt, dass Du keine MS hast oder Dir die Symptome nur "einbildest" - Du hast bisher noch keine gesicherte MS Diagnose.
Was Susaen vermutlich meinte mit "Sauna löst keinen Schub aus" - das Wärme an und für sich keinen Schub auslöst. Es kann aber sein, dass bereits vorhandene Symptome durch Wärme schlimmer werden. Letzten Sommer hat mir die Hitze total viel ausgemacht und die Symptomatik verstärkt. In diesem Winter war an der Ostsee Urlaub machen und hatte bei der Ferienwohnung Saunabenutzung inclusive. Habe es ausprobiert - habe es prima vertragen und bin in den zwei Wochen fast täglich gewesen. Je nach Tagesform mal nur einen Durchgang mal zwei. Nur Aufguß (feuchte Wärme hat mir Kreislauf mäßig nicht so gut getan) war zumindest in diesem Urlaub nix für mich. Da ich die Sauna zur alleinigen Nutzung hatte, konnte ich das aber bestimmen sowie entscheiden auf welcher Ebene ich mich wohlgefühlt habe.
In meinem Erstbericht der MS Ambulanz stand:
"Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) im Rahmen einer möglichen MS (HWS MRT gab es einen endzündlichen Herd, Lumbalpunktion: Liquor 10 Zellen grenzwertiges Eisweiß (50mg/dl bei oberen Referenzwert 45mg/dl), patholog. erhöhtem Albiumquotienten, Schrankenfunktionsstörung und positiv oliklonalen Banden. Die intrathekale Röteln-Ak-Synthese war positiv. Es fanden sich keine IgG-AK für - Borrelien - im Liquor. Im durchgeführten Schädel MRT einzelne kleinste gliöse Läsionen im periventrikulären Marklager.
"Mangels inkompletter Ziel- und Ausschlußdiagnostik können wir zur Reabilität der Diagnosefindung naturgemäß keine Aussage treffen."
Um dies tun zu können brauchen sie:
"Röntgen-Thoraxaufnahmen mit der Frage nach sarkoidosetypischen Veränderungen, Bestimmung der MEP, SSEP, VEP, AEP, Labordiagnostik incl. BSG, CRP, VitB12, C3, Rheumafaktor, pANCA, ANA, DS-DNS-AK, ACE, Aquaporin4-AK und Antiphospholipid-AK, Lupus-Antikoagulans, Lues und HIV-Serologie."
"Sollte die differentialdiagnostik keine wegweisenden Befunde ergeben und die Ziel-Diagnostik somit einer MS vergleichbare Ergebnisse liefern, wäre in Zusammenschau der Befund von einem klinisch isolierten Syndrom im Rahmen einer möglichen MS auszugehen.Der zeitliche Abstand zwischen den beiden berichteten Symtomen betrug weniger als ein Monat. Somit ist von einem einzelnen, oligosymptomatischen Schub auszugehen. Aufgrund der hinsichtlich schubverdächtigen Ereignisse leeren Vorgeschichte und der fehlenden asymptomatischen KM-aufnahme kann aktuell keine zeitliche Dissemination angenommen werden. Zudem dürfen frühere Schädel MRT´s, die vor der ersten klinischen Manifestation durchgeführt worden waren, nach aktuellen diagnostischen Kriterien nicht herangezogen werden, sodass streng genommen auch hinsichtlich der Anzahl der T2-Läsionen keine zeitliche Dissemination gegeben ist. Ein räumliche Dissemination ist aufgrund der berichteten Klinik anzunehmen."
"Somit kann nach aktuellen diagnostischen Kriterien (Polman et al. 2011) lediglich ein KIS im Rahmen einer möglichen MS festgestellt werden. Der Liquorbefund mit Pleozytose und pos. OKBs wären mit dieser Diagnose vereinbar."
"Unter Berücksichtigung der spinalen Läsion sowie der positiven OKBs sollte trotz insgesamt geringer zerebraler Läsionslast eine immunmodulatorische Basistherapie eingeleitet werden. Eine Therapie mit Interferonpräparaten raten wir aufgrund der vorbekannten Depression nicht an. Stattdessen empfehlen wir eine Behandlung mit Glatimeracetat (Copaxone)...."
Ist viel Fachchinesisch - ich habe mir damals die Mühe gemacht mal alles zu googeln, um zu wissen welche Erkrankung da zuerst sicher ausgeschlossen werden müssen bzw. was evtl. die vorhandene Symptomatik noch alles erklären könnte.
Da ich mich mit Copaxone (nach Ausschluß der Interferone) als einzig möglichen zugelassenen Medikamt nicht anfreunden könnte (3x pro Woche selbst Spritzen mit den möglichen Nebenwirkungen) und anfangs auch gehofft hatte "isoliert" könnte bedeuten, dass es nur 1x auftaucht und ich mit einem blauen Auge davon komme...
Nach Rücksprache mit meinem Neurologen habe ich dann ersteinmal nichts gemacht und wir schauen wie die Verlaufs MRT´s nach 6 Monaten (Schädel, HWS) sind. Gegen das monatelange Nachbeben des ersten Schub, der mit Cortison erst 5x1000mg und dann nochmal in der Klinik mit 3x1000mg behandelt wurde, habe ich Pregabalin verordnet bekommen. Zusätzlich habe ich mit einer Therapie begonnen, um die psychischen Auswirkungen, die die Diagnose KIS bei mir ausgelöst hat in den Griff zu bekommen, denn eins ist sicher - psychischer Streß und Angst verschlechtern die Symptome zusätzlich.
Na ja, ich sage für mich zum Glück kam im August der zweite Schub mit Beteiligung des Auges, wieder Brennen - dieses Mal an anderen Körüerstellen - die Entzündung saß dieses Mal in der BWS. Durch den zweiten Schub (zeitlicher und örtlich zwei Ereignisse) hatte ich dann die Diagnose schubförmige MS.
Ich sage zum Glück, da mich das der Akzeptanz der Krankheit ein großes Stück näher gebracht hat und durch die Diagnose jetzt alle Medikamente zur Auswahl standen - auch Tabletten! Nach einem zweiten Besuch bei der MS Ambulanz (zu dem ich eine Freundin mitgenommen habe - damit wir das Erklärte hinterher nochmal gemeinsam besprechen können - in der Aufregung/Betroffenheit überhört man/frau evtl. etwas), habe ICH mich nach einer Bedenkzeit und Rücksprache mit meinem Neurologen für eines der von der MS Ambulanz vorgeschlagenen Medikamente als Basistherapie entschieden und nehme seit Ende Oktober nun Tecfidera (womit ich sehr gut klar komme).
Du siehst es sind bei mir auch mehrere Monate mit z.T. sehr unangenehmen, schmerzhaften Symtomen, die Sehstörungen haben mir auch richtig Angst gemacht und einer psychisch sehr bescheidenen Zeit ins Land gegangen bis ich eine gesicherte Diagnose hatte und dann mußte/konnte ich mich noch entscheiden ob und welches Medikament ich nehmen will.
Auch bezüglich der Medikamenteneinnahme empfindet jeder mögliche Nebenwirkung als für ihn mehr oder weniger bedrohlich. Ebenfalls ist das Auftreten von Nebenwirkungen, die generelle Verträglichkeit und auch die Wirksamkeit sehr verschieden. Es gibt auch Betroffene, die sich geben Medikamente entscheidenund denen es damit gut geht.
Wie die Krankheit selbst ist der Umgang damit sooo unterschiedlich. Die Unsicherheit vor der Diagnose, die Anfangszeit mit der Diagnose verarbeitet auch jeder anders und bei manchen kommt auch eine ganz andere Diagnose am Ende raus - aber aus meiner sicht geht es immer um die Akzeptanz dessen was am Ende steht und den Umgang damit - den Umgang mit sich selbst, dem Leben, zu Lernen besser, fürsorglicher mit sich selbst umzugehen und in manchen Fällen auch mit seinen Mitmenschen - da verrutscht manchmal in der psychisch extrem belastenden Situation etwas die Perspetive - man fühlt sich angegriffen, unverstanden - obwohl es manchmal garnicht der Fall ist.
Wünsche dir eine gute Nacht und für Morgen beim Arzt alles Gute und das der Termin Dich weiterbringt.
Birgit
