Hallo zusammen,
ich nehme derzeit gilenya und werde im Januar auf Lemtrada umgestellt.
Hat jemand schon die Infusion erhalten?
LG
Cathi
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
-
-
von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hallo Cathi,
ich habe bei Forensuche und dem Stichwort Lemtrada 106 Zielinformationen erhalten.
http://www.ms-life.de/ms-community/foren-suche/
Allerdings habe ich nicht geschaut, was man dort findet.
Viel Erfolg.
LG, Jörg
ich habe bei Forensuche und dem Stichwort Lemtrada 106 Zielinformationen erhalten.
http://www.ms-life.de/ms-community/foren-suche/
Allerdings habe ich nicht geschaut, was man dort findet.
Viel Erfolg.
LG, Jörg
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hi Cathi,
wenn ich es noch richtig weiß, gibt es hier so 2-3 Lemtrada Anwender.
Die haben das meiste unter Therapieerfahrung geschrieben.
Am besten du schaust da mal rein.
Ansonsten gilt die Erfahrung unter Lemtrada wirklich erst 5 Jahre nach der letzten Infusion, denn die wenigsten Probleme treten in den ersten Jahren auf.
Ich kenne bisher leider kaum einen der damit wirklich zufriden ist. Da die Schubfreiheit nur wenige Monate anhielt.
Im englischen gibt es mehr Infos zu Lemtrada, der Blog ist nicht schlecht:
http://multiple-sclerosis-research.blog ... zumab.html
Der weißt auch auf die zweite Autoimmunerkrankung hin, und zwar mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 50%.
Hattest du den schon Tysabri vor Gilneya? Und Gilenya wirkt nun nicht? Nach welcher Zeit denn?
Grüße
susaen
wenn ich es noch richtig weiß, gibt es hier so 2-3 Lemtrada Anwender.
Die haben das meiste unter Therapieerfahrung geschrieben.
Am besten du schaust da mal rein.
Ansonsten gilt die Erfahrung unter Lemtrada wirklich erst 5 Jahre nach der letzten Infusion, denn die wenigsten Probleme treten in den ersten Jahren auf.
Ich kenne bisher leider kaum einen der damit wirklich zufriden ist. Da die Schubfreiheit nur wenige Monate anhielt.
Im englischen gibt es mehr Infos zu Lemtrada, der Blog ist nicht schlecht:
http://multiple-sclerosis-research.blog ... zumab.html
Der weißt auch auf die zweite Autoimmunerkrankung hin, und zwar mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 50%.
Hattest du den schon Tysabri vor Gilneya? Und Gilenya wirkt nun nicht? Nach welcher Zeit denn?
Grüße
susaen
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Guten morgen Susaen,
Ich nehme seit März diesen Jahres gilenya und hab seit dem 5×kortison erhalten.es wirkt leider nicht bei mir.tysabri kommt nicht in Frage da ich auch jcv positiv bin und ich eher von lemtrada überzeugt bin.
Mit welchem Medikament wirst du versorgt?
Lg
Ich nehme seit März diesen Jahres gilenya und hab seit dem 5×kortison erhalten.es wirkt leider nicht bei mir.tysabri kommt nicht in Frage da ich auch jcv positiv bin und ich eher von lemtrada überzeugt bin.
Mit welchem Medikament wirst du versorgt?
Lg
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hi cathi,
1. Tysabri ist auch mit positivem JCV möglich, vor allem wenn davor noch kein Immunsuppressivum (Aubagio, Gilenya, Tecfidera, Lemtrada) gegeben worden ist, kann man es für 24 Monate versuchen.
2. Gilenya braucht so 3-6 Monate bis die Immunsuppression wirklich so wirkt, dass es auch auf die MS einen Einfluss haben könnte. Also ist die Wirkung bei dir vielleicht im Zeitraum Juli bis Oktober eingetreten.
3. In welchem Abstand und weswegen hast du Kortison bekommen? Immer die gleichen Symptome oder immer wieder neue?
Wurde auch mal ein MRT gemacht, um nachzuschauen, was da vor sich geht?
Lemtrada haben die Ärzte bei mir sehr schnell ausgeschlossen, da ich eine hohe Infektneigung habe und mit der Schilddrüse vorbelastet bin.
Aus dem Grund bekomme ich nun Rituximab (Offlabel), weil ich auch alles andere schon durch hatte. Und die MS nicht zur ruhe kommt, ohne Therapie sind es 3-4 Schübe im Jahr.
Seit etwas mehr als einem Jahr ist nun die MS bei mir stabil.
Der Nachfolger von Rituximab, das Ocrelizumab, soll 2017 für PPMS und RRMS zugelassen werden, in den USA soll vielleicht dieses Jahr noch entschieden werden.
Bei der RRMS sieht die Wirkung bisher gut aus, im Vergleich zu PPMS.
Im gegensatz zu Lemtrada hört die Wirkung von Ocrelizumab nach ca. 6-9 Monaten wieder auf.
Denn das Lemtrada über mehr als 5 Jahre dein Immunsystembeeinflusst, ist nicht unerheblich.
Die ersten Immunzellen, die B-Zellen, kommen nach ca. 6 Monaten wieder, die T-Zellen brauchen sehr lange.
Wenn die MS bei dir nun ehr von den B-Zellen verursacht wird, kommen dann wieder die Schübe oder andere Verschlechterungen, wenn die B-Zellen wieder kommen.
Aber mehr als Kortison ist dann erstmal kaum möglich, da es kaum Erfahrungen gibt.
Und auch nach längerer Zeit ist kaum Erfahrung mit anderen Medikamenten vorhanden, da wird dann im einzelnen experimentiert.
Du kannst ja mal die Ärzte fragen, was die machen würden, wenn Lemtrada dir nicht hilft und weiterhin Schübe auftreten.
Und ob sie an deiner Stelle auch zu Lemtrada greifen würden, mit einer 50% Chance auf eine zweite Automimmunerkrankung.
In der deutschen Literatur steht zwar immer nur 30% Risiko für eine weitere Autoimmunerkrankung, aber es gibt Zahlen aus England (Link oben) und Kanada die mittlerweile bei 50% liegen und das im Zeitraum von 10 Jahren nach der letzten Gabe.
Und nicht jede Schilddrüsenerkrankung ist leicht zu behandeln.
Grüße
susaen
1. Tysabri ist auch mit positivem JCV möglich, vor allem wenn davor noch kein Immunsuppressivum (Aubagio, Gilenya, Tecfidera, Lemtrada) gegeben worden ist, kann man es für 24 Monate versuchen.
2. Gilenya braucht so 3-6 Monate bis die Immunsuppression wirklich so wirkt, dass es auch auf die MS einen Einfluss haben könnte. Also ist die Wirkung bei dir vielleicht im Zeitraum Juli bis Oktober eingetreten.
3. In welchem Abstand und weswegen hast du Kortison bekommen? Immer die gleichen Symptome oder immer wieder neue?
Wurde auch mal ein MRT gemacht, um nachzuschauen, was da vor sich geht?
Lemtrada haben die Ärzte bei mir sehr schnell ausgeschlossen, da ich eine hohe Infektneigung habe und mit der Schilddrüse vorbelastet bin.
Aus dem Grund bekomme ich nun Rituximab (Offlabel), weil ich auch alles andere schon durch hatte. Und die MS nicht zur ruhe kommt, ohne Therapie sind es 3-4 Schübe im Jahr.
Seit etwas mehr als einem Jahr ist nun die MS bei mir stabil.
Der Nachfolger von Rituximab, das Ocrelizumab, soll 2017 für PPMS und RRMS zugelassen werden, in den USA soll vielleicht dieses Jahr noch entschieden werden.
Bei der RRMS sieht die Wirkung bisher gut aus, im Vergleich zu PPMS.
Im gegensatz zu Lemtrada hört die Wirkung von Ocrelizumab nach ca. 6-9 Monaten wieder auf.
Denn das Lemtrada über mehr als 5 Jahre dein Immunsystembeeinflusst, ist nicht unerheblich.
Die ersten Immunzellen, die B-Zellen, kommen nach ca. 6 Monaten wieder, die T-Zellen brauchen sehr lange.
Wenn die MS bei dir nun ehr von den B-Zellen verursacht wird, kommen dann wieder die Schübe oder andere Verschlechterungen, wenn die B-Zellen wieder kommen.
Aber mehr als Kortison ist dann erstmal kaum möglich, da es kaum Erfahrungen gibt.
Und auch nach längerer Zeit ist kaum Erfahrung mit anderen Medikamenten vorhanden, da wird dann im einzelnen experimentiert.
Du kannst ja mal die Ärzte fragen, was die machen würden, wenn Lemtrada dir nicht hilft und weiterhin Schübe auftreten.
Und ob sie an deiner Stelle auch zu Lemtrada greifen würden, mit einer 50% Chance auf eine zweite Automimmunerkrankung.
In der deutschen Literatur steht zwar immer nur 30% Risiko für eine weitere Autoimmunerkrankung, aber es gibt Zahlen aus England (Link oben) und Kanada die mittlerweile bei 50% liegen und das im Zeitraum von 10 Jahren nach der letzten Gabe.
Und nicht jede Schilddrüsenerkrankung ist leicht zu behandeln.
Grüße
susaen
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hallo susaen,
Du schreibst:
"Die ersten Immunzellen, die B-Zellen, kommen nach ca. 6 Monaten wieder, die T-Zellen brauchen sehr lange."
Für was sind die denn jeweils verantwortlich bzw. was hat man für Auswirkungen wenn diese fehlen?
Ich hatte meine erste Lem-Inf. vor 4 Monaten und kämpfe seit 5 Wochen mit einem hartnäckigem Husten.
Kann das damit zusammenhängen?
Danke und Gruß
S.
Du schreibst:
"Die ersten Immunzellen, die B-Zellen, kommen nach ca. 6 Monaten wieder, die T-Zellen brauchen sehr lange."
Für was sind die denn jeweils verantwortlich bzw. was hat man für Auswirkungen wenn diese fehlen?
Ich hatte meine erste Lem-Inf. vor 4 Monaten und kämpfe seit 5 Wochen mit einem hartnäckigem Husten.
Kann das damit zusammenhängen?
Danke und Gruß
S.
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hallo Steffen.S,
(hab dir das auch als PN gesschrieben)
leider sind Infekte unter Lemtrada keine Seltenheit.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Seite 148.
Aufgrund meiner Infektneigung ist Lemtrada bei mir ausgeschlossen worden.
Unter Gilenya war ich schon so 3 Monate im Jahr mit Infekten belastet und unter Lemtrada ist es der Erfahrung nach (MS Ambulanz in München) noch mit mehr Infekten zu rechnen.
Wenn dein Hausarzt damit nicht klar kommt, frag in der Klinik nach, die dir Lemtrada gegeben hat, ob dir dir einen Spezialisten (Immumologen) am besten in der gleichen Klinik empfehlen können, bzw. dir dort gleich einen Termin ausmachen können.
Es müssen die ganzen Lymphozyten in der Subpopulation untersucht werden und das kann kaum ein Labor!
Und was Antibiotika angehen, die können zwar bei bakteriellen Infekten helfen, aber auch das Immunsystem schwächen, wenn man schon ein geschwächtes Immunsystem hat.
Ich kann nur hoffen, dass die Ärzte vor dem Antibiotika auch Abstriche genommen haben und die auf Resistenzen geprüft worden sind und das deine Blutwerte engmaschig überwacht werden.
Grüße
susaen
(hab dir das auch als PN gesschrieben)
leider sind Infekte unter Lemtrada keine Seltenheit.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Seite 148.
Aufgrund meiner Infektneigung ist Lemtrada bei mir ausgeschlossen worden.
Unter Gilenya war ich schon so 3 Monate im Jahr mit Infekten belastet und unter Lemtrada ist es der Erfahrung nach (MS Ambulanz in München) noch mit mehr Infekten zu rechnen.
Wenn dein Hausarzt damit nicht klar kommt, frag in der Klinik nach, die dir Lemtrada gegeben hat, ob dir dir einen Spezialisten (Immumologen) am besten in der gleichen Klinik empfehlen können, bzw. dir dort gleich einen Termin ausmachen können.
Es müssen die ganzen Lymphozyten in der Subpopulation untersucht werden und das kann kaum ein Labor!
Und was Antibiotika angehen, die können zwar bei bakteriellen Infekten helfen, aber auch das Immunsystem schwächen, wenn man schon ein geschwächtes Immunsystem hat.
Ich kann nur hoffen, dass die Ärzte vor dem Antibiotika auch Abstriche genommen haben und die auf Resistenzen geprüft worden sind und das deine Blutwerte engmaschig überwacht werden.
Grüße
susaen
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Danke für den Link.
Da steht (zum Glück) auch:
"Die Infektionen waren im Allgemeinen von typischer Dauer und bildeten
sich nach konventioneller medizinischer Behandlung zurück."
Mein Neurologe in der Uni-Klinik weiß Bescheid. Ich hatte bereit den ersten Kontrolltermin.
Was kann man unter Infekten verstehen? Husten / Schnupfen/ ... ?
Da steht (zum Glück) auch:
"Die Infektionen waren im Allgemeinen von typischer Dauer und bildeten
sich nach konventioneller medizinischer Behandlung zurück."
Mein Neurologe in der Uni-Klinik weiß Bescheid. Ich hatte bereit den ersten Kontrolltermin.
Was kann man unter Infekten verstehen? Husten / Schnupfen/ ... ?
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hi Steffen.S,
Ob du noch zu "im Allgemeinen" gehörst, musst du beurteilen, gingen die Infekte immer so lange? Wenn nein, bist du nicht mehr bei "im Allgemeinen".
Oder wenn irgendwo steht, "in der Regel", heißt immer es gibt Ausnahmen.
Und was haben die für Blutwerte bei der Kontrolle ermittelt?
Wie waren deine Lymphozytenwerte? Wie hoch die Leukozyten? Wie sieht die T-Zellenverteilung aus? Wie die B-Zellenverteilung?
Wie sehen die Werte nun aus?
Was für eine Verschiebung gibt es im weißen Blutbild?
Die Neurologen haben meist nur wenig Ahnung vom Blutbild, von daher lieber noch einen Hausarzt oder Internisten drüberschauen lassen.
Und wenn der Infekt nicht bald weg ist, heißt es genauer nachschauen lassen.
(Bei einem viralen Infekt geht das max. 2 Wochen.)
Lemtrada ist grob gesagt nichts anderes als eine Chemotherapie, nur das die als Antikörpertherapie verkauft wird.
Grüße
susaen
dass heißt aber auch, dass es ausnahmen gibt, zum im Allgemeinen gehört auch immer im Besonderen.Steffen.S hat geschrieben: Da steht (zum Glück) auch:
"Die Infektionen waren im Allgemeinen von typischer Dauer und bildeten
sich nach konventioneller medizinischer Behandlung zurück."
Ob du noch zu "im Allgemeinen" gehörst, musst du beurteilen, gingen die Infekte immer so lange? Wenn nein, bist du nicht mehr bei "im Allgemeinen".
Oder wenn irgendwo steht, "in der Regel", heißt immer es gibt Ausnahmen.
Und was haben die für Blutwerte bei der Kontrolle ermittelt?
Wie waren deine Lymphozytenwerte? Wie hoch die Leukozyten? Wie sieht die T-Zellenverteilung aus? Wie die B-Zellenverteilung?
Wie sehen die Werte nun aus?
Was für eine Verschiebung gibt es im weißen Blutbild?
Die Neurologen haben meist nur wenig Ahnung vom Blutbild, von daher lieber noch einen Hausarzt oder Internisten drüberschauen lassen.
Und wenn der Infekt nicht bald weg ist, heißt es genauer nachschauen lassen.
(Bei einem viralen Infekt geht das max. 2 Wochen.)
Lemtrada ist grob gesagt nichts anderes als eine Chemotherapie, nur das die als Antikörpertherapie verkauft wird.
Grüße
susaen
Hat jemand Erfahrung mit Lemtrada?
Hi Steffen.S,
hab das fast vergessen.
Hat dein Hausarzt mal die Immunglobolin Werte im Blut überprüft?
Also IgA, IgG und IgM?
Grüße
susaen
hab das fast vergessen.
Hat dein Hausarzt mal die Immunglobolin Werte im Blut überprüft?
Also IgA, IgG und IgM?
Grüße
susaen
