kortison stoßtherapie

Hallo an alle!

Habe meine Diagnose 2004 bekommen, habe eine Kortison Therapie in Tablettenform mitgemacht

das war es bis jetzt . . . ist das richtig . . . obwohl meine Handicaps stärker wurden und sich seitdem

mein rechtes Bein massiv verändert hat,

habe seit etwa einem Jahr starke Schwindel Attacken, die mich massiv beeinträchtigen

Schwindel Attacken kommen völlig aus dem nichts

kann schlechter gehen als früher, das Bein schaltet sich bei Stress oder längerem gehen einfach ab,

kommt mir manchmal so vor als ob ich mein rechtes Bein hinterherschleifen würde

Treppen auf oder absteigen fällt mir immer schwerer, teilweise bleibt mein Bein stehen obwohl ich

mit dem Kopf schon auf der nächsten Stufe bin,

habe eine starke Gangunsicherheit,

habe Gefühlsstörungen im Bein die sich dahingehend bemerkbar machen als wenn es zuckt, innere wärme hat

manchmal kommt es mir vor als wenn ich kleine elektrische Impulse, Stromstöße fühle, geht im Bein hoch und runter

bin dadurch nachts wach und kann immer schlechter einschlafen, komme kaum zur ruhe

war im November im MRT wurden keine Veränderungen festgestellt zu den Bildern aus 2013,

Neurologe sagt das ich mich damit abzufinden habe,

weiß nicht ob das so richtig ist oder ob ich nicht mal irgend etwas anders machen sollte oder muss???

ich weiß nicht mehr weiter . . . wer hat Erfahrung, wer kann mir einen rat geben oder wer weiß was ???

Bin Stefan 1962 geboren und bis zu meiner Diagnose starker Raucher gewesen, dann im Mai 2004 aufgehört

dann im Juni die ersten Sensibilitätsstörungen bekommen, und im Juli 2004 Diagnose MS

seitdem hab ich Fragen die mir aber bis dato nie jemand beantwortet hat, steh wie der Pudel im Regen

H I L F E E E E

Danke Gruß Stefan

Hi Stefan,

wurdest du mal über deine Verlaufsform aufgeklärt?

Also schubförmig (RRMS), sekundär Progredient (SPMS) oder Primär Progredient (PPMS) MS?

Ohne das zu wissen, kann man schlecht sagen was für Optionen du noch hast.

Grüße
susaen

Hallo Stefan!

Ich hab deinen Text mehrmals gelesen, weil ich erst dachte, du hättest
dich bestimmt verschrieben und meintest Diagnose 2014 statt

2004, aber da du das 3x geschrieben hast, wird 2004 wohl richtig sein.
Das heißt also über 10 Jahre und du hast nur einmal Kortison in Tablettenform

bekommen? Ist ja unglaublich! Bist du seitdem immer bei demselben Neuro
in Behandlung? Wenn ja - was ich jetzt mal stark vermute - solltest du

dringend mal wechseln oder aber mal in einer MS-Ambulanz vorstellig
werden. Da brauchst du allerdings eine Überweisung vom Neuro. Oder

mal in die Sauerlandklinik nach Hachen. Da brauchst du dann eine
Einweisung vom Neuro.

LG
Kerstin

Hi Stefan,

Gangunsicherheit und leichter Schwindel machen sich bei mir u. a. schon länger breit...

Genauso wie auch die starken "Stromstöße" oder "blitzartigen Stiche/Schmerzen" von denen du schreibst; laut meinem Neurologen sind das sog. periphere Nervenschmerzen und ganz MS-typisch.

Aufgrund dessen bekomme ich Lyrica verschrieben. Und ich muss sagen, dass sich diese Art von Schmerz verringert hat.

Nachteil ist, bei mir zumindest, die lästige Gewichtszunahme... Das muss ja nicht bei jedem so sein.

Dass du nach langem Gehen das Gefühl hast dein Bein hinterher zu ziehen und die Probleme mit dem Treppen laufen hast, so denke ich, gehört das leider mit zum mehr oder weniger "normalen Verschlechterungsverlauf" von MS.

Im Laufe der letzten 17 Jahre hat sich bei mir so einiges in Bezug auf meine körperlichen Fähigkeiten verschlechtert.

Dein Arzt hat dir einfach gesagt, dass du dich damit abzufinden hast. Ich will ihn nicht in Schutz nehmen, aber wahrscheinlich hat er diesbzgl. schon recht, dass es eben zur MS dazu gehört. Nur verstehe ich nicht, dass er dir nicht gleichzeitig nicht auch mal deine evtl. Möglichkeiten dargelegt hat, wie z. B. eine Basistherapie zu beginnen...?

Hast du seit deiner Diagnose noch nie eine BT gemacht, hab ich das richtig verstanden?

Ob du eine Therapie machst oder nicht, entscheidest natürlich du ganz alleine, aber ich an deiner Stelle würde es auf jeden Fall versuchen. Eine Therapie kann dazu beitragen, dass du dich insgesamt besser fühlst und auch was die Gehfähigkeit und deine Gefühlsstörungen betrifft.

Gezielt gegen die verschlechterte Gehfähigkeit hat mir mein Doc damals Fampyra verschrieben. Auch Krankengymnastik könnte dir bei den Beschwerden mit dem Bein helfen - das hätte dir dein Arzt doch anbieten müssen, versteh ich nicht...

Bist du denn bei einem Neurologen oder bei einem Hausarzt in Behandlung? Ich weiß, dass auch mein damaliger Hausarzt durchaus MS-Patienten behandelt und Therapien verordnet hat, deswegen frage ich.

Grüße

Svea

Danke Euch für die schnellen Antworten auf meine Fragen,

ich bin bei Einem Neurologen seit bekanntwerden 2004 in Behandlung wobei man sagen muss, was nennt man

Behandlung . . . seit Diagnosestellung 2004 bin ich immer wieder mal sporadisch bei Ihm vorgeladen worden,

heißt seit 2004 insgesamt fünf mal,

da ich zwar viel über die Krankheit gelesen habe weiß ich aber trotzdem nicht wie man damit umgeht,

welche Therapien für was und für wen in Frage kommen, noch weiß ich welche Art von MS ich habe,

es wurde damals im Jahr 2004 bei der Kortison Kur in Tablettenform vorher eine Nervenwasserentnahme

im Krankenhaus gemacht wo man im Nervenwasser festgestellt hat das ich einen erhöhten Infekt habe

welcher was wie ? ? ? es wurde einfach damals gesagt MS das war es bis heute 2 0 1 4

daher macht mich das ganze mittlerweile kirre, fühle mich hilflos und weiß nicht was ich machen soll oder muss

möchte einfach nur wissen was ich machen kann oder sollte,

bin im Moment selber an einen Punkt angelangt wo ich alles versuchen würde um entweder mit meinen

Handicaps umgehen zu können oder Therapiemöglichkeiten die es verbessern oder stoppen oder zumindest

entschärfen können zu erfahren, nur wo bei wem oder mit wem, denke bei meinem Neurologen wird sich da

wohl weiterhin nichts ändern oder geschweige denn verbessern und das will ich nicht mehr hinnehmen

viele Fragen . . . gleichzeitig leerer Kopf . . .

für das kommende Jahr wünsche ich mir Gewissheit, Hilfe, Veränderung der Situation, oder sogar Verbesserung

der Handicaps, vielleicht den richtigen Neurologen der Engmaschiger und vor allem Persönlicher mit mir und

meinem Untermieter umgeht TOI TOI TOI

Ich wünsche Euch im neuen Jahr alles Liebe und Gute es Grüßt und Dankt Euch Stefan

Hallo Stefan,

erst mal ein herzliches Willkommen hier.

Das, was du schreibst, klingt, als ob Du Dir schnellstens einen MS-erfahrenen Neuro suchen solltest.

Selbst als es bei mir noch CIS (klinisch isoliertes Syndrom) hieß, habe ich meinen Neuro mindestens zwei Mal im Jahr gesehen. Schon, um die Rezepte für die Krankengymnastik zur Vermeidung der Verschlechterung der Spastik zu bekommen. Und einmal jährlich wurden MRT-Aufnahmen gemacht.

Hast du eine MS-Ambulanz in Deiner Nähe?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du ganz schnell im neuen Jahr jemanden findest, der Dir weiterhelfen kann.

Alles Gute
Marga

Hallo Stefan,

kann mich (leider) nur nochmal wiederholen.

Guck, ob Du eine MS-Ambulanz in deiner Nähe hast und
lass dir da einen Termin geben. Oder hol dir einen Termin

in der Sauerlandklinik. Kann ich dir nur empfehlen. Natürlich
kann dich keiner von denen heilen, aber in beiden Fällen

macht man eine genaue Bestandsaufnahme und sagt dir,
was du behandlungsmäßig für Optionen hast und dann

kannst du das zusammen mit denen entscheiden (außerdem steht
dir Krankengymnastik zu und/oder Ergotherapie und was weiß ich,

was es sonst noch so gibt). Wenn du beides nicht willst, dann versuch
wenigstens zu einem anderen Neurologen, der Erfahrung mit MS

haben sollte, zu gehen. Wünsch Dir alles Gute!

Kerstin

Hi,

ich nehme es mal auseinander, denn so wirklich werde ich nicht schlau darau...

Stefan1962 hat geschrieben: ich bin bei Einem Neurologen seit bekanntwerden 2004 in Behandlung wobei man sagen muss, was nennt man Behandlung . . . seit Diagnosestellung 2004 bin ich immer wieder mal sporadisch bei Ihm vorgeladen worden, heißt seit 2004 insgesamt fünf mal, da ich zwar viel über die Krankheit gelesen habe weiß ich aber trotzdem nicht wie man damit umgeht,

Wieso gehst du immer zu dem Neurologen?
Und was meist du mit vorgeladen? Haben die Angerufen dass du mal wieder vorbei kommen sollst?

Du bist Erwachsen! Du kannst dir einen Azrt aussuchen und dann entscheiden ob du dich von ihm behandeln lassen willst oder nicht.

Wenn du 10 Jahre unzufrieden warst, wieso hast du nichts daran geändert?

Stefan1962 hat geschrieben: welche Therapien für was und für wen in Frage kommen, noch weiß ich welche Art von MS ich habe

Die mögliche Therapie hängt von der MS Form ab.

Hast bzw. hattest du mal Schübe? Oder wurde es stettig schlechter?
Wenn du nie Schübe hattest, ist es die PPMS, da gibt es keine wirklichen Therapien!

Stefan1962 hat geschrieben: es wurde damals im Jahr 2004 bei der Kortison Kur in Tablettenform

In was für einem Krankenhaus warst du denn? Denn schon 1999 war bei einem MS Schub 3-5x1000mg Kortison angesagt...

Stefan1962 hat geschrieben: vorher eine Nervenwasserentnahme im Krankenhaus gemacht wo man im Nervenwasser festgestellt hat das ich einen erhöhten Infekt habe welcher was wie ? ? ? es wurde einfach damals gesagt MS das war es bis heute 2 0 1 4

MS ist eine Chronische Erkrankung, die bleibt, die geht nicht wieder weg.
Wenn du Glück hast, kannst du dir die Unterlangen mal anfordern, ist auch wichtig wenn du zu einem anderen Arzt gehst.

Stefan1962 hat geschrieben: daher macht mich das ganze mittlerweile kirre, fühle mich hilflos und weiß nicht was ich machen soll oder muss möchte einfach nur wissen was ich machen kann oder sollte,bin im Moment selber an einen Punkt angelangt wo ich alles versuchen würde um entweder mit meinen Handicaps umgehen zu können oder Therapiemöglichkeiten die es verbessern oder stoppen oder zumindest entschärfen können zu erfahren,

MS ist nicht heilbar.
Therapien gibt es, aber nur für den Schubförmigen und den SP Verlauf.
Die SPMS ist wenn die Schübe weniger werden und die stettige Verschlechterung in den Vordergrund tritt.

Stefan1962 hat geschrieben: nur wo bei wem oder mit wem, denke bei meinem Neurologen wird sich da wohl weiterhin nichts ändern oder geschweige denn verbessern und das will ich nicht mehr hinnehmen viele Fragen . . . gleichzeitig leerer Kopf . . .

Wie schon geschrieben, du bist erwachsen. Und du entscheidest zu welchem Arzt du gehst. Es ist deine Angelegenheit.

Stefan1962 hat geschrieben: für das kommende Jahr wünsche ich mir Gewissheit, Hilfe, Veränderung der Situation, oder sogar Verbesserung der Handicaps, vielleicht den richtigen Neurologen der Engmaschiger und vor allem Persönlicher mit mir und meinem Untermieter umgeht TOI TOI TOI Ich wünsche Euch im neuen Jahr alles Liebe und Gute es Grüßt und Dankt Euch Stefan

Wünsche bringen dir nichts, du musst handeln.

Ob du jetzt in eine MS Ambulanz gehst, oder in eine MS Spezial Klinik, wie die Sauerlandklinik oder die Marianne-Strauß-Klinik, das musst du entscheiden.

Dazu musst du dir aber die ganzen bisherigen Unterlagen mal beschaffen, sonst fangen die bei Null an.

Hier können dir nur Ratschläge geben werden, nur handeln musst du allein.

Grüße
susaen

Hi Stefan,

die Sache ist bei dir ziemlich "verfahren", weil du is jetzt so gar keine Angebote bekommen hast
und scheinbar wenig spezielle Aufklärung bzgl. Medikamente, die bei dir passen könnten.

Also, ich würde mir vom Hausarzt oder Neurologen mal eine Klinikeinweisung zur Sauerlandklink besorgen,
denn ohne die kannst du da nicht einfach hin. Das ist eine Akutklinik und die brauchen eine Einweisung vom Arzt.
Wenn die wissen wollen, warum du kommen willst, sag einfach, es geht um eine Umstellung der bisherigen Therapie wegen Verschlechterung deines Zustandes.(Wäre m ein Rat!)
Oder du hast einen akuten Schub, das ginge dann alles recht schnell bis du kommen kannst.

Telefonisch kannst du schon mal nachfragen, wann du dahin kommen könntest. Termine kriegt man relativ kurzfristig; also so etwa 2-3 Wochen dauert es.

Ich selbst war schon mehrfach dort zur Corti Stoßtherapie. Die Ärzte sind echt gut und die Therapeuten auch.
Du kriegst da immer bei auch beim Erstaufenthalt eine komplette Diagnose und KG und Ergo ebenfalls.
Zimmer geht auch Einzelzimmer (Zuzahlung !)

Meistens bleibt man bei einem Erstaufenthalt 3 Wochen dort; da hat man dann schon eine gute Basis und weiß wie und was man weiter machen kann.
Im Entlassungsbericht geben sie dir eine Empfehlung für den behandelnden Arzt zuhause mit.

Fahrtkosten nach Hachen (Sauerlandklinik) kannst du über die Krankenkasse abrechnen; und wenn du noch selbst Auto fahren kannst, kriegst du auf jeden Fall einen Zuschuss. Sonst eine Krankenfahrt vorher genehmigen lassen.

Wenn du gerne mehr wissen willst, mail mich einfach mal an:
nc-michelma20@netcologne.de

Alles Gute und
Viele Grüße

Ariane

@Hallo Stefan,

und, was hältst du von all' den Guten Ratschlägen aus dem "Kollegenkreis"??

Ich wunder mich nur, dass du gar nicht mehr schreibst, wo es dir doch scheinbar sooo wichtig war und du nach HILFE gerufen hattest!

Alles wieder im "grünen Bereich" ??

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Ariane

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